Die Stiftung Alzheimer Initiative gGmbH (SAI) und die Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI) setzen sich gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz ein. Dabei stehen die Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen, die Förderung unabhängiger Forschung und die Aufklärung über die Krankheit im Mittelpunkt.
Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige
Die Stiftung Alzheimer Initiative gGmbH versteht sich als Ansprechpartner für Angehörige und Pflegende von Menschen mit Demenz, aber auch für die Betroffenen selbst. Oberstes Prinzip ist dabei die Selbsthilfe. Die Diagnose Demenz ist oft ein Schock, sowohl für den Betroffenen als auch für die Angehörigen. Die Stiftung bietet Unterstützung unabhängig davon, ob die Demenz erst kürzlich festgestellt wurde oder schon länger bekannt ist.
Die veränderte Lebenssituation
Wird bei einem Angehörigen eine Demenz festgestellt, ändern sich die Pläne und Voraussetzungen für die kommenden Lebensjahre gravierend. Die Stiftung Alzheimer Initiative gGmbH steht Betroffenen und ihren Familien in dieser schwierigen Zeit zur Seite.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Ein starker Partner
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) engagiert sich ebenfalls für ein besseres Leben mit Demenz. Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien. Die DAlzG und ihre Mitgliedsgesellschaften sind Selbsthilfeorganisationen, die sich für die Verbesserung der Situation von Menschen mit Demenz und ihren Familien einsetzen. Auf ihren Seiten finden Betroffene, Angehörige, professionelle Akteure und ehrenamtlich Engagierte Informationen rund um das Thema Demenz, insbesondere zur Alzheimer-Krankheit, sowie hilfreiche Tipps.
Internationale Unterstützung
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist international vernetzt und bietet Informationen in verschiedenen Sprachen an, darunter Englisch, Italienisch, Türkisch, Russisch, Polnisch, Rumänisch, Vietnamesisch und Arabisch.
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Alzheimer: Eine Krankheit, die Gedächtnis, Bewusstsein und Persönlichkeit zerstört
Die Alzheimer-Krankheit ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, die das Gedächtnis, die Sprache, die Orientierung und das Denk- und Urteilsvermögen beeinträchtigt und sich auf die eigenständige Lebensführung auswirkt. Im Verlaufe einer Demenz sterben im Gehirn mehr und mehr Nervenzellen und ihre Verbindungen ab. Für Menschen mit Alzheimer und ihre Familien ist dies oft ein sehr schmerzhafter und belastender Prozess.
Symptome und Verlauf
Die Hauptsymptome entwickeln sich meist langsam und sind zunächst nur leicht, aber doch konstant vorhanden. Im Kontakt mit Menschen mit Demenz ist es wichtig zu wissen, dass die Erkrankung bei jedem Betroffenen anders verläuft und dass trotz der beschriebenen Veränderungen die Gefühlswelt intakt bleibt.
Frühes Stadium (Vergessensstadium - leichte Demenz)
Im frühen Stadium sind die Menschen in ihren Tätigkeiten und sozialen Aktivitäten zwar beeinträchtigt, können aber meist noch unabhängig leben. Ihr Urteilsvermögen ist noch intakt. Sie verfügen in der Regel über eine ausreichende Krankheitseinsicht und über eine breite Palette an Fähigkeiten, die sie bei Aufforderung aktivieren können.
Mittleres Stadium (Verwirrtheitsstadium - mittelgradige Demenz)
Im mittleren Stadium ist die selbstständige Lebensführung nur noch mit Schwierigkeiten möglich. Die Betroffenen benötigen ein gewisses Maß an Beaufsichtigung und zunehmend Hilfe, um ganz alltägliche Handlungen durchführen zu können. Jemand muss sie bei den sogenannten Basisaktivitäten (Essen, Trinken, Anziehen, zur Toilette gehen usw.) unterstützen. In diesem Stadium konzentriert sich die Pflege darauf, diese einfachen Fähigkeiten durch Aktivieren und Wiederholen zu erhalten oder aufzubauen. Die genannten Verhaltensbeeinträchtigungen treten in diesem Stadium gehäuft auf.
