Chorea Huntington, auch Huntington-Krankheit (HK) genannt, ist eine seltene, fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die durch eine Protein-Fehlbildung verursacht wird. Diese Krankheit führt zu motorischen, kognitiven und psychischen Störungen, die eine spezialisierte Pflege und Betreuung erforderlich machen. Da es nur wenige Pflegeeinrichtungen in Deutschland gibt, die auf die Bedürfnisse von Huntington-Patienten zugeschnitten sind, ist es wichtig, sich über die verfügbaren Optionen zu informieren.
Herausforderungen bei der Pflege von Huntington-Patienten
Die Huntington-Krankheit stellt besondere Herausforderungen an die Pflege. Die Betroffenen leiden unter unwillkürlichen Bewegungen (Chorea), Muskelsteifheit, Schluckbeschwerden und Sprachstörungen. Hinzu kommen psychische Probleme wie Depressionen, Angstzustände, Reizbarkeit und in einigen Fällen auch Demenz und Wahnvorstellungen. Diese Symptome erfordern ein hohes Maß an Fachwissen, Einfühlungsvermögen und Geduld seitens des Pflegepersonals.
Spezialisierte Pflegeeinrichtungen: Ein Überblick
Deutschlandweit gibt es nur wenige Pflegeeinrichtungen, die sich auf die Betreuung von Chorea Huntington Patienten spezialisiert haben. Diese Einrichtungen bieten ein multidisziplinäres Team aus Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Sozialarbeitern, die eng zusammenarbeiten, um den individuellen Bedürfnissen der Patienten gerecht zu werden.
Die Deutsche Huntington-Hilfe führt eine Liste von Heimen, in denen bereits Huntington-Patienten leben und deren Pflegepersonal zumindest ansatzweise mit der Huntington-Problematik vertraut ist. Auch die Landesverbände der Deutschen Huntington-Hilfe können bei der Suche nach geeigneten Einrichtungen in der Region behilflich sein.
Beispiele für spezialisierte Einrichtungen
kbo-Huntington-Zentrum Süd Taufkirchen (Vils): Das kbo-Huntington-Zentrum Süd ist eine der wenigen Einrichtungen in Deutschland, die auf die Behandlung von Chorea Huntington spezialisiert sind. Es bietet eine umfassende Versorgung, einschließlich ambulanter und stationärer Behandlung, psychotherapeutischer Unterstützung und genetischer Beratung. Das Zentrum verfügt über 19 stationäre Betten und arbeitet eng mit dem Huntingtonzentrum Ulm zusammen. Im Rahmen der ambulanten Behandlung wird eine medizinisch-neuropsychiatrische und psychotherapeutische Behandlung sowie eine genetische und sozialmedizinische Beratung angeboten. Ergänzend werden am kbo-Huntington-Zentrum Süd in Taufkirchen seit mehreren Jahren klinische Studien (z.B. Natural-History-Studien) und klinische Medikamentenprüfungen mit Patienten, die von der HK betroffen sind, durchgeführt.
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Haus Beatrix: Das Haus Beatrix betreut bereits seit 1993 Patienten mit dem Pflegeschwerpunkt Chorea Huntington. Die Einrichtung hat sich zu einem auf Huntington spezialisierten Pflegeheim entwickelt und bietet spezielle Therapien und Pflegemaßnahmen, die auf die Bedürfnisse der Patienten zugeschnitten sind. Im Haus Beatrix begegnen wir den Chorea Huntington Patienten mit Einfühlungsvermögen, Verständnis und Akzeptanz. Nur so kann großer Erfolg bei der Betreuung der körperlich und geistig beeinträchtigten Menschen verzeichnet werden. Wir fördern den Lebensgenuss und die Entspannung der Erkrankten. Hier weiß man, wie man den psychischen Problemen, sowie den Bewegungsstörungen und der Überaktivität begegnen muss, damit die Bewohner weder sich selbst, noch andere gefährden. Die kalorienreiche Kost für diese motorisch hyperaktiven Patienten wird hier ebenso angeboten, wie die Unterstützung durch besondere Therapien und Pflegemaßnahmen. Neben der täglichen Pflege, den Physio- und Beschäftigungstherapien und der speziellen Pflege unserer Chorea Huntington Patienten, gibt es tolle Ausflüge, Sommerfeste und andere Aktivitäten, die einfach nur Spaß machen. Das stärkt die Gemeinschaft, macht aber auch unabhängiger und selbständiger.
Haus Wartenberg (Geisingen): Im Haus Wartenberg wurde vor 25 Jahren eine Station für Patienten mit speziellen Erkrankungen eingerichtet, die seit Februar um eine weitere Station (M1) für Chorea Huntington Patienten erweitert wurde. Die Station bietet 40 Betten und wird von einem multidisziplinären Team betreut, das Ergotherapeuten, Musiktherapeuten, Logopäden und Physiotherapeuten umfasst. Neben der Pflege durch das Personal des Zweckverbandes werden die Patienten noch durch Ergotherapeuten, Musiktherapeuten, Logopäden und Physiotherapeuten betreut. Daneben gibt es ferner individuelle Beschäftigungsangebote, um die noch vorhandenen Fähigkeiten zu stärken und zu fördern. Auch hier sind es oft die kleinen Schritte, mit denen Verbesserungen der Lebenssituationen erreicht werden können.
