Eine Tetraplegie, auch bekannt als Querschnittlähmung der Halswirbelsäule, betrifft alle vier Gliedmaßen und kann den Alltag der Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Herausforderungen, mit denen Menschen mit Tetraplegie konfrontiert sind, und stellt mögliche Lösungsansätze und Bewältigungsstrategien vor.
Was ist Tetraplegie?
Tetraplegie ist eine Form der Querschnittlähmung, die durch eine Schädigung des Rückenmarks im Bereich der Halswirbelsäule verursacht wird. Der Begriff leitet sich von den griechischen Wörtern "tetra" (vier) und "plege" (Lähmung) ab. Im Gegensatz zur Paraplegie, die nur die unteren Extremitäten betrifft, beeinträchtigt die Tetraplegie sowohl Arme als auch Beine. Rund die Hälfte aller Menschen mit Querschnittlähmung leiden an einer Tetraplegie.
Ursachen
Die Ursachen einer Tetraplegie sind vielfältig. In den meisten Fällen (50-60 %) wird sie durch traumatische Ereignisse wie Unfälle im Straßenverkehr oder Sportunfälle verursacht. Extremsportarten, aber auch alltägliche Freizeitaktivitäten wie Skifahren, Snowboarden, Klettern und Radfahren bergen ein Verletzungsrisiko. Daher sind vor allem jüngere Menschen von Tetraplegie betroffen, wobei Männer aufgrund ihrer höheren Risikobereitschaft deutlich in der Überzahl sind (ca. 70 %).
Neben Unfällen können auch verschiedene Erkrankungen eine Tetraplegie auslösen. Dazu gehören angeborene Erkrankungen wie Kinderlähmung oder Syringomyelie, neurologische Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose, infektiöse Erkrankungen durch Viren oder Bakterien (z. B. Herpes zoster, Varizellen, Eppstein-Barr-Virus, HI-Virus, Mykoplasmen, Brucellen) sowie Tumorerkrankungen, Osteoporose, Thrombosen und Embolien von Arterien im Rückenmark. In seltenen Fällen können auch Nährstoffmängel (z. B. Vitamin-B1-Mangel) oder Vergiftungen eine Tetraplegie verursachen.
Symptome
Das Hauptsymptom der Tetraplegie ist die Lähmung aller vier Gliedmaßen. Das Ausmaß der Lähmung kann je nach Schweregrad der Schädigung variieren. Sind die absteigenden Nervenbahnen betroffen, werden motorische Signale vom Gehirn nicht mehr vollständig an Arme und Beine übertragen. Bei Schädigung aufsteigender Nervenfasern kommt es zum Verlust des sensorischen Empfindens, sodass Betroffene in den Gliedmaßen keinen Schmerz oder Temperaturunterschiede mehr wahrnehmen. In schweren Fällen kann auch die Atmungsfähigkeit beeinträchtigt sein.
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Zusätzlich zu den motorischen und sensorischen Einschränkungen können bei einer Tetraplegie auch Funktionsstörungen innerer Organe auftreten, da die Schädigung des Rückenmarks auch das autonome Nervensystem beeinträchtigt. Dies kann sich in Störungen des Magen-Darm-Trakts, der Blase, der Sexualorgane, der Herzfrequenz, der Körpertemperatur und des Blutdrucks äußern. Betroffene sind dadurch anfälliger für Infektionen und degenerative Prozesse.
Alltagsprobleme bei Tetraplegie
Menschen mit Tetraplegie stehen im Alltag vor einer Vielzahl von Herausforderungen, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen können. Diese Probleme lassen sich in verschiedene Bereiche einteilen:
Mobilität und Fortbewegung
Die eingeschränkte oder fehlende Bewegungsfähigkeit der Arme und Beine stellt eine der größten Herausforderungen dar. Betroffene sind in der Regel auf einen Rollstuhl angewiesen, der jedoch nicht alle Hindernisse überwinden kann. Barrierefreiheit ist daher ein wichtiges Thema, sowohl in der Öffentlichkeit als auch im privaten Wohnraum. Türschwellen, Treppen, enge Durchgänge und fehlende Rampen können die Mobilität stark einschränken.
