Einführung
Die Parkinson-Krankheit ist eine komplexe neurologische Erkrankung, die sich nicht nur auf Bewegung und Motorik auswirkt, sondern auch das Denken, die Stimmung, den Schlaf und viele andere Lebensbereiche beeinträchtigt. Soziale Netzwerke spielen eine entscheidende Rolle bei der Verbesserung der Lebensqualität von Parkinson-Patienten. Dieser Artikel beleuchtet die Bedeutung sozialer Netzwerke für Menschen mit Parkinson, die Herausforderungen und Chancen der Digitalisierung in der Versorgung sowie die Notwendigkeit einer besseren Vernetzung und Unterstützung durch Politik und Gesellschaft.
Die Parkinson-Erkrankung: Eine wachsende Herausforderung
Die Parkinson-Erkrankung breitet sich weltweit rasant aus. Prof. Dr. Joaquim Ferreira von der Universität Lissabon betonte auf dem 4. Parkinson-Netzwerkkongress in Berlin, dass sich die Zahl der Betroffenen in den nächsten 25 Jahren verdoppeln wird und gleichzeitig mehr Patienten spätere Stadien der Erkrankung erreichen werden. Neurodegenerative Erkrankungen wie Parkinson werden somit zu einem zentralen Thema für die Gesellschaft.
Multiprofessionelle Versorgungsmodelle
Ferreira stellte die Erfolge von multiprofessionellen Versorgungsmodellen vor. Besonders wichtig seien dabei intensive kognitive und Bewegungstherapien, Unterstützung beim Selbstmanagement, ergänzende digitale Tools und die soziale Teilhabe. Er verglich das Netzwerk, das Parkinson-Patienten betreut, mit einer Medikation.
Die Rolle regionaler Netzwerke
Die Vertreter der regionalen Netzwerke, die im Parkinson Netzwerke Deutschland e.V. (PND) organisiert sind, sind sich einig, dass die Zusammenarbeit der verschiedenen Disziplinen und die Verknüpfung des medizinischen mit dem sozialen Bereich entscheidend für die Qualität der Parkinson-Versorgung sind. Sie fordern mehr Gehör bei der Politik, da Motivation und Tatendrang alleine nicht ausreichen. Prof. Dr. Tobias Warnecke, Vorstandsvorsitzender des Vereins, betonte, dass die Arbeit im Netzwerk vor Ort und der Mehrwert für die Patienten finanziert werden müssen.
Digitalisierung in der Parkinson-Versorgung
Die Digitalisierung war ein Schwerpunkt der politischen Keynote von Tino Sorge, MdB. Der digitale Fortschritt dürfe nicht durch Rechtsunsicherheiten ausgebremst werden. Die Politik müsse Möglichkeiten schaffen, dass Daten auf einem hohen Sicherheitslevel für Forschung und die Weiterentwicklung der Versorgung genutzt werden könnten. Die Chancen, die daraus entstünden, müssten mehr wiegen als die Risiken, denn eine absolute Sicherheit im Zusammenhang mit Daten könne es nicht geben.
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Chat-Messenger in der Kommunikation
Chat-Messenger könnten die oft ineffiziente Kommunikation zwischen Patienten, Ärzten und Therapeuten verbessern. Sie bieten eine kurzfristige Informationsmöglichkeit zwischen mindestens zwei Nutzern, die primär orts- und zeitunabhängig möglich ist (asynchrone Kommunikation). Dies vereinfacht die Organisation der Kommunikation und die Teilnehmer sind bezüglich der Arbeits- oder Alltagsabläufe flexibel.
Herausforderungen bei der Nutzung von Chat-Messengern
Leider stehen Unsicherheiten und Unerfahrenheit mit der digitalen Transformation der Medizin, die Unkenntnis des Datenschutzes und sehr heterogene Erwartungen an die Nutzung eines Messengers dem Einzug der digitalen Lösung für die Kommunikation mit Patienten entgegen. Um eine qualitativ hochwertige und ethisch verantwortungsvolle Gesundheitsversorgung praktizieren zu können, ist der Schutz der Gesundheitsdaten eine entscheidende Voraussetzung. Aktuell bereitet die Umsetzung des angemessenen Datenschutzes im Rahmen der Nutzung von Chat-Messengern jedoch an vielen Stellen technische und juristische Probleme und führt zu mehr Fragen und Ängsten als zu praktikablen Lösungen.
