Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die den Alltag der Betroffenen erheblich beeinträchtigen kann. Im Krankheitsverlauf verlieren viele Menschen mit Parkinson die Fähigkeit, alltägliche Handlungen selbstständig auszuführen. Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Herausforderungen, denen sich Parkinson-Patienten im Alltag stellen müssen, und zeigt Lösungsansätze auf, die ihnen helfen können, ihre Selbstständigkeit und Lebensqualität zu erhalten oder sogar zu verbessern.
Einführung
Parkinson ist eine chronisch-neurologische Erkrankung, bei der bestimmte Nervenzellen im Gehirn absterben - insbesondere solche, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Dieser Dopaminmangel führt zu den charakteristischen Symptomen der Erkrankung, die nicht nur Bewegungsabläufe betreffen, sondern auch die Selbstständigkeit stark einschränken können. Für pflegende Angehörige ist es besonders wichtig, frühzeitig auf passende Hilfsmittel und eine gute Tagesstruktur zu setzen.
Alltägliche Herausforderungen bei Parkinson
Menschen mit Parkinson erleben neben typischen motorischen Symptomen wie Zittern und Steifheit oft auch kognitive Herausforderungen: Schwierigkeiten beim Planen, Initiieren oder Umsetzen alltäglicher Handlungen gehören dazu. Was anfangs mit einem leicht unsicheren Gang oder Schwierigkeiten beim Schreiben beginnt, kann sich im Verlauf auf viele Lebensbereiche ausweiten.
Die Parkinson-Erkrankung kann in ihrem Verlauf zu verschiedenen Beschwerden führen. Dazu zählen auch psychische Veränderungen. Manche Betroffene reagieren schnell gereizt, andere neigen eher dazu, sich zurückzuziehen. Es können auch ungewöhnliche Wahrnehmungen wie Halluzinationen oder Impulskontrollstörungen zum Beispiel in Form von Sexsucht, Spielsucht oder Kaufsucht auftreten. Diese Störungen können dazu führen, dass Ihre Partnerin oder Ihr Partner sich in manchen Situationen nicht so verhält, wie Sie es von ihr oder ihm gewohnt sind oder es der Situation angemessen wäre.
Im fortgeschrittenen Parkinson-Stadium kommen neben den motorischen Symptomen weitere Begleiterscheinungen hinzu, die nicht so gut auf Medikamente ansprechen. Dazu gehören beispielsweise Schluckstörungen mit einem erhöhten Risiko von Lungenentzündungen, Gleichgewichtsstörungen, Störungen beim Wasserlassen und psychische Beschwerden.
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Motorische Einschränkungen
Die charakteristischen motorischen Symptome von Parkinson, wie Tremor, Steifheit und verlangsamte Bewegungen, können die Fähigkeit zur Durchführung alltäglicher Aktivitäten beeinträchtigen, was zu einem Verlust an Unabhängigkeit und Lebensqualität führen kann.
Schwere Bewegungsstörungen umfassen eine ausgeprägte Steifheit (Rigor), starkes Zittern (Tremor), eine extreme Verlangsamung der Bewegungen (Bradykinese) und erhebliche Gangstörungen. Die Fähigkeit, sich selbstständig zu bewegen, ist stark eingeschränkt.
Nicht-motorische Symptome
Neben den motorischen Symptomen treten im Laufe der Erkrankung oft auch nicht-motorische Probleme auf. Schlafstörungen, Depressionen, kognitive Beeinträchtigungen und Verdauungsbeschwerden können die Betroffenen zusätzlich belasten.
Herausforderungen im fortgeschrittenen Stadium
Im fortgeschrittenen Stadium sind die Erkrankten oft stark pflegebedürftig. Die Versorgung erfordert umfassende Unterstützung durch Pflegekräfte. Dennoch sollte die Würde und Lebensqualität der Person stets im Mittelpunkt stehen.
