Selbsthilfegruppen für Parkinson-Angehörige finden: Eine umfassende Orientierung

Die Diagnose Parkinson betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch deren Angehörige. Umso wichtiger ist es, dass auch Angehörige Unterstützung finden und sich mit anderen Betroffenen austauschen können. Dieser Artikel bietet eine umfassende Orientierungshilfe, um Selbsthilfegruppen für Parkinson-Angehörige zu finden und die vielfältigen Unterstützungsangebote kennenzulernen.

Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen für Angehörige

Wenn ein Partner, ein Familienmitglied oder eine andere nahestehende Person an Parkinson erkrankt ist, kann dies auch für Angehörige mit vielen Fragen und Unsicherheiten verbunden sein. Die Parkinson-Erkrankung einer nahestehenden Person kann für viele Menschen ein Schock sein. Neben der Sorge um das Familienmitglied stellen sich Angehörige vielleicht die Frage, inwieweit die Erkrankung Auswirkungen auf das eigene Leben haben wird. Es ist wichtig, offen über die Erkrankung, über eigene Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Die Erkrankung wird Sie fortan begleiten und Sie werden lernen, mit ihr zu leben.

Eine wichtige Informationsquelle kann neben dem Gespräch mit dem behandelnden Arzt auch der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen sein. In der Selbsthilfe treffen Sie auf Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befinden und die die Herausforderungen eines Lebens mit Parkinson kennen. Nutzen Sie diesen Erfahrungsaustausch und holen Sie sich Anregungen für Ihren eigenen Alltag. Vielen Betroffenen fällt es in diesem Rahmen auch leichter, über Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Zu sehen, wie andere Menschen den Weg mit der Erkrankung gehen, kann Ihnen viel Kraft für Ihr eigenes Leben geben. Einige Selbsthilfegruppen richten sich mit ihrem Angebot auch an Partnerinnen, Partner und Angehörige von Betroffenen.

Erfahrungsaustausch und emotionale Unterstützung

Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum, um Erfahrungen auszutauschen, Sorgen zu teilen und emotionale Unterstützung zu finden. Hier können Angehörige offen über ihre Ängste, Belastungen und Herausforderungen sprechen, ohne auf Unverständnis zu stoßen. Die Gemeinschaft in der Gruppe ermöglicht es, sich verstanden und nicht allein gelassen zu fühlen.

Informationen und praktische Tipps

Neben der emotionalen Unterstützung bieten Selbsthilfegruppen auch wertvolle Informationen und praktische Tipps für den Alltag mit Parkinson. Angehörige können von den Erfahrungen anderer lernen, sich über Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel und Unterstützungsangebote informieren und sich gegenseitig bei der Bewältigung von Problemen helfen.

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Stärkung der eigenen Ressourcen

Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann Angehörigen helfen, ihre eigenen Ressourcen zu stärken und besser für sich selbst zu sorgen. Durch den Austausch mit anderen und die Auseinandersetzung mit der Erkrankung können sie neue Perspektiven gewinnen, ihre eigenen Bedürfnisse erkennen und Strategien entwickeln, um mit den Belastungen umzugehen.

Überregionale Selbsthilfegruppen für Parkinson-Angehörige

Im Folgenden werden einige überregionale Selbsthilfegruppen vorgestellt, die sich speziell an Angehörige von Parkinson-Erkrankten richten. Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, bietet aber einen guten Ausgangspunkt für die Suche nach einer passenden Gruppe.

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV)

Die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) e. V. ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Parkinson und deren Angehörige in Deutschland. Sie bietet ein breites Spektrum an Informationen, Beratungsangeboten und regionalen Selbsthilfegruppen. Auf der Internetseite der dPV unter www.dpv-bundesverband.de finden Sie nähere Informationen.

Die dPV will Betroffene mit Informationen versorgen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und sie in die Lage zu versetzen, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten. Hier treffen Sie Menschen, die ebenfalls mit Parkinson und den Herausforderungen leben, und können gemeinsam versuchen, diese zu meistern. So können Sie Lebensmut und Lebensqualität gewinnen.