Erwartungen und Empfehlungen für Chat-Messenger
In einer Pilotstudie wurden mit der Parkinson-Versorgung erfahrene Neurologen und Therapeuten interviewt, um einen ersten Eindruck von den Erwartungen und Hindernissen an Kommunikationsunterstützung und Funktionalitäten der Chat-Messenger zu bekommen. Alle Befragten äußerten den klaren Bedarf nach Chat-Messengern als ergänzenden, bidirektionalen Kommunikationskanal mit ihren Parkinson-Patienten. Die repräsentativ befragte Gruppe von Neurologen und Physiotherapeuten hat ein breites Interesse für diverse Themen der Digitalisierung und signalisieren das Bedürfnis nach einer verbesserten sektorenübergreifenden Kommunikation.
Bevor ein Messenger als weiterer optionaler Kommunikationskanal genutzt werden kann, sollte sich der Gesundheitsberufler mit einigen Regelungen und Fragestellungen auseinandersetzen, die die Implementierung eines Messengers in die Patientenversorgung vereinfachen. Neben dem Gesundheitsberufler sollte auch der Parkinson-Patient einige Voraussetzungen erfüllen, die die Nutzung eines Messengers als weiteren Kommunikationskanal ermöglichen. Eine entsprechende physische und psychische Verfassung des Patienten sowie eine positive persönliche Einstellung zur digitalen Kommunikation und ein gewisses technisches Wissen sollten vorhanden sein.
Datenschutz und Einwilligungserklärung
Gesundheitsberufler müssen laut DSGVO „Rechenschaft ablegen“ (Art. 5 DSGVO) können, es ist ratsam diese schriftlich abzuhandeln. Die EWE ist an keine spezielle Form gebunden [8] und sollte auch Aspekte der Nutzerfreundlichkeit („usable privacy“) einschließen [15]. Bevor ein Austausch über die Chat-Messenger-Plattform stattfinden kann, muss der Patient seine Einwilligung in die Erhebung und Verarbeitung seiner Patientendaten erklären, die während der Nutzung vom Chat-Messenger übermittelt werden (Einwilligungserklärung [EWE] - Art. 6 DSGVO; [8]).
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Wearables und Tracking-Technologien
Apps für das Smartphone, soziale Medien und weitere Online-Angebote sind aus der heutigen Welt nicht mehr wegzudenken. Auch innovative Entwicklungen wie „Wearables“ kommen schon zum Einsatz. Sie können bei der Überwachung und Behandlung einer Parkinson-Erkrankung eingesetzt werden. Zum Beispiel kann ein Messgerät am Arm Überbewegungen oder Körperbewegungen im Schlaf registrieren. Sensoren in einer Einlegesohle im Schuh liefern Informationen zum Gangbild. Die Analyse der Daten ergibt Hinweise auf das Bewegungsprofil, also die Motorik der oder des Betroffenen.
Politische Unterstützung und Finanzierung
In der Podiumsdiskussion mit dem Titel „Netzwerke politisch gedacht - im Alltag gemacht (und erlitten)“ betonte Prof. Dr. Armin Grau, MdB, dass man das sektorale Denken durch regionales Denken überwinden müsse. Die verschiedenen Anbieter - Krankenhäuser, niedergelassene Ärzt:innen und weitere Berufsgruppen - sollten regional auf vertraglicher Ebene zusammenarbeiten und auch Krankenkassen müssten sich in Gruppen zusammenschließen sowie Kommunen stärker ins Boot geholt werden. „Prävention und Gesundheitsförderung müssen dabei im Vordergrund stehen“, sagte Grau.
