Leukämie und andere Erkrankungen des blutbildenden Systems können lebensbedrohlich sein. Oftmals ist eine Stammzelltransplantation die einzige Chance auf Heilung. In Deutschland gibt es ein gut organisiertes System zur Registrierung von Stammzellspendern, das es ermöglicht, für viele Patienten weltweit einen passenden Spender zu finden. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der Rückenmarkspender-Registrierung in Deutschland und gibt einen umfassenden Überblick über den Ablauf, die Voraussetzungen und die Bedeutung dieser lebensrettenden Maßnahme.
Wer kann sich als Stammzellspender registrieren lassen?
Grundsätzlich kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 18 und 55 Jahren als potenzieller Stammzellspender registrieren lassen. Einige Organisationen, wie z.B. NETZWERK HOFFNUNG, ermöglichen in Ausnahmefällen auch eine Registrierung mit 17 Jahren. Wichtig ist ein Mindestgewicht von 50 kg. Registrierte Personen können bis zum Erreichen des 61. Lebensjahres als Spender in Frage kommen. Es ist von Vorteil, wenn Spender bei der Aufnahme in die Spenderdatei möglichst jung sind, da sie so für einen längeren Zeitraum zur Verfügung stehen und seltener wegen gesundheitlichen Problemen ausgeschlossen werden müssen. Studien haben gezeigt, dass Spenden jüngerer Spender oftmals zu besseren Ergebnissen bei der Transplantation führen.
Ausschlusskriterien
Um das Risiko für Spender und Empfänger so weit wie möglich zu minimieren, gibt es verschiedene Ausschlusskriterien, bei denen eine Stammzellspende nicht durchgeführt werden sollte. Dazu gehören unter anderem:
- Schwere chronische Erkrankungen (z.B. Rheumatoide Arthritis, Kollagenosen)
- Starkes Übergewicht oder Untergewicht
- Systemische Autoimmunerkrankungen
Nicht jede Allergie ist automatisch ein Ausschlussgrund. Bei manchen Kriterien hängt der Ausschluss von der Ausprägung ab. Die endgültige Entscheidung über den Ausschluss kann manchmal erst vor einer konkreten Spende getroffen werden. Wer nur mit geringer Wahrscheinlichkeit spenden kann, sollte von der Registrierung absehen.
Wie läuft die Registrierung ab?
Die Registrierung als Stammzellspender ist unkompliziert und kann auf verschiedenen Wegen erfolgen:
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- Kontaktaufnahme mit einer Spenderdatei: Interessenten können eine der deutschen Spenderdateien kontaktieren und ein Typisierungsset anfordern.
- Teilnahme an einer Typisierungsaktion: Spenderdateien führen häufig Typisierungsaktionen durch, auch an Schulen in den höheren Klassen. Hier können sich Schüler ab 17 Jahren registrieren lassen.
- Online-Registrierung: Viele Spenderdateien bieten die Möglichkeit, sich online zu registrieren. Interessenten erhalten dann ein Typisierungs-Set für die Gewebeprobe zugesandt, die per Wangenabstrich mit einem Wattestäbchen erfolgt.
Der Registrierungsprozess im Detail
Zunächst stellt die Spenderdatei sicher, dass der Freiwillige gesund ist, keines der Ausschlusskriterien erfüllt und über 50 Kilogramm wiegt. Nach einer entsprechenden Aufklärung über die Stammzellspende muss er seine Einwilligung geben. Anschließend wird eine Blutprobe oder ein Wangenabstrich entnommen, um die Gewebemerkmale des Spenders im Labor zu bestimmen. Nach der Typisierung steht der Freiwillige für Patienten auf der ganzen Welt als potenzieller Spender zur Verfügung. Die Einwilligungserklärung zur freiwilligen Stammzellspende kann man jederzeit ohne Angabe von Gründen zurückziehen.
Die Daten der Spender, die vor dem 18. Geburtstag registriert werden, verbleiben bei der Spenderdatei und werden beim Erreichen der Volljährigkeit des potenziellen Spenders an das ZKRD gemeldet, sofern der Betreffende seine Einwilligung nicht zurückzieht.
Wangenabstrich oder Blutentnahme?
