Der Tagesablauf eines Parkinson-Patienten: Herausforderungen und Strategien für mehr Lebensqualität

Parkinson, im Volksmund auch als "Schüttellähmung" bekannt, ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die den Tagesablauf der Betroffenen erheblich beeinflussen kann. Trotz bedeutender Fortschritte in der medikamentösen Behandlung der letzten Jahre, ist das Leben eines Parkinson-Patienten oft von lähmenden "Off"-Phasen neben den angestrebten "On"-Phasen eines (beinahe) unbeschwerten Lebens geprägt. Diese Schwankungen im Zustand stellen eine große Herausforderung dar und erfordern ein individuelles Management, um die Lebensqualität zu verbessern.

Was ist Parkinson?

Die Parkinson-Krankheit ist eine nicht heilbare, meist langsam fortschreitende Krankheit des Nervensystems. Sie gehört zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen und tritt vorwiegend bei Menschen zwischen dem 50. und 72. Lebensjahr auf, wobei jüngere Menschen nur in Ausnahmefällen betroffen sind. Die Parkinson-Krankheit hat ihren Namen von dem englischen Arzt Dr. James Parkinson, der die Krankheit 1817 als erster beschrieben hat.

Bei Parkinson sterben bestimmte Nervenzellen im Gehirn ab, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Dieser Dopamin-Mangel führt zu einer Unteraktivierung der Hirnrinde, die die Motorik steuert. Zu ersten Symptomen kommt es, wenn bereits 55 bis 60 Prozent der Nervenzellen abgestorben sind.

Symptome und Krankheitsverlauf

Parkinson ist eine "neurodegenerative“ Krankheit, d.h. konkret: In einer bestimmten Hirnregion, den Basalganglien, werden Nervenzellen abgebaut, die den Neurotransmitter Dopamin herstellen. Parkinson schreitet langsam voran und kann bisher nicht geheilt werden.

Die typischen Parkinson-Symptome sind:

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• Bradykinese: Bewegungsverlangsamung, die als Hauptsymptom gilt.
• Rigor: Erhöhter Muskeltonus, der zu einer Steifigkeit führt, die auch mit Schmerzen verbunden sein kann. Es kann zu ruckartigen Bewegungen kommen (sog. Zahnradphänomen).
• (Ruhe-)Tremor: Zittern oder wiederholte Bewegungen, oft in körperlichem Ruhezustand. Typisch sind schnelle Bewegungen der Finger (sog. Pillendrehen).

Neben diesen Hauptsymptomen treten oft weitere Symptome auf, wie z.B. kurzzeitige Bewegungsstarre (sog. Freezing), eingeschränkte Mimik (sog. Maskengesicht), Depressionen, Schlafprobleme und sehr starkes Schwitzen (Hyperhidrose).

Vorboten der Krankheit sind oft vegetative, psychisch-kognitive Störungen und Beeinträchtigungen der Sinnesorgane.

Ursachen und Formen

Man unterscheidet verschiedene Formen des Parkinson-Syndroms:

• Idiopathisches Parkinson-Syndrom (IPS): Dabei handelt es sich um die häufigste Parkinson-Erkrankung (Morbus Parkinson), die etwa drei Viertel der Fälle umfasst. Die Symptome treten ohne erkennbare Ursache auf.
• Symptomatisches Parkinson-Syndrom: Ausgelöst durch Medikamente (z.B. Neuroleptika), Giftstoffe (z.B. Mangan, Kohlenmonoxid), bestimmte Krankheiten (z.B. Entzündungen des Gehirns) oder mechanische Gewalteinwirkungen (z.B. Schädel-Hirn-Trauma).
• Genetische Formen des Parkinson Syndroms: Dabei wird Parkinson meist durch einen Defekt in einem einzelnen Gen ausgelöst (monogenetische Formen).
• Atypische Parkinson-Syndrome: Die Symptome treten aufgrund einer anderen neurodegenerativen Erkrankung auf, z.B. Multisystematrophie (MSA) oder progressive supranukleäre Blickparese (PSP).

