Die Rückenmarkspende, oft auch als Stammzellspende bezeichnet, ist ein Akt der Nächstenliebe, der einem Menschen mit Blutkrebs die Chance auf ein zweites Leben schenken kann. Dieser Artikel beleuchtet den Erholungsprozess nach einer solchen Spende, sowohl für den Empfänger als auch für den Spender, und gibt Einblicke in die verschiedenen Aspekte, die damit verbunden sind.
Der Ablauf der Spende
Der Prozess beginnt mit der Registrierung als potenzieller Spender. Es ist ein Akt selbstloser Hilfsbereitschaft. Bei der Registrierung müssen sich Spender:innen noch nicht für beide Entnahmeverfahren bereit erklären - eine Zustimmung zu nur einem der beiden Verfahren ist ausreichend. Es ist jedoch möglich, dass Spender:innen, die nur einem Verfahren zugestimmt haben, im Fall einer Übereinstimmung mit einem Patienten oder einer Patientin dennoch auf das andere Verfahren angesprochen werden. Die endgültige Entscheidung über das anzuwendende Verfahren trifft das behandelnde Ärzteteam unter Berücksichtigung der medizinischen Eignung sowie der persönlichen Wünsche der spendenden Person - stets im Sinne des Patienten bzw. der Patientin.
Die periphere Stammzellspende
In den meisten Fällen wird die periphere Methode angewendet, bei der Stammzellen über die Armvene aus der Blutbahn entnommen werden. Dieser Vorgang, Apherese genannt, dauert drei bis fünf Stunden. Um genügend Stammzellen zu gewinnen, erhält der Spender vier Tage lang ein Medikament mit dem Wachstumsfaktor G-CSF, das die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut schwemmt (Mobilisierung). G-CSF ist ein hormonähnlicher, körpereigener Stoff. Durch ihn kannst du dich müde fühlen oder grippeähnliche Symptome spüren. In dieser Zeit solltest du auf schwere körperliche Anstrengungen bis nach deiner Spende verzichten. Mit leichten Schmerzmitteln kannst du die Nebenwirkungen aber lindern und deine Beschwerden verschwinden nach deiner Spende sehr schnell wieder.
Die Knochenmarkspende
In etwa 10 % der Fälle wird Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Das hat absolut nichts mit deinem Rückenmark zu tun. Bei deiner Stammzellspende wird etwa ein Liter Blut-Knochenmark-Gemisch entnommen. Enthalten sind darin etwa 5 % deines gesamten Knochenmarks. Diese geringe Menge bildet sich innerhalb weniger Wochen wieder nach. Die Entnahme findet unter Vollnarkose statt und dauert ca. eine Stunde. Danach bleibst du für ein bis zwei Tage im Krankenhaus und kannst dich anschließend zu Hause noch ein paar Tage erholen. An den Einstichstellen kannst du nach deiner Spende für wenige Tage einen Wund- oder Druckschmerz empfinden, der schnell wieder vergeht. Das allgemeine Narkoserisiko ist durch die ausführlichen Voruntersuchungen und die enge Betreuung durch Ärzt:innen und deinen Buddy sehr gering. Dass du geschützt bist, hat für uns oberste Priorität.
Was passiert nach der Spende? Die Erholung des Empfängers
Die ersten Wochen nach der Transplantation sind oft eine „schwere Zeit“. Infolge der Konditionierungstherapie ist der Körper geschwächt. Da die eigenen Knochenmarkszellen durch die Konditionierungstherapie zerstört sind und die neue Blutbildung erst 14 bis 21 Tage nach der Transplantation beginnt, werden in diesem Zeitraum keine neuen Blutzellen gebildet (Knochenmarksaplasie). Im Blut sinkt die Anzahl aller Blutzellarten. Der Mangel an weißen Blutkörperchen (Leukozyten) wird Leukopenie bzw. Neutropenie genannt (Die neutrophilen Granulozyen machen den größten Anteil der Leukozyten aus). Man wird isoliert, d. h. Man muss verschiedene Medikamente (z. B. Insbesondere im Bereich der Körperpflege können Transplantierte selbst zum Schutz vor Infektionen beitragen, u. a. Wegen der niedrigen Thrombozytenzahl ist die Blutungsneigung etwas erhöht. Man sollte daher eine weiche Zahnbürste benutzen. Bei Thrombozytenzahlen unter 50.000/µl ist die Gefahr von Blutungen noch größer, so dass keine Zahnbürste mehr benutzt werden darf und man auch mit der Krankengymnastik aussetzen muss. Die Chemo- und ggf. Strahlentherapie wirken nicht nur auf die Zellen des Knochenmarks, sondern auch auf andere Zellarten, die sich häufig teilen bzw. kontinuierlich neu bilden. Davon sind insbesondere die Haare und die Schleimhäute betroffen. Die Haare fallen zunächst aus und wachsen meist nach 2 bis 3 Monaten wieder neu. Die Schleimhäute (z. B. Mundschleimhaut, Darmschleimhaut) werden wund und können sich entzünden (Mukositis). Mit verschiedenen Mundspülungen soll die Mundschleimhaut gepflegt und vor Infektionen geschützt werden. Es kann sein, dass wegen starker Schmerzen für einige Tage keine Nahrungsaufnahme über den Mund möglich ist.