Jung & Parkinson

Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de des gleichnamigen Vereins richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson und deren Angehörige. Betroffene finden hier Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen für junge Erkrankte. In Chat und Forum haben sie die Möglichkeit zum direkten Austausch mit anderen Betroffenen. Die Seite informiert über altersrelevante Themen wie beispielsweise Familienplanung oder die Sicherung der Lebensgrundlagen. Darüber hinaus bietet sie Online-Kurse für Qigong und Tai-Chi an, die die Mobilität trainieren sollen.

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Der Verein möchte durch seine Arbeit auch die Umwelt für das Thema Parkinson sensibilisieren und so Hürden für die Betroffenen abbauen. Daher erhalten Mitglieder neben einer Scheckkarte, die auf die Erkrankung hinweist und die sie vorzeigen können, einen Notfallausweis sowie die in vier Sprachen vorliegende Erklärung „Was ist Parkinson“. Ein Kurzfilm im Zeichentrickformat soll Kindern das Thema Parkinson näherbringen.

Parkinson Pate e. V.

Das Team von Parkinson Pate e. V. steht Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase unterstützend zur Seite. Die „Paten“ klären auf, informieren über Parkinson, können Ratschläge für den Alltag mit Parkinson geben und helfen, sich in der jeweiligen (neuen) Lebenssituation zurechtzufinden. Die ehrenamtlichen „Paten“ bringen Wissen aus verschiedenen Bereichen mit, teilen persönliche Erfahrungen, vermitteln Kontakte und vieles mehr. Insbesondere möchten sie ermutigen, das Leben mit Parkinson positiv anzugehen. Über die Homepage des Selbsthilfevereins können Interessierte Kontakt zu einem „Paten“ aufnehmen. Darüber hinaus bietet der Verein eine virtuelle Selbsthilfegruppe an. Die Onlinetreffen finden jeden 2. Mittwoch im Monat statt und stehen Betroffenen und Interessierten offen. In Hamburg und Hameln treffen sich mittlerweile auch die ersten Gruppen vor Ort.

Weitere Anlaufstellen

• PARKINSonLINE e.V. (www.parkins-on-line.de)
• NextGeneration (Parkinson unter 60 Jahren) (www.nextgen.parkins-on-line.de)
• PingPongParkinson Deutschland e.V. (www.pingpongparkinson.de)
• Schweizerische Parkinsonvereinigung e.V. (www.parkinson.ch)
• move on - junge Parkinson Selbsthilfe (www.shg-move-on.de)
• Parkinson HilfeTelefon (www.parkinson-hilfetelefon.de)
• Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V. (www.parkinson-forum.org)

Regionale Selbsthilfegruppen finden

Neben den überregionalen Organisationen gibt es zahlreiche regionale Selbsthilfegruppen für Parkinson-Angehörige. Diese Gruppen bieten den Vorteil, dass sie eine lokale Anbindung haben und den Austausch mit Menschen aus der direkten Umgebung ermöglichen.

Recherche im Internet

Eine einfache Möglichkeit, regionale Selbsthilfegruppen zu finden, ist die Recherche im Internet. Geben Sie in eine Suchmaschine die Begriffe "Selbsthilfegruppe Parkinson Angehörige" und Ihren Wohnort oder Ihre Region ein.

Kontakt zu Beratungsstellen

Auch Beratungsstellen für Menschen mit Parkinson und deren Angehörige können bei der Suche nach regionalen Selbsthilfegruppen behilflich sein. Fragen Sie bei Ihrer Krankenkasse, Ihrem behandelnden Arzt oder einer Parkinson-Beratungsstelle nach entsprechenden Angeboten.

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Informationen bei der Deutschen Parkinson Vereinigung

Die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) verfügt über ein Netzwerk von regionalen Kontaktstellen und Selbsthilfegruppen. Auf der Website der dPV finden Sie eine Liste der Kontaktstellen in Ihrer Nähe.

