Einleitung
Tony Seidl ist ein Mann, der sich von der Diagnose Parkinson nicht unterkriegen lässt. Seine Geschichte ist ein inspirierendes Beispiel dafür, wie man mit Mut, Lebenswillen und dem unbedingten Wunsch, etwas zu bewegen, die Herausforderungen einer schweren Krankheit meistern kann. Er hat es geschafft, mit Parkinson zu leben.
Die Diagnose und ihre Folgen
Tony Seidl war 38 Jahre alt, als er die Diagnose Parkinson erhielt. Er war verheiratet, beruflich erfolgreich und gerade Vater einer Tochter geworden. Die Symptome kamen langsam: Unwohlsein, Zittern der Hand, Schwierigkeiten bei einfachen Tätigkeiten. Zuerst dachte er an Verspannungen und Stress, doch irgendwann konnte er seine Oberlippe nicht mehr kontrollieren. Erst da stellten die Ärzte Parkinson fest. „Ich dachte, das kann doch nicht sein. Das ist doch eine Krankheit für ältere Menschen.“
Die Krankheit veränderte sein Leben radikal. Er musste starke Medikamente nehmen, brauchte einen Gehstock, dann einen Rollator, schließlich einen Rollstuhl. Seine Arbeit als Abteilungsleiter für Telekommunikation wurde unmöglich, und er musste mit 45 Jahren in Frührente gehen. Er war zu schwach, um allein in den Keller zu gehen, konnte kaum noch sprechen, und brauchte vier Tage, um den Rasen zu mähen.
Der Kampf gegen die Krankheit
Tony Seidl weigerte sich, das, was mit seinem Körper geschah, zu akzeptieren. Er begann im Internet zu recherchieren und stieß auf die Tiefe Hirnstimulation (THS), einen neurologischen Eingriff am offenen Hirn. Dabei wird eine Art Schrittmacher implantiert, der leichte elektrische Signale an bestimmte Bereiche des Gehirns sendet, um die Symptome der Krankheit zu lindern. Die Ärzte machten ihm jedoch keine Hoffnungen, dass er sein eigenes Versprechen einlösen könne. Undenkbar, sagen sie.
2014 entschloss sich Tony Seidl zu diesem radikalen Schritt. Bei der Tiefen Hirnstimulation (THS) werden in bestimmten Hirnregionen elektronische Impulse freigesetzt. „Die Methode ist nicht für jeden geeignet“, sagt Christiane Seidl.
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Die Tiefe Hirnstimulation und die Rückkehr ins Leben
Schon am Tag nach der OP bemerkte Seidl, dass seine Hand nicht mehr so stark zitterte. „Mein Zustand hat sich von Tag zu Tag verbessert.“ Er war noch nicht einmal von der Kur zurück, als er mit den Vorbereitungen für die Tour nach Padua begann. „Das hat mir Kraft gegeben“, sagt er heute. Dank der THS kann er sich selbstständig ohne Hilfe bewegen. Er mache jetzt den größten Teil des Haushalts, sei fürs Kochen und alle schulischen Angelegenheiten der Tochter zuständig.
Bewegungsfähigkeit und Sprache verbesserten sich schlagartig. „Dank der THS kann er sich selbstständig ohne Hilfe bewegen.“ Er mache jetzt den größten Teil des Haushalts, sei fürs Kochen und alle schulischen Angelegenheiten der Tochter zuständig. „Alles, wofür man sich bücken muss, also vor allem das Putzen und Aufräumen, übernehme ich.“
Die Pilgerfahrt nach Padua
An seinem 48. Geburtstag ging es Tony Seidl so schlecht, dass es keine Alternativen zum Kämpfen mehr gab. Er lag auf einem Operationstisch im Klinikum Großhadern und versprach sich selbst, mit dem Rad nach Italien zu fahren - wenn alles gut geht.
