Parkinson-Erkrankte und ihre Angehörigen finden in Selbsthilfegruppen eine wertvolle Plattform für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung. Die Parkinson Selbsthilfegruppe Konstanz bietet Betroffenen und ihren Familienangehörigen die Möglichkeit, sich in einem geschützten Rahmen über ihre Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu ermutigen und voneinander zu lernen.
Was sind Selbsthilfegruppen?
Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen und/oder belastenden sozialen Situationen. Die Teilnahme an einer solchen erfolgt absolut freiwillig und liegt im Ermessen des Betroffenen.
Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000-100.000 geschätzt. Laut dem telefonischen Gesundheitssurvey des Robert Koch-Instituts 2003 waren oder sind ca. 9 % der erwachsenen Bevölkerung Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe.
Wie arbeiten Selbsthilfegruppen?
Alle Gruppen treffen sich aus eigener Initiative in regelmäßigen Abständen, wobei die Art, der Inhalt und die Dauer der Treffen im Ermessen der einzelnen Gruppen liegt. Einige Selbsthilfegruppen sind jederzeit auch für Neuzugänge offen, andere wiederum haben einen geschlossenen Teilnehmerkreis. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist in der Regel kostenlos. Eine Selbsthilfegruppe kann keine Therapie ersetzen. Bei physischen oder psychischen Erkrankungen kann eine Selbsthilfegruppe nicht einfach wie ein Medikament vom behandelnden Arzt "verschrieben" werden.
Die Parkinson Selbsthilfegruppe Konstanz
Die Parkinson Selbsthilfegruppe Konstanz trifft sich regelmäßig jeden dritten Montag im Monat zwischen 15 und 17 Uhr im Treffpunkt Petershausen (Georg-Elser-Platz 1). Wer Kontakt zur Selbsthilfegruppe sucht, kann sich auch direkt an Eugen Lorch, den Leiter der Gruppe wenden. Es gibt zudem separate Treffen für Angehörige von Parkinson-Erkrankten. Diese Gruppe leitet Heidi Hudel. Eine Übersicht über die Selbsthilfegruppen im Landkreis Konstanz finden Sie bei "kommit", dem Netzwerk der Selbsthilfegruppen im Landkreis.
Lesen Sie auch: Parkinson-Medikamente: Was Sie beachten müssen
Austausch und Unterstützung für Betroffene
Eugen Lorch weiß wie sich das anfühlt, wenn man die Diagnose Parkinson erhält. „Das war erst mal ein ziemlicher Schock“, gibt der 1,90-Meter-Mann zu. Bei ihm wurde die Krankheit 2009 festgestellt. Wegen Problemen mit der Hand war er zum Arzt gegangen, er konnte weder Trompete noch Klavier mehr spielen. Neurologische Tests haben dann ziemlich schnell ergeben, dass er Parkinson hat. Der Austausch mit anderen Betroffenen helfe ihm dabei, auch das eigene Schicksal zu akzeptieren.
In der Konstanzer Selbsthilfegruppe finden Betroffene ein offenes Ohr für ihre Sorgen und Ängste. Sie können sich über ihre Erfahrungen mit der Krankheit austauschen, von den Erfahrungen anderer lernen und sich gegenseitig Mut machen. Die Gruppe bietet auch Informationen über Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel und andere Unterstützungsmöglichkeiten.
Unterstützung für Angehörige
Parkinson zählt zu den Krankheiten, die nicht nur den Betroffenen besonders belasten, sondern auch die Angehörigen. Dieter Wagner (Name von der Redaktion geändert) wäre froh, wenn seine Frau so gut mit ihrer Krankheit umginge. Ende 2011 hat seine Frau die Diagnose erhalten. Für ihn war es auch eine Erlösung, weil es bestimmte Verhaltensmuster erklärbar machte. Er ahnte nun, was auf ihn zukommen würde. Und trotzdem blieb vieles oft unberechenbar. Die Launen. Der Krankheitsgrad. Die Bedürfnisse. „Man braucht viel Einfühlungsvermögen und Frustrationstoleranz“, sagt Wagner offen.