Tipps für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe

Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe entschieden haben, sollten Sie einige Punkte beachten, um den größtmöglichen Nutzen daraus zu ziehen:

• Informieren Sie sich im Vorfeld über die Gruppe: Klären Sie ab, welche Zielgruppe die Gruppe anspricht (z.B. Angehörige von jungen oder älteren Parkinson-Erkrankten), welche Schwerpunkte sie hat und welche Regeln gelten.
• Nehmen Sie an einem Probetreffen teil: Nutzen Sie die Möglichkeit, an einem unverbindlichen Probetreffen teilzunehmen, um die Gruppe kennenzulernen und zu entscheiden, ob sie für Sie geeignet ist.
• Seien Sie offen und ehrlich: Teilen Sie Ihre Erfahrungen, Sorgen und Fragen offen und ehrlich mit den anderen Teilnehmern.
• Hören Sie aktiv zu: Schenken Sie den anderen Teilnehmern Ihre Aufmerksamkeit und versuchen Sie, ihre Perspektiven zu verstehen.
• Respektieren Sie die Grenzen der anderen: Jeder Teilnehmer hat das Recht, über das zu sprechen, was er möchte, und seine Grenzen zu wahren.
• Engagieren Sie sich aktiv: Bringen Sie Ihre Ideen und Vorschläge ein und beteiligen Sie sich an der Gestaltung der Gruppentreffen.
• Suchen Sie sich professionelle Hilfe, wenn nötig: Eine Selbsthilfegruppe kann eine wertvolle Unterstützung sein, ersetzt aber keine professionelle Beratung oder Therapie.

Weitere Unterstützungsangebote für Angehörige

Neben Selbsthilfegruppen gibt es eine Vielzahl weiterer Unterstützungsangebote für Angehörige von Parkinson-Erkrankten:

• Beratungsstellen: Bieten Informationen, Beratung und Unterstützung in allen Fragen rund um Parkinson.
• Patientenorganisationen: Vertreten die Interessen von Parkinson-Erkrankten und deren Angehörigen und bieten vielfältige Serviceleistungen.
• Pflegedienste: Unterstützen bei der häuslichen Pflege und Betreuung von Parkinson-Erkrankten.
• Tagespflegeeinrichtungen: Bieten eine teilstationäre Betreuung für Parkinson-Erkrankte und entlasten Angehörige.
• Selbsthilfekontaktstellen: Vermitteln Kontakte zu Selbsthilfegruppen und anderen Unterstützungsangeboten.
• Ergotherapie und Physiotherapie: Können helfen, die Selbstständigkeit und Lebensqualität von Parkinson-Erkrankten zu erhalten.
• Psychologische Beratung und Therapie: Kann Angehörigen helfen, mit den Belastungen der Erkrankung umzugehen.
• Kurse und Seminare: Bieten Informationen und praktische Tipps für den Umgang mit Parkinson.

Tipps für Angehörige im Alltag

Da der richtige Umgang mit den Betroffenen in einigen Fällen kompliziert sein kann, können Angehörige sich auch selbst Hilfe suchen. Die Parkinson-Erkrankung einer nahestehenden Person kann für viele Menschen ein Schock sein. Neben der Sorge um Ihr enges Familienmitglied stellen Sie sich vielleicht die Frage, inwieweit die Erkrankung Auswirkungen auf Ihr eigenes Leben haben wird. Sicher ist: Sie werden Ihre Lebensgewohnheiten nicht von heute auf morgen aufgeben müssen. Parkinson schreitet meist sehr langsam voran.

Wir fassen auf dieser Seite die wichtigsten Tipps zusammen, die Angehörigen dabei helfen können, die indirekten Folgen von Parkinson zu bewältigen. Da der richtige Umgang mit den Betroffenen in einigen Fällen kompliziert sein kann, können Angehörige sich auch selbst Hilfe suchen. Dies ist beispielsweise in speziellen Parkinson-Selbsthilfegruppen für Angehörige möglich.

