Die Diagnose Parkinson betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern stellt auch deren Angehörige vor große Herausforderungen. Umso wichtiger ist es, sich umfassend zu informieren und Unterstützung zu suchen. Selbsthilfegruppen für Angehörige bieten hier eine wertvolle Möglichkeit zum Austausch, zur Information und zur gegenseitigen Stärkung. Dieser Artikel soll Ihnen helfen, die passende Selbsthilfegruppe zu finden und gibt Ihnen wichtige Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im familiären Umfeld.
Parkinson: Eine Herausforderung für die ganze Familie
Wenn ein Partner, ein Familienmitglied oder eine andere nahestehende Person an Parkinson erkrankt ist, wirft das viele Fragen auf und kann Unsicherheiten auslösen. Je besser Sie über die Erkrankung informiert sind, desto besser können Sie mit der neuen Situation umgehen. Parkinson schreitet meist langsam voran, sodass Sie und der Betroffene Zeit haben, sich schrittweise an das Leben mit der Erkrankung anzupassen. Die moderne Medizin bietet heute vielfältige Möglichkeiten, die Symptome zu behandeln.
Die Diagnose kann neben der Sorge auch Erleichterung bringen, da sie eine Erklärung für bereits länger bestehende Beschwerden liefert. Angehörige spielen eine wichtige Rolle bei der Krankheitsbewältigung, indem sie den Betroffenen unterstützen und gleichzeitig ihre Selbstständigkeit fördern.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen für Angehörige
Selbsthilfegruppen bieten Angehörigen von Parkinson-Erkrankten einen geschützten Raum, um sich mit anderen in ähnlichen Situationen auszutauschen. Hier können Sie Ihre Erfahrungen, Sorgen und Nöte teilen, aber auch von den Erfahrungen anderer lernen. In der Gruppe finden Sie Verständnis, Rat und praktische Tipps für den Alltag mit Parkinson.
Viele Selbsthilfegruppen bieten spezielle Angebote für Angehörige an, wie beispielsweise Gesprächskreise, Informationsveranstaltungen oder gemeinsame Freizeitaktivitäten. Diese Angebote können Ihnen helfen, neue Kontakte zu knüpfen, sich auszutauschen und gemeinsam Strategien zur Krankheitsbewältigung zu entwickeln.
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Vorteile von Selbsthilfegruppen für Angehörige:
- Austausch mit Gleichgesinnten: Sie treffen auf Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen und Ihre Situation verstehen.
- Information und Wissen: Sie erhalten Informationen über Parkinson, Therapiemöglichkeiten und Unterstützungsangebote.
- Praktische Tipps: Sie bekommen Anregungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.
- Emotionale Unterstützung: Sie finden Verständnis, Zuspruch und Ermutigung.
- Stärkung der eigenen Ressourcen: Sie lernen, besser für sich selbst zu sorgen und Ihre eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen.
Tipps für Angehörige von Parkinson-Erkrankten
Neben dem Besuch einer Selbsthilfegruppe gibt es viele weitere Möglichkeiten, wie Sie als Angehöriger den Betroffenen unterstützen und gleichzeitig Ihre eigene Lebensqualität erhalten können.
Information und Wissen
Informieren Sie sich umfassend über Parkinson. Je mehr Sie über die Erkrankung wissen, desto besser können Sie die Symptome verstehen, die Therapie unterstützen und den Betroffenen im Alltag helfen. Sprechen Sie mit dem behandelnden Arzt, besuchen Sie Patientenveranstaltungen oder lesen Sie Fachliteratur. Eine gute Informationsquelle ist beispielsweise das Magazin "PARKOUR", das vielfältige Informationen zum Leben mit Parkinson bietet.
Balance zwischen Schutz und Förderung
Da Parkinson eine fortschreitende Erkrankung ist, wird der Betroffene möglicherweise irgendwann auf Unterstützung angewiesen sein. Es ist wichtig, die Balance zwischen Unterstützung und Förderung der Selbstständigkeit zu finden. Ermutigen Sie den Betroffenen, so viel wie möglich selbst zu tun und eigene Entscheidungen zu treffen. Gestehen Sie ihm die Zeit zu, die er dafür benötigt, und bieten Sie nur dann Hilfe an, wenn sie ausdrücklich gewünscht wird.
Auf sich selbst achten
Bei aller Fürsorge für den Betroffenen ist es wichtig, sich selbst und die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen. Achten Sie auf sich und darauf, sich nicht zu überfordern. Nehmen Sie sich Zeit für Ihre Hobbys, treffen Sie sich mit Freunden und pflegen Sie Ihre sozialen Kontakte. Manchmal kann es wichtig sein, auch selbst Hilfe anzunehmen und das Gespräch mit Menschen in ähnlichen Lebenssituationen zu suchen.
