Schwere Epilepsie bei Kindern: Ursachen und Behandlung

Plötzliche Stürze, Zuckungen und Bewusstseinsstörungen bei Kindern können Eltern in Panik versetzen. Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des Gehirns, die durch wiederkehrende, unprovozierte Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch plötzliche, kurzzeitige Funktionsstörungen im Gehirn, die in der Regel nur wenige Sekunden oder Minuten dauern und von selbst aufhören. Obwohl etwa fünf Prozent aller Menschen bis zum 20. Lebensjahr einen epileptischen Anfall erleiden, handelt es sich dabei meist um einen einmaligen Gelegenheitsanfall. Eine Epilepsie liegt erst dann vor, wenn mindestens zwei unprovozierte Anfälle im Abstand von mehr als 24 Stunden auftreten oder nach einem ersten Anfall ohne erkennbare Ursache eine hohe Wahrscheinlichkeit für weitere Anfälle besteht.

Ursachen von Epilepsie bei Kindern

Die Ursachen der Epilepsie sind vielfältig und noch nicht vollständig geklärt. In vielen Fällen spielen genetische Faktoren eine Rolle, was sich in einer familiären Häufung der Erkrankung zeigt. Manchmal lassen sich auch Veränderungen im Erbgut (Genmutationen) feststellen. Jedes Ereignis, das einen Schaden im Gehirn verursacht, kann potenziell eine Epilepsie auslösen. Die Medizin unterscheidet hier strukturelle, infektiöse, metabolische, genetische und immunologische Ursachen.Strukturelle Veränderungen am Gehirn können beispielsweise durch Schlaganfälle oder Tumore entstehen. Infektionen des Gehirns können unter anderem durch Borreliose hervorgerufen werden. Metabolische Veränderungen, also solche, die den Stoffwechsel betreffen, stehen z. B. mit seltenen Stoffwechselerkrankungen, wie der Phenylketonurie in Verbindung. Bei den immunologischen Ursachen handelt es sich um Entzündungsvorgänge im Gehirn, z. B. wenn die eigene Körperabwehr (Immunsystem) das Hirngewebe angreift und es zu einer Hirnhautentzündung kommt. Zusätzlich gibt es sogenannte kryptogene Epilepsien, die heute schlichtweg als Epilepsie mit unbekannter Ursache bezeichnet werden.

• Störungen der Hirnreifung: Während der Schwangerschaft oder Geburtskomplikationen können ebenfalls eine Epilepsie auslösen.
• Unfälle und Gehirntumore: Im Jugendalter sind dann eher Unfälle und Gehirntumore die Verursacher der Erkrankung.

Es ist wichtig zu beachten, dass die genannten Trigger keinesfalls Auslöser einer Epilepsie sind, sondern maximal entsprechende Anfälle „triggern“ können. Zudem reagieren lange nicht alle Menschen mit Epilepsie mit einem Krampfanfall auf diese Trigger. Mehr noch; die genannten Trigger können theoretisch bei allen Menschen zu sog. akut-symptomatischen Krampfanfällen oder Fieberkrämpfen führen, auch wenn diese nicht an Epilepsie leiden. Das Krankheitsbild Epilepsie wird zudem gerade dadurch definiert, dass Krampfanfälle auch ohne erkennbare Auslöser, also als nicht-provozierte Anfälle, auftreten. Nur dann spricht man wirklich von einer Epilepsie. Treten Anfälle ausschließlich bei entsprechender Provokation oder unter bestimmten Umständen auf, so handelt es sich nicht um epileptische Anfälle. Die wirklichen Auslöser einer Epilepsie, die man viel mehr als Ursache der Erkrankung bezeichnen sollte, sind niemals äußere Reize, sondern im Gehirn und Stoffwechsel der Patientinnen und Patienten zu suchen.

Formen der Epilepsie bei Kindern

Es gibt verschiedene Formen der Epilepsie, die sich in ihren Symptomen, ihrem Verlauf und ihrer Prognose unterscheiden. Einige der häufigsten Formen bei Kindern sind:

• Absence-Epilepsie des Schulkindalters (Pyknolepsie): Diese Form tritt meist im Alter von fünf bis acht Jahren auf und ist genetisch bedingt. Betroffene Kinder haben bis zu 100 Absencen am Tag, kurze Bewusstseinspausen, in denen sie ihre Umgebung nicht wahrnehmen.
• Juvenile Absence-Epilepsie: Diese Form beginnt im Alter zwischen neun und 15 Jahren. Die Patienten erleben weniger Absencen am Tag, dafür sind diese aber oft mit einem tonisch-klonischen Krampfanfall (Grand mal) verbunden.
• Rolando-Epilepsie: Sie zählt zu den häufigsten Formen von Kinderepilepsie. Sie zeigt sich durch oft nächtliche Anfälle, die meist nur sporadisch auftreten.
• Primäre Lese-Epilepsie: Sie beginnt meist im Alter von 17 bis 18 Jahren, kann aber auch bei Kindern vor der Pubertät auftreten. Die Anfälle werden durch lautes oder leises Lesen ausgelöst.
• West-Syndrom (BNS-Epilepsie): Dies ist eine seltene, aber sehr ernst zu nehmende Epilepsie bei Babys, die meist im Alter von zwei bis acht Monaten beginnt. Die kleinen Patienten erleiden meist mehrere epileptische Anfälle hintereinander (in Serie).
• Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS): Das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) ist eine weitere seltene Form von Epilepsie bei Kindern. Es tritt meist zwischen dem dritten und fünften Lebensjahr erstmals in Erscheinung. Jungen sind dabei häufiger betroffen als Mädchen.
• Juvenile myoklonische Epilepsie: Typischerweise tritt die juvenile myoklonische Epilepsie bei Kindern/Jugendlichen im Alter von zwölf bis 18 Jahren zum ersten Mal auf. Charakteristisches Merkmal sind mehr oder weniger stark ausgeprägte Muskelzuckungen (Myoklonien).
• Dravet-Syndrom: Eine sehr seltene und schwere Form der Epilepsie bei Kindern ist das Dravet-Syndrom. Es wird auch myoklonische Frühenzephalopathie oder frühe infantile epileptische Enzephalopathie genannt. Meist erkranken Kinder zwischen dem dritten und zwölften Lebensmonat daran, selten später.

Das Lennox-Gastaut-Syndrom im Detail

Das Lennox-Gastaut-Syndrom ist eine seltene, jedoch schwere kindliche Epilepsieform. Meist treten die epileptischen Anfälle im Rahmen eines LGS erstmals im Alter zwischen zwei und sechs Jahren auf, wobei je nach Literaturquelle das Erstmanifestationsalter variiert (auch drei und fünf Jahre werden genannt).

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Beim LGS ist typisch, dass die Anfälle mehrmals pro Tag auftreten, wobei die Art der Anfälle sehr breit gespannt ist. Es treten vor allem tonische Anfälle auf, bei denen sich einzelne Muskelgruppen oder der ganze Körper anfallsweise versteifen und verkrampfen. Neun von zehn Kindern mit LGS leiden unter dieser Art von Krämpfen. Meist treten sie nachts auf. Seltener sind atonische Anfälle, bei denen die Muskulatur plötzlich ihre Spannkraft verliert und die Kinder stürzen. Myoklonische Anfälle sind im Rahmen des LGS ebenfalls beschrieben. Hier kommt es zu mehr oder weniger stark ausgeprägten blitzartigen Muskelzuckungen.

Die Ursachen des LGS sind nicht einheitlich. Es sind Schädigungen des Gehirns beschrieben, die entweder bereits vor der Geburt (pränatal), während der Geburt (perinatal) - durch z. B. Sauerstoffmangel - oder erst nach der Geburt (postnatal) entstanden sind. Bei etwa zwei Drittel der LGS-Kinder ist die Epilepsie lediglich Folge oder Symptom einer Gehirnschädigung, der zum Beispiel eine Tuberöse Sklerose (Erbkrankheit mit Tumoren und Fehlbildungen des Gehirns), Stoffwechselerkrankungen, Schädel-Hirn-Traumata oder eine Meningitis zugrunde liegen kann. LGS-Kinder entwickeln sich körperlich langsamer als gesunde Kinder, sie zeigen Verhaltensauffälligkeiten und eine geistige Behinderung.

Die Behandlung von LGS ist schwierig. Oft lässt sich - auch unter kombinierter Gabe mehrerer antiepileptischer Arzneimittel - keine Anfallsfreiheit erzielen. Von 100 Kindern sind langfristig nur fünf bis zehn anfallsfrei. Die Prognose ist bei LGS-Diagnose ungünstig. Sowohl was die medizinische Behandelbarkeit angeht, als auch die Lebensqualität und Entwicklung des Kindes. Auch die Lebenserwartung der Kinder kann eingeschränkt sein.

Das Dravet-Syndrom im Detail

Das Dravet-Syndrom ist eine seltene und schwere frühkindliche myoklonische Epilepsie. Die genetisch bedingte Enzephalopathie (krankhafter Zustand des Gehirns), die Jungen häufiger trifft als Mädchen, tritt meist plötzlich mit einem epileptischen Anfall (häufig einhergehend mit hohem Fieber) etwa im Lebensalter von sechs Monaten auf. Die Kinder zeigen eine verlangsamte Entwicklung - unter anderem eine gestörte Sprachentwicklung - sowie Störungen der Bewegungskoordination (Ataxie). Auch ein Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätssyndrom wurde beschrieben. Durch die anhaltenden Anfälle besteht ein erhöhtes Risiko zu sterben.