Prof. Dr. Carsten Eggers machte darauf aufmerksam, dass die jetzige Förderung von Netzen zu kurz greife. Er forderte, politische Maßnahmen praxisnäher zu gestalten. Helmut Hildebrandt regte an, einen Teil des Innovationsfonds zu einem Umsetzungsfonds zu machen, um die Akteur:innen vor Ort bei der Weiterentwicklung der Versorgung hin zu mehr Prävention, Gesundheitsförderung und Aktivierung von Patient:innen zu unterstützen.
Die Arbeit von Parkinson Netzwerke Deutschland e.V. (PND)
Tobias Warnecke stellte den Status Quo in der Entwicklung des PND vor. „Die Gründung des Vereins als Dachorganisation, in der alle deutschen Netzwerke überregional gemeinsam agieren können, war der erste Schritt“, erklärte er. „Nun geht es darum, aus den einzelnen regionalen Netzwerken eine große Gemeinschaft zu schaffen, Wissen zu verbreiten und uns politisch für innovative Versorgungsmodelle und eine Finanzierung der Parkinson-Netze stark zu machen.“ Ein entscheidender Schritt sei hierbei die Entwicklung von Kriterien für die Registrierung regionaler Netzwerke im PND. Diese könnten auch mit Mindestanforderungen gleichgesetzt werden. In Deutschland gibt es im ambulanten Bereich bisher keine Standards für spezialisierte Parkinson-Versorgende, weshalb Netzwerke die Aufgabe der Qualitätssicherung übernehmen.
Früherkennung und Behandlung
Wissenschaftlich besonders spannend war der Vortrag von Prof. Dr. Brit Mollenhauer. Parkinson beginne oft schon viele Jahre bevor die Krankheit überhaupt bemerkt werde, es also zu einem motorischen Parkinson käme. „Wir müssen Parkinson-Patienten also viel früher diagnostizieren und dann auch bereits mit der Behandlung beginnen.“ Die Früherkennung sei dank eines Biomarkers schon möglich, der zuverlässig bis zu acht Jahren vor Beginn der Symptome zeige, ob jemand eine Parkinson-Erkrankung entwickeln werde.
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Umgang mit der Parkinson-Krankheit im Alltag
Im Frühstadium der Parkinson-Krankheit führen viele Menschen ein selbstständiges und aktives Leben. Dennoch können Beschwerden, aber auch Sorgen um die Zukunft belasten. Es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten, mit Einschränkungen im Alltag und psychischen Belastungen umzugehen.
Die Diagnose und ihre Folgen
Wie bei vielen anderen ernsthaften Erkrankungen ist die Diagnose oft zunächst ein Schock. Zugleich kann es erleichternd sein, wenn es endlich eine Erklärung für die Beschwerden gibt und eine Behandlung begonnen werden kann. Die Beschwerden im Frühstadium lassen sich meist wirksam behandeln. So ist in der Regel Zeit, sich auf den Krankheitsverlauf einzustellen und den Umgang mit späteren Parkinson-Folgen vorzubereiten. Bis die Selbstständigkeit stark eingeschränkt wird, vergehen meist einige Jahre.
Unterstützung und Beratung
Zukunftsängste sind völlig normal - dennoch sollte man versuchen, sich nicht von ihnen überwältigen zu lassen. Wichtig ist, sich zunächst auf die naheliegenden Schritte zu konzentrieren. Dazu gehört, sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren und eine gute ärztliche Begleitung zu suchen. Weitere Unterstützung ist ebenfalls sehr wertvoll. Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose kann es helfen, mit anderen über die eigenen Sorgen zu sprechen und Rat zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen einzuholen. Gute Anlaufstellen können zum Beispiel Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen sein.
Umgang mit Beschwerden und Einschränkungen
Bei einer beginnenden Parkinson-Krankheit ist der Alltag oft kaum oder gar nicht eingeschränkt, vor allem, wenn man wirksame Medikamente nimmt. Die typischen Parkinson-Beschwerden lassen sich im Frühstadium oft wirksam mit Medikamenten behandeln. Auch Sport und Bewegung können sich positiv auswirken. Dabei kommt es weniger auf die Art der Bewegung an - sondern mehr darauf, dass man sie langfristig betreibt.