Um sein Versprechen einzulösen und anderen Mut zu machen, plante Tony Seidl eine Pilgerfahrt mit dem Liegefahrrad nach Padua zum Grab seines Namenspatrons Anton von Padua. Diese Tour plante er seit genau zwei Jahren. Er hat an einem Tag damit begonnen, als er nicht einmal mehr die Kraft hatte, 50 Meter zu gehen. Er wollte sich selbst bewegen. Und zwar 519 Kilometer - bis ins italienische Padua. Per Fahrrad. In knapp zwei Wochen wollte er am Grab seines Namenspatrons Anton von Padua stehen. Knapp 70 Kilometer pro Tag wollte er zurücklegen. Und er wollte Menschen mit derselben Krankheit unterwegs treffen. Die Europäische Parkinson Vereinigung hat ihm dabei geholfen, die Treffen mit Selbsthilfegruppen auf seiner Route zu organisieren. Tony Seidl will sich mit ihnen austauschen - über die Krankheit, über Therapien. „Das hat mir damals sehr gefehlt.“ Er wollte Mut machen- etwas bewegen. Mehr als sich selbst über die Alpen.
Er wollte sie feuerrot. Rot wie Kraft. Rot wie Lebensmut. Und rot, damit niemand es schafft ihn zu übersehen. Also hat Tony Seidl Haare gefärbt. „Ich habe gehofft, dass die Leute sich nach mir umdrehen. Dass sie vielleicht lächeln müssen wegen der roten Haare.“ Denn er weiß: Ein Lächeln, das ist was wert im Leben. Das kann einem helfen an sich zu glauben. Oder etwas zu bewegen.
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2016 unternahm er die 500 Kilometer lange Pilgerfahrt, begleitet von einer Bekannten. „Sie kamen stolz, aber völlig erschöpft an“, erinnert sich seine Frau. „Das war wirklich toll, ich bin noch nie so viel Rad gefahren.“ Auch Reisen an den Neusiedler See oder Städtetouren trauen sich die beiden wieder zu.
Tony Seidl heute
Am Samstag ist Tony Seidls 50. Geburtstag. Doch der Mann, der heute auf das Liegefahrrad steigt, ist nicht mehr derselbe, der damals die Diagnose bekam. „Ich bin stärker geworden.“ Seine Krankheit hat ihn stark gemacht. „Es gibt Tage, an denen ich sie sogar als großes Glück bezeichne“, sagt er. „Ich hätte mich in meinem Beruf sonst kaputtgearbeitet.“
Vielleicht wird er eines Tages wieder arbeiten. Aber dann, sagt er, wird die Arbeit einen anderen Stellenwert haben. Für Tony Seidl sind es andere Dinge im Leben, die jetzt zählen. Seine Familie, seine Freunde, sein Versprechen. Und die ganz kleinen Dinge.
Die Rolle der Familie
Die Unterstützung seiner Familie, insbesondere seiner Frau Christiane, war für Tony Seidl von unschätzbarem Wert. Christiane Seidl erinnert sich an den Tag der Diagnose: „Mein Mann kam von Untersuchungen aus dem Großklinikum Großhadern wieder. Ich saß mit unserer Tochter Cordula, damals zweieinhalb Jahre alt, auf der Ofenbank und fragte Tony: ‚Und was ist jetzt?‘ Und er antwortet: ‚Parkinson.‘“ Ihre Reaktion darauf sei nicht druckfähig.
Unversehens wurde Christiane Seidl zur Alleinverdienerin. „Morgens und abends war ich quasi Pflegekraft für meinen Mann, tagsüber blieb er mit der Unterstützung unserer Tochter weitgehend auf sich allein gestellt“, erzählt sie. „‘Wenn etwas ist, da steht das Telefon‘, sagte ich ihm.“ Ihren Haushalt habe sie gar nicht mehr in den Griff bekommen. „In manchen Zimmern musste man bergauf gehen“, räumte sie ein. Eine perfekte Hausfrau sei sie auch heute nicht. „Wenn das jemanden stört, drücke ich ihm den Putzlappen in die Hand.“
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Man habe sich erst nicht vorstellen können, wie man mit der Diagnose Parkinson überhaupt weiterleben könne. „Wir haben uns aber geschworen, in guten und schlechten Zeiten zueinander zu stehen. Manche Paare in unserer Situation haben sich getrennt, aber das war für uns nie ein Thema“, bekundet Christiane Seidl. Ab und an gönne sie sich kleine Auszeiten, ein abendliches Getränk mit einer Kollegin oder ein Wellness-Wochenende.
Tony Seidls Engagement für andere Parkinson-Betroffene
Tony Seidl engagiert sich im "Team Dopamin" und betreibt einen eigenen Podcast über Parkinson, um andere Betroffene zu informieren, zu diskutieren, Impulse zu setzen, zum Nachdenken anzuregen und zu ermutigen. Im Interview mit Podcasterin Kathrin Wersing spricht Tony Seidl über seine Reise auf dem Liegerad. Kathrin Wersing aus Münster ist Podcast-Produzentin. In der Reihe "Jetzt erst recht" spricht Kathrin Wersing über ihren Umgang mit der Diagnose Parkinson. Außerdem führt sie Interviews mit Gästen, die ebenfalls mit der Krankheit Parkinson leben.
