Parkinson Selbsthilfegruppe Hanau: Informationen und Unterstützung für Betroffene

Die Parkinson-Krankheit, auch Morbus Parkinson genannt, ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das extrapyramidal-motorische System betrifft. Sie ist gekennzeichnet durch den Verlust von Nervenzellen, insbesondere der dopaminproduzierenden Zellen in der Substantia nigra im Mittelhirn. Die typischen Symptome sind Akinese (Bewegungsarmut), Rigor (Muskelsteifheit) und Ruhetremor (Zittern in Ruhe), wobei letzterer nicht immer auftritt. Obwohl die Krankheit unheilbar ist, können die Symptome durch verschiedene Therapiemöglichkeiten über Jahre oder sogar Jahrzehnte gut kontrolliert werden, was den Betroffenen ein weitgehend normales Leben ermöglicht.

Die Parkinson-Krankheit: Ein Überblick

Parkinson betrifft etwa ein Prozent der Weltbevölkerung über 60 Jahre. Die genauen Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt, aber der Mangel an Dopamin, einem wichtigen Botenstoff im Gehirn, spielt eine zentrale Rolle bei der Entstehung der Symptome.

Symptome und Verlauf

Die Krankheit beginnt oft schleichend. Viele Betroffene bemerken die ersten Anzeichen erst spät. Zu den frühen Symptomen können gehören:

  • Verlangsamung der Bewegung (Bradykinese)
  • Muskelsteifheit (Rigor)
  • Zittern, meist in Ruhe (Ruhetremor)
  • Gleichgewichtsstörungen
  • Verlust des Geruchssinns
  • Schlafstörungen
  • Depressionen

Im weiteren Verlauf der Erkrankung können weitere Symptome hinzukommen, wie z.B. Sprach- und Schluckstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und vegetative Störungen (z.B. Probleme mit der Verdauung oder der Blasenfunktion).

Diagnose

Die Diagnose von Parkinson wird in der Regel durch eine neurologische Untersuchung gestellt. Dabei werden die motorischen Fähigkeiten, die Reflexe und die Koordination geprüft. In manchen Fällen können auch bildgebende Verfahren wie eine Magnetresonanztomographie (MRT) oder eine Dopamin-Transporter-Szintigraphie (DaTscan) eingesetzt werden, um die Diagnose zu sichern oder andere Erkrankungen auszuschließen.

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Therapie

Obwohl Parkinson nicht heilbar ist, gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern können. Dazu gehören:

  • Medikamentöse Therapie: Medikamente, die den Dopaminmangel ausgleichen oder die Wirkung von Dopamin im Gehirn verstärken.
  • Physiotherapie: Übungen zur Verbesserung der Beweglichkeit, Koordination und des Gleichgewichts.
  • Ergotherapie: Hilfsmittel und Techniken zur Erleichterung alltäglicher Aufgaben.
  • Logopädie: Behandlung von Sprach- und Schluckstörungen.
  • Tiefe Hirnstimulation (THS): Ein chirurgischer Eingriff, bei dem Elektroden in bestimmte Bereiche des Gehirns implantiert werden, um die Symptome zu lindern.
  • Pumpentherapien: Apomorphin- oder Duodopa-Pumpen, die Medikamente kontinuierlich in den Körper abgeben.

Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen

Für Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen sind Selbsthilfegruppen eine wertvolle Unterstützung. Hier können sie sich austauschen, Erfahrungen teilen und Informationen erhalten.

Parkinson Selbsthilfegruppe Hanau

In Hanau und Umgebung gibt es eine aktive Parkinson Selbsthilfegruppe, die sich regelmäßig trifft. Die Gruppe bietet Betroffenen und ihren Angehörigen eine Plattform, um sich gegenseitig zu unterstützen und voneinander zu lernen.

Treffen:

  • Finden 1x monatlich, Samstags von 15-17 Uhr statt.
  • Genaue Termine und Themen auf Anfrage.

Kontakt:

Um den Betroffenen ein offenes Ohr zu schenken, hat die Klinik für Neurologie in Hanau eine mobile Parkinson-Beratung ins Leben gerufen. Die Einrichtung feierte kürzlich ihr zehnjähriges Bestehen.

