Das Epilepsiezentrum Bethel, insbesondere die Kliniken im Krankenhaus Mara, hat sich als eine der größten Einrichtungen im deutschsprachigen Raum etabliert, die sich der Behandlung von Menschen mit Epilepsie widmet. Das Zentrum bietet ein breites Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten, einschließlich spezieller Programme für Menschen mit Epilepsie und zusätzlichen geistigen oder körperlichen Behinderungen. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte des Epilepsiezentrums Bethel, von den angebotenen Leistungen über die Erfahrungen von Patienten und Angehörigen bis hin zu spezifischen Informationen zur Anmeldung und den Wartezeiten.
Einführung in das Epilepsiezentrum Bethel
Das Epilepsiezentrum Bethel ist eine umfassende Einrichtung, die sich auf die Diagnostik, Behandlung und Beratung von Kindern und Erwachsenen mit schwer zu behandelnden Anfallserkrankungen und besonderen sozial-medizinischen Fragestellungen spezialisiert hat. Es bietet spezialisierte Abteilungen und Behandlungsansätze, die auf die individuellen Bedürfnisse der Patienten zugeschnitten sind. Besonders hervorzuheben ist die Station für Epilepsie und Mehrfacherkrankungen, die ein spezielles Behandlungsprogramm für Menschen mit Epilepsie und Behinderungen anbietet.
Behandlungsangebot für Menschen mit Epilepsie und Behinderung
Für Menschen mit Epilepsie und einer (körperlichen und/oder geistigen) Behinderung unterschiedlichen Ausmaßes steht eine Station mit insgesamt 24 Betten zur Verfügung (Station für Epilepsie und Mehrfacherkrankungen), die ein spezielles, auf die Bedürfnisse dieser Patientengruppe zugeschnittenes Behandlungsprogramm anbietet. Ein solches Programm kann nur Erfolg haben, wenn es von einem eingespielten Team aus verschiedenen Berufsgruppen durchgeführt wird. Die Ärzte der Klinik verfügen über umfangreiche Erfahrungen in der Behandlung von Menschen mit Epilepsie und Behinderungen. Gemeinsam mit Patienten und Angehörigen bzw. gesetzlichen Betreuern werden Therapieziele festgelegt. Solche Ziele können beispielsweise eine Verbesserung der Anfallssituation oder die Verringerung von Nebenwirkungen sein.
Die Krankenschwestern und -pfleger der Abteilung arbeiten ebenfalls überwiegend seit vielen Jahren mit Menschen mit Epilepsie und Behinderung. Neben der körperlichen Pflege spielen die Anfallsbeobachtung und -dokumentation sowie je nach den individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten eines Patienten z.B. lebenspraktische Anleitung, psychosoziale Unterstützung oder auch Anleitung zur regelmäßigen Medikamenteneinnahme (Dosettentraining) eine wichtige Rolle. Ergotherapie ist ein fester Bestandteil der Behandlung. Sie dient insbesondere der Erfassung der Fähigkeiten der Patienten und einer möglichen Änderung im Rahmen einer medikamentösen Umstellung sowie der Entdeckung von Nebenwirkungen, die der Betroffene selbst aufgrund seiner Behinderung nicht angeben kann. Nicht zuletzt ist eine Strukturierung des Tagesablaufs bei einem unter Umständen längeren Krankenhausaufenthalt wichtig. Bei körperlichen Behinderungen und Einschränkungen wie Lähmungen, Gangstörungen u.ä. wird Krankengymnastik eingesetzt. In den letzten Jahren haben so genannte psychoedukative Programme zunehmende Aufmerksamkeit gefunden. Sie sollen Betroffene über ihre Krankheit informieren und zur Auseinandersetzung mit der Krankheit und ihren Erfordernissen motivieren. Das im Betheler Stiftungsbereich Behindertenhilfe entwickelte Programm PEPE wird zu diesem Zweck durch Pflegemitarbeiter und Ergotherapie eingesetzt.
