Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die durch Symptome wie Muskelsteifheit, verlangsamte Bewegungen und unkontrolliertes Zittern gekennzeichnet ist. In Deutschland sind etwa 400.000 Menschen davon betroffen, wobei die Diagnose meist zwischen dem 55. und 60. Lebensjahr erfolgt. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Betroffenen und Experten, um ein umfassendes Bild der Erkrankung und der Möglichkeiten, damit umzugehen, zu vermitteln.
Kathrin Wersing: Ein Leben mit Parkinson und der Podcast "Jetzt erst recht!"
Kathrin Wersing aus Münster erhielt ihre Parkinson-Diagnose im Alter von 40 Jahren. Anstatt sich von der Krankheit unterkriegen zu lassen, startete die Mutter zweier Kinder den Podcast "Jetzt erst recht! - Positiv leben mit Parkinson". Ihr Ziel war es, herauszufinden, wie man trotz dieser unheilbaren Erkrankung ein erfülltes Leben führen kann.
Die Diagnose und ihre Folgen
Wersing erinnert sich, dass ihre ersten Symptome nach der Geburt ihres ersten Sohnes im Jahr 2009 auftraten. Nach einem schweren Bandscheibenvorfall fühlte sie sich nie wieder richtig fit und belastbar. Sie litt unter Müdigkeit, Erschöpfung und einer Depression, deren Ursache sie sich nicht erklären konnte. Im Laufe der Zeit kamen Schwindel und Gangunsicherheit hinzu. Zwei bis drei Jahre lang wurde sie wegen "psychosomatischer" Beschwerden behandelt, jedoch ohne Erfolg. Im Januar 2019 bemerkte sie beim Zähneputzen eine Steifigkeit und Schmerzen im rechten Arm.
Die Diagnose Parkinson traf sie unerwartet. Zwar hatte ihre Großmutter ebenfalls Parkinson, jedoch erst im hohen Alter und mit dem typischen Zittern. Wersing hatte die Krankheit eher mit älteren Menschen assoziiert. Erst nach und nach realisierte sie das Ausmaß der Diagnose und die Auswirkungen der Krankheit auf ihren Körper.
Der Weg zur Akzeptanz und der Start des Podcasts
Wersing suchte aktiv nach Informationen über ihre Erkrankung und sprach mit einer befreundeten Neurologin. Dabei erkannte sie, wie schwerwiegend Parkinson ist. Die Suche im Internet führte jedoch zu Verunsicherung und Angst, da viele falsche Informationen kursieren.
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Ihre langjährige Erfahrung in der Selbsthilfe, wo sie Familien mit rheumakranken Kindern betreute, half ihr, mit der Situation umzugehen. Sie wusste aus ihrem Berufsleben, dass es trotz chronischer Erkrankungen immer einen Weg gibt. Der Gedanke, dass es Menschen geben muss, die ihr zeigen können, wie man mit Parkinson gut leben kann, ließ sie nicht los.
Inspiriert von Podcasts wie dem von Life Coach Laura Malina Seiler kam ihr die Idee, selbst einen Podcast zu starten. Im Oktober 2020 veröffentlichte sie die erste Folge von "Jetzt erst recht! - Positiv leben mit Parkinson". Der Titel war für sie von Anfang an klar.
Erfahrungen und Erkenntnisse aus dem Podcast
Inzwischen sind über 70 Folgen von "Jetzt erst recht!" erschienen, in denen Wersing mit Betroffenen und Angehörigen spricht, darunter auch Show-Titan Frank Elstner. Jede Begegnung bereichert ihren eigenen Lebensweg. Besonders beeindruckt haben sie die Geschichten von Menschen, die trotz schwerer Einschränkungen ihren Lebensmut nicht verlieren. Ein Mann sagte: "Ich möchte sehen, was passiert, wenn ich nicht aufgebe." Eine andere Frau, die seit 40 Jahren Parkinson hat, reiste trotz ihrer Erkrankung um die Welt.
Wersing betont, dass der Podcast in erster Linie für sie selbst ist, da sie den Austausch und die positive Ausrichtung braucht, um nicht in ein Tief zu geraten.
Der Umgang mit Parkinson in der Familie
Die Diagnose Parkinson war zunächst eine Herausforderung für die Familie Wersing. Sie entschied sich, offen mit der Erkrankung umzugehen und sprach mit ihren Söhnen, die damals zehn und sieben Jahre alt waren. Die Kinder reagierten erleichtert, als sie erfuhren, dass ihre Mutter nicht sterben muss, sondern sich lediglich mit der Zeit schlechter bewegen können wird. Ihr großer Sohn sagte: "Ach Mama, das ist ja nicht so schlimm. Du hast ja drei starke Männer zuhause, wir helfen Dir." Dieser Satz gab ihr Kraft und Halt.
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Berufliche Situation und Unterstützung
Wersing schätzt sich glücklich, dass ihre Arbeitgeber ihre Situation verstehen und sie unterstützen. Sie arbeitet weiterhin halbtags und fühlt sich von ihren Kollegen gut aufgenommen. Leider ist dies nicht bei allen Betroffenen der Fall. Einige haben Angst, ihren Job zu verlieren, wenn sie ihre Erkrankung offenbaren. Hier bedarf es mehr Aufklärung und Unterstützungsangebote.