Patienten im Parkinson-Endstadium benötigen in der Regel umfassende Unterstützung bei täglichen Aktivitäten wie Essen, Anziehen und Körperpflege. Die hauptsächliche Pflege durch Angehörige wird spätestens hier sehr kräftezehrend. Bauen Sie sich also frühzeitig ein unterstützendes Netzwerk auf und nehmen Sie auch professionelle Hilfe an. Beispielsweise kann eine Palliativpflege im Endstadium sehr wertvoll sein.
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Lösungsansätze für einen aktiven Alltag mit Parkinson
Trotz der Herausforderungen, die Parkinson mit sich bringt, gibt es zahlreiche Möglichkeiten, den Alltag aktiver und selbstbestimmter zu gestalten.
Ergotherapie und der CO-OP-Ansatz
Um ihre Selbstständigkeit zu stärken, braucht es therapeutische Ansätze, die direkt im Alltag ansetzen. Der ergotherapeutische CO-OP-Ansatz zielt auf die Alltagsfunktion ab und hat sich bei ähnlichen Symptomprofilen bereits als wirksam erwiesen.
CO-OP steht für „Cognitive Orientation to daily Occupational Performance“. Dieser ergotherapeutische Ansatz kombiniert klientenzentriertes Arbeiten mit metakognitivem Strategietraining. Teilnehmende der CO-OP-Gruppe berichteten über signifikante Verbesserungen bei der Ausführung und Zufriedenheit ihrer Alltagstätigkeiten. Auch die Qualität der Handlungsabläufe konnte sichtbar gesteigert werden. Die Studienergebnisse legen nahe: Der CO-OP-Ansatz lässt sich auch bei Parkinson erfolgreich anwenden und unterstützt Betroffene dabei, ihren Alltag wieder aktiver und selbstbestimmter zu gestalten - wenn auch für eine langfristige Evalution der Effektstärke, Übertragbarkeit (Transfer) und Nachhaltigkeit, weitere und größere Studien nötig sind.
Hilfsmittel und Anpassungen im Wohnbereich
Viele dieser Hilfsmittel können von der Krankenkasse übernommen werden - Voraussetzung ist eine ärztliche Verordnung. Tipp: Beantrage Hilfsmittel frühzeitig und sprich mit dem behandelnden Arzt über medizinische Notwendigkeiten.
Die Anpassung der Wohnung an die Bedürfnisse von Parkinson Patienten ist ein wichtiger Baustein der Pflege. Breite Türen ermöglichen die Nutzung von Gehhilfen, rutschfeste Böden verhindern Stürze. Die Beleuchtung sollte hell und blendfrei sein, besonders nachts sind Bewegungsmelder hilfreich. Möbel sollten stabil und ohne scharfe Kanten sein.
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Im Badezimmer können Haltegriffe und Sitze sowie ein rutschfester Untergrund in der Badewanne und in der Dusche Sicherheit geben. In der Dusche kann ein höhenverstellbarer Hocker mit Saugfüßen praktisch sein. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Zur Körperpflege eignen sich längenverstellbare Bürsten oder Schwämme mit gut zu fassenden, dicken Griffen. Praktisch sind ergonomisch geformte Auftrag- und Eincremehilfen. Mithilfe von Stand- und Kippspiegeln können Sie vieles auch im Sitzen erledigen.
Das Ankleiden lässt sich leichter gestalten, wenn Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen achten. Auch gut zu handhaben sind Reiß- und Klettverschlüsse. Speziell konzipierte Knöpfhilfen erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen, mit einem Strumpfanzieher können Sie Strümpfe oder Socken anziehen, ohne sich bücken zu müssen. Der Einsatz von elastischen Schnürsenkeln ermöglicht ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Generell lassen Slipper sich besser anziehen als Schnürschuhe. Für einen guten Halt auf dem Untergrund eignen sich Schuhe mit Ledersohlen.
