Demenz ist ein Thema, das uns alle betrifft - als Betroffene, Angehörige oder Gesellschaft. In Deutschland sind aktuell rund 1,8 Millionen Menschen an Demenz erkrankt. Pro Jahr werden etwa 440.000 Personen neu diagnostiziert. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Demenz, ihre Ursachen, Symptome, Behandlungsmöglichkeiten und Präventionsstrategien. Er soll dazu beitragen, das Verständnis für diese Erkrankung zu vertiefen und praktische Tipps für den Umgang mit Demenz im Alltag zu geben.
Was ist Demenz?
Der Begriff "Demenz" stammt aus dem Lateinischen und bedeutet wörtlich übersetzt "Weg vom Geist" oder "ohne Geist". Er beschreibt den Abbau der geistigen Fähigkeiten, der über das normale Maß des Alterns hinausgeht. Demenz ist keine eigenständige Krankheit, sondern ein Syndrom, das durch verschiedene Erkrankungen verursacht werden kann. Die Symptome einer Demenz können von ganz unterschiedlichen Krankheiten hervorgerufen werden. Man spricht dabei von „Demenzformen“.
Am Anfang der Demenz sind häufig Kurzzeitgedächtnis und Merkfähigkeit gestört, im weiteren Verlauf verschwinden auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses. Menschen mit Demenz fällt es zunehmend schwer, sich zu erinnern, neue Erfahrungen aufzunehmen und sich räumlich und zeitlich zu orientieren. Die Demenz raubt den Betroffenen zunehmend die Möglichkeit, vertrauten Tätigkeiten nachzugehen und ihre Freizeit wie gewohnt zu gestalten. Menschen mit Demenz verlieren nach und nach die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen.
Formen von Demenz
Innerhalb der primären Demenzen lassen sich Formen und Arten von Demenz nach dem Auslöser unterscheiden. Es gibt verschiedene Formen von Demenz, die sich in ihren Ursachen und Symptomen unterscheiden. Die häufigsten sind:
- Alzheimer-Krankheit: Alzheimer betrifft mehr als 60 Prozent aller Demenzerkrankten und ist damit mit Abstand die häufigste Form von Demenz. Aus bislang ungeklärten Gründen sterben bei Alzheimer nach und nach Nervenzellen im Gehirn ab, was dann die Symptome der Demenz herbeiführt. Kennzeichnend für Alzheimer ist insbesondere der frühe Verlust des Kurzzeitgedächtnisses. Im Gehirn von Menschen mit Alzheimer lagern sich schädliche Proteine wie Amyloid-beta ab.
- Vaskuläre Demenz: Vaskuläre Demenz bedeutet, dass nicht die Nervenzellen selbst zurückgehen, sondern das Hirngewebe durch Durchblutungsstörungen nachhaltig geschädigt wurde. Als Resultat sterben ebenfalls Nervenzellen ab, aber mit einer anderen Dynamik. Typische Ursachen sind langwährender unbehandelter Bluthochdruck (Morbus Binswanger) oder Schlaganfälle (Multi-Infarkt-Demenz). Die Beeinträchtigungen durch vaskuläre Demenz können sehr unterschiedlich sein, äußern sich aber vor allem in den Bereichen Gedächtnis, Sprache, Denkvermögen, Bewegung und Orientierung. Vaskuläre Demenzen können, zum Beispiel durch Schlaganfälle, in jedem Alter auftreten.
- Frontotemporale Demenz (Morbus Pick): Die Frontotemporale Demenz / Morbus Pick ist, genau wie Alzheimer, auch eine neurodegenerative Krankheit. Das heißt, sie führt zu einem Rückgang von Nervenzellen im Gehirn. Besonders ist aber, dass die Nervenzellen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich zurückgehen. Das führt dazu, dass frontotemporale Demenz vor allem die Persönlichkeit und das soziale Verhalten der betroffenen Person verändert und weniger das Erinnerungsvermögen beeinträchtigt. Frontotemporale Demenz tritt oft bei jüngeren Menschen zwischen 45 und 60 Jahren auf, in Einzelfällen sogar schon ab dem 20.