Bewegung und Gemeinschaft als Therapie
Bewegung spielt eine wichtige Rolle im Leben von Kathrin Wersing. Sie treibt täglich Sport, um der Muskelsteifheit und dem Fortschreiten der Erkrankung entgegenzuwirken. Tischtennis hat sie für sich entdeckt und leitet in Münster die Regionalgruppe von Ping Pong Parkinson e.V., einem Tischtennisverein für Parkinson-Erkrankte. Die Gemeinschaft und die gezielte Förderung von Koordination, Reaktionsfähigkeit und Auge-Hand-Koordination tragen dazu bei, die Lebensqualität zu verbessern.
Zuversicht und Lebensqualität
Wersing versucht, zur Ruhe zu kommen und sich an den Satz einer Gesprächspartnerin aus ihrem Podcast zu halten: "An schlechten Tagen habe ich mir abgewöhnt, über die Krankheit nachzugrübeln." Meditation, Treffen mit Freunden und das offene Aussprechen ihrer Gefühle helfen ihr, mit der Erkrankung zurechtzukommen. Sie hat ein Vertrauen ins Universum entwickelt und ist dankbar für die positiven Erfahrungen, die sie durch Parkinson gemacht hat. Sie lebt mehr im Hier und Jetzt und genießt die kleinen Dinge des Lebens.
Wünsche für die Zukunft
Für die Zukunft wünscht sich Kathrin Wersing, anderen Menschen zu vermitteln, dass man der Krankheit nicht hilflos ausgeliefert ist. Sport, eine positive Einstellung und Gemeinschaft können viel bewirken. Sie hofft, dass Parkinson in Zukunft besser behandelbar oder sogar heilbar wird.
PD Dr. Kathrin Brockmann: Erkenntnisse aus der Parkinson-Forschung
PD Dr. Kathrin Brockmann ist eine Expertin in der Parkinson-Forschung und gibt Einblicke in die unterschiedlichen Symptome und Formen der Erkrankung.
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Unterschiedliche Symptome und Formen von Parkinson
Die Parkinson-Erkrankung äußert sich durch unterschiedliche Symptome. Der Tremor ist zwar häufig, muss aber nicht zwingend auftreten. Das klassische idiopathische Parkinson-Syndrom wird anhand der klinischen motorischen Symptome klassifiziert:
- Tremor-dominante Form: Hier steht das Zittern im Vordergrund, während Akinese (Unbeweglichkeit) und Rigor (Steifigkeit der Muskulatur) nur minimal ausgeprägt sind.
- Akinetisch-rigider Typ: Dieser Typ hat keinen Tremor, sondern eher Bewegungsarmut und Steifigkeit.
- Mischform: Hier treten Tremor, Akinese und Rigor zusammen ähnlich stark auf.
Es ist wichtig zu beachten, dass die Parkinson-Formen im Laufe der Zeit ihre Einteilung wechseln können.
Zunehmende Parkinson-Erkrankungen in einer alternden Gesellschaft
Generell erkranken immer mehr Menschen an Parkinson, da die Gesellschaft altert. Das Alter ist der größte Risikofaktor für die Erkrankung. Allerdings sind etwa 10 Prozent der an Parkinson erkrankten Menschen 40 Jahre und jünger.
Weitere Informationsquellen und Unterstützung
Neben dem Podcast "Jetzt erst recht! - Positiv leben mit Parkinson" gibt es weitere Informationsquellen und Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige:
- Bewegte Angelegenheiten - Der Podcast der Parkinson Stiftung: In dieser Podcast-Reihe informiert Moderatorin Claudia Eyd regelmäßig über neue Aspekte von Therapie, Forschung und Erkrankungsalltag.
- Therapiebegleitende Apps: Diese Apps unterstützen die Bewegungstherapie.
- Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein. So engagiert sich Claudia Eyd beispielsweise im Orga-Team ihrer Selbsthilfegruppe vor Ort in Nordbaden, dem „Parkinsonstammtisch Karlsruhe“, der virtuellen Selbsthilfegruppe Parkins-on-line und bei der Zoom-Gymnastik.
- Ping Pong Parkinson e.V.: Dieser Tischtennisverein bietet sportliche Selbsthilfe für Parkinson-Erkrankte.
Schlafstörungen bei Parkinson
Viele Menschen mit Parkinson leiden unter Schlafstörungen wie Einschlaf- und Durchschlafprobleme, Albträume, nächtliche Unruhe oder die sogenannte REM-Schlaf-Verhaltensstörung. Diese Beschwerden können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen und sind manchmal sogar ein frühes Anzeichen der Erkrankung. In der Podcast-Reihe "Bewegte Angelegenheiten" der Parkinson Stiftung gibt es eine Folge zum Thema Schlaf und Parkinson mit Prof. Dr. Birgit Högl, Leiterin des Schlaflabors an der Universitätsklinik Innsbruck.
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