Rolando-Epilepsie und Behinderung: Ein umfassender Überblick

Die Rolando-Epilepsie ist eine häufige Form der Epilepsie bei Kindern, die in der Regel zwischen dem dritten und dreizehnten Lebensjahr auftritt. Betroffene haben typischerweise Muskelkrämpfe im Gesicht und können nicht sprechen. Die Anfälle treten häufig nachts auf, enden meist schnell wieder und erfordern nicht immer eine Behandlung. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die Rolando-Epilepsie im Zusammenhang mit dem Thema Behinderung, wobei die Möglichkeit der Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) und die damit verbundenen Nachteilsausgleiche beleuchtet werden.

Epilepsie und Grad der Behinderung (GdB)

Menschen mit Epilepsie haben die Möglichkeit, beim Versorgungsamt einen GdB feststellen zu lassen und einen Schwerbehindertenausweis sowie sogenannte Merkzeichen zu beantragen. Die Höhe des GdB richtet sich nach Schwere, Häufigkeit, Art und tageszeitlicher Verteilung der Anfälle. Ab einem GdB von 50 gilt ein Mensch als schwerbehindert. Die Unterstützung und Hilfen für Menschen mit Behinderungen sind hauptsächlich im SGB IX - Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen geregelt.

Feststellung des GdB

Das Versorgungsamt (in manchen Bundesländern auch anders benannt) bestimmt den GdB und die sogenannten Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis nach der Versorgungsmedizinverordnung. Diese enthält als Anhang die Versorgungsmedizinischen Grundsätze mit Anhaltspunkten zur Höhe des GdB bei verschiedenen Krankheiten. Die Versorgungsmedizinverordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen gilt auch für den Grad der Schädigungsfolgen (GdS) bei der sozialen Entschädigung, z.B. für Gewaltopfer. Im Unterschied zum GdB geht es beim GdS nur um die Folgen eines bestimmten Ereignisses, z.B. einer Gewalttat.

Der GdB bzw. GdS bei epileptischen Anfällen hängt hauptsächlich von der Schwere, Art und Häufigkeit der Anfälle ab. Weil Anfälle am Tag meistens mehr Probleme machen als Anfälle im Schlaf, kommt es zusätzlich auf die Tageszeit der Anfälle an.

Anfallsarten und ihre Bedeutung für den GdB

Die Einteilung epileptischer Anfälle und die Bezeichnungen für die verschiedenen Anfallsarten richten sich in der Medizin nach der Klassifizierung der ILAE (International League Against Epilepsy). Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze verwenden aber andere (veraltete) Bezeichnungen für die Anfallsarten.

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• Generalisierte (große) Anfälle: Gemeint sind die früher in der Medizin als "Grand mal" bezeichneten bilateral tonisch-klonischen Anfälle. Bei diesen Anfällen wird der Mensch in der tonischen Phase unter anderem bewusstlos, versteift am ganzen Körper und stürzt.
• Komplex-fokale Anfälle: Damit sind (ganz oder teilweise) nicht bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle gemeint, die sich nicht zu einem bilateral tonisch-klonischen Anfall ausweiten.
• Kleine Anfälle: Gemeint sind die früher in der Medizin als "Petit mal" bezeichneten generalisiert beginnenden Anfälle mit kurzen Bewusstseinsaussetzern, aber ohne Verkrampfen. Betroffene wirken dabei verträumt oder unkonzentriert und können sich hinterher nicht daran erinnern. Darunter fallen z.B.
• Einfach-fokale Anfälle: Damit sind bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle gemeint. Betroffene haben dabei z.B. Zuckungen oder seltsame Empfindungen.
• Serien von generalisierten Krampfanfällen, von fokal betonten oder von multifokalen Anfällen: Bei einer Anfallsserie haben Betroffene an einem Tag mehrere Anfälle. Mit "generalisierten Krampfanfällen" sind nur Anfälle mit Verkrampfungen gemeint, aber nicht nur generalisiert beginnende Anfälle, sondern auch fokal beginnende Anfälle, die sich später auf die andere Gehirnhälfte ausweiten (fokal zu bilateral tonisch-klonisch). Fokal betonte und multifokale Anfälle betreffen jeweils nur Teile des Gehirns.

Der GdB berücksichtigt alle sogenannten Funktionseinschränkungen eines Menschen gemeinsam.

