Online-Selbsthilfegruppen für Epilepsie finden: Ein umfassender Leitfaden

Die Diagnose Epilepsie kann das Leben von Betroffenen und ihrem Umfeld grundlegend verändern. Umso wichtiger ist es, aufgeklärt zu sein und zu wissen, wie man sich am besten verhält, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen. Neben medizinischer Versorgung spielen Selbsthilfegruppen eine entscheidende Rolle, um Betroffenen und Angehörigen Unterstützung, Informationen und einen geschützten Raum für den Erfahrungsaustausch zu bieten. Dieser Artikel beleuchtet, wie man online eine passende Selbsthilfegruppe für Epilepsie finden kann und welche Vorteile diese bieten.

Epilepsie verstehen: Eine vielfältige Erkrankung

Epilepsie ist keine einheitliche Krankheit, sondern ein Sammelbegriff für verschiedene Anfallsleiden. Man spricht daher besser von Epilepsien in der Mehrzahl. Epilepsien äußern sich durch Anfälle, man spricht aber erst von einer Epilepsie, wenn diese Anfälle mehrmals auftreten. Plötzliche extreme Aktivitätssteigerungen des Zentralnervensystems lösen diese Anfälle aus. Die meisten kennen nur die großen Krampfanfälle mit Sturz und Zuckungen. Viel häufiger aber sind bloße Absencen und sogenannte psychomotorische Anfälle.

Epilepsiepatient:innen leiden aufgrund ihrer Epilepsie häufig an Ängsten. Diese Ängste können zwischen den Anfällen oder kurz vor, während oder nach einem Anfall auftreten. Sie können sich zum Beispiel als Angst vor dem nächsten Anfall, als Panik oder soziales Vermeidungsverhalten äußern, wobei viele weitere Manifestationen möglich sind. In der medizinischen Versorgung von Patient:innen mit Epilepsie finden diese regelmäßig zu wenig Gehör angesichts der Tatsache, dass sie einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität haben.

Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Epilepsie

"Geteiltes Leid ist halbes Leid" sagt ein Sprichwort. Auch wenn sich die Probleme nicht so einfach halbieren lassen, ist ein Erfahrungsaustausch zwischen einzelnen Betroffenen auf Augenhöhe meist sehr hilfreich und kann besonders den neu mit der Krankheit Konfrontierten eine große Stütze sein und Hoffnung geben. Da ausführliche Kenntnisse über Epilepsie in der Öffentlichkeit nicht existieren, kann eine Epilepsie-Betroffenheit viele Fragen aufwerfen. In Selbsthilfegruppen (SHG) kommen diese Themen zur Sprache, sie sind dort sogar der Mittelpunkt. Durch diesen Austausch sucht jeder nach Antworten auf seine Fragen und bekommt wichtige Hilfen. Jede Selbsthilfegruppe entscheidet selbst, wann und wo sie sich trifft, wie ihre Diskussion gestaltet ist oder was sie sonst noch unternimmt. Im Mittelpunkt der Treffen stehen das Gespräch, die Weitergabe von Erfahrungen und gegenseitige Unterstützung. Von anderen zu hören, wie sie mit bestimmten Herausforderungen umgehen, welche Lösungsstrategien sie gefunden haben, bietet wertvolle Anregungen für den eigenen Umgang mit der Erkrankung. Die ärztliche Behandlung ist nicht Bestandteil unseres Angebots. Hierfür wenden Sie sich bitte an eine neurologische Praxis oder ein Epilepsiezentrum.

Die Vorteile von Selbsthilfegruppen sind vielfältig:

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• Emotionale Unterstützung: Verständnis und Akzeptanz durch Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen.
• Wissensaustausch: Informationen über Behandlungsmöglichkeiten, Alltagstipps und rechtliche Aspekte.
• Stärkung der Selbstwirksamkeit: Ermutigung, die eigene Situation aktiv anzugehen und die Lebensqualität zu verbessern.
• Abbau von Isolation: Überwindung von Gefühlen der Einsamkeit und Ausgrenzung.

Online-Selbsthilfegruppen finden: Anlaufstellen und Möglichkeiten

Dank des Internets ist es heute einfacher denn je, eine passende Selbsthilfegruppe zu finden, unabhängig vom Wohnort. Hier sind einige Anlaufstellen und Möglichkeiten, um online fündig zu werden:

1. Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE)

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (kurz: DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe. 1988 haben Vertreter von zahlreichen Epilepsie-Selbsthilfegruppen die DE gegründet. Die DE bietet ein breites Spektrum an Informationen und Dienstleistungen, darunter:

• Vermittlung von Kontakten: Zu mehr als 200 Selbsthilfegruppen bundesweit.
• Informationen rund um Epilepsie: Fundiert und verständlich aufbereitet.
• Unterstützung beim Aufbau neuer Selbsthilfegruppen: Hilfen und Kontakte zur Gründung neuer Gruppen.

2. Landesverbände der Epilepsie-Selbsthilfegruppen

Viele Bundesländer haben eigene Landesverbände der Epilepsie-Selbsthilfegruppen. Diese bieten regionale Ansprechpartner und Informationen zu Selbsthilfegruppen vor Ort. Ein Beispiel ist der Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. e.V., der 1989 in Stuttgart gegründet wurde. Zu seinen Aufgaben gehören:

• Koordination der regionalen, überregionalen und landesweiten Selbsthilfearbeit.