Auch für Angehörige von Parkinson-Erkrankten ist die Selbsthilfegruppe eine wichtige Stütze. In der Gruppe können sie sich mit anderen Angehörigen austauschen, ihre Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen. Die Gruppe bietet auch Informationen über die Krankheit und den Umgang mit ihr.
Aktiv gegen die Krankheit: PingPongParkinson in Konstanz
Neben der klassischen Selbsthilfegruppe gibt es in Konstanz auch die Möglichkeit, sich sportlich zu betätigen und gleichzeitig etwas gegen die Parkinson-Symptome zu unternehmen. Der PingPongParkinson Deutschland e.V. ist ein bundesweiter Zusammenschluss kooperierender Vereine und Einzelpersonen, der Tischtennis für jedermann mit Parkinson anbietet.
Lesen Sie auch: Die Stadien der Parkinson-Krankheit erklärt
In Konstanz hat die 64-jährige Heidrun Schaupp vor rund einem Jahr einen Stützpunkt des bundesweiten Vereins gegründet. Sie ist davon überzeugt, dass Bewegung dem Ganzen entgegenwirkt. Darum tanzt Heidrun Schaupp auch noch einmal in der Woche Tango. Tischtennis und Tango lindern ihre Symptome - Lebensfreude und Spaß sind inklusive. Auch von Anfang dabei beim PingPongParkinson in Konstanz ist die ehemalige Krankenschwester Sabine Jaques. Sie ist Ansprechpartnerin für den Stützpunkt und legt etwa Flyer in Arzt- und Physiotherapiepraxen aus. Sabine Jaques hat bei ihren Mitspielern beobachtet, dass beim Tischtennis spielen oft die Symptome zurückgehen. Zum Beispiel das Zittern, das so typisch für eine Parkinsonerkrankung ist.
In Konstanz findet das PingPongParkinson freitags von 14 bis 16 Uhr in der Sporthalle des Eisenbahner-Sportvereins statt. Auch Gertrud Aab ist Mitglied beim PingPongParkinson in Konstanz. Sie hat ihre Diagnose vor sieben Jahren bekommen. Stutzig hatte sie das Zittern ihrer linken Hand gemacht. Sie musste zu mehreren Ärzten gehen, bis die Ursache festgestellt wurde. Seitdem sie weiß, dass sie Parkinson hat, kann sie mit ihren Symptomen besser umgehen. Ich konnte die Medikamente, um ein Drittel reduzieren. Einige der Konstanzer haben auch bereits an Turnieren teilgenommen, die von anderen PingPongParkinson-Stützpunkten organisiert wurden. "Da waren wir vor allem die Gewinner der Herzen," sagt Gertrud Aab lachend.
Trainiert wird in einer Sporthalle des Konstanzer Eisenbahner-Sportvereins. Bernt Weyand spielt dort in der Tischtennisabteilung und schaut auch mal beim PingPongParkinson vorbei. Dann gibt er Tipps und trainiert mit allen. Dabei geht es um das richtige Punktezählen oder das Üben der Vorhand. Manchmal wird dann auch ein Doppel gespielt. "Es macht einfach Spaß", sagt Bernt Weyand. Sein nächster Spielpartner ist der 67-jährige Jürgen Knoll. Jürgen Knoll schmettert im grau-schwarzen Trainingsanzug die Bälle über das Netz. Er bekam bereits mit 37 Jahren die Diagnose Parkinson. Inzwischen hat er schon viele Therapien hinter sich - so auch die tiefe Hirnstimulation. Das habe ihm ein neues Leben geschenkt, sagt er. Seine Bewegungen und die Lebensqualität sind trotzdem beeinträchtigt. An der Tischtennisplatte ist er von sich selbst überrascht. Ich mache unbewusst Bewegungen, die mir sonst der Parkinson verweigert. Nach knapp zwei Stunden packt Jürgen Knoll seine Sachen zusammen. Er muss sich noch Kraft aufsparen für die Fahrt mit dem Fahrrad nach Hause. Seine Botschaft ist klar: Mit Parkinson muss man sich nicht verstecken. "Kopf hoch, Brust raus und dann geht es weiter", sagt er und packt seinen Tischtennisschläger ein. Das Tischtennistraining für Parkinsonerkrankte in Konstanz ist offen für jedermann. Die Gruppe freut sich über neue Mitspielerinnen und Mitspieler.