Beispiele für die GdB-Festsetzung

• Thomas hat eine Absence-Epilepsie und im Durchschnitt 2-3 Mal pro Woche Absencen, also kurze Bewusstseinsaussetzer.
• Aya hat ebenfalls eine Absence-Epilepsie. Oft hat sie mehrere Absencen an einem Tag, aber das kommt im Schnitt nur 1-2 Mal pro Woche vor. Das Versorgungsamt setzt ihren GdB auf 70 fest, weil Aya zwar Anfallsserien hat, aber die Absencen sind weder generalisierte Krampfanfälle, noch fokal betonte oder multifokale Anfälle.

Nachteilsausgleiche und Leistungen

Ab einem GdB von 50, der bei einer schweren Epilepsie erreicht werden kann, erhält man einen Schwerbehindertenausweis. Wer wegen Epilepsie einen GdB von 100 hat, bekommt oft das Merkzeichen H für hilflos. Minderjährige bekommen es oft schon bei einem niedrigeren GdB. Leistungen zur sozialen Teilhabe, z.B. Behinderung > Steuervorteile, z.B. Überblick zu Hilfen und Nachteilsausgleichen im Beruf: Behinderung > Berufsleben, z.B. Folgende Tabelle gibt eine Übersicht über alle GdB-abhängigen Nachteilsausgleiche: Tabelle Nachteilsausgleiche GdB.

Bei mittelhäufigen Anfällen sind nämlich Unfälle beim zu Fuß gehen im Straßenverkehr und ohne Begleitperson auch in öffentlichen Verkehrsmitteln wahrscheinlich. Dieses Risiko kann die Mobilität genauso stark einschränken wie z.B.

Es ist notwendig, dass ein Schwerbehindertenausweis vorliegt, um gewisse Nachteilsausgleiche (umgangssprachlich auch Vorteile) nutzen zu können, die für die verschiedenen Lebenslagen bei einer Epilepsie eine Erleichterung darstellen können.

Nachteile eines Schwerbehindertenausweises

Die Nachteile, die ein Schwerbehindertenausweis bei Epilepsie mit sich bringen sind, dass sich Personen, die den Job wechseln wollen, unter Umstände schwerer tun, da nicht jeder Betrieb auf die Besonderheiten von Menschen mit Schwerbehinderung ausgelegt ist. Nachteile wie soziale Ausgrenzung, Diskriminierung, Probleme an der Teilhabe des öffentlichen Lebens etc.

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Antragstellung und Gültigkeit

Bei einer Epilepsie mit wöchentlich auftretenden Anfällen ist es durchaus möglich, dass ein Schwerbehindertenausweis beantragt und bewilligt werden kann. Ab einer leichten Form der Epilepsie lohnt es sich bereits einen Antrag auf einen Grad der Behinderung zu stellen.

Die Antragstellung ist relativ einfach. Selbst müssen Sie in der Regel keine Unterlagen bereitstellen. Das Versorgungsamt schreibt die zuständigen Ärzte an, die Sie genannt haben und fordert zu der Krankheit die Berichte an. Die Feststellung des GdB bei Epilepsie funktioniert so, dass das Versorgungsamt die Berichte und Unterlagen von den behandelten Ärzten erhält und beurteilt. Meist geben die Ärzte in den Berichten den Schweregrad bereits an, also beispielsweise „mittelschwere Epilepsie“.

Der GdB der Schwerbehindertenausweis bei Epilepsie ist in aller Regel nur 5 Jahre gültig und muss dann verlängert werden. Daher ist es notwendig, in regelmäßigen Abständen diese Verlängerung Ihres Ausweises zu beantragen. Die ideale Zeitspanne, sich mit diesem Prozess zu befassen, liegt etwa drei Monate vor Ablauf der aktuellen Gültigkeit. Es ist wichtig zu beachten, dass sowohl für die Verlängerung bestehender Ausweise als auch für die Beantragung neuer Ausweise keine Möglichkeit zur direkten Verlängerung auf dem vorhandenen Ausweis besteht.