3. Online-Plattformen und Foren

Es gibt zahlreiche Online-Plattformen und Foren, die sich dem Thema Epilepsie widmen. Hier können Betroffene und Angehörige sich austauschen, Fragen stellen und Kontakte knüpfen. Einige Beispiele sind:

• Discord Online Community: Eine Community zum Fragen stellen, Vernetzen und zum sich gegenseitig Austauschen.
• Zoom Online Austauschtreffen: Jeden ersten Dienstag im Monat starten wir ein Zoom-Meeting für Menschen, die von Epilepsie betroffen sind. Die Teilnehmer können sich in themenspezifischen Breakoutsessions über alle verschiedenen Themen rund um Epilepsie, aber auch Privates austauschen. Wir haben eine sehr lockere Atmosphäre und jeder kann kommen und gehen, wie es persönlich am angenehmsten ist.

4. Selbsthilfegruppen mit Online-Angeboten

Einige Selbsthilfegruppen bieten mittlerweile auch Online-Treffen oder -Veranstaltungen an, um auch Menschen zu erreichen, die nicht an Präsenztreffen teilnehmen können. Beispiele hierfür sind:

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• F.A.K.T. jeden 2. Das nächste Online-Meeting findet am 13.

5. Epipower

Wir sind eine Gruppe junger Menschen, die alle von Epilepsie betroffen sind. Wir kümmern uns um den Ausbau von digitalen Selbsthilfeangeboten und vernetzen Menschen. Darüberhinaus arbeiten wir mit anderen Organisationen auf (inter-)nationaler zusammen, sprechen mit Vertretern der Krankenkassen, der Pharmaindustrie oder dem Gesetzgeber. Wir vertreten also deine und gleichzeitig unsere Interessen.

Worauf man bei der Auswahl einer Online-Selbsthilfegruppe achten sollte

Bei der Auswahl einer Online-Selbsthilfegruppe gibt es einige wichtige Aspekte zu beachten:

• Zielgruppe: Richtet sich die Gruppe an Betroffene, Angehörige oder beide? Gibt es spezielle Gruppen für Kinder, Jugendliche oder Erwachsene?
• Themen: Welche Themen werden in der Gruppe behandelt? Entsprechen diese den eigenen Bedürfnissen und Interessen?
• Moderation: Wird die Gruppe von einem erfahrenen Moderator geleitet? Dies kann hilfreich sein, um eine offene und respektvolle Gesprächsatmosphäre zu gewährleisten.
• Regelmäßigkeit: Wie oft finden die Treffen statt? Passt die Häufigkeit zum eigenen Zeitplan?
• Technische Voraussetzungen: Welche technischen Voraussetzungen sind für die Teilnahme erforderlich (z.B. Computer, Internetzugang, Webcam)?
• Datenschutz: Wie werden die persönlichen Daten der Teilnehmer geschützt?

Weitere Unterstützungsangebote für Menschen mit Epilepsie

Neben Selbsthilfegruppen gibt es eine Vielzahl weiterer Unterstützungsangebote für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen:

• Medizinische Versorgung: Neurologische Praxen, Epilepsiezentren und Kliniken bieten umfassende Diagnostik, Behandlung und Beratung.
• Sozialberatung: Sozialarbeiter und Psychologen informieren über finanzielle Hilfen, rechtliche Ansprüche und berufliche Perspektiven.
• Schulungen und Seminare: Organisationen wie die Deutsche Epilepsievereinigung bieten Schulungen und Seminare für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte an. Ein Beispiel hierfür ist das MOSES-Seminar (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie).
• Informationsmaterialien: Broschüren, Bücher und Websites informieren umfassend über Epilepsie und ihre Behandlung. Zum Jahresanfang 2021 hat der Landesverband der Epilepsie Selbsthilfegruppen BW, mit Finanzierung durch den BKK Landesverband Süd, die Publikation „Wie ein Gewitter im Kopf“ gemeinsam mit dem Mehr Zeit für Kinder e.V. herausgebracht. Die (Vor-)lesegeschichte im ersten Teil des Buches richtet sich an Kinder im Grundschulalter.

Epilepsie und Alltag: Herausforderungen und Chancen

Die Diagnose Epilepsie kann viele Fragen aufwerfen und den Alltag vor neue Herausforderungen stellen. Es ist wichtig, sich umfassend zu informieren und sich Unterstützung zu suchen, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Ein wichtiger Aspekt ist die Frage der Fahrtauglichkeit. Die gute Nachricht ist, dass trotz der Diagnose Epilepsie unter bestimmten Voraussetzungen das Autofahren weiterhin erlaubt ist. In der Regel müssen Betroffene zunächst 12 Monate anfallsfrei sein, um im privaten Bereich wieder fahren zu dürfen. Dies muss im Einzelfall ärztlich geprüft werden. Hierfür gibt es gesetzliche Empfehlungen.

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Auch im Studium oder Beruf kann Epilepsie Herausforderungen mit sich bringen. Paula erzählt etwas über das Studieren mit Epilepsie. Paula ist selbst betroffen und hat ihr Studium erfolgreich gemeistert.

Fazit

Online-Selbsthilfegruppen bieten eine wertvolle Möglichkeit für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen, sich auszutauschen, zu informieren und gegenseitig zu unterstützen. Die Deutsche Epilepsievereinigung und ihre Landesverbände sind wichtige Anlaufstellen, um eine passende Gruppe zu finden. Daneben gibt es zahlreiche Online-Plattformen und Foren, die den Austausch erleichtern. Bei der Auswahl einer Gruppe sollten die individuellen Bedürfnisse und Interessen berücksichtigt werden. Neben Selbsthilfegruppen gibt es eine Vielzahl weiterer Unterstützungsangebote, die Betroffenen und ihren Familien helfen können, ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Epilepsie zu führen.

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