Claudia Weiland fährt regelmäßig durch das Rhein-Main-Gebiet und nach Osthessen, um den Patienten zuzuhören und Aufklärungsarbeit zu leisten. «Ein Gespräch zu führen, hilft mehr als Broschüren zu verteilen», sagt die Ärztin, die das nach eigenen Angaben bundesweit einmalige Angebot seit fünf Jahren betreut. Allein im vergangen Jahr half sie Betroffenen bei 150 kostenfreien Beratungsgesprächen. Die Ärztin fährt zu den Patienten nach Hause, weil für die meisten der Weg in eine Fachklinik zu beschwerlich wäre. Vor kurzem besuchte Weiland eine Parkinson-Selbsthilfegruppe in Fulda. Dort gab sie Tipps und Informationen, um mit der Krankheit besser umgehen zu können.

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Die Fragen, die während der Beratungen auftreten, drehen sich um die immer noch unheilbare Krankheit. «Wenn man von solch einem Leiden betroffen ist, möchte man alles darüber erfahren. Auch die Einnahme der Medikamente wollen die Patienten optimieren, da sie meist eine große Menge verschrieben bekommen. Darüber hinaus sind der aktuelle Stand der Forschung und die neusten Therapiemöglichkeiten immer von großem Interesse», skizziert die Ärztin die Themen.

Trotz der guten Resonanz stand die Parkinson-Beratung schon mehrmals auf der Kippe. Es gibt Finanzierungsprobleme. «Hauptsächlich leben wir von Spenden und Geldern von Pharma-Firmen», sagt Weiland. Daher habe sie auch kein Personal und muss die Beratungen allein machen - oftmals bis an die Grenzen ihres Leistungsvermögens. «Ich halte die Beratung für sehr wichtig. Man kann auf die Fragen der Patienten viel besser eingehen, als in den fünf Minuten einer Sprechstunde. Vielen Ärzten fehlt schlicht die Zeit, um genau über die Krankheit aufzuklären», sagt Weiland.

Weitere Informationen und Unterstützung:

Kirstin Reiß: Engagement in der Selbsthilfegruppe

Kirstin Reiß hat vor elf Jahren die Diagnose bekommen. Sie leitet eine Selbsthilfegruppe. In Hanau findet der „1. Hessische-Parkinson-Tag“ statt. Hanau/Limeshain - „Wenn man Symptome hat, ist es schon zu spät“, sagt Kirstin Reiß. Bei der 58-Jährigen wurde vor elf Jahren Parkinson - auch bekannt als Schüttellähmung - festgestellt. Sie ist eine von rund 400 000 Erkrankten in Deutschland. Es begann alles nach einem Wanderurlaub im Jahr 2013. Ihre linke Körperhälfte fühlte sich komisch an. Schnell kam der Verdacht Parkinson auf. Ihr Hausarzt überwies sie an einen Neurologen. Im Mai 2014 kam dann die Diagnose. „Ich fühlte mich wie in einen Wattebausch gepackt.“

Das Tückische an der Krankheit: Sie ist nicht heilbar. Parkinson ist nicht tödlich, fortschreitend können aber lebensbedrohliche Komplikationen auftreten.

Kirstin Reiß wird medikamentös behandelt. Um durch den Tag zu kommen, ist sie auf diese Mittel angewiesen. Dazu zählen Dopamin-Ersatz-Medikamente, da durch die Krankheit Dopamin-produzierende Nervenzellen im Gehirn absterben, was zu einem Mangel dieses Botenstoffs führt. Dabei sei es auch wichtig, dass alles nach einem genauen Zeitplan eingenommen wird und auf das Essen abgestimmt werden muss. „Ich esse nicht, wann ich Hunger habe, sondern wann es sein muss.“ Darunter leidet dann manchmal das Familienleben. Etwa acht Jahre sei alles gut gegangen, sagt sie bei einem Gespräch mit unserer Zeitung in ihrem Haus in Limeshain-Hainchen. Doch seit etwa drei Jahren „geht es rapide bergab“. Ohne ihren Mann wäre sie oft aufgeschmissen. Krämpfe, Zittern und Bewegungsstörung behindern massiv ihren Alltag. Treppensteigen fällt ihr schwer, oftmals kann sie morgens erst nach Stunden aufstehen. „Vieles klappt einfach nicht, es ist manchmal demütigend“, sagt Reiß auf ihr tägliches Leben bezogen. Ein Beispiel: Wäsche zusammenlegen. Es sei „erniedrigend“, dass einem immer mehr Dinge schwerfallen.

