Die Diagnose einer frontotemporalen Demenz (FTD) beim Hollywood-Star Bruce Willis hat im Jahr 2023 viele schockiert. Diese seltene Form der Demenz betrifft vor allem das Sprachvermögen und die Motorik und stellt eine grosse Herausforderung für Betroffene und ihre Familien dar.
Die Schocknachricht und erste Anzeichen
Im Februar 2023 wurde die Diagnose der frontotemporalen Demenz bei Bruce Willis öffentlich bekannt. Diese Art der Demenz ist tückisch, da sie schnell voranschreitet und insbesondere das Sprachzentrum schädigt und die Motorik einschränkt. Die Lebenserwartung nach dem Auftreten der ersten Symptome beträgt lediglich acht Jahre. Umso wichtiger ist es, auf erste Anzeichen zu achten.
Tallulah Willis, eine Tochter von Bruce Willis und Demi Moore, offenbarte, dass Frühwarnzeichen übersehen wurden. Ehefrau Emma Heming-Willis erwähnte in einem Interview, dass Stottern eine der ersten Sprachstörungen war, die zu Beginn der Demenz auftraten.
Der schleichende Beginn und die Auswirkungen auf die Familie
Laut Tallulah Willis begann die Erkrankung ihres Vaters mit einer gewissen Reaktionslosigkeit ihm gegenüber. Sie räumte ein, dass sie dies zunächst persönlich nahm und annahm, er habe das Interesse an ihr verloren. Oft wird eine Wesensveränderung einer geliebten Person missverstanden und persönlich genommen. Auch im Fall von Bruce Willis hatte seine Tochter das Verhalten auf sich bezogen und gedacht, ihr Vater hätte das Interesse an ihr verloren. Erschwerend kam hinzu, dass Tallulah Willis nach eigener Aussage an einer Körperwahrnehmungsstörung (Dysmorphophobie), einem Borderline-Syndrom sowie Autismus leide. Deswegen habe sie besonders empfindlich auf das veränderte Verhalten des Vaters reagiert und es als Ablehnung empfunden. Anstatt die Ursache dafür bei Bruce Willis zu suchen, habe sie sich zu sehr auf ihre eigenen Probleme fokussiert.
Im Sommer 2021 wurde der Familie schmerzlich bewusst, dass sich der Gesundheitszustand von Bruce Willis ernsthaft verschlechterte. Tallulah Willis erinnert sich an den Moment, als ihr klar wurde, dass ihr Vater bei ihrer Hochzeit keine Rede halten würde.
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Bruce Willis' Umgang mit Sprachproblemen in der Vergangenheit
Was womöglich viele nicht wissen: Bruce Willis stotterte als Kind. Das offenbarte das Buch „Bruce Willis: The Unauthorized Biography“ des britischen Autors John Parker im Jahr 1997, in dem Bruce Willis wie folgt zitiert wurde: „Ich konnte kaum sprechen. Ich brauchte drei Minuten, um einen Satz zu beenden. Es war niederschmetternd für jeden, der sich ausdrücken wollte, der gehört werden wollte und es nicht konnte. Es war beängstigend. Doch als ich in eine andere Rolle schlüpfte, in ein Theaterstück, verlor ich das Stottern. Das war phänomenal.“ Emma Heming-Willis erzählte jetzt, dass ein Lehrer Willis als Kind vorgeschlagen habe, Skripte zu lernen. Ganz weg ging der Sprachfehler aber nie, offenbart seine Frau nun. Er sei nur „sehr gut darin gewesen, es zu unterdrücken“. Der Familie sei in den vergangenen Jahren aufgefallen, dass ihm das zusehends schlechter gelang, sei deswegen aber nicht alarmiert gewesen. „Als sich seine Sprache zu verändern begann, schien es nur ein Teil des Stotterns zu sein, es war einfach Bruce."
Der aktuelle Zustand und das Leben mit der Diagnose
Zwei Jahre nach der Diagnose gab Emma Heming Willis ein Update zum Gesundheitszustand ihres Mannes. Bruce sei immer noch sehr mobil und in grossartiger Gesundheit, jedoch lasse sein Gehirn ihn im Stich. Die Sprache verschwinde, aber die Familie habe gelernt, sich anzupassen. Die Familie erlebt immer noch Momente von Bruce' altem, lebendigem Wesen. Sein Lachen und das Funkeln in seinen Augen erinnern an die Zeit vor der Erkrankung.
