Die Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die seit der Antike bekannt ist und die Menschen im Laufe der Geschichte fasziniert und beunruhigt hat. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die Epilepsie, von ihren historischen Wurzeln und der Entwicklung des Verständnisses der Krankheit bis hin zu modernen Behandlungsmethoden und den sozialen Aspekten des Lebens mit Epilepsie.
Historische Perspektiven der Epilepsie
Die Epilepsie ist mindestens so alt wie die Menschheitsgeschichte. Bereits in frühen Texten der Antike wird sie erwähnt. Kaum eine andere Krankheit hat beispielsweise im Verlauf ihrer Geschichte so viele Namen bekommen wie sie. Die Namensgebung macht deutlich, welche Anschauungen über die Ursachen und den Stellenwert der Krankheit in den jeweiligen Epochen herrschten. Krankheitsbezeichnungen wie »hiera nosos« (Heilige Krankheit) bei den Griechen, »Morbus lunaticus« (Mondsucht) bei den Römern oder »dämonische Krankheit« im europäischen Mittelalter sind Ausdruck damaligen Aberglaubens.
Der Epilepsie-Experte Dr. Hansjörg Schneble, ehemaliger ärztlicher Direktor des Epilepsiezentrums Kehl-Kork und Leiter des Deutschen Epilepsie-Museums, betont die Bedeutung der historischen Betrachtung der Epilepsie. Mit dem Studium der verschiedenen Namen kann man sich sehr gut den medizinischen, kulturhistorischen und sozialen Hintergründen dieser Krankheit annähern.
Früheste Erwähnungen
Eine der frühesten Erwähnungen der Epilepsie findet sich in der Gesetzessammlung des babylonischen Königs Hammurabi (ca. 1700 v. Chr.). Der in Stein gehauene Kodex wurde erst 1902 entdeckt und befindet sich heute im Louvre.
Ursachen und Erscheinungsformen im Wandel der Zeit
Die dramatische Erscheinungsform der Epilepsie, insbesondere der Grand-mal-Anfall, wurde in den unterschiedlichsten kulturhistorischen Epochen mit übernatürlichen Kräften in Verbindung gebracht. Sie rief bei den Menschen Angst, Entsetzen und Abscheu hervor. Heute kennen wir die medizinischen Ursachen. Wir wissen, dass es eine neurologische Erkrankung ist und dass es zum Beispiel generalisierte und fokale, das heißt örtlich begrenzte Epilepsien gibt. Die einen beeinflussen mehr die Motorik, andere mehr die Sprache oder die Gefühle.
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Therapieversuche im Laufe der Geschichte
Die Therapieversuche reichten von Opfergaben und religiösen Übungen unter Anleitung von Priester-Ärzten in vor-hippokratischer Zeit über Ernährungsvorschriften und Heilgymnastik in der hippokratischen Medizin bis zur Anwendung sogenannter Fallsuchtmittel wie beispielsweise Kupfer, Quecksilber, Wismut oder Zinn in der Renaissance - ohne Wirkung auf die Epilepsie, wie man heute weiß. Heilpflanzen spielten ebenfalls eine wichtige Rolle. Im Deutschen Epilepsiemuseum findet sich zum Beispiel ein altes Pflanzenbuch aus dem 13. Jahrhundert, das einen Epilepsiekranken im Anfall auf dem Boden liegend zeigt. Um seinen Hals schlingt sich eine Paeonia, eine Pfingstrose, die als Heilmittel gegen die Epilepsie galt.
Fortschritte im 19. Jahrhundert
In der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts gelang es dem englischen Neurologen John Hughlings Jackson darzulegen, dass Epilepsie einen physiologischen Ursprung hat. Andere Forscher des 19. Jahrhunderts konnten dies dann beweisen. Das erste antiepileptisch wirksame Medikament wurde 1857 entdeckt - Brom, das in seltenen Fällen auch heute noch eingesetzt wird. 1912 folgte dann Phenobarbital, das auch noch auf dem Markt ist. Seit einigen Jahren ist zudem die Epilepsie-Chirurgie im Aufwind.