Spätes Stadium (Hilflosigkeitsstadium - schwere Demenz)
Im späten Stadium sind die Aktivitäten des täglichen Lebens so stark beeinträchtigt, dass eine ständige und kontinuierliche Beaufsichtigung der an Demenz erkrankten Menschen nötig ist. Zusätzlich zu den Basisaktivitäten verschwinden nun auch mehr und mehr die verbalen Möglichkeiten (das Sprechen). Oft befinden sich die Menschen dann in einem in sich zurückgezogenen Zustand, der Außenstehenden als „Dämmerzustand“ erscheint.
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Formen von Demenz
Mehr als 50 Krankheiten werden unter dem Begriff „Demenz“ zusammengefasst. Die häufigste Form ist die Alzheimer-Krankheit mit über 60 Prozent. Daneben gibt es Durchblutungsstörungen des Gehirns (vaskuläre Demenzen), frontotemporale Degenerationen, die Lewy-Körperchen-Krankheit sowie zahlreiche Mischformen von Demenzerkrankungen. Vitamin- und Hormonmangelzustände können ebenfalls zu demenziellen Veränderungen führen. Sogenannte Pseudodemenzen können durch Austrocknung, Medikamente oder psychische Erkrankungen, aber auch durch Vergiftungen hervorgerufen werden.
Erkennungszeichen einer Demenz
Die häufigsten und auffälligsten Erkennungszeichen einer Demenz sind die Beeinträchtigung und der spätere Verlust des Kurz- und Langzeitgedächtnisses. Demenziell erkrankte Menschen können alltägliche Aufgaben - sich waschen, sich anziehen, essen - nur mühsam alleine ausführen und sind dadurch mehr und mehr auf Hilfe anderer Menschen angewiesen.
Menschen mit Demenz kann es beispielsweise schwerfallen:
- sich an kürzlich Gesehenes oder Gehörtes zu erinnern
- sich ein Urteil zu bilden, Schlussfolgerungen zu ziehen oder Probleme zu lösen
- Gegenstände zu erkennen und in den entsprechenden Zusammenhang zu setzen
- die richtigen Worte zu finden
- vertraute Bewegungsabläufe durchzuführen, obwohl sie motorisch gesund sind
- Namen zu erinnern und ihre eigene Lebensgeschichte mit sich in Verbindung zu bringen
- Orientierung und Zeitgefühl aufrechtzuerhalten, selbst in vertrauter Umgebung
- vertraute Angehörige und Freunde wiederzuerkennen
- neue Informationen aufzunehmen
- mit Worten und Zahlen umzugehen, auch in schriftlicher Form
- Sachverhalte angemessen zu beurteilen
Verhaltensstörungen
Je nach individuellem Verlauf der Erkrankung, abhängig von Persönlichkeit, Temperament und Naturell des Betroffenen kann folgendes Verhalten auftreten:
- Angst, Unruhe, Ruhelosigkeit und zielloses Umherwandern
- Schlafstörungen und nächtliches Herumlaufen
- Aggression und Wut, (emotionale) Überreaktion und Panik, Wahn und Halluzination
- Depression, Rückzug, Apathie, Niedergeschlagenheit und Stimmungsschwankungen
- Misstrauen, Anklammern, Nach- und Weglaufen
Wichtige Weichenstellungen in der frühen Phase
Während des Krankheitsprozesses geht die Fähigkeit zur rationalen Entscheidungsfindung immer mehr verloren. Darum ist besonders die „frühe Phase“ eine Zeit für wichtige Weichenstellungen: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen können gemeinsam festlegen, wie z.B. das spätere Leben zur Zufriedenheit aller gestaltet werden kann.
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Diagnose und Behandlung
Menschen, die ein Nachlassen ihrer Gedächtnisleistung feststellen, sich häufiger nicht mehr an kurz zurückliegende Ereignisse erinnern, Schwierigkeiten haben, die richtigen Worte zu finden und ehemals selbstverständliche Aufgaben immer mühsamer bewältigen, stellen sich oftmals die Frage, ob dies auf eine beginnende Demenz zurückzuführen ist.
Fachleute hinzuziehen
Da es Erkrankungen gibt, die einer Demenz ähnlich sind, bei denen es sich jedoch nicht um eine Demenzerkrankung handelt, ist es sinnvoll, zur Abklärung der Diagnose den Hausarzt aufzusuchen. Er wird erste Untersuchungen durchführen und alle weiteren Wege aufzeigen. Die Diagnose ist die Grundlage für die ärztliche Behandlung, und so ist es gegebenenfalls ratsam, auch einen Facharzt oder eine Gedächtnisambulanz zu konsultieren.