Eigene Freiräume schaffen
Die Unterstützung oder Betreuung eines Menschen mit Parkinson kann kräftezehrend sein. Daher ist es wichtig, sich selbst genug Raum zu geben. Halten Sie an Ihren Gewohnheiten fest, treiben Sie Sport oder ziehen Sie sich mit einem Buch zurück. Achten Sie darauf, Ihre eigenen Reserven regelmäßig aufzufüllen, denn nur wenn es Ihnen selbst gut geht, können Sie anderen etwas geben. Möglicherweise kann Ihnen auch Unterstützung im Haushalt mehr Freiräume schaffen.
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Grenzen rechtzeitig erkennen
Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es sein, dass der Betroffene regelmäßige Unterstützung im Alltag benötigt. Wägen Sie rechtzeitig ab, inwieweit Sie die pflegerische Betreuung leisten können, und holen Sie sich nötigenfalls Hilfe. Das kann zunächst in Form eines Beratungsgesprächs sein, wenn beispielsweise mehr Pflege als bisher erforderlich wird. Darüber hinaus ist es möglich, eine professionelle Pflegekraft hinzuzuziehen, die einzelne Aufgabenbereiche übernehmen kann. Spätestens, wenn Sie merken, dass Sie die Betreuung und Pflege zunehmend als Belastung empfinden oder sich überfordert fühlen, ist es wichtig, zusätzliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Offene Kommunikation
Sprechen Sie offen über Parkinson und nehmen Sie die Herausforderungen gemeinsam in Angriff. Suchen Sie das Gespräch mit dem Betroffenen und entscheiden Sie gemeinsam, wie viel Raum das Thema Parkinson in Ihrem Leben einnehmen darf.
Rücksicht und Verständnis
Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung kann es zu Schwankungen der Medikamentenwirkung kommen, auch ON-OFF-Fluktuation genannt. Das bedeutet, dass sich Phasen, in denen die Medikamente wirken und der Betroffene sich gut fühlt (ON-Phase), abrupt mit solchen abwechseln, in denen die Wirkung nicht mehr vorhanden und die Bewegungsfähigkeit stark eingeschränkt ist (OFF-Phase). Als nahestehende Person entwickeln Sie wahrscheinlich früher oder später ein Gespür dafür, wann Sie bei den täglichen Handgriffen mit anpacken sollten und wann der Betroffene allein dazu in der Lage ist.
Unterstützung im Alltag
Kleine Helfer können im Alltag eine große Wirkung haben. Im Badezimmer können Haltegriffe und Sitze sowie ein rutschfester Untergrund Sicherheit geben. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Das Ankleiden lässt sich leichter gestalten, wenn Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen achten. Im Alltag können Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe helfen. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser.
Selbsthilfegruppen finden: Anlaufstellen und Informationen
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Parkinson-Erkrankten zu finden.
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Überregionale Selbsthilfegruppen
- Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV): Die dPV bietet Informationen, stärkt das Selbstbewusstsein und versetzt Betroffene in die Lage, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten. Nähere Informationen finden Sie unter www.dpv-bundesverband.de.
- Jung & Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.: Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson. Hier finden Sie Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen für junge Erkrankte.
- Parkinson Pate e. V.: Das Team von Parkinson Pate e. V. steht Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase unterstützend zur Seite. Über die Homepage des Selbsthilfevereins können Interessierte Kontakt zu einem „Paten“ aufnehmen.
Weitere Anlaufstellen
- Neurologe/Neurologin: Ihr behandelnder Arzt kann Ihnen Adressen von Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe nennen.
- Krankenkasse: Ihre Krankenkasse kann Ihnen ebenfalls bei der Suche nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe behilflich sein.
- Selbsthilfekontaktstellen: In vielen Städten und Gemeinden gibt es Selbsthilfekontaktstellen, die Ihnen bei der Suche nach einer passenden Gruppe helfen können.
Veranstaltungen und Termine
Viele Selbsthilfegruppen und Organisationen bieten regelmäßig Veranstaltungen und Termine für Betroffene und Angehörige an. Hier eine Auswahl:
- Offene Fragestunde mit Dr. Casa Usera, Venloer Str.
- Neurostimulation bei Morbus ParkinsonPriv.-Doz. Dr. Casa Usera, Venloer Str.
- Therapiemöglichkeiten bei fortgeschrittenem Morbus Parkinson - Prof. Dr. Casa Usera, Venloer Str.
- Mobil trotz Parkinson. LSVT® BIG mit Fr. Casa Usera, Venloer Str.
- Die neue Eigenproduktion des Urania Theaters erzählt den Klassiker einmal ganz anders. Casa Usera, Venloer Str.
- Frau Coco Wolfs, KunsttherapeutinDer Kurs ist für Mitglieder kostenfrei. Casa Usera, Venloer Str.
Bitte beachten Sie, dass diese Liste nicht vollständig ist und es viele weitere Veranstaltungen und Termine gibt. Informieren Sie sich bei den oben genannten Anlaufstellen über aktuelle Angebote in Ihrer Nähe.
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