Parkinson ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, die mit Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit und einer verminderten Lebensqualität einhergeht. Um die Versorgung von Parkinson-Patienten kontinuierlich zu verbessern, werden fortlaufend klinische Studien durchgeführt. Diese Studien bieten Betroffenen die Möglichkeit, von modernsten Behandlungsmethoden zu profitieren und zur Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieansätze beizutragen. Im Folgenden werden die Möglichkeiten zur Teilnahme an Parkinson-Studien in Mainz und im Saarland sowie allgemeine Informationen zu klinischen Studien erläutert.
Was sind klinische Studien?
In klinischen Studien werden neue Wirkstoffe, die noch nicht im Handel erhältlich sind, oder bereits erhältliche Medikamente in neuen Indikationsgebieten an Patienten getestet. Das Ziel ist es, die Wirksamkeit und Sicherheit dieser neuen Behandlungsansätze zu überprüfen und zu verbessern.
Warum an einer klinischen Studie teilnehmen?
Die Teilnahme an einer klinischen Studie bietet Parkinson-Patienten eine Reihe von Vorteilen:
- Intensive Betreuung: Studienpatienten werden besonders intensiv betreut, regelmäßig untersucht und engmaschig überwacht. Termine werden in der Regel so ausgemacht, dass kaum Wartezeiten entstehen.
- Zugang zu modernsten Behandlungsmöglichkeiten: Teilnehmer haben die Möglichkeit, aktuellste und modernste Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten, die möglicherweise noch nichtStandardtherapie sind.
- Beitrag zur medizinischen Forschung: Durch die Teilnahme helfen Patienten mit, neue Diagnose- und Behandlungsmethoden zu entwickeln oder bestehende Konzepte zu verbessern. Somit tragen sie dazu bei, die medizinische Versorgung von Parkinson-Patienten kontinuierlich zu verbessern.
Welche Risiken bestehen?
Wie bei allen zugelassenen Medikamenten können auch bei der Teilnahme an Medikamentenstudien Nebenwirkungen auftreten. Der betreuende Prüfarzt wird die möglichen Risiken in einem ausführlichen, persönlichen Gespräch erläutern. Durch die engmaschige Anbindung an das Team des Studienzentrums werden mögliche Nebenwirkungen schnell erkannt und entsprechende Maßnahmen getroffen. Durch regelmäßige Blutentnahmen, EKGs und andere Tests (z.B. Fragebögen) können andere Auffälligkeiten bemerkt werden.
Entstehen Kosten durch die Teilnahme?
Durch eine Studienteilnahme entstehen den Teilnehmern in der Regel keine zusätzlichen Kosten. In den meisten Fällen übernimmt der Sponsor die Fahrtkosten, die im Rahmen der Studienvisiten in der Klinik anfallen. Ansonsten werden die Fahrtkosten vom Studienzentrum erstattet.
Lesen Sie auch: Parkinson-Medikamente: Was Sie beachten müssen
INSPIRE: Ein Forschungsprojekt zur Verbesserung der Parkinson-Versorgung im Saarland
Menschen aus dem Saarland, die von Parkinson betroffen sind, können am Forschungsprojekt „INSPIRE“ teilnehmen, das die Versorgung von Parkinsonpatienten verbessern möchte. Das Projekt wird von Professor Sergiu Groppa, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum des Saarlandes, geleitet.
Ziele von INSPIRE
Das Projekt „INSPIRE“ zielt darauf ab, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien entscheidend zu verbessern und gleichzeitig die Behandlungen effektiver, erreichbarer und den Übergang von Kliniken, ambulanten Versorgern und Therapeuten kontinuierlicher zu gestalten.
Die Rolle der Advanced Practice Nurses
Im Rahmen des Projekts werden Versicherte gesetzlicher Krankenkassen, die an Parkinson erkrankt sind, über zwölf Monate hinweg bei allen ambulanten Behandlungsschritten von akademisch ausgebildeten Pflegefachpersonen, sogenannten Advanced Practice Nurses, zu Hause unterstützt und telemedizinisch begleitet. Die Techniker Krankenkasse (TK) und die DAK-Gesundheit sind Partner des Projekts.
Die Advanced Practice Nurses (APN) übernehmen im Versorgungsprojekt eine zentrale und koordinierende Rolle. APNs sind auf Masterniveau qualifizierte Pflegefachpersonen mit mehrjähriger Berufserfahrung. Sie beurteilen für jeden Patienten die Krankheitssituation und erstellen einen individuell passenden Behandlungs- und Versorgungsplan. Dieser wird von ihnen mit den behandelnden Fachärzten abgestimmt und im engen telemedizinischen Austausch mit den Patientinnen und Patienten regelmäßig evaluiert und angepasst.
Ein weiterer zentraler Bestandteil des Projekts ist die Verzahnung mit den bereits bestehenden interdisziplinären Netzwerkstrukturen des Parkinson-Netzwerks Rhein-Main (PNRM+). Diesem Netzwerk gehören unter anderem Spezialisten aus den Bereichen Neurologie, Physio- und Ergotherapie, Logopädie sowie Parkinson-Selbsthilfegruppen an, die von den Advanced Practice Nurses bei Bedarf in die Behandlung eingebunden werden. An der Studie können insgesamt 1.300 Menschen mit Parkinson-Syndrom für insgesamt zwölf Monate teilnehmen.
