Parkinson-Schulung für Betroffene und Angehörige: Ein umfassender Leitfaden

Parkinson ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die vor allem Bewegungsabläufe beeinträchtigt und oft mit Symptomen wie Zittern, Muskelsteifheit und verlangsamten Bewegungen einhergeht. Die Diagnose "Parkinson" trifft die meisten Menschen völlig unvorbereitet. In der Öffentlichkeit fällt Befragten, wenn überhaupt, vor allem der Begriff „Schüttellähmung“ dazu ein. Außerdem wird die Erkrankung häufig mit älteren Menschen in Verbindung gebracht. Dieser Artikel soll Betroffenen, Angehörigen und Interessierten einen umfassenden Überblick über Parkinson, seine Bewältigung und verfügbare Unterstützungsangebote geben.

Parkinson verstehen

Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die hauptsächlich Bewegungsabläufe beeinträchtigt. Typische Symptome sind Zittern, Muskelsteifheit und verlangsamte Bewegungen. Es ist wichtig zu verstehen, dass Parkinson bei jedem Menschen anders verläuft und die Beschwerden sehr gut behandelt werden können.

Ursachen und Symptome

Die genauen Ursachen von Parkinson sind noch nicht vollständig geklärt. Es wird jedoch angenommen, dass ein Zusammenspiel genetischer und umweltbedingter Faktoren eine Rolle spielt. Die Erkrankung führt zu einem Abbau von Nervenzellen im Gehirn, insbesondere in der Substantia nigra, die für die Produktion von Dopamin verantwortlich ist. Dopamin ist ein wichtiger Botenstoff, der für die Steuerung von Bewegungen benötigt wird.

Die Symptome von Parkinson können vielfältig sein und sich im Laufe der Zeit verändern. Zu den häufigsten Symptomen gehören:

• Zittern: Unwillkürliches Zittern, meist in Ruhe, das vor allem die Hände betrifft.
• Muskelsteifheit (Rigor): Erhöhter Muskeltonus, der zu Steifheit und Bewegungseinschränkungen führt.
• Verlangsamung der Bewegungen (Bradykinese): Verlangsamte Bewegungen, die das Ausführen alltäglicher Aufgaben erschweren.
• Posturale Instabilität: Schwierigkeiten, das Gleichgewicht zu halten, was zu Stürzen führen kann.
• Weitere Symptome: Dazu gehören unter anderem Schlafstörungen, Depressionen, Angstzustände, Gedächtnisprobleme, Sprachstörungen und Schluckbeschwerden.

Diagnose

Die Diagnose von Parkinson basiert in erster Linie auf einer neurologischen Untersuchung und der Beurteilung der Symptome. Es gibt keinen spezifischen Test, der Parkinson eindeutig nachweisen kann. Bildgebende Verfahren wie MRT oder CT können eingesetzt werden, um andere Erkrankungen auszuschließen. In einigen Fällen kann ein Dopamin-Transporter-Scan (DAT-Scan) durchgeführt werden, um die Funktion der Dopamin-produzierenden Zellen im Gehirn zu beurteilen.

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Umgang mit Parkinson im Alltag

Ein Leben mit Parkinson kann Sie vor Herausforderungen stellen. Die Erkrankung wird Sie fortan begleiten und Sie werden lernen, mit ihr zu leben. Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung und kann daher möglicherweise im Laufe der Zeit manche Lebensbereiche stärker beeinflussen. Sie werden aber Ihren bisherigen Alltag nicht von heute auf morgen ändern müssen. Wahrscheinlich werden Sie sich langsam an Ihren neuen Begleiter gewöhnen und sich mit ihm arrangieren können. Es gibt viele Angebote und nützliche Tipps, die Sie auf diesem Weg unterstützen.

Hilfsmittel und Anpassungen

Ein wesentliches Anliegen ist es, sich auch in der Phase beginnender Wirkschwankungen so viel Selbstständigkeit wie möglich zu erhalten. Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die Sie dabei unterstützen, wenn das notwendig wird.

