Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, wobei mehr als die Hälfte der Fälle im Kindes- und Jugendalter auftreten. Die Diagnose Epilepsie kann die Lebenssituation einer Familie erheblich verändern. Eltern stehen oft vor vielen Fragen, und die Informationsflut im Internet kann überwältigend sein. In dieser Situation können Selbsthilfegruppen eine wertvolle Unterstützung bieten.
Was sind Selbsthilfegruppen?
Selbsthilfegruppen (SHG) sind Zusammenschlüsse von Menschen, die ähnliche Erfahrungen oder Probleme haben. Im Fall von Epilepsie sind dies Betroffene, Angehörige, Freunde und Helfersysteme. In Selbsthilfegruppen kommen Themen zur Sprache, die im Alltag oft schwer zu besprechen sind. Durch den Austausch suchen die Teilnehmer nach Antworten auf ihre Fragen und erhalten wichtige Hilfestellungen. Jede Selbsthilfegruppe entscheidet selbst, wann und wo sie sich trifft, wie ihre Diskussionen gestaltet sind und welche Aktivitäten sie unternimmt.
Vorteile von Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen und der persönliche Austausch bieten eine Vielzahl von Vorteilen:
- Informationen zur Krankheit selbst: Die Teilnehmer erhalten Informationen über Epilepsie, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten.
- Klärung von Fragen: In Selbsthilfegruppen können Fragen geklärt werden, für die im Rahmen einer zeitlich begrenzten Sprechstunde beim Arzt oft kein Raum bleibt.
- Verständnis für die eigenen Gefühle: Eltern von Kindern mit Epilepsie erleben oft Schuldgefühle, Ängste, Aggressionen, Belastungen und Schwierigkeiten. In der Gruppe finden sie Verständnis und Akzeptanz für diese Gefühle.
- Solidarität: Der Kontakt zu anderen betroffenen Eltern vermittelt ein Gefühl der Solidarität und des Zusammenhalts.
- Alternative Verhaltensmuster und Bewältigungsstrategien: Durch den Austausch mit anderen Eltern können alternative Verhaltensmuster und Bewältigungsstrategien kennengelernt und ausprobiert werden.
- Ermutigung: Die Erfahrungen anderer Eltern können Mut machen und helfen, mit der Erkrankung des Kindes umzugehen.
- Lebensfreude: Gemeinsame Ausflüge und Unternehmungen ermöglichen es, trotz der Erkrankung Lebensfreude zu erfahren.
- Zuspruch und Unterstützung: Der Zuspruch und die Unterstützung anderer betroffener Eltern geben Kraft, den durch die Erkrankung des Kindes veränderten Lebensweg zu akzeptieren und zu bewältigen.
- Abbau von Ängsten: Im offenen Gespräch unter Menschen, die die gleichen Sorgen haben, erhält man Selbstvertrauen und Ängste werden abgebaut.
- Besseres Verständnis der Krankheit: Man lernt seine Krankheit besser zu verstehen, zu akzeptieren und damit zu leben.
Ziel der Arbeit von Selbsthilfegruppen
Ziel der Arbeit von Selbsthilfegruppen ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken. Jedes Kind soll die Förderung erhalten, die seinen Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Deshalb sind Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und das Angebot von Entlastungsmöglichkeiten sehr wichtig.
Selbsthilfegruppen in der Region
SAAT e.V. Trier
Die Epilepsie Selbsthilfegruppe Trier wurde 1989 als eingetragener Verein unter dem Namen SAAT e.V. gegründet. Seit April 2024 bietet die SAAT e.V. Trier neue Angebote für Erkrankte, deren Angehörige, Freunde, soziales Umfeld und Helfersysteme. Um immer auf dem neusten Stand zu sein, arbeitet die Gruppe eng mit Epilepsiefachverbänden und Ärzten zusammen.
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Angebote:
- Monatliche Hybridgruppenabende: Jeden ersten Mittwoch im Monat um 19:00 Uhr findet ein Hybridgruppenabend statt. Jeder ist herzlich eingeladen, daran teilzunehmen.
- In Präsenz: Mutterhaus Trier, Haus G Klasse 2. Bitte die zurückgesetzte türkise Tür rechts am Gebäude nutzen. Die Tür ist immer verschlossen, bitte an die Fenster klopfen.
- Online: Über einen Anmeldelink.
- Ausnahme: Fällt der erste Mittwoch auf einen Feiertag, kann es zu Verschiebungen kommen.
Weitere Selbsthilfegruppen in Deutschland
Neben der SAAT e.V. Trier gibt es weitere Selbsthilfegruppen für Epilepsie in Deutschland, darunter:
- Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V.
- Interessenvereinigung für Anfallskranke Gießen e.V.
- Epilepsie Selbsthilfe Darmstadt e.V.
- Interessengemeinschaft Epilepsie Frankfurt/M. e.V.
- EEH - Epilepsie Elternhilfe Mainz e.V.
Wichtiger Hinweis: Es wird empfohlen, sich vorab über die aktuellen Termine und Angebote der jeweiligen Selbsthilfegruppe zu informieren.
EEG-Bund (Epilepsie-Eltern-Gruppe-Bund)
Die EEG-Bund ist ein bundesweites Online-Angebot für Mitglieder. Einmal im Monat um 19:30 Uhr treffen sich die Teilnehmer online zum Erfahrungsaustausch. Neue Gesichter und Themen sind immer willkommen. Auch Nicht-Mitglieder können bis zu dreimal "schnuppern".
Uns angeschlossene Elterngruppen befinden sich in Bayreuth, Dortmund, Mosbach/Odenwald, Kempten, Kiel, Leipzig, Nürnberg und Tübingen.
Informationen und Beratung für Lehrkräfte
Auch für Lehrkräfte von Kindern mit Epilepsie sind Selbsthilfegruppen oder Landesverbände bzw. Beratungsstellen eine wertvolle Anlaufstelle. Sie bieten Informationen und Unterstützung im Umgang mit Schülern mit Epilepsie.
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