Aberkennung des GdB

Ja es kann bei der Epilepsie eine Besserung eintreten, die einen höheren Grad der Behinderung nicht mehr rechtfertigt. Die Besserung kann durch Operationen oder Medikamente herbeigeführt werden. Nach der Heilungsbewährung von 5 Jahren wird der GdB erneut festgelegt. Bei etwa 20 - 30% der Menschen tritt eine spontane Heilung der Epilepsie ein, die sogenannte Spontanremission. Je nachdem wie stark die Epilepsie nach der Spontanremission noch ist, kann der GdB niedriger ausfallen als zuvor oder ganz wegfallen.

Unbefristeter Schwerbehindertenausweis

Einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis für Epilepsie gibt es aktuell nicht. Der Ausweis ist auf 5 Jahre befristet. Innerhalb weniger Jahre oder Jahrzehnte kann bei 20 - 30% der Betroffenen die Spontanremission dafür sorgen, dass der GdB niedriger ausfällt oder es keinen GdB mehr gibt.

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Rente und Schwerbehinderung

Als Mensch mit einer Schwerbehinderung kann man unter gewissen Voraussetzungen zwar früher in Rente gehen, allerdings bekommt die Person nicht mehr Rente. Durch den Nachteilsausgleich den schwerbehinderte Menschen haben, ist es möglich zwei Jahre früher in die Regelrente zu gehen. Abzüge müssen sie auch nicht befürchten, denn durch den Nachteilsausgleich gibt es für die zwei Jahre keine Abzüge. Schwerbehinderte Menschen, die vorzeitig in Rente gehen, müssen künftig nur noch geringfügige Rentenabschläge in Kauf nehmen. Dies gilt für Menschen mit einem Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 und einer Wartezeit von mindestens 35 Jahren.

Rolando-Epilepsie im Detail

Die Rolando-Epilepsie ist eine der häufigsten Epilepsieformen bei Kindern. Sie wird auch als „gutartige/selbst-endende Epilepsie mit zentrotemporalen Spikes“ bezeichnet.

Symptome

Betroffene Kinder haben leichte, kurze epileptische Anfälle, meist aus dem Schlaf heraus, einseitig in Gesicht und Mund. Meist tritt Unfähigkeit während und kurz nach dem Anfall zu sprechen, vermehrter Speichelfluss auf; manchmal kommt es zu einem Krampfanfall am ganzen Körper.

Bei einem Anfall haben Betroffene Krämpfe der Gesichts-, Mund- und Rachenmuskeln. Die Muskeln können versteifen (tonischer Krampf), zucken (klonischer Krampf) oder beides (tonisch-klonischer Krampf). Besonders auffallend ist, dass Mundwinkel, Zunge und Gesicht (anfangs) nur auf einer Seite zucken oder verzogen sind. Zudem treten Missempfindungen in Gesicht und Mund auf. Die Kinder verspüren ein Kribbeln, Taubheitsgefühl oder Brennen an Wangeninnenseite, Lippen, Zunge, Gaumen und Zahnfleisch. Typisch ist auch, dass vermehrt Speichel fließt (Hypersalivation). Durch die Muskelkrämpfe können Betroffene manchmal nur schwer schlucken und es entstehen gurgelnde bis röchelnde Geräusche. Ein Rolando-Anfall verursacht oft auch Sprechstörungen: Die Kinder können nicht (Anarthrie) oder nur verwaschen (Dysarthrie) sprechen. Da sich die Muskeln direkt nach dem Anfall (postiktal) erholen müssen, kann die Sprache noch etwas länger undeutlich bleiben.

Diese typischen Anzeichen einer Rolando-Epilepsie machen sich zu Beginn eines Anfalls bemerkbar. Bleibt es bei diesen Symptomen, spricht man von einem fokalen sensomotorischen Anfall. Das heißt, er bleibt örtlich begrenzt und Wahrnehmung sowie Bewegungsabläufe sind betroffen.

Manchmal geht ein Rolando-Anfall von einem einzelnen Brennpunkt des Gehirns auf weitere Areale über. Dann kann auf der gleichen Seite der Arm (seltener das Bein) betroffen sein und schließlich auch die gesamte Körperhälfte. Nach dem Anfall sind die betreffenden Körperareale möglicherweise vorübergehend gelähmt (Todd´sche Parese). Bisweilen erfassen Rolando-Anfälle auch die andere Gehirnhälfte. Dann treten Krämpfe am ganzen Körper auf. Ein solcher bilateral tonisch-klonischer Anfall entwickelt sich oft sehr schnell aus einem fokalen Anfall. Mediziner sprechen in diesem Fall auch von einem generalisierten rolandischen Anfall. Da er aus dem fokalen entsteht, handelt es sich um einen sekundär generalisierten Anfall. Er tritt überwiegend nachts auf.