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Um die Einnahme und Dosierung zu erleichtern, nutzen manche Patienten eine Medikamentenpumpe, die die benötigten Arzneien in den Körper einbringt. Für sie sei das aber nichts, „ich mag keine Nadeln“. Um sich Linderung zu verschaffen und hohe Dosierungen zu vermeiden, hat sich Kirstina Reiß für einen anderen Weg entschieden: Im August 2024 hat sie sich einer Operation unterzogen. Bei dieser wurden zwei Löcher in den Schädel gebohrt, Elektronen am Gehirn und ein Schrittmacher im Brustkorb implantiert. Mit den Elektroden kann das Hirn in bestimmten Arealen stimuliert werden, so soll das unkontrollierte Zittern eingedämmt werden. Medikamente ersetzt die OP nicht. „Ich hatte große Angst vor der OP“, so die ehemalige technische Einkäuferin. Zwar verschaffe ihre diese Tiefen-Hirnstimulation (THS) etwas Linderung, doch der große Erfolg blieb aus. Allerdings: „Ich weiß nicht, wie es ohne die Operation um mich stehen würde.“ Ihr falle es oft schwer, abzuschalten. Durch die Muskelkrämpfe sei der Körper permanent Anstrengungen unterworfen. Hinzu kommt gestörter Schlaf, oftmals schlafe sie nur vier bis fünf Stunden. „Gestörter REM-Schlaf ist ein häufiges Symptom, das früh auftritt.“ Die Krankheit auszublenden, fällt ihr schwer: „Mein Mann und ich nehmen uns manchmal vor, ein Wochenende nicht über Parkinson zu reden, aber das gelingt nicht.“ Auch Ängste vor der Zukunft plagen sie. Abnehmende motorische Fähigkeiten und eine statistisch erhöhte Gefahr von Demenz im Alter treiben sie um. Ausflüge tun ihr gut, beispielsweise kürzlich auf den Kreuzberg in der Rhön und nach Bad Orb. „Mein Mann sagt oft: Wir gehen raus!“ Das lenke sie ab, helfe beim Abschalten. Allerdings: „Wenn ich fünf, sechs Kilometer wandere, bin ich kaputt, früher waren 20 Kilometer kein Problem.“ Was ihr auch Kraft gibt, ist die Selbsthilfegruppe, die sie leitet. Sie ist Teil des Landesverbandes Hessen der Deutschen Parkinson-Vereinigung. Parkinsonerkrankte aus dem ganzen Main-Kinzig-Kreis treffen sich einmal im Monat in Gelnhausen-Höchst im dortigen Dorfgemeinschaftshaus (DGH). „Man kann auch über Dinge reden, die man nicht mal mit den Angehörigen bespricht.“ Sie gehen zum Beispiel auch zusammen essen. „Wenn alle zittern, schämt sich keiner.“

Oftmals halten Experten - zum Beispiel vom Klinikum Hanau - Vorträge. „Wir werden auch beim 1. Hessischen Parkinson-Tag im Congress-Park Hanau dabei sein“, sagt Kirstin Reiß.

1. Hessischer Parkinson-Tag in Hanau

In Hanau fand der „1. Hessische-Parkinson-Tag“ statt. In Hanau findet am Samstag, im Congress-Park (CPH) der 1. Hessische-Parkinson-Tag für Betroffene und Angehörige statt. So gibt es um 9.45 Uhr einen Vortrag unter dem Titel „Parkinson verstehen: Informationen und Perspektiven für Betroffene“ mit einer Neurologin des Klinikums Hanau und um 13.30 Uhr „Parkinson und Angehörige - Tipps um Umgang mit der Erkrankung“ mit einem Psychologen. Auch Fragerunden sind geplant (10 Uhr) und ein Rollator-Parcours, der durchgehend geöffnet ist. Experten kommen beispielsweise auch vom Neurocentrum Odenwald, dem Klinikum Kassel und der Uniklinik Gießen-Marburg.