Herausforderungen im Alltag

Parkinson beeinträchtigt die Mimik, das Gangbild und die Bewegungsabläufe. Durch die Erkrankung gelingen bestimmte Dinge nicht mehr bzw. nicht mehr so schnell wie in der Vergangenheit. Dadurch stellt sich möglicherweise ein Gefühl des Versagens und des Nicht-gebraucht-Werdens ein.

Mit fortschreitender Erkrankung sind sämtliche Bewegungsabläufe beeinträchtigt. Das gilt für die Muskeln und auch für die Mimik. Dadurch bedingt lässt die Geschicklichkeit nach, was sich auch auf das Schriftbild von Patienten auswirkt, dass immer kleiner wird. Rumpfbewegungen fallen schwer, und der Gang zeichnet sich durch kleine trippelnde Schritte aus. Die Sprache wird leiser und undeutlicher. Durch eine Steigerung der Muskelspannung kommt es zu Muskelsteifheit, dem sogenannten Rigor. Die veränderte Muskelspannung ist auch für das typische Zittern verantwortlich, wobei Parkinson insgesamt eine Haltungsinstabilität bewirkt.

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Nicht nur wegen der Symptome bedeutet die Pflege von Parkinsonpatienten für Angehörige und Pflegepersonal eine große Herausforderung. Patienten fällt es mit Fortschreiten der Erkrankung immer schwerer, alltägliche Aufgaben selbst zu erledigen. „Ab einem bestimmten Zeitpunkt sind Patienten nicht mehr in der Lage, einfache Tätigkeiten auszuführen, selbstständig zu essen oder sich anzuziehen“, erklärt Kerstin Machwitz, Agenturleiterin der Pflegehelden OWL, die schwierige Situation. „Selbst einfachste Aufgaben, zum Beispiel das Umblättern einer Zeitung, sind dann nicht mehr möglich, sodass eine 24h Betreuung unerlässlich ist“, fügt Kerstin Machwitz hinzu.

Zu den körperlichen Einschränkungen können psychische Beeinträchtigungen kommen, die manchmal vernachlässigt werden. Parkinson-Patienten neigen oftmals zu aggressivem Verhalten. Grund ist, dass sie sich bewusst sind, dass sie zunehmend die Kontrolle über ihren Körper und ihr Leben verlieren. Deshalb ist eine 24 Stunden Pflege sinnvoll. So lange wie möglich sollten Parkinson-Patienten selbstständig handeln, um die psychische Belastung so gering wie möglich zu halten. Nichts ist für die Betroffenen schlimmer als das Gefühl, als minderwertig wahrgenommen zu werden. Insoweit sollten genervte Reaktionen oder das Übergehen von Wünschen seitens des Patienten unterbleiben. Stattdessen ist es wichtig, dass Parkinson-Patienten einen geregelten Tagesablauf haben, der nach ihren Wünschen gestaltet wird.

Dementsprechend vielfältig sind bei Parkinson die Begleitsymptome. Sie reichen von Muskel- und Gelenkschmerzen, fettglänzender Gesichtshaut, einem verminderten Geruchssinn über Störungen der Blasenfunktion, Magen-Darm-Probleme und sexuelle Störungen bis zu Störungen des Temperaturempfindens, verlangsamten Denken, Störungen der Einschätzung von Geschwindigkeit und Entfernung sowie Schlafstörungen, Halluzinationen und Demenz.

Strategien für einen besseren Tagesablauf

Trotz der Herausforderungen gibt es viele Möglichkeiten, den Tagesablauf für Parkinson-Patienten zu verbessern und die Lebensqualität zu steigern.

Medikamentöse Therapie

Die medikamentöse Therapie ist eine wichtige Säule der Parkinson-Behandlung. Ziel ist es, den Dopaminmangel im Gehirn auszugleichen und die Symptome zu lindern.