Möglichkeiten der Behandlung
Es ist wichtig, eine Demenzerkrankung rechtzeitig zu erkennen, damit durch die entsprechende Behandlung die Selbstständigkeit der an Demenz erkrankten Person so lange wie möglich erhalten und gefördert werden kann. Die Ärztin oder der Arzt werden zunächst prüfen, ob es sich tatsächlich um eine krankhafte Störung des Gehirns handelt oder ob ein normaler altersbedingter Leistungsabfall vorliegt.
Anhand von Gedächtnis- und Orientierungstests kann der Schweregrad der Einschränkung festgestellt werden. Zu einer eindeutigen Diagnosestellung können mit Hilfe einer Computertomographie oder ähnlicher Verfahren Bilder vom Gehirn aufgenommen werden, auf denen der mögliche Verlust des Gehirngewebes sichtbar wird.
Neue, spezifisch wirkende Medikamente verzögern das Fortschreiten der Krankheit und können extreme Stimmungsschwankungen mildern. Darüber hinaus wird versucht, die an Demenz erkrankten Menschen geistig und körperlich zu aktivieren und anzuregen. Es ist nachgewiesen, dass Symptome wie Angst oder Unruhe durch eine Aktivierung der Betroffenen positiv beeinflusst werden können.
Unterstützung für Angehörige
Angehörige sollten versuchen, die Erkrankung zu akzeptieren und lernen, mit ihr umzugehen. Viele Reaktionen des erkrankten Familienmitgliedes können als Ausdruck verstanden werden, das „Selbst“ festhalten zu wollen und somit den Verlust der Kontrolle über das eigene Denken und Handeln aufzuhalten. Wichtig ist es, die Eigenständigkeit des erkrankten Menschen, seine Vorlieben und Fähigkeiten zu unterstützen, gegebenenfalls kreative Ausdrucksmöglichkeiten bereitzustellen und ihn anerkennend in den alltäglichen Ablauf einzubeziehen.
Um Informationen zum Krankheitsbild Demenz, zum unterstützenden Umgang mit dem Erkrankten, zur rechtlichen Vorsorge und den Leistungen der Pflegeversicherung zu erhalten, ist es ratsam, an einer Schulung für pflegende Angehörige teilzunehmen. In vielen Regionen finden zusätzlich regelmäßige Gesprächskreise oder sonstige Foren des Austauschs für Angehörige statt. Diese Angebote dienen der Information und machen gleichzeitig ein gelasseneres Miteinander mit dem erkrankten Menschen möglich.
Zur Entlastung als Pflegeperson ist es sinnvoll, Betreuungsangebote oder Freizeitaktivitäten in einer Gruppe mit Betroffenen und Angehörigen zu nutzen. Hilfreich können dabei sogenannte „niedrigschwelligen Betreuungs- und Entlastungsangebote“ sein, die sich auch an Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen wenden.
Forschung für eine Zukunft ohne Alzheimer
Die Alzheimer-Krankheit zerstört nach und nach Gedächtnis, Bewusstsein und Persönlichkeit. Ein Heilmittel gibt es bislang noch nicht, auch die genauen Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind bis heute nicht vollständig geklärt. Deshalb hilft nur eins: Forschung.
Die Alzheimer Forschung Initiative (AFI) und die Stiftung Alzheimer Initiative (SAI)
Die Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI) und die Stiftung Alzheimer Initiative (SAI) setzen sich für eine Zukunft ohne Alzheimer ein. Die AFI wurde als gemeinnütziger Verein gegründet und kooperiert bei der Forschungsförderung mit Organisationen in den Niederlanden und Frankreich. Die Stiftung Alzheimer Initiative gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter der AFI.
Forschungsförderung
Die AFI fördert Projekte in der klinischen Alzheimer-Forschung sowie in der Ursachen- und Diagnoseforschung. Jeder Forscher und jede Forscherin einer deutschen Universität oder eines öffentlichen Instituts kann einen Antrag auf Fördermittelvergabe stellen. Über die jährliche Vergabe der Fördermittel entscheidet ein Wissenschaftlicher Beirat. Seit der Gründung konnten bereits zahlreiche Forschungsaktivitäten mit Millionen von Euro unterstützt werden.