Gemeinsam mit May Evers betreibt er den Podcast "Dopamin", in dem sie Themen aus dem Buch "Dopamin" aufgreifen und miteinander oder mit Gästen diskutieren. Sie wollen Impulse setzen, zum Nachdenken anregen und ermutigen. Alexander Frohnert aus Eydelstedt ist 43 Jahre alt, berufstätig und hat sich vor zwei Jahren aufgrund seiner Parkinson Erkrankung für eine THS, eine tiefe Hirnstimulation, entschlossen.
Medikamente und ihre Nebenwirkungen
Derweil begannen die Dopamin-Medikamente ihres Mannes immer mehr an Wirksamkeit zu verlieren. „Alle neun Monate musste der Dosierungsplan neu angepasst werden. Zum Schluss musste Tony alle drei Stunden Medikamente nehmen und konnte sich nur eine Stunde lang gut bewegen.“ Die Nebenwirkungen seien immens gewesen: „Leber und Nieren wurden in Mitleidenschaft gezogen. Mein Mann ist ohnehin nicht der Schlankeste, aber jetzt sammelte sich auch noch Wasser in den Beinen.“ Dazu litt er unter Freezing, plötzlichen Blockaden der Beine. Frau Seidl erinnert sich noch gut an einen Besuch bei einem Volksfest in der Nähe. „Wir hatten die Gehstöcke im Auto gelassen und auf einmal konnte sich mein Mann nicht mehr bewegen. Mit Müh und Not haben wir ihn auf die nächste Parkbank bugsiert.“
Berufliche Belastungen und Veränderungen
Die Diagnose hat Tony Seidl damals vor allem beruflich belastet. Die Parkinson-Erkrankung hat dem Verkäufer das Sprechen erschwert. Tony Seidl informierte sich damals über Parkinson. Wie viele andere Betroffene kannte auch er sich mit der Krankheit nicht gut aus. Erst langsam wird Tony Seidl die Tragweite der Diagnose klar. Er leidet unter Nebenwirkungen der Medikamente.
Die heimische Belastung habe sich unweigerlich auf die Teilzeitarbeit in der Apotheke ausgewirkt. „Die Krankengeschichten von dort nahm ich mit nach Hause“, erzählt Seidl. „Wenn ich mit jungen Krebspatienten oder Kindern mit Mukoviszidose konfrontiert wurde, schlauchte mich das zusätzlich. Besonders berührte mich das Leid eines anderen Parkinsonpatienten, der so verfiel, dass er einmal von seinem Sohn aus der Offizin abgeholt werden musste.“ Ihr Verhältnis zu den Kunden habe in dieser Zeit deutlich gelitten: „Ich konnte nicht mehr so freundlich sein, wie sich das eigentlich gehörte. Es kann sein, dass ich ab und zu etwas zu harsch reagiert habe.“ Ihr Chef habe sie dann manchmal bewusst abgeschirmt. „Dann war ich halt in der Analytik und im Labor.“
Im Jahr 2013 wechselte Seidl in eine Vollzeitstelle bei der Krankenhausapotheke in Altötting. Die Arbeit gefalle ihr sehr. „Jetzt habe ich mit kranken Menschen direkt nichts mehr zu tun, das ist mir lieber so“, berichtet Seidl. „Ich unterhalte mich mit mit meinen Kollegen und diskutiere höchstens mal mit dem Reagenzglas. Unsere Apotheke ist an die Kinder-Intensivstation angeschlossen, wir stellen Ernährungsbeutel für Frühchen und ab und zu auch Zytostatika her.“
Tischtennis und Parkinson
Weltmeisterschaft im Tischtennis vom 9. bis 11. Dieses Mal geht es um Tischtennis und Parkinson. Open - das erste nationale Tournier (3. - 5. Tischtennis WM (9. -11. September). Dau, Leiter der Tischtennisabteilung des 1. FC St. Prof. der Klinik Haag. auf die OP über deren Verlauf, bis zur Nachsorge. May und Tony haben dieses Mal Petra eingeladen. machen lassen.