Seelische Belastungen und soziale Kontakte
Die Parkinson-Krankheit und die damit verbundenen Zukunftsängste können schon im Frühstadium seelisch belasten. Viele Betroffene machen jedoch die Erfahrung, dass sie umso besser mit der Erkrankung zurechtkommen, je selbstverständlicher sie damit umgehen. Oft haben andere Menschen mehr Verständnis als zunächst angenommen. Offen über die Erkrankung zu sprechen, kann Unsicherheiten auf beiden Seiten nehmen.
In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, in denen ein Erfahrungsaustausch und Unterstützung durch andere Betroffene möglich ist. Auch Online-Foren oder andere soziale Netzwerke im Internet werden für den Austausch über den Umgang mit Krankheiten immer wichtiger. Eine psychologische Beratung und Begleitung kann für Erkrankte wie für Angehörige hilfreich sein.
Beruf und Alltag
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fallen bestimmte Aktivitäten allmählich schwerer oder sind irgendwann gar nicht mehr möglich. Berufstätige Menschen mit Parkinson machen sich meist Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Entscheidend ist, die eigenen Einschränkungen zu erkennen und die Tätigkeiten anzupassen, wenn sie zu schwerfallen.
Partnerschaft und Sexualität
Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen - positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass sich ihre Sexualität verändert. Wenn die sexuelle Lust abnimmt, kann das zum einen mit der zunehmenden Unbeweglichkeit zusammenhängen - aber auch mit dem Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein.
Medikamenteneinnahme und Patientenverfügung
Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten. Zudem ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.
Das Projekt zur Professionalisierung der Parkinsonnetzwerk-Strukturen
Das Projekt strebt eine übergreifende Professionalisierung der Parkinsonnetzwerk-Strukturen an. Es soll eine grundlegende Standardisierung der Netzwerke sichergestellt werden. Ziel des Projektes ist explizit nicht das Verschmelzen der regionalen Netzwerke zu einem einzelnen bundesweiten Netzwerk, sondern die zentrale Unterstützung und Steuerung der regionalen Netzwerke über eine koordinierende Instanz.
Die Ziele dieses Projektes umfassen somit breitgefächerte versorgungsverbessernde Maßnahmen für Betroffene, Angehörige wie Versorgende:
- Eine Unterstützung bei der Etablierung und der Weiterentwicklung regionaler Netzwerke leisten
- Das Erleichtern der Kommunikation zwischen Netzwerkpartnern sowie Netzwerkprojekten (intern und netzwerkübergreifend)
- Die Versorgungsqualität der Betroffenen sowohl durch das Vermeiden von Über-, Unter- und Fehlversorgung als auch durch einen Mangel an interdisziplinären Austausch verbessern
- Das Wissen über aktivierende Therapien maximieren und für eine verstärkte Integration in den Versorgungsalltag werben
- Das Bilden einer kompetenten Anlaufstelle für Fragen, Anregungen und Wünsche zur Behandlung seitens Betroffener, Angehöriger und Versorger
- Einen niedrigschwelligen Zugang zu Fortbildungsmöglichkeiten garantieren
- Durchführung von wissenschaftlichen Analysen zur Beurteilung des Effekts von Netzwerken auf die Versorgung von Parkinson-Betroffenen und der beteiligten Versorgergruppen
- Eine regelmäßige Evaluation
Schlussfolgerung
Soziale Netzwerke sind ein entscheidender Faktor für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Parkinson. Sie bieten nicht nur Unterstützung und Austausch, sondern fördern auch die Entwicklung und Implementierung innovativer Versorgungsmodelle. Die Digitalisierung bietet dabei neue Möglichkeiten, die Kommunikation und Überwachung zu verbessern, birgt aber auch Herausforderungen im Bereich Datenschutz und Datensicherheit. Eine bessere Vernetzung, politische Unterstützung und die kontinuierliche Weiterentwicklung der Netzwerke sind unerlässlich, um Parkinson-Patienten eine optimale Versorgung und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.