Lesen Sie auch: Die Stadien der Parkinson-Krankheit erklärt
Sektorenübergreifende Vernetzung durch telemedizinisch gestützte Intervention und Pflegefachpersonen
Das Behandlungsangebot im Rahmen von INSPIRE umfasst eine sektorenübergreifende Vernetzung durch eine telemedizinisch gestützte Intervention und durch speziell ausgebildete Pflegefachpersonen. Ziel ist es, die Versorgungsqualität von Menschen mit Parkinson-Syndrom zu verbessern und ihre Lebensqualität bestmöglich zu erhalten.
Dazu wird zunächst ein individualisierter Behandlungsplan erstellt. Gemeinsam mit dem Patienten oder der Patientin werden verschiedene Ziele definiert und Versorgungsmaßnahmen festgelegt. Das umfasst u.a. Bereiche wie die Förderung von Selbstmanagement und Selbstständigkeit, die Beratung über verschiedene Versorgungsoptionen und eine etwaige Anpassung des bisherigen Behandlungsplanes in Absprache mit der behandelnden Neurologin beziehungsweise dem behandelnden Neurologen. Das Projekt umfasst auch Schulungen von Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen, etwa zu parkinsonspezifischen Symptomen, Ernährungs- und Lebensweise sowie Therapiemöglichkeiten der Erkrankung. Auch Fallberatungen durch Fachärztinnen und Fachärzte an den Universitätskliniken in Mainz und Frankfurt sind vorgesehen.
In der Studie INSPIRE werden insgesamt über 1.300 Menschen mit Parkinson-Syndrom aus Hessen und Rheinland-Pfalz teilnehmen. Verläuft die Studie erfolgreich, sollen die Erkenntnisse auf ganz Deutschland ausgeweitet und neue Strukturen zur optimierten Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Parkinson eingeführt werden.
Vorteile der Teilnahme an INSPIRE
Die Teilnahme an INSPIRE bietet Parkinson-Patienten folgende Vorteile:
- Einmaliger Hausbesuch zu Projektbeginn
- Im weiteren Verlauf werden eine telemedizinische Plattform sowie Video-Konferenztechnologie genutzt
- Erstellung eines individualisierten Behandlungsplans sowie dessen Bestätigung durch den betreuenden Neurologen beziehungsweise die betreuende Neurologin
- Online-Schulungen für Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige
- Interdisziplinäre und sektorenübergreifende Planung und Koordination notwendiger Therapieschritte mit unterschiedlichen Leistungserbringern
- Notfallmanagement: telemedizinische Erreichbarkeit werktäglich von Montag bis Freitag (08:00 Uhr - 17:00 Uhr)
- Patientenzentrierte Fallberatung durch spezialisierte Fachärzte und -ärztinnen an den Universitätskliniken in Mainz oder Frankfurt, insgesamt viermal im Interventionszeitraum
Einschlusskriterien für INSPIRE
Um an der INSPIRE-Studie teilnehmen zu können, müssen folgende Einschlusskriterien erfüllt sein:
Lesen Sie auch: Überblick zur Dopamin-Erhöhung bei Parkinson
- Personen im Alter von 30-85 Jahren
- Diagnose eines primären Parkinson-Syndroms (G20.-) oder eines atypischen Parkinson-Syndroms (G23.-, gemäß geltenden diagnostischen Kriterien der Movement Disorder Society in aktueller Fassung, einschließlich müssen die Kriterien von mindestens Bradykinese und Rigor oder Ruhetremor vorhanden sein)
- Wohnsitz in den Versorgungsregionen Hessen und Rheinland-Pfalz
- Gegebene Einwilligungsfähigkeit
Ausschlusskriterien für INSPIRE
Folgende Ausschlusskriterien gelten für die Teilnahme an der INSPIRE-Studie:
- Demenz (MOCA < 22)
- Schwere Depressionen, Psychosen oder andere psychiatrische oder medizinische Komorbiditäten, die eine reibungslose Durchführung des Studienprotokolls beeinträchtigen könnten
Parkinson-Zentren in Mainz und Umgebung
Neben der INSPIRE-Studie gibt es in Mainz und Umgebung weitere Möglichkeiten, an Parkinson-Studien teilzunehmen oder sich behandeln zu lassen. Die Universitätsmedizin Mainz und andere Kliniken und Praxen bieten spezialisierte Sprechstunden und Therapien für Parkinson-Patienten an.
Diagnostik und Therapie von Bewegungsstörungen in Mainz
Die Sektion für Bewegungsstörungen an der Universitätsmedizin Mainz bietet alle Möglichkeiten zur klinischen und apparativen Diagnostik von Bewegungsstörungen. Ergänzende Untersuchungen (wie z.B. genetische Testungen, Liquordiagnostik, spezielle Bildgebung) werden bei Bedarf durchgeführt. Die ambulante und stationäre Therapie erfolgt in engster Zusammenarbeit von Expertenteams, die neben Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden und speziell ausgebildeten Pflegern die Behandlung von Patienten mit Bewegungsstörungen begleiten. Es werden national und international etablierte Therapieverfahren angeboten, darunter moderne Pumpentherapieverfahren (wie die intrathekale Baclofengabe bei schweren Dystonien oder Spastiken oder L-Dopa bzw. Apomorphin-Pumpen).
Im Rahmen von mehreren nationalen und internationalen Projekten erforscht die Sektion die Entstehungsmechanismen der Bewegungsstörungen (vor allem der Parkinson-Krankheit und der Dystonien) und arbeitet an der Optimierung der aktuellen und zukünftigen Therapieverfahren.
tags: #parkinson #studie #mainz #teilnehmen