Die Diagnose Alzheimer-Demenz ist für die meisten Menschen ein Schock. Manchmal macht die Diagnose jedoch auch zuvor unerklärliche Veränderungen des Verhaltens oder der Persönlichkeit begreiflich. Wie ein Mensch auf die Krankheit reagiert und mit ihr umgeht, hängt nicht nur von Veränderungen im Gehirn ab, sondern auch von seinem Charakter, seiner Lebensgeschichte, der aktuellen Lebenssituation und den Beziehungen zu anderen Menschen. Die Mitteilung einer solchen Diagnose birgt somit sowohl Vor- als auch Nachteile, die im Folgenden beleuchtet werden.
Früherkennung von Alzheimer: Ein Überblick
Unter Früherkennung von Alzheimer versteht man das Bemühen, den Krankheitsprozess in einem Entwicklungsstadium zu entdecken, in dem noch keine oder nur geringfügige Symptome aufgetreten sind. Die Alzheimer-Erkrankung ist heutzutage zwar noch nicht heilbar und nur begrenzt behandelbar, doch bringt die Früherkennung einer nachlassenden Hirnfunktion für bestimmte Personengruppen Vorteile mit sich.
Die Rolle von Biomarkern
Noch bevor eine Demenz auftritt, kann frühzeitig nach Spuren biologischer Veränderungen im Gehirn gesucht werden. Dies sind zum Beispiel Eiweißablagerungen, die als sogenannte Beta-Amyloid-Proteine bekannt sind. Diese können mit Hilfe von Hirnwasseruntersuchungen oder durch spezielle bildgebende Verfahren nachgewiesen werden. Lassen sich aus diesen Befunden gesicherte Schlussfolgerungen auf die Entstehung einer späteren Demenz ziehen? Wissenschaftliche Veröffentlichungen berichten von verschiedenen Vor- und Nachteilen der Alzheimer-Frühdiagnostik.
Neue Wege in der Diagnostik
Dank der Fortschritte in der Forschung ist es mittlerweile möglich, die Alzheimer-Krankheit auch per Bluttest zu erkennen. Allerdings können Bluttests die etablierten Diagnoseverfahren bislang noch nicht ersetzen. Weltweit arbeiten Demenzforscherinnen und -forscher daran, die Diagnostik von Demenzerkrankungen zu verbessern. Ein wichtiges Ziel ist es, Demenzerkrankungen wie Alzheimer früher zu erkennen. Ein weiteres wichtiges Forschungsfeld ist die korrekte Abgrenzung von Demenzerkrankungen. Während die Alzheimer-Krankheit mittlerweile sehr gut zu Lebzeiten eindeutig diagnostiziert werden kann, sind andere, seltenere Demenzen diagnostisch nach wie vor eine Herausforderung, zum Beispiel die Frontotemporale Demenz oder die Chronisch Traumatische Enzephalopathie (CTE), die durch Kopfverletzungen hervorgerufen wird. Hier kann oft erst eine Untersuchung des Gehirns nach dem Tod endgültig Gewissheit bringen. Die Forschung arbeitet daran, auch diese Diagnosen frühzeitig und eindeutig zu ermöglichen.
Vorteile der Mitteilung einer Alzheimer-Diagnose
Eine frühzeitige Diagnose der Alzheimer-Krankheit schafft die Grundlage für ein optimales Krankheitsmanagement und eröffnet Betroffenen Zugang zu wirksamen Therapieoptionen. Besonders bei krankheitsmodifizierenden Therapien wie Kisunla® ist der frühe Behandlungsbeginn essenziell: Die Daten der zulassungsrelevanten Studie TRAILBLAZER-ALZ 2 zeigen, dass Donanemab den kognitiven und funktionellen Abbau im Frühstadium signifikant verlangsamen kann. Damit können Betroffene wertvolle Zeit zur Erhaltung ihrer Selbstständigkeit und zur Stabilisierung alltagsrelevanter Fähigkeiten gewinnen.
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Einstellung auf die Zukunft: „Eine Früherkennung der Erkrankung ist für viele Betroffene wichtig, um sich auf die persönliche Zukunft einstellen zu können und die Lebensplanung entsprechend auszurichten. Zudem lässt sich ein Fortschreiten der Erkrankung durch eine frühe Behandlung und Veränderungen des Lebensstils, wie beispielsweise durch vermehrte körperliche und geistige Aktivität sowie eine Ernährungsumstellung möglicherweise günstig beeinflussen. Mit einem umfassenden Therapieplan, der den individuellen Erfordernissen des Patienten angepasst wird, kann eine Verbesserung der Lebensqualität erreicht werden“, ergänzt der Experte. Solange nur geringfügige Symptome auftreten, können Betroffene ihre Zeit bewusst nutzen, um sich etwa Lebensträume zu erfüllen.
