Polyneuropathie ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen des peripheren Nervensystems, die mehrere Nerven betreffen. Die Erkrankung kann sich durch motorische, sensible oder vegetative Nerven äußern und verschiedene Ursachen haben. Betroffene und ihre Angehörigen suchen oft nach Unterstützung, Information und Austausch mit anderen Betroffenen. In Deutschland gibt es verschiedene Selbsthilfegruppen und Organisationen, die sich der Unterstützung von Menschen mit Polyneuropathie widmen.
Was ist Polyneuropathie?
Polyneuropathie bezeichnet eine Erkrankung des peripheren Nervensystems, bei der mehrere Nerven betroffen sind. Je nach Ursache können motorische, sensible oder auch vegetative Nerven betroffen sein. Die Erkrankung kann sich auf die Isolationsschicht der Nerven (Myelin) oder den Zellfortsatz (Axon) selbst auswirken. Sie kann sich körperfern (distal) an Händen und Füßen oder seltener auch körpernah (proximal) zeigen. Es gibt symmetrische und asymmetrische (fokale und multifokale) Formen. Stets sind aber mehrere periphere Nerven betroffen (griech. poly „viele“).
Häufige Ursachen für Polyneuropathien sind Diabetes mellitus, Alkoholmissbrauch und ungeklärte Ursachen. Es gibt auch Polyneuropathien, die durch Autoimmunreaktionen verursacht werden, wie das Guillain-Barré-Syndrom (GBS).
Selbsthilfeorganisationen und Anlaufstellen
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Der Verein Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. wurde gegründet, um eine offene Flanke in der Selbsthilfe zu schließen. Selbsthilfe bestand bereits in ausreichender Form für einige seltene Polyneuropathien wie z. B. das Guillain-Barré-Syndrom mit seinen vielen Varianten. Für eine große Gruppe wie die „ungeklärten Polyneuropathien“ gab es lediglich einige örtliche Selbsthilfegruppen. Daher wurde im September die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Der Verein bietet Unterstützung für Menschen mit Polyneuropathie in Form von regionalen Selbsthilfegruppen, Informationsveranstaltungen und Beratungsgesprächen.
Ziele und Angebote:
- Erfahrungsaustausch: Der Verein organisiert Gesprächskreise bzw. Patiententreffen, um den regelmäßigen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen zu ermöglichen.
- Informationsmaterial: Der Verein stellt geeignetes Informationsmaterial zur Verfügung, das verschickt oder auf Veranstaltungen ausgelegt wird.
- Regionale Ansprechpersonen: Betroffene können sich als örtliche Ansprechperson in ihrer Region betätigen und erhalten dabei Unterstützung.
- Bundesweite Organisation: Der Verein hat sich zu einem Bundesverband mit Landesverbänden und Regionalgruppen weiterentwickelt.
- Berichterstattung: Zu jedem Patiententreffen wird ein Bericht erstellt (nach Möglichkeit), der in der Zeitschrift „PEPO Aktuell“ elektronisch verteilt wird.
- Online-Angebote: Es war möglich, einige Treffen über Video-Konferenzen abzuhalten.
- Beratung: Der Verein vermittelt Informationen zu guten Neurologen, die sich mit den verschiedenen Arten der Polyneuropathie auskennen, und zu Mitteln, welche die unerträglichen Schmerzen oder den Juckreiz lindern können.
- Gründung: Der Verein wurde im September 2017 in Mönchengladbach gegründet, um eine nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität und Hilfestellung für Betroffene mit Polyneuropathien in Form von Beratung zu erbringen.
Der Verein wendet sich an alle von Polyneuropathie betroffene Patienten, insbesondere aber auch an jene mit den vielen ungeklärten Formen der Polyneuropathie.
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Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. unterstützt von GBS, CIDP und anderen entzündlichen Neuropathien Betroffene und deren Angehörige.
ACHSE e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.) ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Die ACHSE vertritt mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene.
Angebote und Ziele:
- Kostenlose Beratung: Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland berät kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten.
- Vernetzung: ACHSE vernetzt Betroffene, Angehörige und Fachleute.
- Forschungsförderung: ACHSE setzt sich für mehr Forschung ein.
- Informationen: ACHSE bietet verlässliche Informationen zu seltenen Erkrankungen.
In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen.
Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. ist eine weitere Anlaufstelle für Familien mit Kindern, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind.
Takeda Patientenservice
Der Takeda Patientenservice bietet Schulungsangebote zur Heimselbstbehandlung und informiert über Unterstützungsangebote.
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Regionale Selbsthilfegruppen in Bayern
Der Landesverband Bayern der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e. V. wurde am 12. September 2025 gegründet. In Bayern gibt es derzeit sechs regionale Selbsthilfegruppen, die sich ein Mal im Monat treffen. Die regionalen Gruppen sind Untergliederungen der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e. V. - Landesverband Bayern.
Aufgaben der Regionalgruppen:
- Die Betroffenen zusammen zu bringen.
- Im gegenseitigen Austausch das Wissen um das Krankheitsbild und die möglichen Therapien zu stärken.
- Die Betroffenen über die Möglichkeiten zu informieren, die das Leben mit Polyneuropathie erleichtern können.
Leben mit Polyneuropathie
Polyneuropathien sind Schädigungen des peripheren Nervensystems und führen zu Empfindungsstörungen und oftmals auch zu Lähmungserscheinungen. Die Ursachen sind unterschiedlicher Natur bis hin zu ungeklärten Fällen.
Mögliche Auswirkungen:
- Empfindungsstörungen
- Lähmungserscheinungen
Unterstützungsangebote:
- Selbsthilfegruppen
- Beratungsgespräche
- Informationsveranstaltungen
- Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen
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