Emma Heming Willis betonte, dass es hart für die Person mit der Diagnose und für die Familie sei. Die Diagnose sei zugleich ein Segen und ein Fluch, da sie nun besser verstehen, was ihrem Mann widerfährt. Mit ihren Töchtern spricht sie offen über die Erkrankung, um Scham und Stigmatisierung zu vermeiden. Sie sieht sich als Pflegepartnerin ihres Mannes und zieht Kraft aus dem "power of Bruce".
Was ist frontotemporale Demenz (FTD)?
Die frontotemporale Demenz (FTD) ist eine eher seltene Form des Gehirnverfalls. In Deutschland leben etwa 30.000 Menschen mit dieser Diagnose. Laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft gehen maximal neun Prozent aller Demenzerkrankungen auf den Abbau von Nervenzellen im Stirnhirn (Frontallappen) und in den Schläfenlappen (Temporallappen) zurück. Daher kommt auch der wenig bekannte Namen der Erkrankung, die sich von Alzheimer unterscheidet.
Die frontotemporale Demenz macht sich sehr früh bemerkbar, oft schon mit Mitte 40. Durchschnittlich zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Anders als bei Alzheimer bleiben Gedächtnis und Erinnerung intakt. Bei den Betroffenen verändern sich Persönlichkeit und Verhalten. Den Kranken selbst ist ihr desinteressiertes und gefühlloses Auftreten anderen gegenüber nicht bewusst. Es ist eine Form einer schnell fortschreitenden Demenz.
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Es gibt besondere Unterformen, bei denen zuerst die Sprache beeinträchtigt ist. Sie werden unter dem Begriff Primär Progressive Aphasie (PPA) zusammengefasst. In der häufigsten Form der FTD, der sogenannten „Verhaltensvariante“, verlieren die Betroffenen ihre Fähigkeit, ihr logisches Denken und ihre Emotionen zu kontrollieren. Die Denkfähigkeit sitzt in den Frontallappen, die Emotionen befinden sich eher in den temporalen Lappen. In anderen FTD-Varianten befällt die Krankheit überwiegend Bereiche des Frontallappens, die für die Benennung von Objekten, die Wortfindung und die Aussprache von Wörtern verantwortlich sind. Die Folge sind Schwierigkeiten beim Lesen, Schreiben und Sprechen.
Mit fortschreitender Krankheit haben die Menschen Probleme, sich zu konzentrieren, rationale Entscheidungen zu treffen und Gesprächen zu folgen. Manche essen ungebremst viel, besonders Süßes, vernachlässigen die Körperhygiene oder entwickeln einen Kaufzwang. Die Muskelkraft lässt nach, die Bewegungen werden langsamer und das Schlucken macht Probleme. Anfangs wirken die Betroffenen teilnahmslos und gereizt. Bei manchen zeigten sich ausgeprägte Sprachstörungen vor allem im Sinne von Wortfindungsstörungen und Benennstörungen. Später erst komme es zur Beeinträchtigung des Gedächtnisses.
Herausforderungen und Umgang mit der Krankheit
Die Willis-Familie teilte mit, dass es sich um eine grausame Krankheit handelt, die viele nicht kennen würden, die aber jeden treffen könne. Es sei die verbreitetste Form von Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Bislang gebe es keine Therapie. Es müsse mehr über diese Krankheit und ihre Folgen für Betroffene und Angehörige informiert werden.
Was die Behandlung dieser Demenzform angeht, gibt es bisher wenig medizinische Möglichkeiten. Gleichzeitig haben die Betroffenen in der Regel kaum Krankheitseinsicht oder Therapiemotivation, wie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft schreibt. Häufig ist es für die Angehörigen deshalb besonders schwer und herausfordernd. Denn sie müssen die veränderte Persönlichkeit, die fehlende Empathie oder gar Aggressionen aushalten.
Noch wissen Forschende nicht, was genau die Nervenzellen zerstört. Daher existieren keine gezielten Therapiemöglichkeiten. Mit Medikamenten lassen sich die Verhaltensauffälligkeiten der Patienten mildern. Am besten hätten sich laut Medizinerin Janine Diehl-Schmid serotonerge Antidepressiva bewährt. Sie wirkten bei einigen Betroffenen antriebssteigernd und könnten zu einer besseren Ausgeglichenheit beitragen. Zusätzlich könnten kreative Therapien und körperliche Aktivierung die typischen Verhaltensauffälligkeiten ausgleichen.
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Bewegung und Beschäftigung können das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen. Körperliche Aktivität kann das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen. Das können Gehen, Joggen oder Haus- und Gartenarbeit sein. Zu einem kognitiv aktiven Lebensstil gehören beispielsweise Lesen, Schreiben, ein Konzert besuchen, Geselligkeit pflegen, Rätsel lösen oder Hobbys nachgehen.
Bruce Willis' geheime Wege der Weiterarbeit trotz Demenz
Die Diagnose frontotemporale Demenz bedeutete für Bruce Willis nicht das sofortige Karriereende. Wie seine Ehefrau Emma Heming Willis in ihrem kommenden Buch „The Unexpected Journey“ enthüllt, fand der Action-Star geheime Wege, um trotz seiner degenerativen Erkrankung weiterhin vor der Kamera zu stehen. Der „Stirb Langsam“-Star entwickelte zusammen mit seinem Team clevere Methoden, um seine Auftritte in Filmen wie „Assassin“ (2023) und der „Detective Knight“-Reihe (2022-23) zu ermöglichen. Diese Anpassungen waren so geschickt umgesetzt, dass Willis‘ Verschlechterung weder am Set noch auf der Leinwand sofort erkennbar war. Ein Umstand, der durch seine natürlich langsame Sprechweise begünstigt wurde - eine Eigenart, die aus seinem Stottern in der Kindheit resultierte.
Emma Heming Willis' Engagement und Buch
Emma Heming Willis beschreibt ihr kommendes Werk nicht als Memoiren, sondern als Selbsthilfe-Ratgeber. Auf Instagram teilte sie mit, dass sie „das Buch geschrieben habe, das ich mir gewünscht hätte, dass es mir jemand am Tag unserer Diagnose in die Hand gedrückt hätte - ohne Hoffnung, ohne Richtung… nicht viel“. Das Buch „The Unexpected Journey“, das im September erscheinen soll, richtet sich an andere Familien, die mit ähnlichen Diagnosen konfrontiert sind.
Die niederschmetternde Diagnose hat nicht nur das Leben von Bruce Willis, sondern auch das seiner Ehefrau Emma Heming-Wilis auf den Kopf gestellt. Den Tag der Diagnose bezeichnet sie demnach als einen Moment, der alles veränderte: "An dem Tag, an dem Bruce seine Diagnose erhielt, verließen wir die Arztpraxis mit einer Broschüre und einem leeren Abschiedsgruß. Kein Plan, keine Anleitung, keine Hoffnung, nur Schock", so Heming-Willis. Die gemeinsamen Zukunftsvisionen der Familie seien von einem Tag auf den anderen zerplatzt.
Nach der Diagnose stand die Frau des beliebten Schauspielers vor der großen Herausforderung, sich um ihren Mann und die beiden gemeinsamen Töchter zu kümmern, während sie selbst kaum wusste, wie sie mit der Krankheit umgehen sollte, die sie kaum verstand. Was sie sich in der Zeit am meisten gewünscht hat? Einen Menschen, der ihr Mut macht und sagt: "Es fühlt sich im Moment unmöglich an, aber du wirst deinen Halt finden, das überstehen und daran wachsen", so Heming-Willis.
Emma Heming-Willis hat gelernt, dass der wichtigste Mensch in diesem System die Pflegeperson ist. Diese Erkenntnis hat sie dazu bewegt, sich für mehr Unterstützung für pflegende Angehörige einzusetzen. Ihr Buch "The Unexpected Journey", das im September erscheint, soll all jenen als Leitfaden dienen, die ein ähnliches Schicksal erlitten haben.
Anteilnahme und Unterstützung
Nach Bekanntwerden seiner Erkrankung drückten viele Kolleginnen und Kollegen von Willis ihre Anteilnahme aus. Auch "Breaking Bad"-Schauspieler Aaron Paul bekundete seine Anteilnahme. "Dein Vater ist so eine verdammte Legende", würdigte er auf dem Instagram-Account von Rumer Willis die Action-Ikone.