• Badezimmer: Haltegriffe und Sitze sowie ein rutschfester Untergrund in der Badewanne und in der Dusche können Sicherheit geben. In der Dusche kann ein höhenverstellbarer Hocker mit Saugfüßen praktisch sein. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Zur Körperpflege eignen sich längenverstellbare Bürsten oder Schwämme mit gut zu fassenden, dicken Griffen. Praktisch sind ergonomisch geformte Auftrag- und Eincremehilfen. Mithilfe von Stand- und Kippspiegeln können Sie vieles auch im Sitzen erledigen.
• Ankleiden: Das Ankleiden lässt sich leichter gestalten, wenn Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen achten. Auch gut zu handhaben sind Reiß- und Klettverschlüsse. Speziell konzipierte Knöpfhilfen erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen, mit einem Strumpfanzieher können Sie Strümpfe oder Socken anziehen, ohne sich bücken zu müssen. Der Einsatz von elastischen Schnürsenkeln ermöglicht ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Generell lassen Slipper sich besser anziehen als Schnürschuhe. Für einen guten Halt auf dem Untergrund eignen sich Schuhe mit Ledersohlen.
• Alltag: Im Alltag können kleine Hilfsmittel viele Handgriffe erleichtern. Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe zum Beispiel helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen und sorgen über ihre Hebelwirkung für die benötigte Kraft. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser. Wem das Trinken schwerfällt, der kann Gefäße mit einem großen, weiten Henkel und einer weiten Öffnung benutzen. Gegebenenfalls eignet sich auch ein Trinkbecher mit einer Aussparung für die Nase.
• Bewegung: Beim Hinsetzen oder Aufstehen helfen tragbare Aufstehhilfen. Sollten Sie sich beim Gehen und Stehen unsicher fühlen, können ein Gehstock oder ein Rollator eine gute Lösung sein. Die verlässliche Stütze hilft Ihnen dabei, Ihren Bewegungsradius zu erhalten. Grundsätzlich sollten in allen Wohnräumen Möbel und Tische stand- und kippsicher sein. Vermeiden Sie potenzielle Stolperfallen wie Läufer und Brücken, Telefon- und Lampenkabel oder „im Weg“ stehende Gegenstände wie Bodenvasen. Plastiküberzüge auf scharfen Kanten schützen im Fall eines Sturzes vor Verletzungen.

Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Neurologen oder auch Ihre Ergotherapeutin oder Ergotherapeuten auf für Sie gegebenenfalls nützliche Hilfsmittel an. Sie können Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten geben und Sie hinsichtlich ihrer Handhabung beraten. Die hier vorgestellten und eine ganze Reihe weiterer Hilfsmittel erhalten Sie im Sanitätshaus oder im Fachhandel. Liegt eine ärztliche Verordnung über die medizinische Notwendigkeit vor, können die Kosten dafür teilweise oder ganz von Ihrer Krankenkasse übernommen werden. Ob und in welchem Umfang Ihnen die Kosten für die Anschaffung von Hilfsmitteln erstattet werden, erfahren Sie von Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen oder Ihrer Krankenkasse.

Sprachtherapie

Eine leise Stimme zählt zu den häufigsten Sprechstörungen, die bei einer Parkinson-Erkrankung auftreten können. Oft sprechen Betroffene so leise, dass sie von ihrem Umfeld nur schlecht verstanden werden. Diese eingeschränkte Kommunikation kann unter Umständen dazu führen, dass Menschen mit Parkinson sich isoliert fühlen oder sich gar nicht mehr zutrauen, mit anderen zu sprechen. Daher ist es wichtig, die eigene Stimme zu stärken und zu trainieren. Eine morgendliche Aufwärmübung kann Ihnen dabei helfen, Ihre Stimme in Schwung zu bringen. Dazu ist es zunächst einmal wichtig, tief Luft zu holen. Sprechen Sie nun jeweils zehnmal hintereinander die Silben MA, MO, HA und HO laut und deutlich aus. Achten Sie dabei darauf, jeden Vokal etwa drei Sekunden lang zu dehnen. Eine Logopädin oder ein Logopäde kann Ihnen weitere Übungen empfehlen und ein individuelles Stimmtraining für Sie zusammenstellen.Die Kosten für eine logopädische Behandlung werden nach ärztlicher Verordnung in den meisten Fällen von den Krankenkassen übernommen. Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen darauf an. Auch Ihre Krankenkasse kann Sie näher darüber informieren.