Aufklärungsarbeit
Viele Menschen wissen noch zu wenig über Alzheimer und andere Formen der Demenz. Deshalb informieren die AFI und die SAI Betroffene, Angehörige und Interessierte durch Beratung und Informationsbroschüren über die Krankheit. Die Aufklärungsangebote sind aus Spenden finanziert und daher kostenlos.
Finanzierung
Der Verein finanziert seine Arbeit hauptsächlich aus Spenden. Ein kleinerer Teil der Einnahmen besteht aus Geldauflagen, die gemeinnützige Organisationen von Gerichten zugesprochen werden. Dazu kommen Spenden und Erträge aus langfristigen Investitionen der Stiftung SAI. Es wird kein Geld von der Pharmaindustrie oder vom Staat angenommen, um unabhängig von unternehmerischen Interessen und staatlicher Einflussnahme Projekte fördern zu können, die für elementar und aussichtsreich gehalten werden.
Möglichkeiten der Unterstützung
Es gibt viele Möglichkeiten, die Arbeit der AFI und der SAI zu unterstützen, beispielsweise durch Spenden. Da die Stiftung durch Freistellungsbescheid vom Finanzamt als gemeinnützig anerkannt ist, können auch beträchtliche Steuervorteile eine Rolle bei der Entscheidung spielen. Beispielsweise ist die Stiftung Alzheimer Initiative von der Erbschaft- und Schenkungsteuer befreit. Auch die Einbringung von liquiden Vermögenswerten, Immobilien, Lebensversicherungen oder Geschäftsbeteiligungen ist möglich.
Teilhabe ermöglichen und Lebensqualität verbessern
Menschen mit Demenz haben keine anderen Lebensvorstellungen als Menschen, die nicht an einer Demenz leiden. Wenn sie über ihre Wünsche und Lebensziele sprechen, formulieren sie häufig: „Ich möchte ernst genommen werden“, „am Leben teilnehmen“, „mich sicher fühlen“ und „mit anderen sein“. Dies kann als Auftrag für unser gesellschaftliches Miteinander verstanden werden.
Nachbarschaftshilfe und soziale Verantwortlichkeit werden immer notwendiger, insbesondere da immer mehr Menschen, auch mit Demenz, alleine leben. Es ist wichtig, aufmerksam zu sein, wenn ein Mensch nach Orientierung sucht oder Hilfe benötigt. Durch Unterstützung und Anteilnahme können problematische Situationen für Menschen mit Demenz abgeschwächt werden. Wir alle können mitwirken, eine Teilhabe am öffentlichen Leben zu erleichtern, damit die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Familien verbessert werden kann.
Informationsquellen und Unterstützung in Rheinland-Pfalz
Die Landesfachstelle Demenz Rheinland-Pfalz informiert seit vielen Jahren die Öffentlichkeit zum Thema Demenz mit dem Ziel, ein besseres Verständnis und den richtigen Umgang mit einer Demenzerkrankung zu verbreiten. Die LZG hat in Zusammenarbeit mit Kooperationspartnern eine landesweite Öffentlichkeits-Kampagne ins Leben gerufen, um zu einem besseren Verständnis und zum richtigen Umgang mit der Demenzerkrankung beizutragen. Auf vielen Veranstaltungen können Sie sich über die Hintergründe und den Verlauf der Krankheit sowie über Entlastungsmöglichkeiten und -angebote informieren.
Adressen und Termine zum Thema Demenz in Ihrer Region finden Sie über die Demenzlandkarte für Rheinland-Pfalz. Die 135 Pflegestützpunkte in Rheinland-Pfalz bieten kostenfreie und vertrauensvolle Beratung zu allen Fragen der häuslichen pflegerischen Versorgung. Sie informieren über Veranstaltungen und Schulungen zum Thema „Demenz“ und bieten einen Überblick über sämtliche Unterstützungsangebote in der Region. Außerdem beantworten Sie alle Fragen rund um die Finanzierung der angebotenen Leistungen. Die Adressen der Pflegestützpunkte finden Sie auf dem Sozialportal des Landes Rheinland-Pfalz.
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