Leben mit Epilepsie: Soziale Aspekte und Herausforderungen
Die soziale Wahrnehmung von Epilepsie hat sich im Laufe der Geschichte stark verändert. Während die Römer noch fürchteten, sich an einem Epilepsiekranken anzustecken, und im Mittelalter geraten wurde, vor Menschen mit der sogenannten schlagenden Krankheit möglichst schnell zu fliehen, sind wir heute deutlich weiter.
Vorurteile und Stigmatisierung
Nachvollziehbar ist, dass Arbeitgeber Angst davor haben, dass jemand während der Arbeit einen epileptischen Anfall erleidet. Speziell, wenn er an einer Maschine arbeitet, ist die Unfallgefahr groß. Ein gravierendes Vorurteil ist die Annahme, Epilepsie sei erblich. Es gibt zum Beispiel Eltern, die nicht wollen, dass ihr Kind eine Partnerschaft mit jemandem eingeht, der diese Erkrankung hat. Epilepsie ist natürlich keine Erbkrankheit. Aber wie bei Diabetes, Allergien oder Rheuma gibt es in bestimmten Familien eine genetische Bereitschaft, häufiger zu erkranken.
Informationen zur Epilepsie
In der Reihe „Informationen zur Epilepsie“ der Stiftung Michael ist eine neue Broschüre erschienen: „Epilepsie ansprechen“.Das Autorenteam Margarete Pfäfflin, Rainer Wohlfahrt und Rupprecht Thorbecke widmet sich auf 60 Seiten sehr praxisnah einer Aufgabe, vor der viele Epilepsie-Patienten früher oder später einmal stehen: Wie erkläre ich meine Epilepsie anderen, die noch nichts oder nur wenig davon wissen.Zuerst wird mit den Aspekten der Erkrankung begonnen, die für ein Gegenüber besonders wichtig sind: dem Ablauf der Anfälle und der Hilfeleistung, die ggf. erforderlich ist. Danach wird der zurzeit gültige rechtliche Rahmen abgesteckt: Wann müssen die Betroffenen über ihre Epilepsie informieren? Wann können sie abwägen, ob sie die Erkrankung mitteilen wollen oder nicht?Schließlich geht es darum, wie sich Betroffene vorbereiten können: Wie spreche ich meine Erkrankung beim Vorstellungsgespräch an? Wie und wann informiere ich Kollegen?
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Offenheit und Aufklärung
„Meine Epilepsie offen ansprechen oder lieber verschweigen?“ Nicht immer hat man die Wahl, denn es gibt eine Reihe von Situationen, in denen Menschen mit Epilepsie unabhängig davon, ob sie nach ihrer Erkrankung gefragt werden oder nicht, verpflichtet sind, diese mitzuteilen. Betroffene müssen z. B. Auch in Situationen, in denen es den Betroffenen überlassen bleibt, ob sie ihre Erkrankung mitteilen wollen oder nicht, (z. B. gegenüber Arbeitskolleginnen und -Kollegen, Freunden oder Urlaubsbekannten), kann das Ansprechen der Epilepsie von Vorteil sein. Die Betroffenen müssen dann nicht beständig Angst haben „entdeckt“ zu werden und haben die Sicherheit, dass sie sachgemäße, der Situation angepasste, Hilfe erhalten, wenn dies einmal erforderlich sein sollte. Zusätzlich sind Menschen in der Umgebung Betroffener oft dankbar für eine kurze Information über die Erkrankung.
Veränderungen in der öffentlichen Wahrnehmung
In Deutschland haben sich in den letzten Jahren die Einstellungen gegenüber Menschen mit Epilepsie positiv verändert. Ende der 60er Jahre des vorigen Jahrhunderts dachte noch fast ein Drittel der Bevölkerung, dass Epilepsie eine Geisteskrankheit sei. Heute denken nur noch etwa zehn Prozent der Bevölkerung so. Und sprachen sich damals mehr als ein Viertel gegen eine Eingliederung in den Arbeitsprozess aus, so wird diese Meinung heute nur noch von etwa zehn Prozent geäußert.