Leistungen spezialisierter Pflegeheime
Spezialisierte Pflegeheime für Chorea Huntington Patienten bieten eine Reihe von Leistungen, die auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe zugeschnitten sind:
- Individuelle Pflegeplanung: Die Pflege wird individuell auf die Bedürfnisse und Fähigkeiten des Patienten abgestimmt. Dabei werden sowohl die körperlichen als auch die psychischen und sozialen Aspekte berücksichtigt.
- Symptommanagement: Die Pflegekräfte sind darauf geschult, die Symptome der Huntington-Krankheit zu erkennen und zu behandeln. Dazu gehören die Linderung von Bewegungsstörungen, die Unterstützung bei Schluckbeschwerden und die Behandlung psychischer Probleme.
- Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie: Diese Therapien helfen den Patienten, ihre Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten und ihre Lebensqualität zu verbessern.
- Psychologische Betreuung: Huntington-Patienten und ihre Familien benötigen oft psychologische Unterstützung, um mit der Krankheit umzugehen.
- Sozialdienst: Der Sozialdienst unterstützt die Patienten und ihre Familien bei Fragen zu finanziellen Hilfen, rechtlichen Angelegenheiten und der Organisation der Pflege.
- Angehörigenberatung: Die Angehörigen von Huntington-Patienten werden in die Pflege einbezogen und erhalten Unterstützung und Beratung.
- Spezielle Ernährung: Aufgrund der Bewegungsstörungen und des erhöhten Kalorienbedarfs benötigen Huntington-Patienten oft eine spezielle Ernährung. Die Pflegeheime bieten daher kalorienreiche und leicht verdauliche Kost an. Dabei wird Wert darauf gelegt, dass die Chorea Huntington Patientinnen und Patienten so lange, wie möglich feste Kost zu sich nehmen können. Regionale, frische Küche liegt uns am Herzen. Es ist uns wichtig abwechslungsreiche, saisonale Gerichte für unsere Bewohner anzubieten und dabei natürlich auch die Bewohnerwünsche zu berücksichtigen.
Weitere Aspekte bei der Auswahl einer Pflegeeinrichtung
Bei der Auswahl einer geeigneten Pflegeeinrichtung für einen Chorea Huntington Patienten sollten neben der Spezialisierung auf die Krankheit auch folgende Aspekte berücksichtigt werden:
- Lage: Die Nähe zur Familie und zu Freunden kann für die Patienten sehr wichtig sein.
- Atmosphäre: Die Einrichtung sollte eine freundliche und familiäre Atmosphäre haben, in der sich die Patienten wohlfühlen.
- Qualität der Pflege: Es ist wichtig, sich über die Qualität der Pflege in der Einrichtung zu informieren. Dazu können beispielsweise Qualitätsberichte oder Erfahrungsberichte anderer Angehöriger herangezogen werden.
- Kosten: Die Kosten für die Pflege in einer spezialisierten Einrichtung können höher sein als in einem allgemeinen Pflegeheim. Es ist daher wichtig, sich im Vorfeld über die Finanzierungsmöglichkeiten zu informieren.
Unterstützung für sehbehinderte Huntington-Patienten
Es ist wichtig zu erwähnen, dass Sehbehinderungen, einschließlich Blindheit, in allen Altersgruppen auftreten können. Zur Unterstützung der Orientierung blinder und sehbehinderter Menschen sollten viele bzw. alle Bereiche in der häuslichen Umgebung oder in einer Senioreneinrichtung besonders hell und blendfrei ausgeleuchtet sein. Dies ist ein wichtiger Aspekt, der bei der Pflege von Huntington-Patienten mit Sehbehinderung berücksichtigt werden muss. Sehbehinderung in Deutschland (identisch mit WHO Einstufung 1) ist definiert als Sehvermögen kleiner oder gleich 30 Prozent oder 1/3 (Visus kleiner = 0,3). Visus ist der medizinische Ausdruck für die Sehstärke. Sehbehinderung nach Stufe 2 WHO bedeutet ein Sehvermögen, das kleiner oder gleich 10 Prozent ist (Visus kleiner = 0,1). Eine hochgradige Sehbehinderung liegt vor, wenn das Sehvermögen trotz Brille gleich 5 Prozent oder 1/20 oder weniger beträgt. Blindheit (WHO Stufe 4) liegt in Deutschland vor, wenn eine Person selbst mit Brille oder Kontaktlinsen weniger als 2 Prozent (häufig auch als 1/50 bezeichnet) im Vergleich mit einem normal sehenden Menschen erkennt (Visus kleiner = 0,02).
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