Regelungen treffen: Eine frühzeitige Diagnose ermöglicht es den Betroffenen, wichtige Regelungen zu treffen, zum Beispiel mittels Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung.
Zugang zu Therapien: Ohne Diagnose erhalten Betroffene keinen Zugang zu spezifischen Therapien, wie z. B. zu krankheitsmodifizierenden neuen Medikamenten wie Kisunla® gegen die frühe symptomatische Alzheimer-Krankheit.
Ursachenforschung: Bei ersten Symptomen ist eine Früherkennung unter Umständen auch deshalb sinnvoll, weil eventuell eine ganz andere Ursache dahintersteckt, die sich früh erkannt womöglich gut behandeln und heilen lässt: Gedächtnisprobleme können nämlich auch im Zuge einer Depression auftreten. Beispielsweise können Gedächtnisprobleme auch im Rahmen einer Depression auftreten. Depressionen sind heutzutage sehr gut behandelbar, weswegen es sinnvoll ist, auftretende Beschwerden zu einem möglichst frühen Zeitpunkt abklären zu lassen“, rät Prof. Dr. med. Frank Jessen von der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN), die ihren Sitz in Berlin hat. „Daneben können auch andere Störungen und Erkrankungen wie unter anderem eine Unterfunktion der Schilddrüse, ein Vitamin-B12- oder ein Folsäuremangel sowie Erkrankungen der Nieren, der Leber und der Bauchspeicheldrüse Symptome einer Demenz zeigen.“ Bei entsprechenden Beschwerden sind daher Früherkennungsmaßnahmen sinnvoll, um gut behandelbare Ursachen einer nachlassenden Hirnleistung frühzeitig zu erkennen und gezielt gegenzusteuern.
Verständnis: Manchmal macht die Diagnose jedoch auch zuvor unerklärliche Veränderungen des Verhaltens oder der Persönlichkeit begreiflich.
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Nachteile der Mitteilung einer Alzheimer-Diagnose
So wertvoll eine frühe Diagnose sein kann, so wichtig ist es, die potenziellen negativen Auswirkungen zu berücksichtigen.
Psychische Belastung: Bestätigt sich die Diagnose Alzheimer im Rahmen einer Früherkennungsuntersuchung, ist dies zunächst eine belastende Nachricht. Die Diagnose Alzheimer. Die Nachricht ist immer ein Schock. Die meisten Menschen mit Gedächtnisstörungen sind stark verunsichert. Viele verbergen oder überspielen ihre Schwächen, nicht selten werden sie dabei von engen Angehörigen unterstützt.
Fehlende Heilung: Alle Früherkennungstests auf Alzheimerdemenz haben einen entscheidenden Nachteil: Weil es noch keine Medikamente gibt, die die Krankheit direkt bekämpfen können, bleibt der Nutzen der Früherkennung begrenzt.
Falsch-positive Ergebnisse: Zunächst prüften die Forscher den Test erfolgreich an Patienten, in einem Vorstadium (Mild Cognitive Impaired, MCI) der Alzheimer-Krankheit mit nicht eindeutigen kognitiven Beeinträchtigungen. Dazu verwendeten sie Blutproben, die in der ESTHER-Studie gewonnen worden waren. In 70 Prozent der Fälle identifizierte der Bluttest diejenigen Personen, bei denen sich später tatsächlich eine Alzheimer-Demenz entwickelte. Bei neun Prozent war das Ergebnis falsch positiv. Aber er eröffne die Möglichkeit, in einem kostengünstigen und minimal-invasiven Screening Personen herauszufiltern, die sich dann einer weiterführenden teuren und invasiven Diagnose unterziehen sollten, die ein falsch positives Ergebnis ausschließen kann.
Früherkennung bei gesunden symptomfreie Personen nachteilhaft: Für Menschen, die keinerlei Beschwerden haben besteht kein Anlass, eine Untersuchung zur Früherkennung von Alzheimer wahrzunehmen. „ Die heutigen Verfahren erlauben keine Vorhersage einer Demenz bei gesunden Personen. Ganz gesunden Menschen muss man daher von einer Alzheimer-Diagnostik abraten“, meint Prof. Jessen, stellvertretender Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie und psychiatrischer Leiter des interdisziplinären Klinischen Behandlungs- und Forschungszentrums (KBFZ) für neurodegenerative Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn. Eine Ausnahme bilden Personen aus Familien, in denen die Alzheimer-Erkrankung gehäuft auftritt und dies auch bereits in jungen Jahren - etwa zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Hierbei kann es sich um eine erblich bedingte Form der Alzheimer-Krankheit handeln, die auf eine genetische Mutation zurückgeht. In diesen Fällen sollten sich Betroffene ausführlich informieren und zu dem Nutzen und den Nachteilen einer Früherkennungsuntersuchung beraten lassen.