Ein Betroffener berichtet: "Ich bin von Kopf abwärts gelähmt und liege mit vielen Gurten fixiert in einem Lagerungsrollstuhl. An meinem Rollstuhl sind viele medizinische Geräte befestigt (Beatmungsgerät, Sauerstofftanks, Absauggerät, Inhaliergerät, Pulsoxy, Ernährungspumpe, Perfusor, Kommunikationscomputer, usw…). Wenn ich mit meinen Pflegern und Assistenten draussen unterwegs bin, ziehe ich automatisch die Blicke auf mich, das lässt sich nun mal nicht vermeiden."
Körperpflege und Hygiene
Die Körperpflege und Hygiene stellen aufgrund der eingeschränkten Bewegungsfähigkeit eine weitere Herausforderung dar. Waschen, Anziehen, Toilettengänge und andere alltägliche Verrichtungen können ohne fremde Hilfe nicht oder nur schwer bewältigt werden. Dies erfordert oft den Einsatz von Hilfsmitteln und die Unterstützung durch Pflegepersonal oder Angehörige.
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Ernährung
Auch die Nahrungsaufnahme kann bei Tetraplegie erschwert sein. Betroffene können Schwierigkeiten haben, Speisen zuzubereiten, zu schneiden und zum Mund zu führen. In manchen Fällen ist eine Ernährung über eine Magensonde erforderlich.
Kommunikation
Je nach Ausprägung der Tetraplegie kann auch die Kommunikation beeinträchtigt sein. Betroffene können Schwierigkeiten haben, zu sprechen, zu schreiben oder Gesten zu machen. Dies kann die soziale Interaktion und die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben erschweren. Moderne Kommunikationshilfen wie Computer mit Sprachausgabe können hier Abhilfe schaffen.
Ein Betroffener, der beatmet werden muss, schildert: "Ich bin von Kopf abwärts gelähmt, werde durch ein Tracheostoma beatmet, habe eine Magensonde durch die Bauchdecke und einen Blasenkatheter ebenfalls durch die Bauchdecke."
Soziale Interaktion und Akzeptanz
Menschen mit Tetraplegie sind oft mit Vorurteilen und Diskriminierung konfrontiert. Ihre sichtbare Behinderung kann zu neugierigen Blicken, unangemessenen Fragen oder sogar Ablehnung führen. Dies kann das Selbstwertgefühl und die soziale Integration beeinträchtigen.
Ein Betroffener berichtet von seinen Erfahrungen in der Öffentlichkeit: "Das einzige was mich nervt wenn die Leute plötzlich wie angewurzelt vor einem stehen bleiben und die ständig fast auf mich drauf fliegen wenn mein Pfleger, oder wer auch immer mich gerade schiebt, denen in die Hacken fahren, denn zum abbremsen ist es oft zu spät. Bei mir kommt es selten vor, das die Leute mich oder meinen Begleitern irgendwas Fragen, dazu sind sie wohl immer zu sprachlos."
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Er hat jedoch auch Strategien entwickelt, um mit solchen Situationen umzugehen: "Einer meiner Assistenten hat auf einer Seite eines Tischtennis Schläger "Bitte nicht Füttern" drauf geschrieben. Und jedesmal wenn er dabei ist, hält er das Schild hoch wenn Leute mich anstarren. Das hilft. Ein Pfleger von mir sagt immer zu den Leuten beim Vorbei gehen "Autogramme gibt es Später".
Psychische Belastung
Die Tetraplegie und die damit verbundenen Einschränkungen können zu erheblichen psychischen Belastungen führen. Betroffene können unter Depressionen, Angstzuständen, sozialer Isolation und einem Verlust an Lebensqualität leiden. Eine psychotherapeutische Begleitung kann helfen, diese Belastungen zu bewältigen und neue Perspektiven zu entwickeln.
Bewältigungsstrategien und Lösungsansätze
Trotz der vielfältigen Herausforderungen gibt es zahlreiche Bewältigungsstrategien und Lösungsansätze, die Menschen mit Tetraplegie helfen können, ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben zu führen.
Technische Hilfsmittel
Moderne Technik bietet eine Vielzahl von Hilfsmitteln, die den Alltag von Menschen mit Tetraplegie erleichtern können. Dazu gehören:
- Rollstühle: Elektrische Rollstühle mit speziellen Steuerungen (z. B. Kinnsteuerung, Kopfsteuerung, Sprachsteuerung) ermöglichen eine selbstständige Fortbewegung.