Im nächsten Schritt erfolgt entweder ein Wangenabstrich mittels Wattestäbchen oder eine Blutentnahme von wenigen Millilitern, vergleichbar der Blutentnahme bei Hausärztin oder Hausarzt. Beide Techniken haben Vor- und Nachteile. Wangenabstriche sind einfacher zu gewinnen, führen aber bei der Analyse im Labor gelegentlich zu Problemen. Blutentnahmen sind etwas aufwändiger bei der Gewinnung, sind aber im Labor sicherer zu analysieren.
Kosten der Registrierung
Für den Spender selbst ist die Registrierung kostenfrei. Allerdings entstehen den Spenderdateien pro Registrierung Kosten, die durch Geldspenden ausgeglichen werden können. Die Krankenkassen dürfen die Kosten für die Ersttypisierung eines potenziellen Spenders nicht übernehmen.
Das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD)
Das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm ist die zentrale Koordinationsstelle für die Knochenmarkspendersuche gemäß §65f des fünften Sozialgesetzbuchs. Das Motto des Registers ist: „Schneller zum am besten geeigneten Spender für alle Patienten weltweit!“ Effizient und schnell setzt sich das ZKRD gemeinsam mit seinen Partnern für Patienten ein, die an Leukämie oder einer anderen Erkrankung des blutbildenden Systems leiden und eine Stammzellspende benötigen.
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Aufgaben des ZKRD
- Zusammenführung der Daten aller deutschen Spenderdateien.
- Entwicklung und Betrieb des Matching-Programms OptiMatch®, das für jeden einzelnen Patienten mögliche, passende Spender ermittelt.
- Suche nach potentiell passenden Spendern für Patienten und Beantwortung von Suchanfragen für Patienten aus dem Ausland.
Alle in Deutschland registrierten Spender sind mit ihren Gewebemerkmalen anonymisiert an das zentrale Knochenmarkspender-Register in Ulm gemeldet (ZKRD). In Deutschland sind momentan mehr als 10 Millionen Spender registriert, weltweit sind es etwa 40 Millionen Spender. Die Spender-Register sind international vernetzt und sämtliche Daten der internationalen Dateien laufen in der BMDW-Datei (Bone Marrow Donors Worldwide) zusammen.
Internationale Zusammenarbeit
Dank der internationalen Zusammenarbeit kann es sein, dass ein deutscher Patient Stammzellen aus Kanada erhält, oder ein deutscher Stammzellspender für einen Erkrankten in Griechenland herangezogen wird.
Wie läuft die Spendersuche ab?
Nach Diagnose und Feststellung der Notwendigkeit einer Stammzelltransplantation erfolgt zunächst die Spendersuche in der Familie (insbesondere unter den Geschwistern). Wird kein geeigneter Spender gefunden, beauftragt die den Patienten betreuende Klinik eine Sucheinheit mit der Fremdspendersuche. Die Wahrscheinlichkeit, dass für einen Patienten innerhalb von 3 Monaten ein passender Spender gefunden wird, liegt bei ca. 72%, innerhalb eines Jahres wird für 86% der Patienten ein Spender gefunden.
Was passiert, wenn man als Spender in Frage kommt?
Wenn die Gewebemerkmale eines registrierten Spenders mit denen eines Patienten übereinstimmen, wird der Spender kontaktiert und um eine Bestätigungstestung gebeten.
Bestätigungstestung
Bei der Erst-Registrierung wurden zunächst die HLA- A, B und DR Gewebemerkmale bestimmt. Kommt man für einen Patienten aufgrund der bekannten Merkmale als potentieller Spender in Frage, erhält die Knochenmarkspender-Datei über das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspende-Register Deutschland) den Auftrag, eine Bestätigungstestung zu veranlassen.
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Die Mitarbeiter der Datei melden sich und klären, ob man auch weiterhin bereit ist, Stammzellen zu spenden. Sollte dies der Fall sein, erhält man einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit Gründe, die gegen eine Spende sprechen, frühzeitig ausgeschlossen werden können. Eine erneute Blutabnahme ist erforderlich, die man bei seinem Hausarzt oder einem zeitnahen Blutspendetermin in seiner Nähe durchführen lassen kann. Die Blutentnahme-Materialien erhält man zugeschickt. Ein Teil des Blutes wird auf bestimmte Infektions-Parameter untersucht und ein Teil des Blutes wird in die Klinik geschickt, die den an Leukämie erkrankten Patienten betreut. Dort werden nochmals die Gewebe-Merkmale zur Bestätigung der Erst-Typisierung bestimmt.
