Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die mit wiederholten Anfällen einhergeht. Gerade im Kindes- und Jugendalter gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Formen und Ausprägungen von Epilepsie. Die Diagnose und der Umgang mit Epilepsie können für Betroffene und ihre Familien eine große Herausforderung darstellen. Selbsthilfegruppen bieten hier eine wichtige Unterstützung, indem sie einen Raum für Austausch, Information und gegenseitige Hilfe schaffen. Auch in Rheda-Wiedenbrück und Umgebung gibt es Angebote für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen.
Leben mit Epilepsie im Alltag
Wie können wir als Familie im Alltag gut mit der Epilepsie unseres Kindes leben und umgehen? Wie begleiten und fördern wir seine Entwicklung am besten? Wie beziehen wir das soziale Umfeld ein? Nicht nur die Eltern haben viele Fragen - auch Lehrkräfte, Fachkräfte aus der Kita und andere Betreuungspersonen sind häufig verunsichert. Wie muss ich mich bei einem Anfall verhalten? Wie schützen und unterstützen wir an Epilepsie erkrankte Kinder und Jugendliche am besten? Weil jedes Kind einzigartig ist - und jede Epilepsie auch. Deshalb ist es wichtig, in der persönlichen Beratung auf individuelle Fragestellungen und Herausforderungen einzugehen.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Sich austauschen, verstehen, Mut machen, verändern - darum geht es in einer Selbsthilfegruppe, ebenso wächst das Wissen über die eigene Lebenslage oder Erkrankung. Ob eine chronische Erkrankung, Behinderung, Sucht oder ein seelisches Leiden, die Themen der Selbsthilfe sind vielfältig.
Selbsthilfegruppen bieten eine Plattform, auf der Betroffene und Angehörige ihre Erfahrungen austauschen, sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen können. Sie ermöglichen es, sich mit Menschen in ähnlichen Situationen zu vernetzen und gemeinsam Strategien für den Umgang mit der Erkrankung zu entwickeln. In den Gruppen können Fragen gestellt, Ängste geäußert und Erfolge gefeiert werden. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, sich weniger isoliert zu fühlen und neue Perspektiven zu gewinnen.
Angebote und Anlaufstellen in Ostwestfalen-Lippe
Die Bürgerinformation Gesundheit und Selbsthilfekontaktstelle (BIGS) des Kreises Gütersloh beteiligt sich an dem abwechslungsreichen Veranstaltungsprogramm. Beteiligt sind neben der BIGS die Selbsthilfe-Kontaktstellen aus Bielefeld, Herford, Lippe, Minden-Lübbecke, Paderborn, die Selbsthilfe-Büros aus Höxter und Herford sowie das Projekt Selbsthilfe & Digitalisierung in OWL. Teilnehmen können Interessierte, Betroffene, Angehörige und Fachkräfte, egal ob mit oder ohne Erfahrungen in der Selbsthilfe.
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Neben den Selbsthilfegruppen gibt es in der Region auch Beratungsstellen und andere Einrichtungen, die Unterstützung für Menschen mit Epilepsie und ihre Familien anbieten. Ein Beispiel hierfür sind die von Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel, die als Beratungsstelle Teil des Epilepsiezentrums Bethel sind und mit zahlreichen Einrichtungen und Diensten gut vernetzt sind. Sich für Menschen mit Epilepsie einzusetzen, ist ein zentrales Anliegen der von Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel.
Der Verein "Spike wave"
Der im Handelsregister unter dem Namen „Spike wave“ eingetragene Verein hat seinen Sitz in der Waldenburger Str. Nach der ersten erfolgreichen Moses Schulung in Oelde haben einige der damaligen Teilnehmer die Selbsthilfegruppe gegründet. Unser Verein freut sich über jeden Interessierten - gleich, ob Betroffenen oder Angehörigen. Unser Verein freut sich über jeden Interessierten - gleich, ob Betroffenen oder Angehörigen. Wir versuchen ein abwechslungsreiches Programm in unserer Selbsthilfegruppe umzusetzen. Bei Bedarf sprechen wir über unsere Erkrankungen, über Alltagssorgen oder private Angelegenheiten. Es werden aber auch Vorträge (z.B. über Hypnose oder Medikamente) oder Schulungen geplant und Ausflüge unternommen, z.B. zur Landesgartenschau oder zur „Reha-Care“. Manchmal gehen wir auch einfach nur ein Eis essen.