Sehr innovativ ist das Tätigkeitsfeld der Epilepsy Nurse oder Epilepsiekoordinatorin. Es handelt sich dabei um eine sehr erfahrene Krankenschwester, die neben anderen Aufgaben eine Schnittstellenfunktion zwischen Patienten, Angehörigen, Ärzten, Pflegekräften und weiteren Berufsgruppen einnimmt und damit eine zentrale Ansprechpartnerin darstellt.
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Der häufigste Aufnahmegrund ist die Umstellung der Anfallsmedikation mit dem Ziel, die Anfallssituation zu verbessern oder Nebenwirkungen zu verringern. Dies kann - je nach Ausgangssituation - einige Wochen benötigen. Zwischenentlassungen mit einer ambulanten Fortsetzung der Behandlung und anschließender Wiederaufnahme können ggf. eingeplant werden. Ein anderer Aufnahmegrund kann eine stationäre Diagnostik sein, z.B. mit der Frage, ob überhaupt eine Epilepsie vorliegt und - wenn ja - welche Form. Selbstverständlich steht das ganze Spektrum moderner Untersuchungsverfahren incl. spezieller EEG-Untersuchungen und Kernspintomographie zur Verfügung. Oftmals ist der Krankenhausaufenthalt Anlass, nicht nur die eigentliche Anfallsbehandlung, sondern auch die sozialen Umstände (Wohnform, Eingliederung in eine Werkstatt für behinderte Menschen, ambulante Pflege und vieles mehr) zu überdenken. Deshalb sind auch Sozialarbeiter ins Team eingebunden. Psychologinnen und Psychologen stehen für Leistungsdiagnostik - gerade auch vor und nach einer Umstellung der Medikation - und psychotherapeutische Begleitung und Beratung zur Verfügung. Auch begleitende Erkrankungen (Osteoporose, gynäkologische Probleme und vieles mehr) müssen oft im Kontext der Epilepsie oder der Behinderung gesehen werden. In diesen Fällen werden Ärzte anderer Fachrichtungen wie Gynäkologen, Orthopäden usw. beratend hinzugezogen. Auch diese verfügen in der Regel über langjährige Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Epilepsie und Behinderung.
Diagnostische Verfahren und Behandlungsmethoden
Das Epilepsiezentrum Bethel setzt auf eine umfassende Diagnostik, um die Art der Anfälle zu bestimmen und die bestmögliche Behandlung zu gewährleisten. Zu den diagnostischen Verfahren gehören:
- Ausführliche Anamneseerhebung: Erfassung der Krankengeschichte zur diagnostischen Einordnung der Anfallserkrankung.
- Differenzierte EEG-Diagnostik: Untersuchung der Hirnströme zur Identifizierung epileptischer Aktivitäten.
- Kernspintomographie (MRT): Bildgebendes Verfahren zur Darstellung des Gehirns und zum Ausschluss struktureller Ursachen der Epilepsie.
- Video-EEG-Monitoring: Langzeitaufzeichnung von EEG und Video, um Anfälle zu dokumentieren und zu analysieren.
Die medikamentöse Behandlung spielt eine zentrale Rolle in der Therapie von Epilepsie. Ziel ist es, die Anfallshäufigkeit zu reduzieren oder Anfallsfreiheit zu erreichen. In einigen Fällen kann auch eine epilepsiechirurgische Behandlung in Betracht gezogen werden, insbesondere wenn die Anfälle medikamentös nicht ausreichend kontrolliert werden können. Auf Empfehlung wurde ein Sohn dort von Dr.Kalbheen operiert und eine Narbe auf der Hinhaut entfernt die der Auslöser für die Epilepsie war. Die invasiven Diagnostik ergab vorab, dass die linke Hand gelähmt bleiben wird. Die Entscheidung für die Entfernung wurde gemeinsam getroffen.
Anmeldung und Wartezeiten
Für eine Anmeldung im Epilepsiezentrum Bethel ist es ratsam, sich direkt an das Zentrum zu wenden. Die Telefonnummer für eine Anmeldung ist auf der Homepage des Zentrums zu finden. In der Regel wird ein Fragebogen zugesendet, der vollständig ausgefüllt werden muss. Zudem werden alle MRT-Aufnahmen und Arztberichte benötigt. Die Wartezeiten für einen Termin in der Ambulanz können je nach Schwere der Erkrankung zwischen 6 und 9 Monaten betragen. Da der Einzugsbereich des Epilepsiezentrums Bethel das gesamte Bundesgebiet umfasst, kann die Aufnahme auf der Station für Epilepsie und Mehrfacherkrankungen meist erst nach einer Wartezeit erfolgen, die bei hohem Pflegeaufwand einige Monate betragen kann.
Erfahrungen von Patienten und Angehörigen
Die Erfahrungen von Patienten und Angehörigen mit dem Epilepsiezentrum Bethel sind vielfältig. Viele berichten von einer hohen fachlichen Kompetenz der Ärzte und einem freundlichen und engagierten Pflegepersonal. Die Patienten spüren, dass sie ernst- und wahrgenommen werden. Besonders hervorgehoben wird die Zugewandtheit und Freundlichkeit gegenüber Patient und Angehörigen.
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Es gibt jedoch auch kritische Stimmen. Einige bemängeln die Kommunikation der Ärzte untereinander und inhaltliche Fehler im Entlassungsbericht. Andere kritisieren das Essen und die Unterbringungssituation für Begleitpersonen. Trotz dieser Kritik überwiegen die positiven Erfahrungen, insbesondere im Hinblick auf die medizinische Behandlung und die Betreuung durch das Pflegepersonal.
Rahmenbedingungen und Ausstattung
Die Station für Epilepsie und Mehrfacherkrankungen ist freundlich gestaltet und teilt sich in zwei Gruppen mit je 5 Doppel- und 2 Einzelzimmern. Es gibt Aufenthaltsräume mit der Möglichkeit zur Beschäftigung oder Entspannung sowie zwei Speiseräume. Angehörige oder Besucher können in Bethel in Privatunterkünften oder im Hotel wohnen. Die Besuchszeiten können nach Absprache individuell gestaltet werden. Alle Zimmer sind videoüberwacht. So kann man das Kind auch mal im Bett lassen und kurz rausgehen. Man kann sich bspw. Die Station verbreitet nicht ganz so eine Krankenhausatmosphäre wie in anderen Kliniken. Auf der Kinderseite gibt es ein zusätzliches Bad mit Pflegewanne, ein Spielzimmer und einen Tagesraum zum Essen und Gesellschaftsspiele spielen. Im Garten findet man einen Spielplatz, Hängematten, viele Kinderfahrzeuge und ein großes Trampolin.
Das Team des Epilepsiezentrums Bethel
Ein wichtiger Faktor für den Erfolg des Epilepsiezentrums Bethel ist das interdisziplinäre Team, das aus Ärzten, Pflegekräften, Ergotherapeuten, Krankengymnasten, Sozialarbeitern und Psychologen besteht. Die Ärzte verfügen über umfangreiche Erfahrungen in der Behandlung von Menschen mit Epilepsie und Behinderungen. Das Pflegepersonal arbeitet seit vielen Jahren mit Menschen mit Epilepsie und Behinderung und bietet neben der körperlichen Pflege auch lebenspraktische Anleitung und psychosoziale Unterstützung. Ergotherapeuten helfen bei der Erfassung der Fähigkeiten der Patienten und der Entdeckung von Nebenwirkungen von Medikamenten. Krankengymnasten werden bei körperlichen Behinderungen und Einschränkungen eingesetzt. Sozialarbeiter unterstützen bei der Überdenkung der sozialen Umstände und Psychologen stehen für Leistungsdiagnostik und psychotherapeutische Begleitung zur Verfügung.
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