- Lewy-Körper-Demenz (Lewy-Body-Demenz): Die Lewy-Körper-Demenz (auch Lewy-Body-Demenz) ist ebenfalls eine neurodegenerative Erkrankung. Ihren Namen hat sie von den sogenannten „Lewy-Körperchen“, welche für den Rückgang von Nervenzellen in der Hirnrinde verantwortlich sind. Typische Symptome sind optische Sinnestäuschungen, auch Halluzinationen genannt, sowie motorische Störungen. Auch ein rascher Wechsel von Wachheit zu Müdigkeit im Tagesverlauf kommt häufig vor.
- Parkinson-Demenz: Im Zusammenhang mit Parkinson entwickelt sich bei circa 30 bis 40 Prozent der Betroffenen auch eine dementielle Erkrankung. Man spricht dann von einer Parkinson-Demenz.
- Sekundäre Demenzen: Sekundäre Demenzen werden indirekt durch äußere Einflussfaktoren wie Medikamente, Alkoholmissbrauch (Korsakow Demenz) oder schädliche Umwelteinflüsse ausgelöst.
In der Theorie lassen sich die Demenzformen klar trennen, in der Praxis ist das jedoch nur selten der Fall. Die meisten Demenz-Patienten haben nämlich Mischformen von Demenz. Oft zum Beispiel eine neurodegenerative Form von Demenz und gleichzeitig eine vaskuläre Demenz.
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Symptome von Demenz
Die häufigsten Symptome sind zunächst Gedächtnisverlust, später Verwirrtheit und Schwierigkeiten bei der Ausführung alltäglicher Aufgaben. Viele Betroffene erleben außerdem emotionale Veränderungen wie erhöhte Ängstlichkeit und Depression, die durch den Verlust kognitiver Fähigkeiten verstärkt werden. Auch Wahnvorstellungen und aggressive Verhaltensweisen können auftreten. All diese Anzeichen können, müssen aber nicht auf eine kognitive Störung oder eine Demenz hindeuten.
- Gedächtnisverlust: Vergesslichkeit kann ein Anzeichen für Alzheimer sein, muss es aber nicht. Es gehört zum Älterwerden dazu, öfter etwas zu vergessen oder sich langsamer zu erinnern. Am Anfang der Demenz sind häufig Kurzzeitgedächtnis und Merkfähigkeit gestört, im weiteren Verlauf verschwinden auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses.
- Verwirrtheit: Menschen mit Demenz fällt es zunehmend schwer, sich in ihrem alltäglichen Umfeld zu orientieren.
- Schwierigkeiten bei der Ausführung alltäglicher Aufgaben: Menschen mit Demenz verlieren nach und nach die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen.
- Emotionale Veränderungen: Viele Betroffene erleben außerdem emotionale Veränderungen wie erhöhte Ängstlichkeit und Depression, die durch den Verlust kognitiver Fähigkeiten verstärkt werden.
- Wahnvorstellungen und aggressive Verhaltensweisen: Auch Wahnvorstellungen und aggressive Verhaltensweisen können auftreten.
Ursachen und Risikofaktoren
Die Medizin kann die einzelnen Formen von Demenz genau beschreiben, diagnostizieren und bis zu einem gewissen Grad auch behandeln. Aber trotz intensiver Forschung ist bislang ungeklärt, warum manche Menschen erkranken und andere nicht. Die genauen Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind noch nicht vollständig erforscht. Im Gehirn von Menschen mit Alzheimer lagern sich schädliche Proteine wie Amyloid-beta ab. Ursache von Alzheimer und den meisten anderen Demenzerkrankungen ist das Absterben von Nervenzellen im Gehirn. Da die Schädigung des Gehirns nicht rückgängig gemacht werden kann, sind diese Demenzen nicht heilbar.
Obwohl eine Demenz auch in jungen Jahren auftreten kann, ist Demenz vor allem eine Alterserkrankung. Ab einem Alter von 65 Jahren steigt das Demenz-Risiko mit jedem weiteren Jahr deutlich an. Auffällig ist auch, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Dieser Unterschied wird im hohen Alter sogar immer größer. Frauen haben nicht nur ein höheres Erkrankungsrisiko, sondern auch eine höhere Lebenserwartung, was die Zahlen noch verstärkt.
Viele Faktoren tragen zur Entstehung und Entwicklung einer Demenz bei, darunter Schwerhörigkeit, hohe Cholesterin-Werte, soziale Isolation, mangelnde Bewegung, aber auch eine geringe Bildung im Kindesalter oder eine hohe Feinstaubkonzentration in der Luft . Sehr wohl bekannt sind allerdings einige Risikofaktoren, die das persönliche Risiko für eine Demenzerkrankung drastisch erhöhen.