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Die Regenerationsphase
Zehn bis zwanzig Tage nach der Transplantation sind die übertragenen Stammzellen im Knochenmark des Patienten angewachsen und beginnen, neue Blutzellen zu bilden. (so genannt Regenerationsphase). Die Phase der Regeneration (englisch: engraftment) zeigt sich im Blutbild zunächst durch einen Anstieg der weißen Blutkörperchen (Leukozyten), anschließend der Blutplättchen und der Hämoglobinwerte (Hb). Die Zahl der Granulozyten (einer Untergruppe der Leukozyten), ist zu diesem Zeitpunkt besonders entscheidend: Denn sobald wieder ausreichend Granulozyten vorhanden sind (das heißt, mehr als 500-1.000/µl), ist die erste kritische Phase der Stammzelltransplantation vorüber und die Isolation des Patienten kann aufgehoben werden. Gut zu wissen: Dass die Transplantation tatsächlich funktioniert hat und die neuen Blutzellen von den gespendeten Stammzellen kommen, kann mit besonderen Untersuchungen an den Leukozyten (der so genannten Chimärismus-Analyse) nachgewiesen werden. Außerdem wird am Tag+28 eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. In ganz seltenen Fällen wachsen die Stammzellen nicht an, das heißt sie werden abgestoßen. In aller Regel klingen mit dem Anwachsen der Stammzellen und der Produktion von ausreichend eigenen, funktionierenden Abwehrzellen die Infektionen ab, die den Patienten während der Phase der Knochenmarkaplasie belastet haben. Bei Patienten, die eine autologe Stammzelltransplantation erhalten haben, kann mit dem Ende der kritischen Phase bereits eine Entlassung aus der Klinik ins Auge gefasst werden.
Graft-versus-Host-Disease (GvHD)
Das größte Risiko besteht darin, dass sich mit dem Anwachsen des Transplantats und der Regeneration der Blutbildung Immunzellen (T-Lymphozyten) des Spenders gegen den Organismus des Empfängers richten, es also zu einer Spender-gegen-Empfänger-Reaktion (Graft-versus-Host Disease, GvHD) kommt. Mit der allogenen Stammzelltransplantation transplantiert man quasi auch das Immunsystem des Spenders mit. Die Immunzellen (insbesondere Lymphozyten) können Körperzellen des Empfängers als fremd erkennen und sich gegen sie richten. Diesen Vorgang nennt man Graft-versus-Host-Reaktion (GvHR oder GvHD, D = disease) bzw. Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion. In einem geringen Maße wird eine Graft-versus-Host-Reaktion durchaus hingenommen, weil man weiß, dass dann auch der Graft-versus-Leukemia-Effekt stärker ist (die Immunzellen des Spenders bekämpfen auch Krebszellen). Damit es nicht zu gefährlichen Ausprägungen der GvHD kommt, müssen jedoch immunsuppressive Medikamente eingenommen werden. Daher muss die Dosis der immunsuppressiven Medikamente so angepasst werden, dass einerseits eine GvHD unterdrückt, andererseits das Immunsystem nicht unnötig stark geschwächt und der Graft-versus-Leukemia-Effekt nicht zu stark gedrosselt wird (s. Abbildung).
Es gibt eine akute und eine chronische Form der GvHD. Die akute Form tritt per Definition in den ersten 100 Tagen nach der Transplantation auf, während die chronische GvHD erst nach Tag 100 beginnt. Allerdings lassen sich akute und chronische GvHD so einfach nicht trennen. Es gibt frühe chronische und späte akute Formen. Insgesamt verläuft die akute GvHD deutlich dynamischer, insbesondere wenn keine Gegenmaßnahmen eingeleitet werden. Während milde Formen einfach zu behandeln sind, können schwere Formen lebensbedrohlich verlaufen. Bei einer Graft-versus-Host-Erkrankung richtet sich das Immunsystem des Spenders gegen Körperzellen des Empfängers. Davon sind typischerweise betroffen: die Haut, die Leber und der Darm.