Der Schlüssel zu einer positiven Entwicklung
Für die einzelne Person mit Epilepsie kommt es darauf an, dass das Wagnis, die Krankheit anderen mitzuteilen, keine nachteiligen Folgen hat, sondern sich langfristig positiv auswirkt. Dies ist nicht bloße Glücksache, sondern hängt davon ab, wie das Gespräch über die Erkrankung verläuft. Ein wichtiger Faktor dabei ist der Informationsstand der Betroffenen über die eigene Erkrankung: Können diese ihre Anfälle genau beschreiben und klare Hinweise geben, wie die Umgebung ggf. helfen kann? Kennen die Betroffenen die Ursachen ihrer Erkrankung und die von Epilepsien allgemein? Wissen sie etwas über Behandlungsmöglichkeiten und die wichtigsten Auswirkungen ihrer Anfälle auf Arbeitstätigkeiten? Sind sie schließlich in der Lage, dieses Wissen so zu vermitteln, dass Anderen Ängste in Bezug auf den Umgang mit der Erkrankung genommen werden können?
Unterstützung und Selbsthilfe
Von unschätzbarem Wert sind auch Selbsthilfegruppen, wenn es darum geht mitzuhelfen, dass sich Vorurteile gegenüber der Epilepsie weiter reduzieren.
Epilepsie in Kunst und Kultur
Das Hamburger Pharmaunternehmen Desitin hat auf seiner Firmenseite ein Kunstforum ins Leben gerufen. In der Rubrik »Epilepsie und Kunst« sind verschiedene Beispiele für das Epilepsiemotiv in der Kunst dargestellt. Sie geben nicht nur Einblicke in das komplexe Krankheitsbild, sondern verweisen auch auf positive Momente im Leben mit der Krankheit und sollen helfen, Vorurteile auszuräumen. Der Epilepsie- und Kunstexperte Dr. Hansjörg Schneble kommentiert die abgebildeten Werke.
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Prominente Persönlichkeiten mit Epilepsie
Prominente Anfallkranke sind ein gutes Beispiel dafür, zu zeigen, dass epileptische Anfälle durchaus vereinbar sind mit hoher Intelligenz und Leistung. Dass Epilepsie, speziell die Grand-mal-Anfälle, zu intellektuellen Einbußen führen, ist auch so ein Vorurteil. Im Deutschen Epilepsiemuseum hängen zurzeit etwa 50 Bilder und Fotos prominenter Persönlichkeiten, die Epilepsie hatten oder haben. Caesar, Napoleon, van Gogh, Dostojewski sind nur einige berühmte Namen von geschichtlichen Persönlichkeiten mit Epilepsie.
Fallbeispiele berühmter Epileptiker
Die zweite Frau Dostojewskis hat seine Anfälle akribisch beschrieben. Medizinisch wissen wir deshalb heute, dass er eine Schläfenlappenepilepsie hatte, die mit einer sogenannten Aura einhergeht. Der russische Dichter wusste also im Voraus, wann ein Anfall kommen würde. In seinem Fall war es eine sogenannte Glücksaura mit unbeschreiblich schönen Gefühlen, auf die er eigenen Aussagen zufolge nicht verzichten wollte. Von Napoleon wissen wir, dass er ausschließlich nächtliche Anfälle hatte, die ihn nicht sonderlich gestört haben. Sein militärischer Gegenspieler Erzherzog Carl hingegen, auch Epileptiker, war durch seine Anfälle so beeinträchtigt, dass er deswegen seinen Dienst als Oberbefehlshaber beim habsburgischen Heer quittieren musste. In dem einen Leben war die Epilepsie also eine Begleiterscheinung, in dem anderen lebensbestimmend. Und so ist das auch heute. Epilepsie kann mit einem ganz normalen Leben in Einklang gebracht werden, sie kann aber das Leben eines Betroffenen auch spürbar beeinflussen.