Im Alltag können kleine Hilfsmittel viele Handgriffe erleichtern. Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe zum Beispiel helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen und sorgen über ihre Hebelwirkung für die benötigte Kraft. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser. Wem das Trinken schwerfällt, der kann Gefäße mit einem großen, weiten Henkel und einer weiten Öffnung benutzen. Gegebenenfalls eignet sich auch ein Trinkbecher mit einer Aussparung für die Nase.
Beim Hinsetzen oder Aufstehen helfen tragbare Aufstehhilfen. Sollten Sie sich beim Gehen und Stehen unsicher fühlen, können ein Gehstock oder ein Rollator eine gute Lösung sein. Die verlässliche Stütze hilft Ihnen dabei, Ihren Bewegungsradius zu erhalten. Grundsätzlich sollten in allen Wohnräumen Möbel und Tische stand- und kippsicher sein. Vermeiden Sie potenzielle Stolperfallen wie Läufer und Brücken, Telefon- und Lampenkabel oder „im Weg“ stehende Gegenstände wie Bodenvasen. Plastiküberzüge auf scharfen Kanten schützen im Fall eines Sturzes vor Verletzungen.
Tagesstruktur und Routinen
Neben Hilfsmitteln ist auch eine klare Tagesstruktur entscheidend. Feste Essens- und RuhezeitenLeichte Bewegungsübungen (z. B. Bewegung kann Symptome lindern, Stress abbauen und die Medikamentenwirkung sogar verbessern. Etablieren Sie feste Routinen, die Sicherheit geben. Nutzen Sie die „On-Phasen“ - Zeiten guter Beweglichkeit nach Medikamenteneinnahme - für wichtige Aufgaben. Bei der Durchführung pflegerischer Maßnahmen ist Ruhe wichtig. Stress verstärkt die Symptome. Geben Sie der Person Zeit und vermeiden Sie Hektik.
Ein strukturierter Tagesablauf gibt Menschen mit Parkinson Sicherheit und Selbstständigkeit. Feste Zeiten für die Medikation, Mahlzeiten und Aktivitäten helfen, den Alltag zu bewältigen. Dabei sollten die individuellen Bedürfnisse und Vorlieben der Person stets im Mittelpunkt stehen.
Bewegung und Sport
Treiben Sie, soweit es geht weiter Sport, denn durch sportliche Aktivitäten können Bewegungsabläufe geübt und die motorischen Fähigkeiten gefördert werden. Dabei sollten Sie jedoch auf Ihren Körper hören und ihn nicht durch falschen Ehrgeiz überbeanspruchen. Wichtig ist, dass es Ihnen Spaß macht. Verzichten Sie auf sturzgefährliche Sportarten wie Ski- oder Schlittschuhfahren, ebenso auf Disziplinen, die zu hohe Anforderungen an Schnellkraft und Reaktion stellen - wie zum Beispiel Tennis, Squash oder Ballsportarten wie Volley- oder Basketball.Zur Sicherheit und Motivation sollten Sie Sport nicht alleine betreiben.
Optimal für Menschen mit Haltungsproblemen ist Nordic Walking, da es die rhythmische Bewegung und die Aufrichtung fördert, die gerade bei Parkinson sehr wichtig sind. Außerdem ist die Technik schnell erlernbar, kann praktisch vor der Haustür ausgeübt werden und zusammen mit Anfängern und Fortgeschrittenen trainiert werden. Fragen Sie Ihre Arztpraxis, ob und welche Sportarten für Sie in Frage kommen. Vielleicht kann er Ihnen geeignete Übungen für zu Hause zeigen. Sportvereine und Volkshochschulen, aber auch Krankenkassen haben meist ein reichhaltiges Kursangebot.
Regelmäßige Bewegung kann das Fortschreiten der Bewegungsstörungen verlangsamen und die Selbstständigkeit länger erhalten. Einfache Übungen können in den Alltag integriert werden. Das bewusste Üben großer Bewegungen hilft gegen die typische Bewegungsarmut. Spaziergänge, leichte Gymnastik oder Tanzen fördern nicht nur die körperliche, sondern auch die seelische Gesundheit.