Unterstützung für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie
Sam ist 14 Jahre alt und schwerstbehindert. Er leidet unter Epilepsie und einer Gerinnungsstörung, die eine hohe Thrombose-Gefahr mit sich bringt. Ein Monat nach seiner Geburt wurde festgestellt, dass eine solche Thrombose bei der Geburt offenbar einen schweren Schaden an Teilen seines Gehirns verursacht hat. Sam ist deshalb auch kognitiv stark eingeschränkt.
Die Bäckerei Nordgerling hat es dem Verein „Aktion Kinderträume“ durch eine Spende ermöglicht, ein Trainingsgerät anzuschaffen, mit dem Sam das Laufen und Stehen trainieren kann. Sam musste sich bereits im Sommer 2011 als Fünfjähriger einer Hüftoperation unterziehen, da durch die Spastik seine Beine gekreuzt waren und an einer Seite seiner Hüfte der Knochen nicht überdacht war. Die Operation verlief gut und Sam konnte seine Beine besser benutzen und sich mit technischen Hilfsmittel etwas Bewegungsfreiheit erarbeiten.
2013 konnte „Aktion Kinderträume“ der Familie bereits bei der Anschaffung eines behindertengerechten PKWs helfen, da seine Mutter aufgrund der zeitintensiven Pflege nur in Teilzeit arbeiten kann und nebenbei studiert. Die Anschaffung aus eigenen Mitteln war schlicht nicht möglich. Nun hat die Familie erneut Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Anschaffung eines sogenannten Galileo-Trainingsgeräts für Sam gebeten, das er bei der Aktion „Auf die Beine“ in Köln bereits über einen längeren Zeitraum testen konnte. Danach konnte Sam länger mit einem Walker laufen. Das Stehen auf einer Stelle bereitet ihm immer noch sehr große Schwierigkeiten. Ein regelmäßiges Training zu Hause mit dem Galileo-Gerät ist für Sam daher sehr wichtig - nicht zuletzt, um einer Skoliose vorzubeugen.
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„Aktion Kinderträume“ unterstützt Sams Familie bei der Anschaffung dieses Geräts und übernimmt die Kosten von 3.599 Euro. Möglich wird dies durch eine Spende der Bäckerei Nordgerling aus Rheda-Wiedenbrück. Wie in jedem Jahr hat die Bäckerei auch 2021 Bausätze ihrer Hexenhaus-Backaktion verkauft und um Fotos mit dem jeweiligen Ergebnis gebeten. Durch die eingereichten Fotos konnten tolle Preise gewonnen werden, die von einer Jury unter allen Teilnehmern ausgelobt wurden. Jedes Jahr unterstützt das Ehepaar Marita & Christian Stanlein von der Bäckerei Nordgerling „Aktion Kinderträume“ mit einer Spende aus dem Erlös dieser Hexenhaus-Backaktion. In diesem Jahr wurde ein Scheck in Höhe von 2.000 Euro übergeben. Dazu kommen weitere 223,41 Euro an Spendengeldern, die die Bäckerei Nordgerling durch eine Spendendose im Laden gesammelt hat.
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Krebs, Epilepsie, seltene Syndrome, Folgen eines schweren Unfalls: Wenn Ärzte Kindern eine lebensverkürzende Diagnose stellen, ändert sich der Alltag der betroffenen Familien auf einen Schlag. „Der Tod sitzt immer mit am Tisch, bei jedem Geburtstag, jedem Weihnachten", sagt Andrea Ritz, Koordinatorin beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD).