Kommunikation und Geduld

Eine wichtige Eigenschaft, die der engste Kreis der Betroffenen lernen muss, ist ein hohes Maß an Geduld, denn verlangsamte Abläufe sind ein typisches Symptom der Parkinsonerkrankung. Beachten Sie: Wer etwas länger braucht, um etwa seine Gedanken zu artikulieren, ist trotzdem im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte. Helfen Sie nur, wenn Hilfe ausdrücklich gewünscht wird. Das Gegenteil ist richtig: Ihre Unterstützung sollten Sie stets als Hilfe zur Selbsthilfe ansehen. Wirken Sie der Flucht in die Isolation entgegen, indem Sie den Betroffenen in die familiären Abläufe einbeziehen, sich mit ihm unterhalten, seine Nöte und Sorgen, aber auch seine Freude teilen. Da auch das Gesicht an Ausdruckskraft verliert, lesen Sie die Gemütsbewegungen des Betroffenen von seinen Augen ab.

Balance zwischen Schutz und Förderung

Da es sich bei Parkinson um eine fortschreitende Erkrankung handelt, kann es sein, dass die Ihnen nahestehende Person irgendwann auf Unterstützung angewiesen sein wird. Für die Betroffenen ist es in der Regel wichtig, ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Das familiäre Umfeld kann hier eine große Stütze sein, auch wenn es unter Umständen manchmal nicht leicht ist, die Balance zwischen Unterstützung und einem zu hohen Maß an Fürsorge zu finden.

Auf sich selbst achten

Bei aller Fürsorge für die Ihnen nahestehende Person ist es immer auch wichtig, sich selbst und die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen. Achten Sie deshalb auf sich und darauf, sich nicht zu überfordern. Nehmen Sie sich Zeit, in Ihren neuen Lebensabschnitt mit Parkinson hineinzuwachsen. Jetzt kann unter Umständen auch ein guter Zeitpunkt sein, ungeklärte Themen wie Vorsorge und Versorgung zu besprechen.

Veranstaltungen und Termine für Parkinson-Betroffene und Angehörige

Neben den regelmäßigen Treffen von Selbsthilfegruppen gibt es auch zahlreiche Veranstaltungen und Termine, die für Parkinson-Betroffene und ihre Angehörigen von Interesse sein können.

Informationsveranstaltungen und Vorträge

Regelmäßig finden Informationsveranstaltungen und Vorträge statt, in denen Experten über verschiedene Aspekte der Parkinson-Erkrankung informieren. Hier können Sie sich über neue Forschungsergebnisse, Therapiemöglichkeiten und Unterstützungsangebote informieren.

Patientenveranstaltungen und Kongresse

Patientenorganisationen und medizinische Fachgesellschaften veranstalten regelmäßig Patientenveranstaltungen und Kongresse, auf denen sich Betroffene und Angehörige austauschen und von Experten lernen können.

Kulturelle Veranstaltungen und Freizeitangebote

Viele Selbsthilfegruppen und Organisationen bieten auch kulturelle Veranstaltungen und Freizeitangebote für Parkinson-Betroffene und ihre Angehörigen an. Diese Veranstaltungen bieten eine willkommene Abwechslung vom Alltag und ermöglichen es, soziale Kontakte zu pflegen.

Beispiele für Veranstaltungen (basierend auf den vom Nutzer bereitgestellten Informationen):

• Offene Fragestunde mit Dr. (Ort: Casa Usera, Venloer Str.)
• Neurostimulation bei Morbus Parkinson (Priv.-Doz. Dr., Ort: Casa Usera, Venloer Str.)
• Therapiemöglichkeiten bei fortgeschrittenem Morbus Parkinson (Prof. Dr., Ort: Casa Usera, Venloer Str.)
• Mobil trotz Parkinson. LSVT® BIG mit Fr. (Ort: Casa Usera, Venloer Str.)
• Kunsttherapie mit Frau Coco Wolfs (Ort: Casa Usera, Venloer Str., Materialkosten ca. 4,00 EUR p.P.)
• Spielecafé (Ort: München, verschiedene Termine)
• Konzert mit Werner am Flügel und Jürgen an Bass und Gitarre (Sonntag 17.11.)

Nutzen Sie die Möglichkeit, an solchen Veranstaltungen teilzunehmen, um sich zu informieren, Kontakte zu knüpfen und neue Perspektiven zu gewinnen.

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