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Wie man die Diagnose mitteilt
Eine Diagnose wie die Alzheimer-Krankheit kann ein tiefgreifender und belastender Moment für die Betroffenen und ihre Angehörigen sein, aber auch entscheidend für den Zugang zu passender Behandlung und Unterstützung. Wie Sie nicht nur die Diagnosemitteilung, sondern vor allem die gemeinsame Therapieentscheidung gestalten können, erklärt der Neurologe Dr. Eine einfühlsame Diagnosevermittlung schafft die Basis dafür, dass Betroffene die Erkrankung annehmen können, Orientierung für die Lebensgestaltung erhalten und frühzeitig notwendige Unterstützung in Anspruch nehmen sowie offen für eine frühe und gemeinsame Therapieentscheidung sind. Patienten möchten informiert werden. Die Forschung zeigt klar: Die meisten Menschen möchten informiert werden.
Um Stigma, Angst und Missverständnisse zu reduzierten und die Akzeptanz zu fördern, sollten bei der Mitteilung der Diagnose einer Alzheimer-Krankheit folgende Hauptaspekte berücksichtigt werden:
- Einbindung von Betroffenen und Betreuenden in einem triadischen, partizipativen Gespräch.
- Personalisierte, verständliche Informationen: Individualisierung von Inhalten und Sprache an Wünsche, Verständnis und emotionale Lage der Betroffenen.
- Empathische Unterstützung während und nach der Diagnosemitteilung sind wichtig.
Therapieentscheidung
Die S3-Leitlinie Demenzen rät zur partizipativen Entscheidungsfindung. Insbesondere, wenn z. B. eine krankheitsmodifizierende Immuntherapie in Betracht gezogen wird, ist sorgfältig zu prüfen, ob die Betroffenen (und ggf. Angehörige) den erwarteten Nutzen, die möglichen Risiken sowie die erforderlichen Überwachungsmaßnahmen verstanden haben. Außerdem sollten sie ausreichend Bedenkzeit erhalten, bevor sie einer Behandlung zustimmen. Zudem ist eine schriftliche Einverständniserklärung einzuholen. Im Rahmen der gemeinsamen Therapieentscheidung ist es wichtig „die Vorteile und Risiken der geplanten Therapie transparent, klar und akkurat zu kommunizieren, damit Patientinnen und Patienten fundierte Entscheidungen über ihre Behandlung treffen können - insbesondere solche, die Einschnitte für den Alltag bedeuten“, betont Dr. Felbecker.
Leben mit der Diagnose
Manche Menschen gelingt es, auch mit der Alzheimer-Demenz ein aktives und zufriedenes Leben zu führen. Anderen fällt dies schwer. Unterstützung benötigen die meisten. Und auch für Angehörige und Freunde ist die Erkrankung eine große Herausforderung. Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen - etwa in Selbsthilfegruppen - wird von vielen als wertvoll erlebt. Im Laufe der Zeit müssen viele Entscheidungen getroffen werden: zur Unterstützung im Alltag genauso wie zur Behandlung, zur späteren Versorgung und zur passenden Wohnform (häusliches Umfeld, Pflegeheim, Wohngruppe). Menschen mit Demenz wollen sich dabei aktiv an Entscheidungen über ihre Belange beteiligen, solange es ihnen möglich ist. Ihnen ist es wichtig, dass viel mit ihnen und weniger über sie gesprochen wird. Für Angehörige ist es wichtig, in die Behandlungspläne einbezogen zu werden und Angebote zu erhalten, die zur persönlichen Situation und den eigenen Bedürfnissen passen. Darunter fallen neben Schulungen auch praktische Hilfen, zum Beispiel zu finanzieller Unterstützung und Beratung bei Antragsstellung. Wenn eine Demenzerkrankung weit fortgeschritten ist und eine immer umfassendere Betreuung nötig macht, stoßen Angehörige irgendwann an ihre Grenzen. Dann kann der Umzug in eine Einrichtung, in der Pflege, Betreuung und medizinische Versorgung durch Fachkräfte möglich ist, für alle Beteiligten die bessere Lösung sein. Die Entscheidung zum Umzug in ein Pflegeheim oder eine betreute Wohngemeinschaft fällt oft nicht leicht - zumal es eine Weile dauern kann, bis eine geeignete Einrichtung gefunden ist. Die Betreuung eines demenzkranken Menschen ist mit großem Anspruch und einer besonderen Herausforderung verbunden. Die Pflege erfordert demnach Wissen über die Erkrankung und spezielle Kompetenzen. Informationen und Hilfe bieten sogenannte Demenzberatungsstellen.