Prävention von Demenz
Tatsächlich lässt sich einer Demenz in vielen Fällen vorbeugen. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die gezielte Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Die Reduzierung von bisher bekannten Risikofaktoren könnte bis zu 45 % der Demenzerkrankungen verhindern oder verzögern.
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- Bewegung:
- Gesunde Ernährung: Ein gesunder Lebensstil mit Bewegung, geistiger Aktivität, sozialem Austausch und gesunder Ernährung kann das Risiko senken.
- Soziale Kontakte:
- Geistige Aktivität: Ein gesunder Lebensstil mit Bewegung, geistiger Aktivität, sozialem Austausch und gesunder Ernährung kann das Risiko senken.
Diagnose von Demenz
Wenn Sie als Angehöriger den Verdacht haben, dass eine Person an einer Demenzform erkrankt sein könnte, sollten Sie mit Einfühlungsvermögen aber auch Nachdruck darauf bestehen, diesen Verdacht abzuklären. Spezielle Demenz-Tests messen die geistige Leistungsfähigkeit einer Person und lassen erkennen, ob diese noch im Normalbereich liegt, oder Anzeichen für eine Einschränkung durch eine Demenz vorliegen. Den sogenannten MMST als PDF können Sie als Selbsttest nutzen, um einen ersten Verdacht zu prüfen. Bitte beachten Sie, dass dieser Selbsttest keine ärztliche Diagnose ersetzt.
Liegt ein Anfangsverdacht für eine Demenz-Erkrankung vor, sollte der erste Gang zum Hausarzt, zu einer Gedächtnis-Sprechstunde oder einer Memory-Klinik führen. Eine frühe Diagnose von Demenz erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten oder zu verlangsamen. Am Anfang geht es darum, festzustellen, ob demenzielle Symptome vorliegen und wie stark diese ausgeprägt sind. Wichtige Bestandteile in dieser Phase der Diagnostik sind das Patientengespräch (Anamnese), die körperliche Untersuchung und nach Bedarf die Durchführung von Demenz-Tests.
Sind deutliche demenzielle Symptome vorhanden, muss der Arzt noch die Ursache der Symptome eindeutig klären. Zum Beispiel wird ein Arzt versuchen, Hinweise auf eine konkrete organische Ursache zu finden. Mit den Ergebnissen kann der Arzt außerdem bestimmen, um welche Demenzform es sich handelt und in welchem Stadium sich der Betroffene befindet.
Stadien von Demenz
Jede Demenz-Erkrankung bringt individuelle Einschränkungen mit sich und verläuft unterschiedlich schnell. Die Einteilung in Demenz Stadien dient lediglich der Übersicht über Phasen, die irgendwann im Verlauf der Krankheit zu erwarten sind. Es ist unmöglich, vorherzusagen, wann diese Phasen eintreten.
- Frühphase: Die Frühphase von Demenz bringt erste Symptome mit sich, die allerdings noch keine besonders dramatischen Auswirkungen haben. Die erkrankte Person ist noch weitgehend selbstständig und kann oft noch allein leben. In dieser Phase können und sollten die betroffenen Personen noch möglichst viel am sozialen Leben teilnehmen und sich auf keinen Fall zurückziehen. Auch Sport und gezielte Physio- und Ergotherapie spielen eine wichtige Rolle. Oft ist zu Beginn der Demenz noch viel mehr möglich, als man denkt. Komplexe und besonders verantwortungsvolle Aufgaben sollten Sie jetzt aber schrittweise und kontrolliert abgeben. Betroffene und Angehörige gleichermaßen sollten sich mit der Erkrankung intensiv auseinandersetzen und auf das vorbereiten, was noch kommt.
- Mittelschwere Phase: Von einer mittelschweren Demenz ist die Rede, wenn die Symptome bereits deutlich ausgeprägt und kaum mehr zu übersehen sind. Spätestens jetzt bereitet die räumliche und zeitliche Orientierung erhebliche Schwierigkeiten. Wesensveränderungen können stark ausgeprägt sein und die Sprach- und Bewegungsfähigkeit sind spürbar eingeschränkt. Soziale Kontakte und gezielte Therapieangebote sind weiterhin wichtig, müssen aber an die aktuellen Fähigkeiten und verfügbaren Möglichkeiten angepasst werden.