Selten entsteht bei der Rolando-Epilepsie ein sogenannter Status epilepticus. Davon ist die Rede, wenn ein fokaler Anfall länger als dreißig oder ein generalisierter Anfall mehr als fünf Minuten anhält. Der Status epilepticus verursacht häufig bleibende Schäden.

Ursachen und Risikofaktoren

Die Ursachen der Rolando-Epilepsie sind noch nicht vollständig geklärt. Mediziner gehen von einer sogenannten genetischen Prädisposition aus. Das heißt, Betroffene haben Veränderungen (Mutationen) im Erbgut, die sie anfälliger für die Erkrankung machen. Vermutlich begünstigen dann äußere Einflussfaktoren, dass die Rolando-Epilepsie tatsächlich ausbricht.

Dass wahrscheinlich Genveränderungen der Rolando-Epilepsie zugrunde liegen, machen Mediziner vor allem an den folgenden Beobachtungen fest: Häufig neigen Familienmitglieder der Erkrankten ebenfalls zu Krampfanfällen (etwa im Rahmen von Epilepsien oder Fieberkrämpfen). Das EEG aller Rolando-Epileptiker zeigt eine typische Veränderung, den Rolando-Fokus. Er ist oft auch bei nicht-erkrankten, anfallsfreien Familienmitgliedern, zum Beispiel Geschwistern, zu sehen. Unter einigen Betroffenen findet man Veränderungen in den gleichen Genen, beispielsweise im GRIN2A-Gen. Es enthält den Bauplan für eine Andockstelle auf Nervenzellen (NMDA-Rezeptor), worüber sich u.a. die elektrische Aktivität der Zelle erhöht.

Mediziner nehmen an, dass bei der Rolando-Epilepsie viele Gene verändert sind (polygene Störungen). Alle Mutationen zusammen beeinträchtigten letztlich die Gehirnentwicklung (Hirnreifungsstörung). Das könnte zeitweise Fehlfunktionen des Gehirns auslösen, die den Rolando-Anfall hervorrufen.

Experten gehen davon aus, dass zumindest die Veranlagung für die Rolando-Epilepsie vererbbar ist. Demnach handelt es sich um einen autosomal-dominanten Erbgang. Das bedeutet, dass sich der Rolando-Fokus beim Kind auch dann durchsetzt, wenn nur ein Elternteil die Mutation weitergibt.

Rolando-Anfälle entstehen, wenn viele Nervenzellen im Gehirn gleichzeitig und übermäßig elektrisch aktiv werden. Von dort breiten sich die elektrischen Signale über die Nerven etwa zu den Muskeln aus: Es zeigen sich die typischen Krämpfe. Was genau einen Anfall auslöst, ist nicht bekannt. Experten vermuten, dass die Gehirnrinde bei der Rolando-Epilepsie verändert ist. Womöglich ist auch die Kommunikation zwischen einzelnen Hirnregionen gestört.

Diagnose

Die Diagnose der Rolando-Epilepsie stellen Fachärzte der kindlichen Nervenheilkunde (pädiatrische Neurologen). Sie beruht auf den Schilderungen der Patienten und Eltern. Außerdem messen Ärzte die Hirnströme (EEG, Elektroenzephalografie), wo sich ein Rolando-typisches Muster zeigt. Sie überprüfen auch den neurologischen Allgemeinzustand des Kindes.

Zunächst fragt der Arzt Kind und Eltern genau nach den Symptomen. Meist deuten sie bereits auf die Rolando-Epilepsie hin. Anhand der Schilderung kann der Arzt oft örtlich begrenzte (fokale) von ausgedehnten (bilateralen) Anfällen unterscheiden und den Schweregrad einschätzen. Außerdem erkundigt sich der Arzt nach den Begleitumständen eines Anfalls. Der Arzt erkundigt sich auch nach Krampfanfällen oder Epilepsien in der Familie. Informationen zu Vorerkrankungen des Kindes oder zu eingenommenen Medikamenten können ebenfalls hilfreich sein. Zudem fragt er, wie sich das Kind bislang entwickelt hat und ob es sich auffällig verhält.