Bei der akuten GvHD tritt oft ein juckender, fleckiger Hautausschlag auf, häufig im Gesicht, am Dekolleté oder am Rücken. Der Angriff auf Leber und Darm kann zu folgenden Beschwerden führen: Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen, Durchfall, blutiger Stuhl, Gelbfärbung der Augen und der Haut. Bei Symptomen der akuten GvHD müssen Sie umgehend (!) das Transplantationszentrum informieren. Die Ärzte werden entscheiden, ob weitere Untersuchungen und das Einleiten einer immunsuppressiven Therapie notwendig sind. Bei der chronischen GvHD kommt es am häufigsten zu Hautveränderungen sowie zur Trockenheit von Mundschleimhäuten und Bindehäuten. Alle Beschwerden einer akuten GvHD können ebenfalls vorkommen. Manchmal sind die Lunge (Husten, Atemnot) oder Muskeln und Gelenke betroffen. Zur Prophylaxe und Behandlung der GvHD werden Immunsuppressiva verwendet. Oft werden beispielsweise prophylaktisch Cyclosporin A während der ersten 12 Wochen und Methotrexat an einigen Tagen in den ersten 2 Wochen verabreicht. Tritt dennoch eine GvHD auf, wird der behandelnde Spezialist im Transplantationszentrum zeitnah entscheiden, ob eine topische Behandlung mit Salben ausreicht oder ob der Einsatz von Kortisontabletten oder -infusionen notwendig ist. Letzteres erfordert dann auch eine stationäre Aufnahme und den Einsatz anderer Immunsuppressiva.
Schutz vor Infektionen
In der Frühphase nach der Transplantation ist man noch sehr empfänglich für Infektionen. Gegen viele bakterielle Infektionen ist man zwar wieder gut geschützt, sobald aus dem Knochenmark wieder neutrophile Granulozyten (eine bestimmte Art weißer Blutkörperchen) in das Blut gelangen. Für den Aufbau eines ausreichenden Schutzes gegen andere Keime, z. B. Viren und Pilze, benötigt das Immunsystem jedoch viel mehr Zeit - nicht selten dauert dieser Prozess 6 Monate oder auch länger. Die Ärzte in der KMT-Ambulanz kontrollieren deshalb regelmäßig die Anzahl verschiedener Immunzellen (insbesondere Lymphozyten und deren Untergruppen) im Blut, um das Infektionsrisiko abzuschätzen. Solange, bis die Ärzte der KMT-Ambulanz „Entwarnung“ geben, sollte man das häusliche Umfeld und den Alltag so gestalten, dass man möglichst wenig in Kontakt mit Keimen, insbesondere Pilzsporen, kommt.
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Dazu gehören folgende Maßnahmen:
- Entfernung von Blumen und Zimmerpflanzen (mindestens aus dem Schlafzimmer)
- Verzicht auf Gartenarbeiten (Pilzsporen in der Erde)
- große Distanz zu Biomüll einhalten
- Verzicht auf Baumaßnahmen in der Wohnung (Pilzsporen im Staub)
- Weiterführung der keimarmen Diät
- Rauchverzicht (Rauchen erhöht die Anfälligkeit der Atemwege für Virusinfektionen)
- Menschenansammlungen meiden (z. B. Kino, Disco, öffentliche Verkehrsmittel)
- einen Mundschutz tragen, wenn man Menschen trifft, die nicht zum engsten Familienkreis gehören
- Personen mit Infekten und erkrankte Haustiere meiden
- Nutzung von Kondomen beim Geschlechtsverkehr (Schutz vor diversen Keimen)
Pilzsporen werden auch über die Luft eingeatmet und können bei Menschen mit geschwächtem Immunsystem z. B. eine Lungenentzündung verursachen. Was man hinsichtlich der Ernährung beachten sollte, erklären die Diätassistenten des Krankenhauses ausführlich. Einige wichtige Punkte haben wir in einem Artikel zur keimarmen Ernährung zusammengefasst. Das Grundprinzip lautet: „Koch es - schäl es - oder vergiss es!"