Tischtennis als Therapie
Im Jahr 2021 nahm ich zum ersten Mal an PingPong Parkinson teil, ohne vorher etwas über diesen Sport zu wissen. Tischtennis hilft mir nicht nur körperlich, sondern gibt mir auch ein Gefühl der Zugehörigkeit und Beschäftigung. Ich lerne viel von dem, was ich sehe und höre, und es stärkt meine sozialen Verbindungen.
Tischtennis gehört jetzt zu meinem Alltag und hilft mir enorm im Umgang mit meiner Erkrankung. TT steigert meine Beweglichkeit, Reaktionsfähigkeit und Fitness - sowohl körperlich als auch kognitiv. Zudem haben sich durch Ping Pong Parkinson (PPP) und Tischtennis meine sozialen Kontakte erheblich ausgeweitet und intensiviert.
Selbstmanagement und digitale Unterstützung
Selbstmanagement ist unerlässlich und von unschätzbarem Wert für das eigene Wohlbefinden. Je komplexer die Situation wird, desto hilfreicher könnte Neptune Care sein. Es kann eine große Hilfe im Selbstmanagement werden, insbesondere auch für Menschen, die weniger aktiv mit ihrer Erkrankung umgehen.
Die Informationen, die ich durch Neptune Care erhalte, helfen mir, mein tägliches „Funktionieren“ besser zu verstehen und z.B. die Einnahmezeiten der Medikamente anzupassen. Diese Daten könnten in Zukunft auch die Kommunikation mit meinem Pflegeteam erleichtern. Derzeit sehe ich mich eher als Datensammler zur Schulung des Neptune Systems.
Digitale Assistenzsysteme gewinnen zunehmend an Bedeutung. Medikamentenerinnerungen per App, Sturzsensoren oder GPS-Tracker für Menschen mit beginnender Demenz bieten Sicherheit.
Logopädie und Sprachtherapie
Die Sprache kann im Verlauf der Erkrankung leiser und undeutlicher werden. Logopädische Übungen helfen, die Sprechfähigkeit zu erhalten. Eine Logopädin oder ein Logopäde kann Ihnen weitere Übungen empfehlen und ein individuelles Stimmtraining für Sie zusammenstellen.
Die Kosten für eine logopädische Behandlung werden nach ärztlicher Verordnung in den meisten Fällen von den Krankenkassen übernommen. Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen darauf an. Auch Ihre Krankenkasse kann Sie näher darüber informieren.
Psychologische Unterstützung
Im Rahmen einer Psychotherapie können sich Parkinson-Patienten aktiv mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen und den Umgang mit ihr erlernen. Eine Psychotherapie bietet außerdem die Möglichkeit, mit einer außenstehenden und professionellen Person über die persönlichen Herausforderungen und Sorgen sprechen.
Ein Psychologe oder Psychotherapeut kann bei der Bewältigung von emotionalen Herausforderungen wie Depression oder Angst helfen, die oft mit der Parkinson’schen Krankheit einhergehen.
Selbsthilfegruppen und soziale Kontakte
Eine wichtige Informationsquelle kann neben dem Gespräch mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen auch der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen sein. In der Selbsthilfe treffen Sie auf Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befinden und die die Herausforderungen eines Lebens mit Parkinson kennen. Nutzen Sie diesen Erfahrungsaustausch und holen Sie sich Anregungen für Ihren eigenen Alltag. Vielen Betroffenen fällt es in diesem Rahmen auch leichter, über Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Zu sehen, wie andere Menschen den Weg mit der Erkrankung gehen, kann Ihnen viel Kraft für Ihr eigenes Leben geben.
Soziale Kontakte sind für das Wohlbefinden essenziell. Gemeinsame Aktivitäten wie Spieleabende, Ausflüge oder der Besuch von Parkinson-Cafés fördern die Lebensfreude.
