Polyneuropathie ist ein Sammelbegriff für verschiedene entzündliche und degenerative Nervenerkrankungen. Betroffene leiden oft unter quälenden Symptomen wie Kribbeln, Brennen, Taubheitsgefühlen, Schmerzen und Muskelschwäche, vor allem in Händen und Füßen. Der Alltag kann dadurch erheblich beeinträchtigt werden. In Niedersachsen und Bremen gibt es verschiedene Selbsthilfegruppen, die Betroffenen und ihren Angehörigen Unterstützung und Austauschmöglichkeiten bieten.
Was ist Polyneuropathie?
Polyneuropathie (PNP) bezeichnet eine Erkrankung des peripheren Nervensystems, bei der mehrere Nerven gleichzeitig geschädigt sind. Nach Einschätzung von Experten sind ca. 8 bis 13 % der über 55-Jährigen an einer Form der Polyneuropathie erkrankt. Die Symptome können vielfältig sein und umfassen Empfindungsstörungen, Lähmungserscheinungen, Kribbeln, Brennen, Taubheits- und Kältegefühl in Füßen und Händen, aufsteigend in Arme und Beine. Dazu fällt das Gehen zunehmend schwerer. Bei jedem vierten Patienten gelingt es nicht, eine behandelbare Ursache zu finden.
Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine große Hilfe im Umgang mit der Krankheit sein. In Selbsthilfegruppen können Erfahrungen ausgetauscht, Informationen über Diagnosemöglichkeiten und Behandlungsmethoden (z. B. Schmerztherapie und Physiotherapie) eingeholt und Wege gefunden werden, um den Alltag besser zu bewältigen. Der persönliche Austausch ist von unschätzbarem Wert, da eine Erkrankung wie Polyneuropathie sehr belastend sein kann. Gegenseitige Unterstützung in einer Selbsthilfegruppe kann Entlastung bieten.
Selbsthilfegruppen in Niedersachsen und Bremen
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Der Verein Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. bietet Unterstützung für Menschen mit Polyneuropathie in Form von regionalen Selbsthilfegruppen, Informationsveranstaltungen und Beratungsgesprächen. Der Verein wurde auf Empfehlung von Neurologen ins Leben gerufen, um eine offene Flanke in der Selbsthilfe zu schließen. Für die große Gruppe der „ungeklärten Polyneuropathien“ gab es bis dahin lediglich einige örtliche Selbsthilfegruppen.
Die Arbeit der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. wird über Spenden, Mitgliedsbeiträge und Fördermittel für verschiedene Projektmaßnahmen von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert. Der Verein erzielt keine Werbeeinnahmen und bewahrt stets seine Unabhängigkeit.
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Aktivitäten und Ziele:
- Einrichten von patientenorientierten Gesprächskreisen bzw. Patiententreffen
- Regelmäßiger Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen
- Bereitstellung von geeignetem Informationsmaterial
- Unterstützung von örtlichen Ansprechpersonen in den Regionen
- Organisation von Treffen über Video-Konferenzen (während der Corona-Pandemie)
- Beantwortung von Fragen nach guten Neurologen und Mitteln zur Linderung von Schmerzen oder Juckreiz
Mittlerweile gibt es einen Bundesverband, zwei Landesverbände mit eigenem Vorstand und viele Regionalgruppen in Niedersachsen, Bayern, Sachsen und Nordrhein-Westfalen. Zu jedem Patiententreffen wird ein Bericht erstellt (nach Möglichkeit), der in der Zeitschrift „PEPO Aktuell“ elektronisch verteilt wird.
Selbsthilfegruppe Bremen-Huchting
Die Polyneuropathie-Selbsthilfegruppe Bremen-Huchting trifft sich montags von 15.30 bis 17.00 Uhr (an jedem 2. Montag im Monat) in der Dietrich-Bonhoeffer-Gemeinde, Luxemburger Str. 29, Bremen-Huchting (Haltestelle Flämische Straße).
Kontakt:
Die Kontaktdaten der Selbsthilfegruppe sind beim Netzwerk Selbsthilfe Bremen erhältlich: Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen e.V., Faulenstr.
Inhalte der Treffen:
- Gesprächskreis, in dem jeder über seine Erfahrungen mit der Krankheit, der Behandlung, Hilfsmittel etc. berichten kann
- Einladung von Referenten, die Wissenswertes und Hilfreiches zur PNP berichten
- Gespräche über Therapiemöglichkeiten und Untersuchungsmethoden
- Ziel: Besser mit der Erkrankung leben zu können
- Weitergabe hilfreicher Informationen
Grafschafter Selbsthilfegruppe für Betroffene von Polyneuropathie
Die Grafschafter Selbsthilfegruppe für Betroffene von Polyneuropathie sucht eine neue Leitung, nachdem sich der bisherige Leiter Hermann Brünink aus persönlichen Gründen zurückgezogen hat. Interessierte können sich an Dr. wenden.
Während der Corona-Pandemie versorgte Hermann Brünink die Teilnehmenden regelmäßig online mit Informationen. Seit Mai 2022 finden regelmäßige Treffen im vierwöchentlichen Rhythmus statt, an denen auch Gäste wie Apotheker oder Ernährungsberater teilnehmen, die das Thema Polyneuropathie aus verschiedenen Perspektiven beleuchten.
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Selbsthilfekontaktstelle Stade
Die Selbsthilfekontaktstelle Stade unterstützt die Gründung und Arbeit von Selbsthilfegruppen. Sie stellt methodisches und fachliches Know-How zur Verfügung und besucht Gruppen auf Einladung, z.B. bei Gründungen, Fachfragen oder Krisen. Die Gruppen organisieren sich eigenverantwortlich.
Kontakt: 04141-3856
Selbsthilfegruppen in Oldenburg
Die Leiterin Ele Herschelmann unterstützt gerne die Gründung einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Polyneuropathie in Oldenburg.
Wie finde ich die passende Selbsthilfegruppe?
- Gruppensuchfunktion: Viele Selbsthilfekontaktstellen und -organisationen bieten eine Gruppensuchfunktion auf ihrer Website an.
- Kontaktaufnahme: Nehmen Sie Kontakt zu Selbsthilfekontaktstellen oder -organisationen in Ihrer Nähe auf und lassen Sie sich beraten.
- Netzwerk Selbsthilfe: Das Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen e.V. kann Ihnen bei der Suche nach einer passenden Selbsthilfegruppe behilflich sein.
- Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.: Der Verein bietet Informationen über regionale Selbsthilfegruppen und Kontaktpersonen.
Tipps für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe
- Offenheit: Seien Sie offen für den Austausch mit anderen Betroffenen und bringen Sie Ihre eigenen Erfahrungen und Fragen ein.
- Respekt: Respektieren Sie die Meinungen und Erfahrungen anderer Teilnehmer.
- Vertraulichkeit: Behandeln Sie die Informationen, die in der Gruppe geteilt werden, vertraulich.
- Regelmäßigkeit: Versuchen Sie, regelmäßig an den Treffen teilzunehmen, um von den Vorteilen der Gruppe zu profitieren.
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