Weitere wichtige Aspekte
Sonnenschutz: Die Haut ist infolge der Konditionierungstherapie, insbesondere nach Bestrahlung, empfindlicher gegenüber der Sonnenstrahlung. Außerdem kann das Sonnenlicht eine GvHD der Haut auslösen. Hinzu kommt, dass verschiedene Immunsuppressiva das Hautkrebsrisiko verstärken können. Daher sollte man auf Sonnenbäder und Besuche im Sonnenstudio verzichten, im Sonnenlicht eine Kopfbedeckung und eine Sonnenbrille mit UV-Filter tragen und die Haut mit einer Sonnencreme eincremen (mindestens Lichtschutzfaktor 30).
Impfungen: Da das eigene „alte“ Immunsystem zerstört wurde, müssen Impfungen, die bereits vor der Transplantation durchgeführt wurden, wiederholt bzw. der Impfstatus wiederhergestellt werden. Der Zeitpunkt für die Impfungen wird individuell festgelegt und hängt von der Erholung des Immunsystems ab. Meist wird mit den ersten Impfungen etwa 3 bis 6 Monate nach der Transplantation begonnen. In den ersten 2 Jahren nach einer allogenen Stammzelltransplantation dürfen nur Impfungen mit Tot- bzw. Toxoid-Impfstoffen vorgenommen werden. Impfungen mit Lebendimpfstoffen sollten auch nach 2 Jahren nur in Absprache mit dem Transplantationszentrum durchgeführt werden.
Wiedereinstieg in den Beruf: Ob und wann man wieder arbeiten gehen kann, hängt vom individuellen Verlauf nach der Transplantation ab. Die übliche Zeitspanne reicht von 3 bis mehr als 12 Monaten.
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Verringerung der Immunsuppression: Sofern die Blutwerte stabil bleiben und keine Komplikationen auftreten, werden die Ärzte die Dosis der immunsuppressiven Medikamente nach und nach verringern. Ziel ist es, nach Tag 100 möglichst keine Immunsuppressiva mehr zu benutzen. Allerdings ist das nicht immer möglich.
Lebervenen-Verschlusskrankheit (VOD): Die Lebervenen-Verschlusskrankheit (VOD) ist eine relativ seltene, aber schwerwiegende Nebenwirkung, welche nach bestimmten Konditionierungstherapien besonders häufig auftritt. Mit der Einführung dosisreduzierter Konditionierungen wird sie eher seltener beobachtet. Bei dieser Erkrankung kommt es zu einem schmerzhaften Anschwellen der Leber, einer Gelbfärbung der Haut und einer raschen Gewichtszunahme, weil weniger Flüssigkeit ausgeschieden wird.
Abstoßung des Transplantats: Eine „klassische" Abstoßungsreaktion, bei der sich verbliebene Lymphozyten des Empfängers gegen die transplantierten Zellen richten, kommt nach einer allogenen Blutstammzelltransplantation nur selten vor. Sie zeigt sich durch: Nichtanwachsen des Transplantats, Abfallen der Zellzahlen im Blut, häufig verbunden mit sonst nicht erklärbarem Fieber. Eine Abstoßung wird mit Immunsuppressiva behandelt. Reicht dies nicht aus, ist eine erneute Transplantation mit vorangehender Konditionierung notwendig. Die Stammzellen sollten dann möglichst von einem anderen Spender kommen.
Die Erholung des Spenders
Auch für den Spender ist die Zeit nach der Spende mit einigen Aspekten verbunden.
Mögliche Nebenwirkungen und was zu tun ist
Krank werden oder starke Nebenwirkungen: Wenn du vor der Voruntersuchung krank wirst oder dich unwohl fühlst, kontaktiere bitte umgehend deine Ansprechpartnerin oder deinen Ansprechpartner bei der DKMS. Nach der Voruntersuchung steht dir dann auch das medizinische Personal in der für dich zuständigen Entnahmeklinik mit Rat und Tat zur Seite. Mit den Ergebnissen der Voruntersuchung erhältst du von uns eine Notfallnummer, unter der du uns auch nachts und am Wochenende erreichst. Es ist für uns gemeinsam wichtig, schnell zu handeln, um die Patientin oder den Patienten vor Gefahren zu schützen.
Andere Gründe gegen eine Spende: Bitte nimm in diesem Fall schnellstmöglich Kontakt mit uns auf! Du kannst uns Tag und Nacht kontaktieren: Mit den Ergebnissen der Voruntersuchung erhältst du von uns eine Notfallnummer, unter der du uns auch nachts und am Wochenende erreichst. Es ist für uns gemeinsam wichtig, schnell zu handeln, um die Patientin oder den Patienten vor Gefahren zu schützen.