Die Ursachen des Dravet-Syndroms sind genetisch bedingt. Manche äußeren Faktoren scheinen die Anfallsbereitschaft der Kinder jedoch zu erhöhen. Dazu gehören Infektionen, Wärme, Überanstrengung, Schlafmangel oder Lichtreflexe (Photosensibilität).

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Nach dem ersten myoklonischen Anfall können auch andere Anfallsarten auftreten. Es besteht häufig eine Neigung zum Status epilepticus (sehr lang andauernder, epileptischer Anfall oder eine Serie von Anfällen). Das Dravet-Syndrom gilt als schwer behandelbar. Auch wenn manche Kinder gut auf die kombinierte Gabe mehrerer Antiepileptika ansprechen, erreicht man mit der Therapie selten Anfallsfreiheit. Bei einem epileptischen Anfall ist die Funktion des Gehirns kurzzeitig gestört.

Diagnose von Epilepsie bei Kindern

Die Diagnose von Epilepsie basiert auf einer sorgfältigen Anamnese, einer neurologischen Untersuchung und verschiedenen technischen Untersuchungen.

• EEG (Elektroenzephalogramm): Das EEG misst die Hirnströme und kann typische Veränderungen bei Epilepsie aufzeigen. In der Schön Klinik Vogtareuth wird ein präzises und intensives Video-EEG durchgeführt, um Anfallsverläufe aufzeichnen zu können. In einigen Fällen werden auch Tiefenelektroden in das Gehirn implantiert, um eine noch akkuratere Messung der Hirnströme zu ermöglichen.
• MRT (Magnetresonanztomografie): Die MRT liefert hochauflösende Bilder des Gehirns, auf denen selbst feinste Veränderungen sichtbar gemacht werden können. Dank der funktionellen MRT können außerdem wichtige funktionstragende Areale lokalisiert werden. Zudem wird das sogenannte Fibertracking-Verfahren eingesetzt, um die Verläufe einzelner Nervenfasern im Gehirn zu rekonstruieren.

Behandlung von Epilepsie bei Kindern

Die Behandlung von Epilepsie zielt darauf ab, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität des Kindes zu verbessern. Die wichtigsten Behandlungsmethoden sind:

• Antiepileptische Medikamente: Antiepileptika sind dieStandardtherapie bei Epilepsie. Sie können die Anfälle in vielen Fällen wirksam unterdrücken oder zumindest reduzieren. Es ist jedoch wichtig, die Medikamente regelmäßig und wie verordnet einzunehmen.
• Ketogene Diät: Bei schwer behandelbaren Epilepsien kann eine ketogene Diät helfen. Diese spezielle Ernährungsform ist sehr kohlenhydratarm und fettreich.
• Epilepsiechirurgie: Für manche Kinder kommt ein epilepsiechirurgischer Eingriff infrage, dem ein aufwendiges Epilepsie-Monitoring vorausgeht. Ziel dabei ist meist die Anfallsfreiheit, manchmal auch eine Reduktion belastender Anfälle. Anhand genauester Daten kann das kinderneurologische Personal gemeinsam mit dem neurochirurgischen Operierenden entscheiden, welche Abschnitte des Gehirns entfernt werden können, ohne wichtige Gehirnfunktionen zu schädigen.

Verhalten bei einem epileptischen Anfall

Wenn man Zeug*in eines epileptischen Anfalls bei einer anderen Person wird, ist es sehr wichtig, ruhig und besonnen zu bleiben. Vor allem sollte man überlegen, wie man die Person vor Verletzungen schützt. Alles andere hängt von der Stärke und der Art der Anfälle ab.

Leichte epileptische Anfälle mit wenigen Symptomen: Bei kurzen Absencen oder Muskelzuckungen besteht keine unmittelbare Gefahr. Danach können sich die Betroffenen unsicher fühlen und Unterstützung benötigen.

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Anfälle mit eingeschränktem Bewusstsein oder Verhaltensänderungen: Wenn Menschen mit einem epileptischen Anfall verwirrt wirken, ist es wichtig, sie vor Gefahren zu schützen (z. B. im Straßenverkehr). Gehen Sie dabei mit der Person ruhig um und fassen Sie sie nicht hart an. Hektik, Zwang oder Gewalt können zu starken Gegenreaktionen führen. Versuchen Sie dem oder der Betroffenen Halt und Nähe zu vermitteln.