Epilepsie im Werk von Goethe
Wenn man sich bemüht, das umfangreiche Werk Goethes im Hinblick auf ein eng umgrenztes, ganz spezifisches Thema, wie es die Epilepsie darstellt, zu durchforsten, muss man konstatieren, dass es nur wenige Hinweise auf diesen Themenbereich im Werk oder gar im Leben des Dichterfürsten gibt. Aber immerhin: Während der mehrere Jahrzehnte dauernden Lebensphase, die Goethe bis zu seinem Tod in Weimar in seinem Haus am „Frauenplan“ verbrachte, wurde sein Alltag von 2 Bildern begleitet, die recht eindrücklich die „Epilepsie“ thematisieren und auf die der Dichter in seinen Schriften mehrfach eingegangen ist (Domenichino, Raffael). In Goethes Romanen begegnen wir zumindest an 2 Stellen Schilderungen, die an ein epileptisches Geschehen bei den beschriebenen Personen denken lassen („Wahlverwandtschaften“ und „Wilhelm Meister“). In der vorliegenden Arbeit wird insbesondere auf die Ausnahmezustände Mignons in „Wilhelm Meisters Lehrjahre“ eingegangen, deren von Goethe detailliert geschilderte Symptomatik in vielerlei Hinsicht mit der Semiologie eines Grand-mal-Geschehens vereinbar ist. Auf den möglichen Einfluss, den die Mignon-Schilderung auf manche Schriftsteller in der Zeit nach Goethe ausübte, wird Bezug genommen. Andere kurze Hinweise auf Epilepsie bzw. Fallsucht in Goethes Aufzeichnungen, Briefen und Tagebüchern stellen dagegen nur Marginalien im Schrifttum des Dichters dar.
Psychologische Aspekte und Therapie
Die Auseinandersetzung mit Epilepsie geht oft über die rein medizinische Behandlung hinaus. Psychologische Aspekte spielen eine wichtige Rolle im Umgang mit der Erkrankung.
Inhaltliche Schwerpunkte psychologischer Betrachtungen
Einige Schwerpunkte in der psychologischen Betrachtung von Epilepsie sind:
- Hubert oder die Gestalt des toten Bruders
- Epilepsie, eine geheime Religion
- Ein Floh im Ohr
- Gatsby oder der Doppelgänger des Doppelgängers
- Das epileptische Denken: Die Unwahrheit sagen, um die Wahrheit zu hören oder der Nonsens-Effekt
- Betty, Psychotherapie einer Epileptikerin, und was wir daraus über die Dynamik einer Behandlung lernen können
- Das Nicht-wissen-Wollen, die Toten, die Doppelgänger, Darstellung und Begriff
- Die Schwachstelle im Panzer
- Die Verwechslung der Doppelgänger
- Thérèse und ihre psychische Haut
Zitat von Hippokrates
„Mit der sogenannten heiligen Krankheit verhält es sich folgendermaßen: sie ist nach meiner Ansicht keineswegs göttlicher oder heiliger als die anderen, sondern wie die anderen Krankheiten so hat auch sie eine natürliche Ursache, aus der sie entsteht […]. Ich meine nun: diejenigen, die zuerst die Krankheit für heilig erklärt haben, waren Menschen, wie sie auch jetzt noch als Zauberer, Entsühner, Bettelpriester und Schwindler herumlaufen und beanspruchen, äußerst gottesfürchtig zu sein und mehr als andere zu wissen.
Aktuelle Entwicklungen und Ausblick
Die Forschung im Bereich der Epilepsie schreitet stetig voran. Neue Medikamente, innovative Therapieverfahren und ein besseres Verständnis der neurologischen Grundlagen der Erkrankung tragen dazu bei, die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie kontinuierlich zu verbessern.
Neue Broschüre der Stiftung Michael
In der Reihe „Informationen zur Epilepsie“ der Stiftung Michael ist eine neue Broschüre erschienen: „Epilepsie ansprechen“. Das Autorenteam widmet sich auf 60 Seiten sehr praxisnah der Frage, wie man anderen die Epilepsie erklärt.
Berufliche Möglichkeiten verbessern
Die Broschüre enthält Anhaltspunkte zur sachgerechten Beurteilung der beruflichen Möglichkeiten von Personen mit Epilepsie und von Personen nach einem ersten epileptischen Anfall, um deren Eingliederungschancen zu verbessern.
Vorgehen nach einem ersten epileptischen Anfall
Es wurde ein Kapitel zum Vorgehen nach einem ersten epileptischen Anfall neu aufgenommen.