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• L-Dopa: Der Goldstandard in der Parkinson-Therapie. L-Dopa wird im Gehirn in Dopamin umgewandelt und gleicht so den Mangel aus.
• Dopaminagonisten: Diese Medikamente stimulieren die Dopaminrezeptoren im Gehirn und ahmen so die Wirkung von Dopamin nach.
• MAO-B-Hemmer: Diese Medikamente verhindern den Abbau von Dopamin im Gehirn und erhöhen so die Dopaminkonzentration.
• COMT-Hemmer: Diese Medikamente werden in Kombination mit L-Dopa eingesetzt, um dessen Wirkung zu verlängern und Schwankungen zu reduzieren.

Idealer Weise sollte der Patient über einen Computer und obendrein noch MS-Excel oder eine damit kompatible Tabellenkalkulations-Software verfügen, um seine Medikamenten- und Ernährungsroutine über mehrere Tage zu dokumentieren. Anderenfalls könnte der Arzt dem Patienten Datenblätter zur manuellen Datenerfassung übergeben.

Nicht-medikamentöse Therapien

Neben der medikamentösen Therapie spielen auch nicht-medikamentöse Therapien eine wichtige Rolle.

• Physiotherapie: Die Physiotherapie hilft, die Beweglichkeit zu verbessern, die Muskelkraft zu stärken und Stürze zu vermeiden. Spezielle Programme zielen darauf ab, die Bewegungen normaler werden zu lassen, da diese oft sehr klein, sehr langsam und nicht mehr automatisch ablaufen.
• Ergotherapie: Die Ergotherapie unterstützt bei der Bewältigung von Alltagssituationen, trainiert die Feinmotorik und verbessert die Geschicklichkeit. Oft wird mit Hilfsmitteln gearbeitet, um z.B. das Essen oder Anziehen zu erleichtern.
• Logopädie: Die Logopädie behandelt Sprach-, Sprech-, Stimm- und Schluckstörungen. Im Laufe der Erkrankung wird die Stimme oft leiser und die Sprachmelodie abgeflachter, was die Kommunikation beeinträchtigen kann.
• Sport und Bewegung: Regelmäßige körperliche Aktivität kann die Symptome lindern und den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Empfohlen werden dreimal pro Woche je 20 Minuten sanftes Ausdauer- und Krafttraining. Wichtig ist, dass die Bewegung Spaß macht.
• Tai Chi: Die spezielle Bewegungsform trainiert die Beweglichkeit und das Gleichgewicht.
• Pantomime: Bei der Pantomime liegt der Fokus auf Gestik und Mimik. Ziel ist es, die Fähigkeit des mimischen und gestischen Ausdrucks zu trainieren und damit die Möglichkeiten des sozialen Handelns zu erweitern und zu festigen.
• Kunsttherapie: Die Kunsttherapie kann helfen, Gefühle auszudrücken und die Kreativität zu fördern.

Weitere wichtige Aspekte

• Regelmäßiger Tagesablauf: Ein strukturierter Tagesablauf mit festen Zeiten für Mahlzeiten, Medikamenteneinnahme und Aktivitäten kann helfen, den Alltag besser zu bewältigen.
• Gesunde Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse und Vollkornprodukten ist wichtig für die Gesundheit und das Wohlbefinden.
• Ausreichend Schlaf: Schlafstörungen sind häufig bei Parkinson. Es ist wichtig, auf eine gute Schlafhygiene zu achten und ggf. ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.
• Soziale Kontakte: Aktiv bleiben und soziale Kontakte pflegen. Oft ziehen sich Patienten zurück und geben lange gepflegte Kontakte auf.
• Selbsthilfegruppen: Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein. Über Behandlungsmöglichkeiten, Krankheitsbewältigungsstrategien und Tipps für den Alltag kann kaum jemand besser informieren als Menschen, die an derselben Krankheit leiden.
• Hilfsmittel: Einschränkungen der Beweglichkeit können im Alltag durch verschiedene Hilfsmittel ausgeglichen werden. Dadurch kann die Selbstständigkeit so lange wie möglich erhalten werden. Die Parkinson-Vereinigung gibt beispielsweise einen kostenfreien Hilfsmittel-Katalog heraus.
• Psychologische Unterstützung: Depressionen sind häufig bei Parkinson. Patienten und Angehörige sollten sorgfältig darauf achten und ggf. mit dem behandelnden Arzt darüber sprechen. Depressionen lassen sich in der Mehrzahl der Fälle gut behandeln, medikamentös und/oder durch Psychotherapie.