Große generalisierte epileptische Anfälle: Bei einem großen generalisierten Anfall verkrampft der ganze Körper und die Person verliert das Bewusstsein. In diesen Fällen sollten Sie Folgendes tun:

• Wählen Sie immer den Notruf 112 und rufen Sie professionelle Hilfe.
• Sorgen Sie für Sicherheit, indem Sie z. B. gefährliche Gegenstände beiseite räumen.
• Polstern Sie den Kopf des*r Betroffenen ab.
• Nehmen Sie seine/ihre Brille ab.
• Lockern Sie enge Kleidung am Hals, um die Atmung zu erleichtern.
• Bitten Sie Menschen, die in der Situation nicht helfen können, weiterzugehen.
• Bleiben Sie nach dem Anfall bei der Person und bieten Sie Ihre Unterstützung an.
• Wenn die Person nach dem Anfall erschöpft ist und einschläft, bringen Sie sie in die stabile Seitenlage.

Das sollten Sie in keinem Fall tun:

• Dieden Betroffenen festhalten oder zu Boden drücken
• der betroffenen Person etwas in den Mund schieben - auch wenn sie sich in die Zunge beißt

Leben mit Epilepsie

Kinder und Jugendliche mit Epilepsie brauchen eine gute Unterstützung durch Familie, Freundinnen und Freunde. Leichtere Epilepsieformen beeinträchtigen das Leben meistens nicht wesentlich. Dagegen kann eine Epilepsie mit häufigen Anfällen ein Kind und seine Familie stark belasten und einschränken.

Epileptische Anfälle sind meist nach kurzer Zeit vorüber - dennoch kann die Furcht vor Anfällen ein ständiger Begleiter sein. Es stellen sich Fragen: Kann das Kind noch Sport treiben? Wie soll in der Schule mit der Erkrankung umgegangen werden? Die ersten Anfälle sorgen oft für Verunsicherung bei allen Beteiligten - vor allem bei einem großen Anfall, bei dem der ganze Körper krampft. Diese Anfälle kommen aber bei Kindern viel seltener vor. Die meisten Eltern und Betreuenden sind anfangs unsicher, wie sie damit umgehen sollen, und haben Angst um das Kind.

Es ist sinnvoll, dass das Kind einen Epilepsie-Notfallausweis mitführt. Dort ist vermerkt, wer im Notfall kontaktiert werden sollte. Zudem sind die aktuellen Medikamente und die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt notiert.

Was Kinder oder Jugendliche mit Epilepsie unternehmen können und was nicht, ist sehr individuell. Meist halten sich die Einschränkungen jedoch in Grenzen. Allgemein gilt: Kinder und Jugendliche sollten so viel wie möglich unternehmen können. Nur bei hohem Verletzungsrisiko sind Einschränkungen unvermeidlich. Übervorsichtig zu sein, kann das Selbstwertgefühl schwächen und die Entwicklung hemmen. Es ist sinnvoll, sich ärztlich beraten zu lassen, welche Aktivitäten geeignet sind und welche nicht.

Es ist wichtig, dass Erziehende, Lehrerinnen und Lehrer über die Epilepsie informiert sind und wissen, was bei einem Anfall zu tun ist. Je besser sie sich auskennen, desto gelassener können sie mit dem Kind umgehen. Dies gilt auch für die weniger auffälligen Anfallsformen (Absencen): Diese können sonst falsch gedeutet werden, zum Beispiel als „Träumerei“.

Häufige Anfälle oder die Epilepsie-Medikamente können die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen und unkonzentriert, müde oder nervös machen. Manche Kinder haben auch Schwierigkeiten im Umgang mit anderen Kindern oder den Lehrkräften. Um es vor Ausgrenzung zu bewahren, ist es wichtig, dass ein Kind in der Schule gut unterstützt und begleitet wird.

Es gibt nur wenige Berufe, die Menschen mit Epilepsie grundsätzlich nicht ausüben können. So dürfen sie keinen Pilotenschein machen und auch keine Busse oder Züge lenken. Allgemein sollten Berufe vermieden werden, bei denen jemand sich oder andere durch die Epilepsie gefährden könnte. Nähere Informationen hierzu geben die Richtlinien der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung.

Viele Menschen mit einer Epilepsie studieren. Sie können auch Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen: So können chronisch Kranke und Menschen mit Behinderung über einen sogenannten Härtefallantrag leichter einen Studienplatz bekommen. Zudem gibt es während des Studiums Hilfen wie die sogenannten Nachteilsausgleiche.

Unterstützungsmöglichkeiten für Familien

Neben der medizinischen Behandlung ist die Unterstützung in der Schule oder zu Hause wichtig. Manche Kinder mit Epilepsie müssen gezielt gefördert werden, zum Beispiel durch Hilfen in der Schule.

• Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag.
• Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte.
• Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
• Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
• Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen.
• Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag.
• Integrationshilfe: Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen.

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