Polyneuropathie ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems, die mit Empfindungsstörungen und oft auch mit Lähmungserscheinungen einhergeht. Die Ursachen sind vielfältig und in vielen Fällen ungeklärt. Umso wichtiger ist es für Betroffene, sich auszutauschen, gegenseitig zu unterstützen und Informationen zu sammeln. In Deutschland gibt es verschiedene Selbsthilfegruppen und Organisationen, die sich dieser Aufgabe widmen.
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. wurde im September 2017 in Mönchengladbach gegründet, um die Lebensqualität von Menschen mit Polyneuropathie nachhaltig zu verbessern. Der Verein bietet Beratung und Hilfestellung für Betroffene, insbesondere für diejenigen mit ungeklärten Formen der Polyneuropathie.
Ziele und Aufgaben
Die Hauptziele des Vereins sind:
- Zusammenbringen von Betroffenen zum gegenseitigen Austausch.
- Stärkung des Wissens über das Krankheitsbild und mögliche Therapien.
- Vermittlung von Informationen zum Krankheitsbild Polyneuropathie.
- Information über Möglichkeiten, das Leben mit Polyneuropathie zu erleichtern.
Organisation und Struktur
Die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. ist bundesweit aktiv und hat eine stetig wachsende Struktur. Mittlerweile gibt es einen Bundesverband, Landesverbände und zahlreiche Regionalgruppen in verschiedenen Bundesländern, darunter Niedersachsen, Bayern, Sachsen und Nordrhein-Westfalen. Der Landesverband Bayern wurde beispielsweise am 12. September 2025 gegründet und umfasst derzeit sechs regionale Selbsthilfegruppen, die sich monatlich treffen. Diese Regionalgruppen sind Untergliederungen des Landesverbands Bayern.
Aktivitäten und Angebote
Der Verein bietet verschiedene Aktivitäten und Angebote für Betroffene:
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- Regelmäßige Gesprächskreise und Patiententreffen: Diese Treffen ermöglichen den Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
- Informationsmaterial: Der Verein stellt geeignetes Informationsmaterial zur Verfügung, das verschickt oder auf Veranstaltungen ausgelegt wird.
- Beratungsgespräche: Betroffene können sich in Beratungsgesprächen an den Verein wenden, um individuelle Fragen zu klären.
- Unterstützung für regionale Ansprechpersonen: Der Verein unterstützt Menschen, die sich als örtliche Ansprechperson in ihrer Region engagieren möchten.
- Zeitschrift "PEPO Aktuell": Zu jedem Patiententreffen wird ein Bericht erstellt, der in der Zeitschrift „PEPO Aktuell“ elektronisch verteilt wird.
Häufige Fragen und Anliegen
In den Selbsthilfegruppen werden häufig folgende Fragen und Anliegen diskutiert:
- Suche nach einem guten Neurologen, der sich mit den verschiedenen Arten der Polyneuropathie auskennt.
- Suche nach Mitteln, die unerträgliche Schmerzen oder Juckreiz lindern können.
Kontakt
Vorsitzender der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. ist Albert Handelmann, der sich nach einer schweren Erkrankung am Guillain-Barré-Syndrom ehrenamtlich in der Selbsthilfe engagiert.
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. ist eine weitere wichtige Anlaufstelle für Menschen mit entzündlichen Neuropathien, insbesondere dem Guillain-Barré-Syndrom (GBS) und der Chronisch Inflammatorischen Demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP) sowie deren Varianten. Der Verein unterstützt Betroffene und deren Angehörige.
Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS)
Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine seltene Erkrankung der peripheren Nerven. Typischerweise beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Glücklicherweise können die meisten Patienten wieder vollständig gesund werden.
ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Da Polyneuropathien in manchen Fällen seltene Erkrankungen darstellen, kann ACHSE eine wichtige Anlaufstelle sein.
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Ziele und Aufgaben
- Vertretung der Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung auf nationaler und europäischer Ebene.
- Kostenlose Beratung für Betroffene, Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten.
- Vernetzung von Betroffenen und Förderung der Forschung.
- Bereitstellung von verlässlichen Informationen.
ACHSE ist die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland und hat mehr als 130 Patientenorganisationen als Mitglieder. Die Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler. ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe und EURORDIS - Rare Diseases Europe. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen.
Weitere Unterstützungsmöglichkeiten
Neben den genannten Selbsthilfegruppen und Organisationen gibt es weitere Möglichkeiten der Unterstützung für Menschen mit Polyneuropathie:
- Kindernetzwerk e.V.: Diese Organisation bietet Unterstützung für Familien mit Kindern, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind.
- Takeda Patientenservice: Dieser Service bietet Schulungsangebote zur Heimselbstbehandlung und Informationen über Unterstützungsangebote.
- Ärzte und Therapeuten: Eine enge Zusammenarbeit mit Ärzten und Therapeuten ist wichtig, um die bestmögliche Behandlung und Unterstützung zu erhalten.
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