Per Mitteilung des Ergebnisses der Bestätigungs-Testung erhält die Knochenmarkspender-Datei die Information, ob man auch weiter als Spender in Frage kommt. Sollte dies der Fall sein, wird man i. d. R. für 3 Monate für diesen Patienten „reserviert“. Insbesondere bei Spendersuch-Anfragen aus dem Ausland dauert es oft mehrere Wochen, bis das Ergebnis dieses Bestätigungstestes eintrifft.
Vorbereitung auf die Spende
Werden Sie dann tatsächlich zur Spende angefordert, werden Sie ca. Bevor ein Spender Blutstammzellen für einen Patienten spenden kann, erfolgt ein ausführliches Aufklärungsgespräch und eine gründliche medizinische Untersuchung. Erst wenn alle Untersuchungsergebnisse in Ordnung sind, darf der Spender Blutstammzellen spenden.
Wie erfolgt die Stammzellspende?
Es gibt zwei gängige Methoden der Stammzellspende: die periphere Stammzellentnahme und die Knochenmarkentnahme.
Periphere Stammzellentnahme
Die periphere Stammzellentnahme kommt derzeit mit circa 90 Prozent am häufigsten zum Einsatz. Bei dieser Methode werden die Stammzellen über ein spezielles Verfahren (Apherese) aus dem Blut gewonnen. Die Ärztin oder der Arzt legt dazu jeweils einen Zugang in beide Armvenen, ähnlich einer Dialyse. Zuvor erhalten alle Spender:innen über fünf Tage hinweg ein Medikament mit dem Wachstumsfaktor G-CSF. Der hormonähnliche, körpereigene Stoff G-CSF sorgt für eine vermehrte Produktion von Stammzellen und deren Ausschwemmung in die Blutbahn.
Die periphere Stammzellentnahme dauert normalerweise drei bis höchstens fünf Stunden. In der Regel können Spender die Entnahmeklinik noch am selben Tag verlassen. Bei der peripheren Blutstammzellspende können grippeähnliche Symptome als Nebenwirkung des vorher verabreichten Wachstumsfaktors auftreten. Diese können mit leichten Schmerzmitteln behandelt werden und klingen meist direkt nach der Behandlung ab.
Knochenmarkentnahme
Die Knochenmarkentnahme kommt bei etwa 10 Prozent der Stammzellspenden zum Einsatz. Bei der Knochenmarkentnahme wird den Spender:innen in einer zertifizierten Entnahmeklinik unter Vollnarkose circa ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm entnommen. Das sind etwa fünf Prozent des Gesamtknochenmarks. Das Knochenmark regeneriert sich innerhalb weniger Wochen.
Im Anschluss an die Knochenmarkentnahme ist es möglich, dass für wenige Tage ein lokaler Wundschmerz auftritt, ähnlich dem bei einer Prellung. Zur Knochenmarkentnahme bleiben Spender normalerweise für ein bis zwei Nächte im Krankenhaus. Anschließend raten Ärzte dazu, sich nach Rücksprache mit der Entnahmeklinik noch einige wenige Tage zu Hause zu erholen. Das gesundheitliche Risiko der Knochenmarkentnahme ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das allgemeine Risiko, das mit jeder Operation unter Vollnarkose einhergeht. Beschwerden wie der Wundschmerz können sich von Mensch zu Mensch unterscheiden. Bei der Knochenmarkspende werden mehrere kleine Einstiche im Bereich des Beckenknochens vorgenommen. Sie können Blutergüsse hinterlassen und einige Tage schmerzen. Da die Entnahme des Knochenmarks unter Vollnarkose geschieht, besteht außerdem das übliche Narkoserisiko.
Warum Stammzellspender werden?
Blutkrebs kann jede:n treffen. Die gute Nachricht: Du trägst das Heilmittel in dir und kannst deinem genetischen Zwilling helfen. Mit nur drei Wattestäbchen kannst du dich als Stammzellspender:in registrieren - und sagst so dem Blutkrebs den Kampf an. Je mehr Menschen registriert sind, desto höhere Chancen haben Betroffene auf eine gesunde Zukunft. Dein genetischer Zwilling braucht dich als Lebensretter:in!
Je mehr Menschen registriert sind, desto besser lässt sich ein Spender finden. Derzeit sind in Deutschland ca. 5,5 Millionen potenzielle Spender vermerkt, weltweit sind es rund 24,5 Millionen (Stand: Juli 2014).
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