Tattoo-/Piercing-Termine: Wir bitten dich, vor deiner Spende mögliche Tattoo- oder Piercing-Termine abzusagen. Denn wir können leider nicht ausschließen, dass hier ein erhöhtes Infektionsrisiko besteht, sodass eine Spende womöglich verhindert wird.
Impfungen: Wir bitten dich, unmittelbar vor deiner Spende auf Impfungen zu verzichten. Bitte besprich dies im ersten Schritt zunächst mit den Ärztinnen und Ärzten im Entnahmezentrum.
Markus, ein Stammzellspender, beschreibt seine Erfahrung wie folgt: „Als ich nach der Spende aus der Klinik gegangen bin, war ich wirklich erleichtert und auch glücklich, dass ich meinen Teil erfüllen konnte.“ Für ihn war es auch hilfreich, dass er die Untersuchungen und die Spende in seinem Wohnort durchführen konnte. „Die Voruntersuchungen und die Spende waren gefühlt nur zwei kurze Unterbrechungen des Alltags. Fast schon ironisch, dass ich im Endeffekt nur zwei Tage meiner Freizeit aufbringen musste. Im Verhältnis zu der Wirkung der Spende, war der Aufwand für mich kaum der Rede wert.“
Langfristige Aspekte und Lebensqualität
Im ersten Jahr (vor allem in den ersten 6 Monaten) nach der Transplantation sind viele Transplantierte durch Nebenwirkungen oder Komplikationen der Behandlung beeinträchtigt. Wenn diese „kritische Phase" überstanden ist, kann man sich nach und nach wieder ein nahezu normales Alltagsleben aufbauen und die schönen Dinge des Lebens genießen. Man sollte jedoch nicht davon ausgehen, dass man völlig gesund ist und „vor Kraft strotzt". Die Konditionierungstherapie, die früheren Vorbehandlungen und die Erkrankung selbst sind für den Körper eine Belastung, von der er sich langsam erholen muss. Manche Veränderungen im Körper sind dauerhaft.
Gesundheitliche Risiken vermindern
Die Konditionierungstherapie und einige Immunsuppressiva erhöhen das Risiko, bestimmte Krebserkrankungen zu entwickeln. Durch eine gesunde Lebensweise kann man selbst dazu beitragen, das Krebsrisiko nicht zusätzlich zu erhöhen. Beispielsweise sollte man auf das Rauchen ganz verzichten und auf einen ausreichenden Sonnenschutz achten.
Kinderwunsch
Bei den meisten Erwachsenen, die über 25 Jahre alt sind, führt die „volle" Konditionierungstherapie zu einer dauerhaften Unfruchtbarkeit (Sterilität). Für Frauen bedeutet dies, dass sie vorzeitig in die Wechseljahre kommen. Von den Frauen, die bei der Transplantation jünger als 25 Jahre alt waren, können allerdings 10 bis 20 % nach 5 bis 10 Jahren wieder schwanger werden. Die Auswirkungen einer dosisreduzierten Konditionierungstherapie auf die Fruchtbarkeit sind noch nicht ausreichend erforscht. Sie hängen davon ab, welche Medikamente zum Einsatz kommen und wie hoch die Strahlendosis ist. Unabhängig von der Art der Konditionierung gilt: Da man nicht in jedem Fall von einer 100-%-igen Sterilität ausgehen kann, ist eine Empfängnisverhütung sinnvoll. Falls es zu einer Schwangerschaft kommt, besteht ein erhöhtes Risiko für eine Fehlgeburt. Das Missbildungsrisiko ist für ausgetragene Kinder nicht erhöht.
Reisen
Solange man noch Immunsuppressiva einnehmen muss und die üblichen Impfungen noch nicht wieder aufgefrischt sind, sollte man nur in Gegenden mit hohem hygienischen Standard reisen. Wenn der Gesundheitszustand (noch) nicht stabil ist, empfiehlt es sich außerdem, sich nicht zu weit vom Transplantationszentrum zu entfernen. Am besten ist es, Reisepläne immer mit dem Transplantationszentrum bzw. der KMT-Ambulanz abzusprechen.
Neue Blutgruppe
Falls der Spender der Blutstammzellen eine andere Blutgruppe hat als der Empfänger, bekommt der Empfänger nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders. Manchmal hat man übergangsweise zwei Blutgruppen gleichzeitig, solange noch „alte" eigene Stammzellen im Knochenmark verbleiben und Blutzellen bilden.
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