- Schwere Phase: Bei einer schweren Demenz führen die starken Symptome dazu, dass die Person auf intensive Betreuung und Pflege angewiesen ist. Die verschiedenen Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass Betroffene weitgehend bettlägerig werden. Psychisch besonders belastend für Angehörige kann eine dauerhafte Wesensveränderung sein oder die Tatsache, dass selbst engste Vertraute kaum mehr erkannt werden. Das vermittelt vielen das Gefühl, man hätte den Kontakt zu der „eigentlichen“ Person verloren. Angehörige, die in dieser Phase weiterhin einen Großteil der Betreuung und Pflege übernehmen, müssen unbedingt die eigenen Belastungsgrenzen im Blick behalten.
Behandlung von Demenz
Alzheimer-Demenz, Frontotemporale Demenz, Lewy-Körper-Demenz, Parkinson-Demenz und Vaskuläre Demenz sind bis heute leider nicht heilbar. Dennoch ist die Behandlung von Demenz wichtig, weil sie die Lebensqualität der Betroffenen im weiteren Verlauf erheblich steigert. Die psychiatrische Behandlung einer Demenz zielt darauf ab, medikamentös und psychotherapeutisch die Symptome zu lindern und die Lebensqualität von Betroffenen und ihren Angehörigen zu verbessern. Mittlerweile gibt es für die Behandlung der häufigsten Form der Demenzen, der Alzheimer-Krankheit, Arzneimittel, die das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen können - sie sind allerdings in Europa bislang nicht zugelassen. Weitere Medikamente sind derzeit in der Entwicklung. Mit ihrer Hilfe könnte man bei früher Intervention die Phase verlängern, in der nur eine leichte kognitive Störung und leichte Demenz vorliegt. Voraussetzung dafür ist allerdings ein veränderter Umgang mit der Diagnostik der Erkrankung. Auch müssen neue Behandlungspfade für die Betroffenen entwickelt und etabliert werden.
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Je nach Demenzform, Stadium und individuellem Gesundheitszustand kommen unterschiedliche Medikamente und nicht-medikamentöse Therapien in Frage.
Umgang mit Demenz
Menschen mit Demenz verändern ihr Verhalten und reagieren, aufgrund einer veränderten Wahrnehmung, anders auf ihre Umwelt. Für Außenstehende ist es oft schwer, zu verstehen, was in der demenzerkrankten Person vorgeht. Unter anderem geht es um Kommunikation mit Demenzerkrankten, den Umgang mit Aggressionen und den Einsatz von Hilfsmitteln und Orientierungshilfen, die den Alltag erleichtern sollen. Zu einem guten Umgang mit der Demenz gehört auch die demenzgerechte Raumgestaltung. Dabei geht es darum, Barrieren abzubauen und hilfreiche Anhaltspunkte zur zeitlichen und räumlichen Orientierung zu schaffen.
Man sollte bei der Kommunikation mit Menschen mit Demenz immer auf einen würdevollen und wertschätzenden Umgang achten. Das gilt auch in Situationen, bei dem es einem besonders schwer fällt, zum Beispiel, wenn der an Demenz erkrankte dem Pflegenden Vorwürfe macht oder ihn fälschlicherweise beschuldigt. Man darf natürlich seinen Standpunkt vertreten, aber sollte immer darauf achten, die Person nicht zu diskreditieren. Unabhängig von Konfliktsituationen ist es immer eine Möglichkeit sich auf die Lebenserfahrung der Person zu beziehen und diese wertzuschätzen. Man kann zum Beispiel nach einem Ratschlag fragen und/oder sich auch mal helfen oder trösten lassen.
Beschäftigung und Spiele für Demenzerkrankte sind aus zwei Gründen wichtig: Zum einen, weil viele Betroffene eine Unruhe entwickeln und zur Beruhigung unbedingt eine Beschäftigung brauchen. Zum anderen, weil Beschäftigung und Spiele die geistige und körperliche Aktivität anregen und soziale Interaktion erzeugen.
Ganz besonders wichtig ist, dass Angehörige sich selbst mit der Betreuung und Pflege nicht überfordern. Das große Stichwort lautet: Entlastung.