Vermutet der Arzt eine Rolando-Epilepsie, wird er immer auch die Hirnströme messen: Er veranlasst eine sogenannte Elektroenzephalografie (EEG). Bei Rolando-Epileptikern zeigt das EEG ein typisches Muster. Es bildet sich aus sogenannten „Spikes“ (dt. Spitzen), „Sharp Waves“ (dt. scharfe Wellen) oder „Sharp-and-slow-waves“ (dt. scharfe und langsame Wellen). Kennzeichnend ist der sogenannte Rolando-Fokus. Er heißt so, weil er bei der Rolando-Epilepsie im EEG gewöhnlich nur in bestimmten Regionen (fokal) zu sehen ist. Besonders deutlich tritt er zentrotemporal in Erscheinung. Schlaf und Müdigkeit begünstigen die Anfälle. Daher empfiehlt der Arzt ein Schlaf-EEG, das zur Kontrolle später wiederholt wird.

Epilepsien bei Kindern kann die ordnungsgemäße Entwicklung des Gehirns beeinträchtigen. Daher raten Ärzte Rolando-Epileptikern zu einer neuropsychologischen Überwachung. Dabei testet man mehrfach bestimmte Hirnfunktionen des Kindes, wie: Wahrnehmung, Konzentration, Aufmerksamkeit, Lernen, Gedächtnis. Außerdem behält man die Entwicklung der sprachlichen Fähigkeiten des Kindes sowie das Verhalten im Auge.

Manche Betroffene haben viele Anfälle auf einmal oder Komplikationen wie einen Status epilepticus. Dann führt der Arzt womöglich noch weitere Untersuchungen wie ein Kernspin (MRT) durch. Es ist auch dann sinnvoll, wenn Medikamente nicht ausreichend gegen die Epilepsie wirken.

Krankheitsverlauf und Prognose

Die Rolando-Epilepsie verläuft meist „gutartig“. In der Regel treten nur wenige Anfälle auf, die verglichen. Bei vielen Kindern und Jugendlichen lässt sich eine Epilepsie gut behandeln. Manchmal legt sich die Erkrankung nach einigen Jahren ganz, dann treten keine Anfälle mehr auf. Es gibt aber auch Epilepsien, die ein Leben lang bleiben und kaum auf Medikamente ansprechen.

Viele Kinder haben eine leichtere Epilepsie, die nach einigen Jahren verschwindet. Diese Kinder entwickeln sich in der Regel normal und ohne Folgeschäden. Zu den leichteren (auch „gutartig“ genannten) Formen gehören die Rolando-Epilepsie und die Absence-Epilepsie. Bei der Rolando-Epilepsie kann sogar oft auf Medikamente verzichtet werden, da die Anfälle meist wenig belastend sind.

Es gibt jedoch spezielle Epilepsiearten, die im Kindes- und Jugendalter auftreten und danach nicht mehr. Zu den leichteren (auch „gutartig“ genannten) Formen gehören die Rolando-Epilepsie und die Absence-Epilepsie. Bei der Rolando-Epilepsie kann sogar oft auf Medikamente verzichtet werden, da die Anfälle meist wenig belastend sind.

Ärztinnen und Ärzte können oft schon innerhalb einiger Wochen oder Monate nach der Diagnose einschätzen, wie eine Epilepsie langfristig verlaufen wird. Etwa 70 % der Kinder mit Epilepsie sind geistig normal entwickelt und genauso intelligent wie Kinder ohne Epilepsie. Die Epilepsie schränkt ihren Alltag nur wenig ein. Die Medikamente wirken oft gut, manchmal sind auch gar keine notwendig. Häufige Anfälle können dagegen körperlich und psychisch belasten.

Die Rolando-Epilepsie, die etwa 10 % der kindlichen Epilepsien ausmacht, gehört zu den selbstlimitierenden Epilepsiesyndromen. Sie beginnt im Alter von 3-9 Jahren mit nächtlichen fokalen Anfällen meist ohne Bewusstseinsstörung und mit perioralen somatosensiblen und klonischen Symptomen und teilweise Übergang in bilaterale tonisch-klonische Anfälle. Die Anfallsfrequenz ist typischerweise niedrig. Die Ursache ist nicht abschließend geklärt, das EEG-Merkmal ist ein genetischer Marker.