Umgang mit der Diagnose

Die Diagnose Parkinson ist oft ein Schock. Zugleich kann es erleichternd sein, wenn es endlich eine Erklärung für die Beschwerden gibt und eine Behandlung begonnen werden kann. Die Beschwerden im Frühstadium lassen sich meist wirksam behandeln. So ist in der Regel Zeit, sich auf den Krankheitsverlauf einzustellen und den Umgang mit späteren Parkinson-Folgen vorzubereiten. Bis die Selbstständigkeit stark eingeschränkt wird, vergehen meist einige Jahre.

Zukunftsängste sind völlig normal - dennoch sollte man versuchen, sich nicht von ihnen überwältigen zu lassen. Wichtig ist, sich zunächst auf die naheliegenden Schritte zu konzentrieren. Dazu gehört, sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren und eine gute ärztliche Begleitung zu suchen. Sie ist besonders wichtig. Die Behandlung übernimmt in der Regel ein niedergelassener Neurologe oder eine niedergelassene Neurologin.

Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose kann es helfen, mit anderen über die eigenen Sorgen zu sprechen und Rat zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen einzuholen. Gute Anlaufstellen können zum Beispiel Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen sein.

Parkinson Pflege zu Hause mit osteuropäischen Pflegekräften

Von Angehörigen allein kann die 24 Stunden Pflege auf Dauer nicht bewältigt werden. Viel zu groß ist die Gefahr, sich zu überlasten und selbst krank zu werden. Dass sich Angehörige überlasten, ist oftmals den hohen Pflegekosten in Deutschland geschuldet. Viele Menschen weichen deshalb auf osteuropäische Pflegekräfte aus, mit denen eine Rundum-Pflege bezahlbar wird. Osteuropäische Pflegekräfte übernehmen insbesondere Aufgaben im Haushalt. Sie kümmern sich um die Körperhygiene des Patienten, fördern seine Bewegungsfähigkeit, indem sie beispielsweise mit ihm spazieren gehen, helfen bei der Aufnahme von Nahrung, der Aufrechterhaltung sozialer Kontakte sowie bei der Gestaltung des Alltags. „Erwiesenermaßen ist die häusliche Betreuung, die einen Verbleib im gewohnten Umfeld des Parkinson-Patienten sicherstellt, die beste Art der Pflege“, weiß Kerstin Machwitz. „Deshalb ist es wichtig, sich im Falle einer Parkinson-Diagnose Informationen über die 24 Stunden Pflege zu beschaffen, um frühzeitig auf die veränderten Bedingungen vorbereitet zu sein“.

Forschung und Therapieansätze

Deutschland, Österreich und die Schweiz zählen mittlerweile zu den führenden Nationen in der Parkinson Forschung. Diese Forschung ermöglicht Ihnen eine Vielzahl an verschiedenen Therapien zur Behandlung von Parkinson. Mit der Kombination von verschiedenen Therapien können so heute gute Behandlungsergebnisse erzielt werden.

Insgesamt kann man sagen, dass sich die Parkinsonkrankheit sehr gut symptomatisch behandeln lässt. Wir können aber nicht das Fortschreiten bremsen oder die Erkrankung heilen mit den Mitteln, die uns derzeit zur Verfügung stehen. Das ist natürlich der Heilige Gral, sozusagen der Parkinson Therapie. Warum gibt es das noch nicht? Der Hauptgrund ist, dass wir nach wie vor ein inkomplettes Verständnis davon haben, was bei der Parkinson-Krankheit eigentlich passiert. Was die Ursachen sind, die genauen Mechanismen, die zu diesem Zelluntergang führen. Und da kann man doch erfreulicherweise sagen, dass es gerade im letzten Jahrzehnt enorme Fortschritte in der Forschung gegeben hat. Das heißt, wir beginnen, die Mechanismen immer besser zu verstehen.

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