- Kommunikationshilfen: Computer mit Sprachausgabe, spezielle Tastaturen und andere Kommunikationshilfen ermöglichen die Kommunikation trotz eingeschränkter Sprechfähigkeit.
- Umgebungssteuerung: Systeme zur Steuerung von Licht, Heizung, Fernseher und anderen Geräten ermöglichen die Kontrolle über die eigene Umgebung.
- Roboterarme: Roboterarme können bei alltäglichen Aufgaben wie Essen, Trinken und Gegenstände greifen helfen.
Persönliche Assistenz
Die Unterstützung durch persönliche Assistenten kann eine wichtige Hilfe im Alltag sein. Assistenten können bei der Körperpflege, der Nahrungszubereitung, der Haushaltsführung, der Mobilität und anderen Aufgaben unterstützen.
Physiotherapie und Ergotherapie
Physiotherapie und Ergotherapie spielen eine wichtige Rolle bei der Rehabilitation von Menschen mit Tetraplegie. Ziel ist es, die vorhandenen Fähigkeiten zu erhalten und zu verbessern, Muskelverkürzungen und Fehlstellungen vorzubeugen, die Selbstständigkeit zu fördern und den Umgang mit Hilfsmitteln zu erlernen.
Psychotherapie
Eine psychotherapeutische Begleitung kann helfen, die psychischen Belastungen der Tetraplegie zu bewältigen, neue Perspektiven zu entwickeln und die Lebensqualität zu verbessern.
Selbsthilfegruppen
Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann eine wertvolle Unterstützung sein. Hier können Erfahrungen ausgetauscht, praktische Tipps gegeben und neue Kontakte geknüpft werden.
Abbau von Barrieren
Der Abbau von Barrieren in der Öffentlichkeit und im privaten Wohnraum ist entscheidend für die Teilhabe von Menschen mit Tetraplegie am gesellschaftlichen Leben. Dazu gehören der Bau von Rampen, der Einbau von Aufzügen, die Verbreiterung von Türen und die Anpassung von Sanitäranlagen.
Umgang mit der Öffentlichkeit
Ein offener und selbstbewusster Umgang mit der eigenen Behinderung kann dazu beitragen, Vorurteile abzubauen und das Verständnis der Öffentlichkeit zu fördern. Humor und unerwartete Reaktionen können helfen, unangenehme Situationen zu entschärfen.
Ein Betroffener schlägt vor: "Wenn jemand so anfängt, fragst du einfach irgendetwas total intimes zurück. Sagst eben, dass du ihn das zuerst fragen wolltest o.ä. Das geht natürlich nicht immer. Irgendetwas total unerwartetes, was aus dem Rahmen ist eben.. Was irgendwie schräg kommt.. Das solltest du natürlich etwas an die Umstände/Situation anpassen. Vielleicht kannst du in einigen Situationen auch etwas cooler werden und einfach gar nichts sagen und dich auch nicht erklären. Einfach indem du versucht die damit verbundenen emotionen etwas "gehen" zu lassen und das nicht so an deinen Kern lässt.. Du bist ja auch niemandem eine Erklärung schuldig. Da kann ja jeder kommen. Meines Erachtens könntest du dir zumindest teilweise, auch einen Riesenspaß draus machen… Es fragt sich nur, wie du das klug umsetzt."
Persönliche Erfahrungen und Perspektiven
Die Erfahrungen von Menschen mit Tetraplegie sind vielfältig und individuell. Einige Betroffene berichten von einem langen Weg der Akzeptanz und Anpassung, während andere von Anfang an eine positive Einstellung entwickeln. Wichtig ist, sich nicht von der Behinderung definieren zu lassen, sondern die eigenen Stärken und Interessen zu entdecken und zu verfolgen.
Ein Betroffener, der trotz seiner Tetraplegie ein erfülltes Leben führt, sagt: "So paradox wie das klingt, habe ich durch die Kündigung meiner Wohnung und den darauf folgenden Krankenhausaufenthalt, der ein ¾ Jahr dauerte, keine finanziellen Belastungen mehr gehabt. Mit diesem Krankengeld konnte ich mir eine neue Wohnung leisten die ich gut einrichten konnte."