Nationale Demenzstrategie
Um langfristig eine gute Versorgung der stetig steigenden Zahl an Demenz erkrankter Patientinnen und Patienten sicherzustellen, ist eine koordinierte Anstrengung von Regierungen, Gesundheitseinrichtungen, Wissenschaft und Gesellschaft erforderlich. Dafür müssen Strategien zur Prävention, Behandlung und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen ausgebaut, weiterentwickelt und umgesetzt werden.
Ein gesellschaftliches Bewusstsein für Menschen mit Demenz, umfassende Beratungsangebote für Betroffene und deren Angehörige, eine bessere Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, aber auch eine demenzsensible medizinische und pflegerische Versorgung sind nur einige wichtige Eckpfeiler, die ein gutes Leben mit Demenz möglich machen. Die Bundesregierung hat hierfür gemeinsam mit zahlreichen Partnern aus Politik, Gesellschaft und Forschung eine Strategie entwickelt: die Nationale Demenzstrategie. Die DGPPN ist ebenfalls an zahlreichen Projekten beteiligt.
Mit der Nationalen Demenzstrategie hat sich die DGPPN gemeinsam mit vielen anderen Akteuren das Ziel gesetzt, die Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern. Dafür wurden von der DGPPN bislang Empfehlungen erarbeitet, meist in Zusammenarbeit mit anderen Fachgesellschaften.
Selbstbestimmung und Patientenverfügung
Jeder Mensch hat das Recht, über seine Lebensführung und damit auch über Maßnahmen, die seine Gesundheit betreffen, selbst zu bestimmen. Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift in Situationen, in denen Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Dieses Dokument entlastet zudem Ihre Angehörigen von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.
Leben mit Demenz und Inkontinenz
Im Laufe einer Demenzerkrankung kann eine Inkontinenz entstehen. Dabei verliert die demenzerkrankte Person unkontrolliert Harn (Harninkontinenz) oder Stuhl (Stuhlinkontinenz). Beispiel: Die demenzerkrankte Person verliert die Kontrolle über ihre Harn- beziehungsweise Darmentleerung. Helfen Sie Betroffenen beim Auskleiden, falls sie Schwierigkeiten haben, den Harn lange zu halten. Wählen Sie individuell geeignetes Inkontinenzmaterial aus, das bequem sitzt und ausreichend Schutz bietet. Durch Bewegungsmangel und Gedächtnisverlust können Toilettengänge ausbleiben. Häufig kommt es hierdurch zu einer schmerzhaften Verstopfung. Dokumentieren Sie daher die Toilettengänge. Für die Harnentleerung gibt es spezielle Trink- und Miktionsprotokolle.
Die Pflege eines Angehörigen mit einer Demenz und Inkontinenz kann herausfordernd sein.
Lebenserwartung und Sterbebegleitung
Demenz führt an sich nicht unbedingt zum Tod. Dennoch haben Menschen, die an Demenz erkranken, eine verkürzte Lebenserwartung. Das liegt zum einen daran, dass es den Betroffenen im späteren Verlauf der Krankheit immer schwerer fällt, auf ihre eigene Gesundheit zu achten, Frühwarnzeichen für Erkrankungen wahrzunehmen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Die Lebenserwartung bei Alzheimer variiert individuell: Studien zeigen eine durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnosestellung von 4,8 Jahren für Menschen mit Demenz insgesamt. Dieser Durchschnittswert kann kann individuell stark abweichen.
Die häufigste Todesursache bei Menschen mit Demenz ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Das hat zwei Gründe: Zum einen schwächt eine fortgeschrittene Demenz das Immunsystem. Man ist dann anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum anderen bereitet der Vorgang des Kauens und Schluckens in diesem Stadium große Probleme (Schluckstörungen).
Menschen mit fortgeschrittener Demenz können ebenso plötzlich sterben, wie alle anderen Menschen auch. Ein Arzt muss den Tod bestätigen und den Totenschein ausfüllen. Um die Trauer und alle damit verbundenen Gefühle besser bewältigen können, helfen Gespräche mit Personen aus dem engsten Familien- und Freundeskreis. Binden Sie frühzeitig einen ambulanten Palliativdienst aus Ihrer Umgebung ein. Ausgebildete Fachkräfte helfen Ihnen und beraten Sie in der schwierigen Situation, um ein würdevolles Sterben zuhause ohne Schmer…