Was ist Parkinson?
Parkinson ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die vor allem das zentrale Nervensystem betrifft. Die Ursache für Parkinson ist ein Mangel an Dopamin, einem wichtigen Botenstoff im Gehirn. Dieser Mangel führt zu einer Störung der Bewegungssteuerung.
Kernsymptome sind das Zittern in den Händen, eine gewisse Steifigkeit in der Muskulatur und das Gefühl, sich nur schwer bewegen zu können. „Das Tückische an der Krankheit ist, dass sie so spät erkannt wird. Wenn Sie die Diagnose Parkinson erhalten, dann ist der Schaden schon so weit fortgeschritten, dass man den Prozess nicht mehr aufhalten kann“, sagt Christof Klötzsch. Der Facharzt für Neurologie leitet die Akutneurologie bei den Kliniken Schmieder in Allensbach. Die Diagnose wird auch dadurch erschwert, dass bei jedem die Krankheit anders verlaufen kann. Und: „Bis heute gibt es kein Medikament mit dem man das Krankheitsbild stoppen könnte“, erklärt Klötzsch.
Lesen Sie auch: Überblick zur Dopamin-Erhöhung bei Parkinson
In Deutschland gibt es derzeit rund 250 000 Parkinson-Patienten. Nach Angaben der Deutschen Parkinson Vereinigung kommen jedes Jahr 13 000 dazu. Am häufigsten tritt die Krankheit zwischen dem 55. und dem 65. Lebensjahr auf. Es sind aber auch schon unter 40-Jährige von Parkinson betroffen.
Begleitende Symptome und Herausforderungen
Neben den motorischen Symptomen können bei Parkinson auch eine Reihe von nicht-motorischen Symptomen auftreten, wie z.B. Depressionen, Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und Halluzinationen.
Was Carl Martin regelmäßig in seiner Wohnung erlebt, hat mit einer Krankheit zu tun. Seit 2004 weiß er, dass er Parkinson hat. In bestimmten Fällen können die Medikamente Halluzinationen hervorrufen. Vor allem dann, wenn die Patienten nicht nur Parkinson, sondern auch eine Demenz entwickeln. Dann können Tabletten auch solche Verwirrtheitszustände bis hin zu Visionen von Menschen, die gar nicht da sind, hervorrufen. Etwa 20 Prozent der Parkinson-Patienten kann das betreffen.
Der schleichende Verlust der Selbstständigkeit ist der größte Horror für die meisten Betroffenen. Eine Phase, die ihn erst erschreckt und dann motiviert hat, der Krankheit noch mehr entgegenzusetzen. Nach verschiedenen Therapien und Rehas ist er medikamentös inzwischen so eingestellt, dass er mit der Krankheit leben kann.
Therapien und Fortschritte
Obwohl es bis heute keine Heilung für Parkinson gibt, gibt es eine Reihe von Therapien, die die Symptome lindern und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern können. Dazu gehören Medikamente, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Bei jüngeren Patienten gibt es auch die Möglichkeit, einen Hirnschrittmacher einzusetzen und so die Krankheit vorübergehend einzufrieren.
Ärzte wie Christof Lötzsch arbeiten daran, das Leiden zu bekämpfen. Der medizinische Fortschritt geht immer weiter. Ob und wann es mal einen Durchbruch bei der Parkinson-Forschung geben könnte, vermag auch der Allensbacher Neurologe nicht zu sagen.
tags: #parkinson #selbsthilfegruppe #konstanz