Selbsthilfegruppen für Angehörige von Epilepsie-Erkrankten finden

Epilepsie betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihr gesamtes Umfeld. Die Diagnose stellt das Leben der Betroffenen und ihrer Familien oft wortwörtlich auf den Kopf. Umso wichtiger ist es, dass Angehörige aufgeklärt sind und wissen, wie sie Normalität im Alltag schaffen können. Selbsthilfegruppen bieten hier eine wertvolle Unterstützung, indem sie einen geschützten Raum für Austausch und gegenseitige Hilfe schaffen.

Was ist eine Selbsthilfegruppe?

Eine Selbsthilfegruppe ist ein Zusammenschluss von Menschen, die von der gleichen Problematik betroffen sind. Im Fall von Epilepsie-Selbsthilfegruppen sind dies sowohl Menschen mit Epilepsie als auch deren Angehörige. Der Inhalt der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Im Mittelpunkt der Treffen stehen das Gespräch, die Weitergabe von Erfahrungen und gegenseitige Unterstützung.

Warum eine Selbsthilfegruppe für Angehörige?

Angehörige von Epilepsie-Erkrankten stehen oft vor besonderen Herausforderungen. Sie sorgen sich um die Gesundheit ihrer Lieben, müssen mit unvorhersehbaren Anfällen umgehen und erleben möglicherweise soziale Ausgrenzung. In einer Selbsthilfegruppe können sie sich mit anderen Betroffenen austauschen, ihre Erfahrungen teilen und voneinander lernen. Von anderen zu hören, wie sie mit bestimmten Herausforderungen umgehen und welche Lösungsstrategien sie gefunden haben, bietet wertvolle Anregungen für den eigenen Umgang mit der Erkrankung.

Themen in Selbsthilfegruppen

In Selbsthilfegruppen für Angehörige von Epilepsie-Erkrankten können die folgenden Themen zur Sprache kommen:

• Medikamente und ihre Nebenwirkungen: Der Austausch über Erfahrungen mit verschiedenen Medikamenten und deren Nebenwirkungen kann sehr hilfreich sein.
• Begleiterscheinungen wie Schlafstörungen: Epilepsie kann mit verschiedenen Begleiterscheinungen einhergehen, wie z.B. Schlafstörungen. In der Gruppe können Betroffene Strategien zur Bewältigung dieser Probleme austauschen.
• Kommunikation mit Ärzten und Ärztinnen: Die Kommunikation mit Ärzten kann manchmal schwierig sein. In der Gruppe können Betroffene Tipps und Erfahrungen austauschen, wie man die Kommunikation verbessern kann.
• Kommunikation mit Menschen, die keine Epilepsie haben: Oft ist es schwierig, Menschen ohne Epilepsie die Erkrankung und ihre Auswirkungen zu erklären. In der Gruppe können Betroffene Strategien entwickeln, wie sie mit solchen Situationen umgehen können.
• Bewältigung ganz persönlicher Probleme: Die Diagnose Epilepsie kann viele persönliche Probleme aufwerfen. In der Gruppe können Betroffene über ihre Ängste, Sorgen und Nöte sprechen und Unterstützung finden.
• Informationen rund um das Thema Epilepsie: Selbsthilfegruppen informieren über alles Wissenswerte rund um das Thema Epilepsie - fundiert und verständlich.
• Erfahrungsaustausch und Unterstützung: Die Gruppen fördern den gegenseitigen Erfahrungsaustausch und unterstützen Aufbau und Arbeit von Selbsthilfegruppen.

Wo finde ich eine Selbsthilfegruppe?

Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen für Epilepsie-Erkrankte und ihre Angehörigen in Deutschland. Hier sind einige Anlaufstellen:

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• Deutsche Epilepsievereinigung e.V.: Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe. Auf ihrer Webseite findet man ein Verzeichnis von Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland.
• Landesverbände der Epilepsie-Selbsthilfegruppen: In vielen Bundesländern gibt es Landesverbände der Epilepsie-Selbsthilfegruppen. Diese können ebenfalls bei der Suche nach einer passenden Gruppe helfen.
• Selbsthilfekontaktstellen: Selbsthilfekontaktstellen sind Beratungsstellen, die über Selbsthilfegruppen in der Region informieren und bei der Gründung neuer Gruppen unterstützen.
• Online-Verzeichnisse: Es gibt verschiedene Online-Verzeichnisse, in denen man nach Selbsthilfegruppen suchen kann, z.B. die Datenbank der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe).

Beispiele für Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen:

• Klinikum Dortmund: Hier trifft sich eine Gruppe am 2. und 4. Mittwoch im Monat um 17 Uhr im Verwaltungsgebäude V4, das über den Innenhof des Klinikums zu erreichen ist.
• Interessengemeinschaft Epilepsie Kiel e.V.: Bietet Treffen an.
• Epilepsie Empowerment Deutschland e.V.: Bietet Treffen an.
• SAAT Trier e.V.: Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier e.V. mit Treffen.
• Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V.
• Interessenvereinigung für Anfallskranke Gießen e.V.
• Epilepsie Selbsthilfe Darmstadt e.V.
• Interessengemeinschaft Epilepsie Frankfurt/M. e.V.
• EEH - Epilepsie Elternhilfe Mainz e.V.
• Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden‑Württemberg gem. e.V.: Koordiniert die regionale, überregionale und landesweite Selbsthilfearbeit.
• SHG für Epileptiker Karlsruhe e. V.: Trifft sich am 3. Dienstag im Monat um 18.00 Uhr.
• Epilepsie - SHG Nürtingen: Trifft sich jeden 3. im Monat. Ansprechpartnerin ist Rosemarie Keller.
• Ansprechpartnerin für Eltern und Erwachsene in Schwäbisch Hall: Hilde Egner.
• F.A.K.T. Tübingen: Trifft sich jeden 2. im Monat.

Sollte keine passende Gruppe in der Nähe zu finden sein, kann man sich an die genannten Anlaufstellen wenden, um Hilfe und Kontakte zur Gründung einer neuen Gruppe zu erhalten.

Weitere Unterstützungsmöglichkeiten

Neben Selbsthilfegruppen gibt es noch weitere Möglichkeiten, Unterstützung zu erhalten:

• Medizinische Fachkräfte, Kliniken, Sozialarbeiter, Psychologen: Die Deutsche Epilepsievereinigung vermittelt Kontakte zu medizinischen Fachkräften, Kliniken, Sozialarbeitern und Psychologen.
• Online-Foren und -Communities: Im Internet gibt es verschiedene Foren und Communities, in denen sich Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen austauschen können.
• Schulungsprogramme: Es gibt spezielle Schulungsprogramme für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen, wie z.B. das MOSES-Schulungsprogramm.
• Informationsmaterialien: Zahlreiche Organisationen bieten Informationsmaterialien zum Thema Epilepsie an, z.B. Broschüren, Ratgeber und Webseiten.

Beispiele für Informationsquellen:

• www.anfallskind.de: Informationen zu Epilepsien im Kindes- und Jugendalter.
• www.dgfe.info: Deutsche Gesellschaft für Epileptologie.
• www.epilepsien.de: Informatives und Historisches rund um die Erkrankung.
• www.epilepsiemuseum.de: Geschichtliche Entwicklung im Umgang mit Epilepsie.
• www.epilepsie-netz.de: Internetseite für Betroffene, Angehörige, Epileptologen.
• www.izepilepsie.de: Informationszentrum für Epilepsie.
• www.moses-schulung.de: Epilepsie-Schulungsprogramm für Betroffene über 16 Jahren und Angehörige.
• www.stiftung-michael.de: Private Stiftung für Epilepsie.
• www.epikurier.de: Online-Ausgabe der Zeitschrift epiKurier.

Epilepsie und Alltag

Die Diagnose Epilepsie muss nicht bedeuten, dass man sein Leben nicht mehr normal gestalten kann. Mit der richtigen Behandlung und Unterstützung ist es vielen Menschen mit Epilepsie möglich, ein erfülltes Leben zu führen.

• Autofahren: Unter bestimmten Voraussetzungen ist das Autofahren trotz Epilepsie erlaubt. In der Regel müssen Betroffene zunächst 12 Monate anfallsfrei sein, um im privaten Bereich wieder fahren zu dürfen. Dies muss im Einzelfall ärztlich geprüft werden.
• Arbeit und Beruf: Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung für Menschen mit Epilepsie im Arbeitsleben. Die Arbeitsagentur bietet Informationen zur Beschäftigung behinderter Menschen und möglichen Teilhabeleistungen am Arbeitsplatz. Es gibt auch spezielle Netzwerke und Portale, die bei epilepsiebedingten Problemen am Arbeitsplatz helfen.

Beispiele für Anlaufstellen zum Thema Arbeit und Behinderung:

• www.arbeitsagentur.de: Infos zur Beschäftigung behinderter Menschen und möglichen Teilhabeleistungen am Arbeitsplatz.
• www.arbeitssicherheit.de: Empfehlungen zur Beurteilung beruflicher Möglichkeiten von Personen mit Epilepsie (BGI 585) als Download.
• www.bagbbw.de: Möglichkeiten der beruflichen Erstausbildung von Menschen mit Behinderung in Berufsbildungswerken.
• www.epilepsie-arbeit.de: Netzwerk zur Hilfe bei epilepsiebedingten Problemen am Arbeitsplatz.
• www.integrationsaemter.de: Ansprechpartner für behinderte Menschen im Beruf.
• www.rehadat.de: Datenbank zur beruflichen Rehabilitation mit Praxisbeispielen zur Arbeitsplatzgestaltung.
• www.talentplus.de: Portal für behinderte Arbeitnehmer und deren Arbeitgeber, Institutionen und Berater.

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