Reisen mit Parkinson
Kein Mensch mit Parkinson muss auf das Verreisen verzichten. Vor der Planung eines größeren Urlaubs sollten Sie jedoch mit Ihrem Arzt sprechen, damit eine ausreichende Versorgung mit allen notwendigen Medikamenten sichergestellt ist. Vorsicht ist in Ländern mit heißerem Klima geboten, da die Temperaturregulation des Körpers eingeschränkt sein kann. Schließen Sie eine Reiserücktrittsversicherung ab, falls sich Ihr gesundheitlicher Zustand zwischen Buchung und Reiseantritt in unvorhersehbarer Weise verändert.
Nehmen Sie ausreichend Medikamente mit und führen Sie sie immer bei sich - beim Reisen am besten im Handgepäck. Informieren Sie sich im Reisebüro oder bei der Fluggesellschaft vorab, welche Sicherheitsbestimmungen gelten und lassen Sie sich die Notwendigkeit der Mitnahme von Ihrem Arzt bescheinigen. Informieren Sie sich vor allem bei Auslandsreisen, ob und wo Ihre Medikamente erhältlich sind. Lassen Sie sich die internationale Bezeichnung der Präparate von Ihrem Arzt geben, das erleichtert die Beschaffung.
Reisen Sie in ein Land mit Zeitverschiebung, sollten Sie Ihre Medikamenteneinnahme dort gleich beim ersten Zubettgehen auf die neue Zeit umstellen. Die meisten Fluggesellschaften bieten für Menschen, die eingeschränkt gehfähig sind, eine kostenlose Betreuung am Start- und Zielflughafen an.
Ernährung und Verdauung
Eine Folgeerscheinung von Parkinson kann eine beeinträchtigte Darmfunktion sein. Menschen mit Parkinson leiden häufig unter Darmträgheit - zum einen aufgrund von Bewegungsmangel und geringer Flüssigkeitsaufnahme, zum anderen als Folge der Medikamenteneinnahme. Um einer Verstopfung (Fachausdruck Obstipation) entgegenzuwirken, essen Sie vermehrt ballaststoffreiche Nahrung, z. B. Vollkornprodukte, Gemüse und Kartoffeln. Achten Sie auch darauf, ausreichend Flüssigkeit zu sich zu nehmen - dadurch wird ebenfalls die Verdauung angekurbelt. Ihre Devise beim Essen sollte immer sein: Mehrere kleine Mahlzeiten sind besser als wenige große!
Eine ausgewogene Ernährung ist wichtig, um die Gesundheit zu unterstützen und kann auch dazu beitragen, die Symptome der Krankheit wie Muskelsteifheit und Müdigkeit zu lindern. Ein Ernährungsberater kann individuelle Empfehlungen geben, insbesondere wenn Schluck- oder Ernährungsprobleme auftreten.
Mit fortschreitender Erkrankung können Schluckbeschwerden auftreten. Die richtige Ernährung wird dann zu einer wichtigen Maßnahme in der Pflege. Weiche, pürierte Kost kann bei Problemen mit dem Schlucken helfen. Spezielle Bestecke mit verdickten Griffen kompensieren das Zittern und ermöglichen selbstständiges Essen. Bei der Flüssigkeitsaufnahme helfen Trinkbecher mit speziellen Aufsätzen.
Schlafhygiene
Im fortgeschrittenen Verlauf der Erkrankung klagen viele Patienten über Schlafprobleme. Häufig kommt es zu Schlafstörungen, weil die Schlafposition durch die parkinsonbedingte Bewegungseinschränkung nicht mehr automatisch verändert werden kann. Gelegentlich manifestiert sich auch eine eigenständige Schlafstörung, die so genannte REM-Schlaf-Verhaltensstörung - heftige Traumphasen gepaart mit lautem Schreien und Hilferufen können die Folge sein. Manche Medikamente zur Behandlung von Parkinson können unruhige Träume im Schlaf oder Halluzinationen auslösen.