Er hat auch Wege gefunden, seine Hobbys trotz der Einschränkungen weiter zu verfolgen: "Nebenbei verdiente ich mir etwas Geld mit der Reparatur von Rundfunk und Fernsehgeräten. Diese Arbeit mache ich noch heute. Aber wegen meiner gelähmten Hände repariere und restauriere ich nur noch Radios, vor allem Röhrenradios. Das hält meinen Geist fit und schult meine Geschicklichkeit. Auf meiner Seite 'Meine Radioseite' habe ich vorgestellt wie ich solche Radios repariere und restauriere."
Ein anderer Betroffener betont die Bedeutung der Unterstützung durch Familie und Freunde: "Die Eltern ließen sich davon nicht beirren. Sie fuhren ihn täglich zur Rehabilitation, sorgten rund um die Uhr dafür, dass er aß, wuschen und pflegten ihn. Entspannung, Spontaneität, Sorglosigkeit oder Loslassen: Das kennt die Familie nicht. Was für viele andere ganz selbstverständlich ist, ist bei den Szymkowiaks mit viel Aufwand verbunden und manchmal auch unmöglich."
Inkomplette Tetraplegie
Bei einer inkompletten Tetraplegie bleiben einige sensorische und motorische Funktionen erhalten. Dies bedeutet jedoch nicht, dass die Betroffenen keine Einschränkungen haben.
Eine Betroffene mit inkompletter Tetraplegie erklärt: "Wenn Außenstehende Menschen mit Querschnittlähmung sehen, dann sehen sie vor allem den Rollstuhl. Daran wird man als Betroffener erkannt und dafür erntet man Verständnis. Ich selbst habe mir während meiner Rehabilitation meine Gehfähigkeit zurückerkämpft. Es fing mit einem zuckenden Zeh an. Da dachten erst alle noch ich bilde mir das ein! Aber dann konnte ich den Fuß bewegen und schließlich die Beine. In der Physio waren alle sehr engagiert und wir haben täglich trainiert. Es hat lange gedauert, aber als ich entlassen wurde, konnte ich aus der Klinik raus gehen."
Sie betont jedoch, dass auch mit erhaltener Gehfähigkeit Einschränkungen bestehen bleiben: "Ich habe eine leichte Fußheberschwäche. Das heißt ich stolpere öfter Mal, vor allem wenn ich müde oder von irgendwas abgelenkt bin. Die erhaltene Gehfähigkeit sei im Alltag natürlich sehr hilfreich, sagt Braumann, da das Fehlen von Barrierefreiheit für sie kein großes Problem darstelle. Beim Treppensteigen brauche ich natürlich länger als andere, und ich brauch einen Handlauf, an dem ich mich festhalten kann. Aber da sind halt noch die anderen Dinge, die mit der Querschnittlähmung einher gehen, die man nicht auf den ersten Blick sieht. Viele meiner Freunde und Kollegen wissen gar nicht, was da noch so alles dranhängt. Dass ich länger für alles brauchen und schneller müde werden, weil mich der Alltag einfach mehr anstrengt als andere, haben sie inzwischen mitgekriegt."
Auch Blasen- und Darmfunktionsstörungen sind häufige Probleme bei inkompletter Tetraplegie.
Rehabilitation und Teilhabe
Die Rehabilitation spielt eine zentrale Rolle bei der Bewältigung der Tetraplegie. Ziel ist es, die Selbstständigkeit und Lebensqualität der Betroffenen bestmöglich wiederherzustellen. Dazu gehört die medizinische Behandlung, die physiotherapeutische und ergotherapeutische Rehabilitation, die psychologische Betreuung und die soziale Beratung.
Ein wichtiger Aspekt ist die berufliche Wiedereingliederung. Mit Unterstützung von Berufstherapeuten, Ergotherapeuten und Neuropsychologen können Betroffene ihre Fähigkeiten bewerten und individuelle Behandlungspläne entwickeln. Ziel ist es, den Weg zurück ins Arbeitsleben zu finden, sei es durch Anpassung des Arbeitsplatzes, Umschulung oder berufliche Förderung.
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