Musiktherapie

Ob mit oder ohne Parkinson gilt: Bewegung tut gut. Wenn die Bewegungsfähigkeit durch Ihre Erkrankung eingeschränkt ist, fällt es Ihnen unter Umständen schwer, sich regelmäßig zu bewegen. Musik kann hier positive Effekte haben. Musik und Rhythmus können in vielen Fällen die Freude an der Bewegung zurückbringen. Darüber hinaus kann ein gleichmäßiger Rhythmus zum Taktgeber für Bewegungen werden. Bewegungsabläufe können so flüssiger werden. Viele Selbsthilfegruppen haben verschiedene musiktherapeutische Angebote im Programm. Das kann gemeinsames Tanzen oder das Spielen von Rhythmus-Instrumenten sein. Erkundigen Sie sich bei einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung. Auch Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe oder Ihre physiotherapeutische Praxis kann Ihnen geeignete Angebote nennen.Die Musiktherapie zählt bei der Behandlung von Menschen mit Parkinson bislang nicht zu den Regelleistungen der gesetzlichen Krankenkassen. Oft ist sie jedoch Bestandteil der aktivierenden Therapie, beispielsweise bei stationären Behandlungen, und kann in diesem Rahmen abgerechnet werden. Nähere Informationen dazu erhalten Sie von Ihrer neurologischen Facharztpraxis oder Ihrer Krankenkasse.

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Frühzeitige Diagnose und Therapie

Die ersten Anzeichen einer Parkinson-Erkrankung können oft sehr unspezifisch sein. Doch je früher Parkinson diagnostiziert wird, desto eher ist es möglich, die Beschwerden wirksam zu behandeln und Ihre Lebensqualität damit lange zu erhalten. Sollten Sie den Verdacht haben, an Parkinson erkrankt zu sein, sprechen Sie bitte mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber. Sollte sich Ihr Verdacht erhärten, bekommen Sie eine Überweisung zu einer neurologischen Facharztpraxis, um eine weitergehende Diagnostik durchzuführen.

Es ist wichtig, dass Sie sich auf Ihre Arztbesuche gut vorbereiten. Denn Parkinson verläuft bei jedem Menschen anders. Deshalb ist es für Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen wichtig zu wissen, wie es Ihnen aktuell geht. Welche Auffälligkeiten haben Sie oder Ihre Angehörigen beobachtet? Sind die Beschwerden seit einer Therapieanpassung weniger stark oder nicht mehr vorhanden? Allgemein gilt: Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und notieren Sie regelmäßig Ihre Beobachtungen und alles das, was Ihnen am Herzen liegt. Denn dann fällt es leichter, im Gespräch alles zu erwähnen.

Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung, darum wird Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe mit Ihnen gemeinsam regelmäßig schauen, ob Ihre orale Therapie angepasst oder eine nicht orale Folgetherapie in Betracht gezogen werden sollte.

Parkinson und Partnerschaft

Als Partner oder Partnerin eines Menschen mit Parkinson kann die Diagnose Parkinson neben dem anfänglichen Schock auch eine Erklärung sein. Nun haben Sie eine Ursache für die bislang unerklärbaren Beschwerden oder möglichen Veränderungen Ihrer Partnerin oder Ihres Partners. Da die Erkrankung meist langsam voranschreitet und die Beschwerden sehr gut behandelt werden können, werden Sie wahrscheinlich keinen Anlass haben, Ihre Lebensgewohnheiten von heute auf morgen zu ändern. Nehmen Sie sich Zeit, in Ihren neuen Lebensabschnitt mit Parkinson hineinzuwachsen. Jetzt kann unter Umständen auch ein guter Zeitpunkt sein, ungeklärte Themen wie Vorsorge und Versorgung zu besprechen.

Offene Kommunikation

Auch wenn die Parkinson-Erkrankung Ihrer Partnerin oder Ihres Partners zunächst vermutlich ein zentrales Thema für Sie beide ist: Lassen Sie Ihre Beziehung nicht davon beherrschen. Es ist gut und wichtig, offen über die Erkrankung, über eigene Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Vergessen Sie darüber aber nicht, dass Sie in erster Linie ein Paar sind. Möglicherweise verursacht die Erkrankung zeitweise Irritationen in Ihrer Beziehung und im Umgang miteinander. Bedenken Sie jedoch, dass auch eine Partnerschaft ohne eine chronische Erkrankung wie Parkinson mitunter eine Herausforderung sein kann. Eventuelle Konflikte müssen nicht unbedingt im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Ob mit oder ohne Parkinson: Mit Verständnis für die Bedürfnisse der oder des anderen ist es leichter, auf diese einzugehen.

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Gelassenheit und Verständnis

Die Parkinson-Erkrankung kann in ihrem Verlauf zu verschiedenen Beschwerden führen. Dazu zählen auch psychische Veränderungen. Manche Betroffene reagieren schnell gereizt, andere neigen eher dazu, sich zurückzuziehen. Es können auch ungewöhnliche Wahrnehmungen wie Halluzinationen oder Impulskontrollstörungen zum Beispiel in Form von Sexsucht, Spielsucht oder Kaufsucht auftreten. Diese Störungen können dazu führen, dass Ihre Partnerin oder Ihr Partner sich in manchen Situationen nicht so verhält, wie Sie es von ihr oder ihm gewohnt sind oder es der Situation angemessen wäre.

Das kann mitunter viel Verständnis erfordern, zumal ein Einwand oder Widerspruch die Lage oft verschlimmern kann. Machen Sie sich bewusst, dass nicht Sie der Auslöser für dieses Verhalten sind. Es ist krankheitsbedingt. Vielleicht kann Ihnen dieses Wissen dabei helfen, gelassener mit solchen Situationen umzugehen. Achten Sie bei aller Unterstützung auch auf sich selbst und nehmen Sie wenn nötig Hilfe in Anspruch.

Selbsthilfe und Unterstützung

Eine wichtige Informationsquelle kann neben dem Gespräch mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen auch der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen sein. In der Selbsthilfe treffen Sie auf Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befinden und die die Herausforderungen eines Lebens mit Parkinson kennen. Nutzen Sie diesen Erfahrungsaustausch und holen Sie sich Anregungen für Ihren eigenen Alltag. Vielen Betroffenen fällt es in diesem Rahmen auch leichter, über Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Zu sehen, wie andere Menschen den Weg mit der Erkrankung gehen, kann Ihnen viel Kraft für Ihr eigenes Leben geben. Einige Selbsthilfegruppen richten sich mit ihrem Angebot auch an Partnerinnen, Partner und Angehörige von Betroffenen. Für junge Erkrankte gibt es spezielle Gruppen vor Ort.

Überregionale Selbsthilfegruppen

• Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.: Die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) e. V. will Wissenslücken entgegentreten. Es ist daher Ziel und Aufgabe der dPV, Betroffene mit Informationen zu versorgen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und sie in die Lage zu versetzen, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten. Hier treffen Sie Menschen, die ebenfalls mit Parkinson und den Herausforderungen leben, und können gemeinsam versuchen, diese zu meistern. So können Sie Lebensmut und Lebensqualität gewinnen. Nähere Informationen finden Sie auf der Internetseite der dPV unter www.dpv-bundesverband.de.
• Jung & Parkinson: Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de des gleichnamigen Vereins richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson. Betroffene finden hier Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen für junge Erkrankte. In Chat und Forum haben sie die Möglichkeit zum direkten Austausch mit anderen Betroffenen. Die Seite informiert über altersrelevante Themen wie beispielsweise Familienplanung oder die Sicherung der Lebensgrundlagen. Darüber hinaus bietet sie Online-Kurse für Qigong und Tai-Chi an, die die Mobilität trainieren sollen. Der Verein möchte durch seine Arbeit auch die Umwelt für das Thema Parkinson sensibilisieren und so Hürden für die Betroffenen abbauen. Daher erhalten Mitglieder neben einer Scheckkarte, die auf die Erkrankung hinweist und die sie vorzeigen können, einen Notfallausweis sowie die in vier Sprachen vorliegende Erklärung „Was ist Parkinson“. Ein Kurzfilm im Zeichentrickformat soll Kindern das Thema Parkinson näherbringen.
• Parkinson Pate e. V.: Das Team von Parkinson Pate e. V. steht Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase unterstützend zur Seite. Die „Paten“ klären auf, informieren über Parkinson, können Ratschläge für den Alltag mit Parkinson geben und helfen, sich in der jeweiligen (neuen) Lebenssituation zurechtzufinden. Die ehrenamtlichen „Paten“ bringen Wissen aus verschiedenen Bereichen mit, teilen persönliche Erfahrungen, vermitteln Kontakte und vieles mehr. Insbesondere möchten sie ermutigen, das Leben mit Parkinson positiv anzugehen. Über die Homepage des Selbsthilfevereins können Interessierte Kontakt zu einem „Paten“ aufnehmen. Darüber hinaus bietet der Verein eine virtuelle Selbsthilfegruppe an. Die Onlinetreffen finden jeden 2. Mittwoch im Monat statt und stehen Betroffenen und Interessierten offen. In Hamburg und Hameln treffen sich mittlerweile auch die ersten Gruppen vor Ort.

Parkinson Online Akademie

Die Parkinson Online Akademie bietet allgemeinverständlich aufbereitete Informationen für Betroffene, Angehörige und interessierte Laien, um ein tieferes Verständnis der Parkinson-Krankheit und deren Behandlung zu vermitteln. Die Online-Akademie bringt neuestes Wissen aus Forschung und Therapie direkt zu Ihnen nach Hause - verständlich erklärt und praxisnah aufbereitet.

Parkinson-Kompetenz-Zentrum (PKZ)

Mit dem Parkinson-Kompetenz-Zentrum (PKZ) will die Geschäftsführung und die Leiterin des PKZ pflegebedürftigen Menschen, die unter der Krankheit Parkinson leiden und deren Angehörige umfassend über das Krankheitsbild Parkinson informieren durch eine intensive Pressearbeit aber auch durch professionelle Beratung unterstützen.

Das Zentrum gibt es seit 2007 - es ist das einzige seiner Art im Saarland. Mit dem Zentrum bietet das DRK eine Rundumversorgung in Sachen Parkinson unter einem Dach an: Mit den Bereichen Pflege, Beratung, Information, Physiotherapie, Selbsthilfe und Fortbildung möchte man sowohl Menschen mit Parkinson und deren Angehörige als auch Pflegekräfte gleichermaßen unterstützen. Die Beratungsstelle im Haus in Dudweiler in der Theodor-Storm-Straße 7 - 11 hilft Menschen, die vor der Aufgabe stehen, die Pflege eines an Parkinson erkrankten Menschen zu Hause organisieren zu müssen.

Unsere Fachleute zeigen Möglichkeiten auf, wie der Alltag für den pflegenden Angehörigen und den Betroffenen leichter gestaltet werden kann und zum Beispiel welche Hilfsmittel es gibt. Sie helfen auch beim Schriftwechsel mit Pflege- und Krankenkassen.

Ein besonderer Service ist das Parkinson-Mobil. Damit besuchen DRK-Mitarbeiter Betroffene, die nicht in die Beratung nach Dudweiler kommen können, sogar in deren eigenen vier Wänden.

Im DRK Sozialzentrum können die dort wohnende an Parkinson erkrankten Bewohner alle sechs bis acht Wochen an der Parkinson-Visite eines erfahrenen Neurologen teilnehmen. Diese wird in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Arzt und einer Pflegekraft durchgeführt und dient dazu, die Pflege ganz individuell auf die betroffenen Bewohner abzustimmen und deren Lebensqualität zu verbessern.

Fundierte medizinische InformationenUm fundierte medizinische Informationen geht es in der Parkinson-Informationsstunde. Dort werden zukünftig Prof. Dr. Unger, Chefarzt der Neurologie in der SKG Klinik Sonnenberg in Saarbrücken über aktuelle Entwicklungen im Bereich der Diagnostik und Therapie bei Parkinson und beantwortet Fragen der Zuhörer beantworten.Themen können sein zum Beispiel Medikamente und deren Nebenwirkungen oder die Frage, was bei Parkinson-Erkrankten im Falle von Narkosen und Operationen zu beachten ist.

Zur Gymnastik können sich an Parkinson Erkrankte im DRK Sozialzentrum ebenfalls treffen - Bewegung und Fitness steht einmal in der Woche auf dem Programm. Unter Anleitung einer erfahrenen Physiotherapeutin lernen die Teilnehmer, mit ihrem Körper wieder besser umzugehen, sich bewusst aufzurichten, das Gehen und die Beweglichkeit zu verbessern. Eine weitere Gymnastikgruppe trifft sich wöchentlich in der DRK Klinik für Geriatrie und Rehabilitation in Mettlach.Um ganz praktische Lebenshilfe, den Austausch von Erfahrungen, Alltagstipps und um gemeinsame Aktivitäten dreht sich dagegen alles in den zwei Selbsthilfegruppen für Menschen mit Parkinson, die vom PKS koordiniert werden. Im DRK Sozialzentrum in Dudweiler treffen sich Interessierte und deren Angehörige jede Woche einmal. Eine zweite Selbsthilfegruppe hat ihren wöchentlichen Treffpunkt in der Klinik für Geriatrie und Rehabilitation in Mettlach.

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