Ehrenamtler des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes begleiten nicht nur die jungen Menschen, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden, sondern auch deren Familien. Fakt ist: Bundesweit leiden mehr als 50.000 Kinder und Jugendliche an einer Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben. Um die jungen Menschen und ihre Angehörigen zu unterstützen, war 1990 der Deutsche Kinder- und Hospizverein in Olpe gegründet worden - und zwar von Familien, die ein ähnliches Schicksal teilten.
Unterstützung durch "Aktion Kinderträume"
Das Leben der zwölfjährigen Lara-Lynn wird bestimmt von einem äußerst seltenen Gendefekt, dem Megalenzephalie-schwere-Kyphoskoliose-Großwuchs-Syndrom. Weltweit sind nur etwa 80 Menschen bekannt, bei denen diese Erkrankung diagnostiziert wurde und die geprägt ist von einer schweren geistigen Behinderung, Epilepsie, Muskelhypotonie, deutlichen Verhaltensauffälligkeiten sowie Großwuchs.
Lara-Lynns Mutter unternimmt im Rahmen ihrer Möglichkeiten alles, um eine optimale Pflege und Behandlung für ihre Tochter sicherzustellen. Doch die Alleinerziehende stößt immer häufiger an Grenzen. In einem wichtigen Punkt hat nun Aktion Kinderträume mit Sitz in Rheda-Wiedenbrück kurzfristig und unbürokratisch helfen können: Schirmherrin Margit Tönnies und ihr Team haben der kleinen Familie aus Freiburg die Schlüssel für ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug überreicht.
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Aufgrund der zeitaufwendigen und intensiven Pflege, die Lara-Lynn benötigt, kann die Mutter keiner Beschäftigung mehr nachgehen. Der finanzielle Spielraum ist entsprechend überschaubar. Erspartes wird für Hilfsmittel verwendet, deren Kosten die Krankenkasse trotz der gravierenden Beeinträchtigungen der jungen Patientin nicht übernimmt. An ein eigenes, rollstuhlgerechtes Auto war bislang nicht zu denken, der Aktionsradius schwand zusehends. Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln stellten eine gewaltige Herausforderung dar und kosteten außerdem viel Überwindung: Wegen eines atypischen Autismus sowie daraus resultierenden Anpassungsschwierigkeiten kam es vor, dass Lara-Lynn an Taschen zerrte, schrie und um sich schlug. Weil für die Mutter die Reaktionen der Mitmenschen nur schwer zu ertragen sind, nahm sie zuletzt eigentlich wichtige Therapietermine immer seltener wahr. Lara-Lynns Entwicklung stagnierte daraufhin. Hilflosigkeit, soziale Isolation und Resignation waren die Folge.
Dann aber wendete sich Lara-Lynns Mutter an Aktion Kinderträume. Der Verein handelte umgehend und übernahm die Anschaffungskosten für einen umgebauten Caddy Maxi im Wert von 36.500 Euro. Möglich geworden ist die Anschaffung dank finanzieller Zuwendungen von großzügigen Spendern. Dr. Dirk Köckler, Vorstandsvorsitzender der Agravis Raiffeisen AG (Münster), stellte 15.000 Euro bereit. 3.810 Euro stammen von Horst-Dieter Swienty, einem Freund der Familie Tönnies und zugleich Beiratsmitglied von Aktion Kinderträume. Der Jurist hatte anlässlich seines 85. Geburtstags auf Geschenke verzichtet und darum gebeten, stattdessen den Verein zu unterstützen.
Schätzungen zufolge gibt es in Deutschland 100.000 lebensbegrenzt erkrankte Kinder. Dabei sind die Erkrankungen ebenso unterschiedlich wie die Verläufe, die Einschränkungen und die Bedürfnisse für die Kinder sowie deren Familien. Allen diesen Mädchen und Jungen gemeinsam ist, dass sie im Alltag besondere Pflege, Therapien und Aufmerksamkeit bedürfen und meist wiederholte Krankenhausaufenthalte mit der Erkrankung verbunden sind. Aktion Kinderträume hat es sich zur Aufgabe gemacht, ihnen sowie den Familien zu helfen und darüber hinaus Institutionen zu fördern, die sie in ihrer Entwicklung begleiten.
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