Therapie

Manchmal sind keine Medikamente notwendig, sonst Antiepileptika und Sultiam, evtl. Ergotherapie und Logopädie. Wenn ein Kind zum ersten Mal einen Anfall hat, werden oft noch keine Medikamente verschrieben, weil es häufig bei einem oder wenigen Anfällen bleibt. Erst wenn sich Anfälle häufen, sind Medikamente sinnvoll. Manchmal müssen verschiedene Präparate ausprobiert werden, bis eins davon wirkt. Es können auch zwei oder mehr Medikamente kombiniert werden.

Bei schwer behandelbaren Epilepsien empfehlen Ärztinnen und Ärzte manchmal eine bestimmte Ernährungsform - die ketogene Diät. Dabei werden nur wenig Kohlenhydrate und stattdessen vor allem Fette aufgenommen.

Eine Operation kommt infrage, wenn sich eine belastende Epilepsie nicht gut mit Medikamenten behandeln lässt. Sie ist nur möglich, wenn die Anfälle von einer ganz bestimmten Stelle im Gehirn ausgehen (fokale Epilepsie). Anfälle, die das gesamte Gehirn erfassen (generalisierte Epilepsie), können nicht operativ behandelt werden.

Es sind verschiedene Operationsverfahren möglich. Dabei wird häufig das Hirngewebe in dem Bereich entfernt, in dem der epileptische Anfall entsteht. Es ist auch möglich, diesen Bereich stillzulegen, indem Nervenfasern durchtrennt werden.

Zudem gibt es die Vagusnerv-Stimulation. Dabei wird eine Elektrode links am Hals eingepflanzt und mit einem kleinen Gerät verbunden, das im Brustbereich unter der Haut eingesetzt wird. Das Gerät sendet über die Elektrode elektrische Impulse an den Vagusnerv und weiter ans Gehirn. Diese Impulse sollen bestimmte Gehirnaktivitäten hemmen und dadurch Anfällen vorbeugen.

Auswirkungen auf die Hirnaktivität und mögliche Therapieansätze

Durch im Schlaf vorgespielte kurze Laute können die für die Epilepsie charakteristischen, in der Hirnaktivität messbaren Ausschläge teilweise unterdrückt werden. Zwar nimmt die Rolando-Epilepsie in der Regel einen milden Verlauf und bleibt oft unbehandelt. Doch ließen sich zum Teil mit der Erkrankung in Verbindung gebrachte Auffälligkeiten in der kognitiven Entwicklung durch eine solche Therapie möglicherweise beeinflussen.

In einer Studie zeichnete das Forschungsteam die elektrische Hirnaktivität von sieben an Rolando-Epilepsie erkrankten Kindern sowie sieben jeweils altersgleichen gesunden Kontrollpersonen während des Schlafs nichtinvasiv in Elektroenzephalogrammen (EEG) auf. Im Schlaf und in ruhigen Wachphasen wurden außerdem die zu erwartenden epileptischen Entladungen gemessen, die als Ausschlag der Kurve im EEG aufgezeichnet werden.

Tatsächlich stellte sich heraus, dass die leise abgespielten Laute bei den an Rolando-Epilepsie erkrankten Kindern sowohl die Spikefrequenz verminderten als auch die Intensität der darauffolgenden Spikes.

Leben mit Epilepsie im Kindesalter

Für viele Kinder ist es zu Beginn der Epilepsie schwer zu verstehen, dass nur sie die Anfälle bekommen und ihre Spielkameraden nicht. Einige Kinder haben Angst davor, einen weiteren Anfall zu erleiden. Sie sind unruhig und können sich schwer konzentrieren. Bei anderen sinkt das Selbstwertgefühl. Auch für die Familie ist die Erkrankung zu Beginn oft eine große Belastung.

In der Regel gehen die Kinder in den normalen Kindergarten und in die Regelschule. Eltern sollten den Erziehern und Lehrern die Erkrankung jedoch nicht verschweigen, sondern sie darüber aufklären und beschreiben, was sie im Notfall tun sollen. Die Kinder können bei fast allen Sportarten mitmachen. Tauchen und Klettern sollten die jungen Patienten aber vermeiden. Schwimmen sollten die Kleinen nur, wenn ein Erwachsener sie die ganze Zeit über beaufsichtigt. Bei manchen Kindern, die häufig starke Anfälle haben, kann ein Helm beim Spielen und Sport sinnvoll sein.

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