Klinikum Hanau: Kompetenzzentrum für Neurologie

Das Klinikum Hanau verfügt über eine ausgezeichnete Klinik für Neurologie, die sich auf die Diagnose und Behandlung von neurologischen Erkrankungen spezialisiert hat, einschließlich der Parkinson-Krankheit.

Leistungsspektrum der Klinik für Neurologie

Die Klinik für Neurologie im Klinikum Hanau bietet ein breites Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Leistungen für Patienten mit neurologischen Erkrankungen. Zu den Schwerpunkten gehören:

  • Akutbehandlung des Schlaganfalls auf der zertifizierten Stroke Unit
  • Diagnose und Therapie der Parkinson-Krankheit und anderer Bewegungsstörungen auf einer Parkinson-Spezialstation mit angeschlossener Parkinson-Ambulanz
  • Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose (MS) mit einer spezialisierten MS-Ambulanz
  • Behandlung von Patientinnen und Patienten mit einer Dystonie oder einer Spastik (z. B. nach einem Schlaganfall) in der Botulinumtoxin-Ambulanz

Team der Klinik für Neurologie

Die Klinik wird geleitet von Dr. med. Sven Thonke. Er ist Facharzt für Neurologie und verfügt über die Zusatzbezeichnung Geriatrie sowie über das Zertifikat „Qualifizierte Botulinumtoxintherapie“ des Arbeitskreises Botulinumtoxin der Deutschen Gesellschaft für Neurologie.

Neben dem Chefarzt gibt es in der Klinik für Neurologie fünf Oberärzte und 18 Assistenz- und Fachärzte, die Hand in Hand mit den Pflegekräften der Klinik zusammenarbeiten. Im Funktionsbereich Neurophysiologie sind drei medizinisch-technische Assistentinnen beschäftigt, die für die Ableitung von EEG und für andere neurophysiologische Untersuchungsverfahren zuständig sind. Weiterhin gehören zu dem Team der Klinik ein Diplompsychologe, mehrere Sozialarbeiterinnen, Physiotherapeuten, Logopädinnen, Ergotherapeutinnen und zwei Sekretärinnen.

Schwerpunkte der Klinik für Neurologie

Die Klinik für Neurologie im Klinikum Hanau hat sich auf die Behandlung bestimmter neurologischer Erkrankungen spezialisiert. Zu den besonderen Schwerpunkten gehören:

  • Schlaganfall-Akut-Behandlung: Die Klinik verfügt über eine moderne Schlaganfall-Spezialstation (Stroke Unit) mit 15 monitorüberwachten Behandlungsbetten. Auf der Stroke Unit werden die Patienten durch ein spezialisiertes multidisziplinäres Team betreut. Die Stroke Unit ist durch die Deutsche Schlaganfall-Gesellschaft zertifiziert.
  • Morbus Parkinson und andere neurologische Bewegungsstörungen: Die Klinik ist Regionalzentrum im Kompetenznetz Parkinson. Für Parkinson-Patienten werden alle diagnostischen und therapeutischen Verfahren angeboten bis hin zur Tiefen Hirnstimulation und Pumpentherapien mit Apomorphin oder Duodopa®. Die Klinik verfügt über eine für Parkinson-Patienten spezialisierte Station. Außerdem wird die multimodale Komplexbehandlung bei Morbus Parkinson angeboten. Neben der spezialisierten stationären Behandlung gibt es für die ambulante Behandlung von Parkinson-Patienten über eine Spezialambulanz.
  • Behandlung von Dystonien und Spastik mit Botulinumtoxin: Für die Behandlung von Patienten mit Dystonien wie einem Schiefhals (Torticollis spasmodicus), einem Lidkrampf (Blepharospasmus oder Spasmus hemifacialis), einer infantilen Cerebralparese oder einer Spastik (z. B. nach einem Schlaganfall) gibt es eine Botulinumtoxin-Ambulanz.