Verzichten Sie nach Möglichkeit mindestens eine Stunde vor dem Schlafengehen auf Getränke, besonders auf harntreibende wie Kaffee, Tee und Cola. Ein Gläschen Wein ist aber durchaus erlaubt. Schaffen Sie sich eine angenehme Atmosphäre in Ihrem Schlafzimmer, damit Sie sich auf das Zubettgehen freuen. Schreiben Sie sich Gedanken, die Sie jetzt noch bewegen, auf - das kann Ihnen das Einschlafen möglicherweise erleichtern.
Die Rolle der Pflege und Unterstützung
Die Pflege bei Parkinson stellt Betroffene, Angehörige und Pflegekräfte vor besondere Herausforderungen. Grundsätzlich steht bei der Parkinson-Pflegeplanung im Vordergrund, die Selbstständigkeit des Patienten so lange wie möglich aufrechtzuerhalten.
Die Einstufung in einen Pflegegrad ist für Menschen mit Parkinson oft der erste Schritt zur professionellen Unterstützung. Im frühen Stadium der Erkrankung kann bereits ein niedriger Pflegegrad beantragt werden. Mit fortschreitender Krankheit und zunehmenden Einschränkungen sollte eine Höherstufung geprüft werden. Die Pflegekasse übernimmt je nach Pflegegrad verschiedene Leistungen. Dazu gehören Pflegegeld für pflegende Angehörige, Sachleistungen für professionelle Pflegekräfte oder Kombinationen aus beidem.
Für die Beweglichkeit sind Rollatoren mit speziellen Parkinson-Features oder Gehstöcke mit optischen Signalen hilfreich. Notrufsysteme geben zusätzliche Sicherheit bei Stürzen.
Angehörige sind oft die wichtigsten Bezugspersonen und Hauptpflegenden. Diese Rolle kann körperlich und emotional sehr belastend sein. Selbsthilfegruppen bieten wertvollen Austausch mit anderen Betroffenen. Hier können Erfahrungen geteilt und praktische Tipps ausgetauscht werden.
Umgang mit dem "Freezing"-Phänomen
Das sogenannte „Freezing“ - plötzliches Erstarren während einer Bewegung - ist eine häufige Komplikation bei Morbus Parkinson. Pflegekräfte sollten wissen, wie sie in solchen Situationen reagieren. Visuelle oder akustische Reize können helfen, die Blockade zu lösen. Bei Stürzen ist schnelles und ruhiges Handeln gefragt. Notrufsysteme, wie sie RCS-Pro anbietet, geben Sicherheit und ermöglichen schnelle Hilfe.
In solchen Situationen hilft es, ruhig zu bleiben und verschiedene Tricks anzuwenden: Rhythmisches Klatschen, das Übersteigen einer imaginären Linie oder das Vorsingen eines Liedes können die Blockade lösen. Wichtig ist, die Person nicht zu drängen oder zu ziehen.
Medikamentöse Therapie und Therapietreue
Die Parkinson Medikamente spielen eine zentrale Rolle in der Behandlung. Die Medikation muss exakt nach ärztlicher Anweisung erfolgen, da selbst kleine Abweichungen zu Schwankungen im Befinden führen können. Pflegekräfte und Angehörige sollten die Wirkweise der Medikamente verstehen und auf Nebenwirkungen achten. Ein Medikamentenplan hilft bei der Durchführung der regelmäßigen Einnahme.
Parkinson Medikamente haben einen direkten Einfluss auf die Pflege, da sie die Symptome in sogenannten „On-Phasen“ deutlich verbessern. Pflegekräfte und Angehörige sollten diese Phasen guter Beweglichkeit für wichtige Aufgaben nutzen. Die Medikation muss strikt nach Plan erfolgen - bereits kleine Verzögerungen können zu „Off-Phasen“ mit verstärkten Beschwerden führen. Nebenwirkungen wie Übelkeit, Halluzinationen oder unwillkürliche Bewegungen sollten dokumentiert und dem Mediziner mitgeteilt werden. Bei der Durchführung der Medikamentengabe ist wichtig, dass die Person aufrecht sitzt und ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt.