Epilepsien gehören zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Fünf Prozent aller Menschen weltweit erleiden einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Bei einem Prozent der Bevölkerung treten diese Anfälle wiederholt auf. Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Aschaffenburg bietet seit Jahrzehnten eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Interessierte in der Region. Durch den Austausch von Erfahrungen, die Weitergabe von Informationen und die Organisation gemeinsamer Aktivitäten trägt die Gruppe dazu bei, das Leben mit Epilepsie besser zu bewältigen und die Akzeptanz in der Gesellschaft zu fördern.
Gründung und Entwicklung der Selbsthilfegruppe
Unsere Selbsthilfegruppe wurde im März 1983 gegründet - für mich und meinen Mann ein Rettungsanker für Kontakte und Informationen. Bis dato hatte man über die Erkrankung am besten einfach nicht geredet und diese totgeschwiegen. Die Initiative zur Gründung ging von betroffenen Personen aus, die sich nach einem offenen Austausch und gegenseitiger Unterstützung sehnten. Wir starteten damals mit ca. 35 Teilnehmern und hatten über viele Jahre feste Stammmitglieder. Mit dem Gründungsehepaar waren wir bis zu dessen Tod mit fast 100 Jahren fest verbunden. Wie in jeder Gruppe sind über die vielen Jahre unzählige Menschen dazu gekommen, gegangen oder leider verstorben. Seitdem hat sich die Gruppe stetig weiterentwickelt und ist zu einem festen Bestandteil der regionalen Selbsthilfelandschaft geworden.
Ziele und Angebote der Selbsthilfegruppe
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Aschaffenburg verfolgt eine Vielzahl von Zielen, die darauf abzielen, das Leben von Menschen mit Epilepsie und deren Angehörigen zu verbessern. Zu den wichtigsten Zielen gehören:
- Austausch von Erfahrungen: Die regelmäßigen Treffen bieten eine Plattform, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und voneinander zu lernen.
- Information und Aufklärung: Die Gruppe informiert über aktuelle Entwicklungen in der Epilepsiebehandlung, rechtliche Fragen und andere relevante Themen.
- Mut zusprechen: In den Treffen wird Mut zugesprochen und die Zuversicht gestärkt, mit der Erkrankung ein erfülltes Leben zu führen.
- Unterstützung und Beratung: Die Mitglieder der Gruppe unterstützen sich gegenseitig bei der Bewältigung von Alltagsproblemen und bieten Rat und Hilfe in schwierigen Situationen.
- Förderung der Akzeptanz: Die Gruppe setzt sich für eine größere Akzeptanz von Menschen mit Epilepsie in der Gesellschaft ein und trägt zur Aufklärung über die Erkrankung bei.
Um diese Ziele zu erreichen, bietet die Selbsthilfegruppe eine Vielzahl von Angeboten an:
- Regelmäßige Treffen: Wir treffen uns schon immer einmal im Monat, um uns auszutauschen, Mut zuzusprechen und Informationen weiterzugeben. Aktuell sind wir bei den Treffen 8 bis 12 Teilnehmer, zum Teil mit Begleitpersonen. Die Treffen finden in einer ungezwungenen Atmosphäre statt und bieten Raum für persönliche Gespräche und den Austausch von Erfahrungen.
- Informationsveranstaltungen: Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit findet jährlich in Kooperation mit der Epilepsieberatung, einem niedergelassenen Neurologen und der VHS ein Infoabend mit wechselnden Themen statt. Experten informieren über verschiedene Aspekte der Epilepsie und beantworten Fragen der Teilnehmer.
- Gemeinsame Aktivitäten: Von Anfang an haben wir Wert darauf gelegt, das Gruppenleben mit Outdoor-Aktivitäten zu beleben. So unternahmen wir u. a.. Die Gruppe organisiert Ausflüge, Wanderungen und andere Freizeitaktivitäten, um das Gemeinschaftsgefühl zu stärken und das Leben mit Epilepsie positiv zu gestalten. Leider können wir gerade jetzt zum Jubiläum keine so große Sprünge mehr machen. Einige unsere Mitglieder sind dazu gesundheitlich nicht in der Lage. So auch mein Mann, den ich seit 45 Jahren begleite und der trotz drei verschiedener Antikonvulsiva und mehrmaliger Medikamentenumstellungen unvorhergesehene Anfälle bekommt und mich und unsere Familie vor ständig neue Herausforderungen stellt.
- Beratungsangebote: Wir beraten Betroffene, deren Angehörige und Personen aus dem sozialen Umfeld und bieten - neben der persönlichen und telefonischen Beratung - auch datenschutzgerechte Videoberatung an. Dabei vereinbaren wir einen Termin, Sie loggen sich per Link ein und wir besprechen Ihre persönlichen Anliegen in Ruhe per Video. Die Mitglieder der Gruppe stehen Betroffenen und Angehörigen auch für persönliche Beratungsgespräche zur Verfügung.
Die Bedeutung der Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Aschaffenburg spielt eine wichtige Rolle für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige. Sie bietet eine Gemeinschaft, in der man sich verstanden und akzeptiert fühlt. Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft, mit der Erkrankung besser umzugehen und neue Perspektiven zu gewinnen. Die Gruppe vermittelt Wissen und Informationen, die im Alltag hilfreich sind und die Lebensqualität verbessern können. Darüber hinaus trägt die Gruppe dazu bei, das Selbstbewusstsein von Menschen mit Epilepsie zu stärken und ihre Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu fördern.
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Veränderungen im Laufe der Zeit
Mit den Jahren hat sich einiges geändert. Selbsthilfegruppen allgemein erreichten eine gewisse Popularität, und gerade in der Epilepsie hat sich doch vieles getan. Mit der Gründung von Verbänden auf Bundes- und Landesebene sowie Beratungsstellen können wir heute auf ein größeres Hilfsangebot zurückgreifen. Die zunehmende Professionalisierung des Gesundheitswesens und die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden haben dazu beigetragen, dass Menschen mit Epilepsie heute besser versorgt werden können als früher. Dennoch bleibt die Selbsthilfe ein wichtiger Baustein in der Versorgung von Betroffenen und Angehörigen.
Kooperationen und Vernetzung
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Aschaffenburg arbeitet eng mit anderen Organisationen und Institutionen zusammen, die sich für Menschen mit Epilepsie einsetzen. Dazu gehören:
- Epilepsieberatungsstellen: Epilepsieberatungsstellen sind regionale Einrichtungen, in denen Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen sowie Personen und Organisationen, die in einer Beziehung zu ihnen stehen, Beratung erhalten. Die Beratung ist kostenlos, trägerneutral und steht allen Ratsuchenden niederschwellig zur Verfügung, ohne dass dafür bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein müssen. Sie wird in der Regel vor Ort in der Beratungsstelle oder telefonisch durchgeführt. umfasst Informationen zum Krankheitsbild, Hilfen bei rechtlichen und beruflichen Fragen und Unterstützung bei persönlichen, sozialen und familiären Problemen. Die Beratungsstelle versteht sich als eine Ergänzung zur medizinischen Versorgung und dem Angebot der Selbsthilfe. Die Beratung ist vertraulich und kostenlos. Beispiele für Epilepsieberatungsstellen sind:
- Epilepsie-Beratungsstelle Berlin, Wexstr. 35, 10825 Berlin
- Epilepsieberatung Gießen und Marburg GmbH, Kinderklinik, Abteilung Neuropädiatrie am SPZ, Feulgenstr., 35392 Giessen (Ansprechpartner: Dr. Simone Nicklas)
- Epilepsie Beratung Niederbayern, Außenstelle Kinderkrankenhaus St. Mi., 84036 Landshut (von der DGfE zertifizierte Epilepsieberatungsstelle)
- Niedergelassene Neurologen: Die Gruppe kooperiert mit Neurologen, die auf die Behandlung von Epilepsie spezialisiert sind.
- Volkshochschule (VHS): Gemeinsam mit der VHS werden Informationsveranstaltungen und Seminare zum Thema Epilepsie angeboten.
- Verbände auf Bundes- und Landesebene: Die Gruppe ist mit verschiedenen Epilepsieverbänden vernetzt und unterstützt deren Arbeit.
Unterstützung der Selbsthilfegruppe
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Aschaffenburg finanziert sich durch Spenden und Zuwendungen. Wir freuen uns, wenn Sie unsere Arbeit oder einzelne Projekte mit einer Spende unterstützen. Ihre Spende trägt dazu bei, dass die Gruppe ihre Angebote aufrechterhalten und weiterentwickeln kann.
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