Kooperationen

Die Klinik für Neurologie arbeitet eng mit der Deutschen Parkinson-Vereinigung (dPV) zusammen, einer Selbsthilfeorganisation von Parkinson-Kranken und ihren Angehörigen. Im Rahmen eines Beratungsprojektes werden Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte in den Regionalgruppen vor Ort beraten und regelmäßig Vorträge für Patientinnen und Patienten im Rahmen von Fortbildungsveranstaltungen gehalten.

Weitere Unterstützungsangebote und Veranstaltungen

Neben den Selbsthilfegruppen und den spezialisierten Kliniken gibt es eine Vielzahl weiterer Angebote und Veranstaltungen für Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen.

Parkinsonberatung Main-Taunus

Ein besonderes Angebot ist die kostenlose medizinische Parkinsonberatung, die vom vom Klinikum Hanau organisiert wird. Die Parkinsonberatung findet in einem Vereinshaus in Kelkheim an festgelegten Terminen vormittags statt.

Neurofeedback bei Parkinson

Die Selbsthilfegruppe Augenmerk lud zu einem Vortragsabend im Olof-Palme-Haus in Hanau ein. Im Mittelpunkt stand das Thema Neurofeedback bei Parkinson.

Emscherpokal und German Open von Ping Pong Parkinson

Der Emscherpokal war mehr als nur ein Wettkampf; er war ein echtes Fest der Begegnung. Bei der German Open von Ping Pong Parkinson versammelten sich über 300 begeisterte Tischtennisspieler:innen aus 16 verschiedenen Ländern, um gemeinsam „gegen Parkinson Tischtennis zu spielen“.

LEWETEX: Produkte für Parkinson-Patienten

Auf der NEURO-Messe traf ein Team von LEWETEX auf Teilnehmer der Parkinson Selbsthilfegruppe von Celle in der Nähe von Hannover. Schnell war klar, dass die Produkte für Parkinson Patienten unbedingt in der Gruppe vorgestellt werden sollen. LEWETEX präsentierte in einem Fachvortrag mit Ausstellung.

Aktionstag Leben mit Parkinson

Am Samstag fand der Aktionstag Leben mit Parkinson im CongressForum Frankenthal GmbH statt. Renommierte Parkinson-Spezialisten informierten Sie und tragen als Referenten, wesentlich zum Gelingen der Veranstaltung bei.

Tag der offenen Tür in der Neurologischen Klinik Sorpesee

Die Neurologische Klinik Sorpesee läd zum Tag der offenen Tür im schönen Sundern im Sauerland ein. Auch LEWETEX durfte die „Parkinson Matratze“ und das neue höhenverstellbare Kissen ausstellen.

Aktuelle Forschung und Entwicklungen

Die Forschung im Bereich Parkinson schreitet stetig voran. Neue Erkenntnisse über die Ursachen der Krankheit und neue Therapieansätze geben Hoffnung auf eine bessere Behandlung und möglicherweise sogar auf eine Heilung in der Zukunft.

Digitalisierung und Künstliche Intelligenz

Digitale Hilfsmittel sollen die Dokumentation und das Management der Parkinson-Erkrankung erleichtern. Wichtig ist bei der Entwicklung, dass die Betroffenen von Anfang an beteiligt werden und ihre Erfahrung mit einfliesst. Künstliche Intelligenz, kurz KI, soll unser Arbeiten effektiver machen, Entscheidungen verbessern und neue Dimensionen erschließen. Gerade auch in der Medizin sind die Erwartungen an die KI hoch.

Frühzeitige Erkennung und genetische Ursachen

Im Mittelpunkt der neuen Leitlinie zur Diagnostik und Therapie des Morbus Parkinson stehen die Früherkennung sowie die genetischen Ursachen der Parkinson-Krankheit. An der medizinischen Fakultät der Universität Magdeburg wurde ein völlig neuartiges Verfahren zur präzisen Messung von Nervenschäden in den Extremitäten entwickelt.

Tiefe Hirnstimulation (THS)

Die Tiefe Hirnstimulation, kurz THS, hat sich in den letzten 20 Jahren zu einem Standardverfahren bei fortgeschrittener Parkinsonerkrankung entwickelt. Ein Schwerpunkt aktueller Forschung ist es nun, bedarfsgerechte Hirnschrittmacher zu entwickeln, die z.B. Parkinsonsymptome proaktiv, im häuslichen Umfeld behandeln.

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