Jährlich am 26. März erstrahlt die Welt in Lila, um den Welt-Epilepsie-Tag, auch bekannt als "Purple Day", zu begehen. Dieser Tag dient dazu, das Bewusstsein für Epilepsie zu schärfen, Mythen und Ängste abzubauen, die mit der Erkrankung verbunden sind, und die soziale Stigmatisierung von Betroffenen zu reduzieren.
Ursprung und Bedeutung des Lila-Tages
Der Lila-Tag wurde 2008 von Cassidy Megan ins Leben gerufen, einem damals neunjährigen Mädchen aus Kanada, das selbst an Epilepsie erkrankt ist. Ihr Ziel war es, ein Zeichen der Solidarität zu setzen und zu zeigen, dass Menschen mit Epilepsie nicht allein sind. Im Jahr 2009 schlossen sich die Anita Kaufmann Foundation und die Epilepsy Association of Nova Scotia zusammen, um den Lila-Tag weltweit zu etablieren. Seitdem hat sich der Tag zu einer globalen Bewegung entwickelt, an der sich Organisationen, Schulen, Unternehmen, Politiker und Prominente beteiligen. Der Tag erhielt in Kanada die königliche Zustimmung und wurde durch den Purple Day Act am 17.
Der Lila-Tag ermutigt Menschen, Lila zu tragen und an Veranstaltungen teilzunehmen, die über Epilepsie informieren. Ziel ist es, die Öffentlichkeit über die Erkrankung aufzuklären und gleichzeitig die sozialen Stigmata abzubauen, mit denen viele Betroffene konfrontiert sind.
Die Geschichte von Cassidy Megan
Alles begann mit der Geschichte von Cassidy Megan, einem 7-jährigen kanadischen Mädchen aus der Nähe von Halifax, Nova Scotia. Bei Cassidy wurde Epilepsie diagnostiziert. Das junge Mädchen reagierte auf die Krankheit mit Fassungslosigkeit und der Angst, von ihren Freunden verspottet und ausgegrenzt zu werden. Das war, bis die Epilepsy Association of the Maritimes (EAM) in ihre Schule eingeladen wurde, um über die Krankheit aufzuklären. Cassidy war überrascht, als sie feststellte, dass viele andere Menschen an der gleichen Krankheit litten wie sie selbst, und dass ihre Mitschüler:innen mit Interesse reagierten. Von diesem Moment an gewann sie neues Selbstvertrauen und beschloss, allen zu sagen, dass auch sie an Epilepsie leidet. Entschlossen bat Cassidy den Direktor ihrer Schule, einen ganzen Tag dem Thema Epilepsie zu widmen: einen Tag, an dem alle Menschen auf die Epilepsie aufmerksam gemacht werden sollten und an dem Menschen mit Epilepsie verstehen sollten, dass sie nicht allein sind. Da in Kanada der März bereits der Monat des Bewusstseins für diese Krankheit war, wurde der 26. März für diesen Anlass gewählt. Cassidy benannte diesen Tag in Purple Day um. Die EAM, die die Initiative von Anfang an an der Seite von Cassidy unterstützte, verbreitete die Feierlichkeiten zum Purple Day im ganzen Land, bis Kanada am 28.
Internationale Anerkennung und Bedeutung
Der Welt-Epilepsie-Tag wird seit 2008 jedes Jahr am 26. März weltweit begangen. Im vergangenen Jahr feierten Zehntausende von Menschen in über 85 Ländern auf verschiedenen Kontinenten diesen Tag, indem sie etwas Lila trugen und an Initiativen zum Thema Epilepsie teilnahmen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Epilepsie als soziale Krankheit anerkannt, was ihre globale Bedeutung unterstreicht.
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Epilepsie: Eine neurologische Erkrankung
Epilepsie ist eine chronische, nicht übertragbare Erkrankung des Gehirns, die Menschen jeden Alters betreffen kann. Sie ist durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet, die durch abnorme elektrische Entladungen im Gehirn verursacht werden. Weltweit sind etwa 50 Millionen Menschen von Epilepsie betroffen, was sie zu einer der häufigsten neurologischen Erkrankungen macht. Schätzungen der WHO zufolge könnten bis zu 70 % der Menschen mit Epilepsie bei richtiger Diagnose und Behandlung anfallsfrei leben.
Symptome und Diagnose
Die Symptome von Epilepsie können vielfältig sein und hängen davon ab, welcher Bereich des Gehirns betroffen ist. Einige häufige Symptome sind:
- Ungewöhnliche Sinneswahrnehmungen
- Kurze Episoden von Verwirrtheit
- Verminderte Reaktion auf Ansprache
- Sehstörungen
- Ungewöhnliche Gedanken, Gefühle oder Wahrnehmungen
- Unkontrollierte Bewegungen oder Zuckungen
- Missempfindungen, Kribbeln oder Taubheitsgefühle
- Bewusstlosigkeit und Krämpfe im ganzen Körper (generalisierte Anfälle)
Die Diagnose von Epilepsie kann schwierig sein, da subtile Anfälle oft übersehen werden. Sie erfordert in der Regel eine gründliche neurologische Untersuchung, eine Anamnese und bildgebende Verfahren wie ein Elektroenzephalogramm (EEG), um die elektrische Aktivität des Gehirns zu messen.
Ursachen und Risikofaktoren
Die Ursachen von Epilepsie sind vielfältig. In vielen Fällen bleibt die genaue Ursache unbekannt, es gibt jedoch einige häufige Faktoren, die mit der Entwicklung der Erkrankung in Verbindung gebracht werden:
- Genetische Veranlagung: In manchen Familien tritt die Erkrankung über mehrere Generationen auf.
- Hirnschäden: Verletzungen des Gehirns, Schlaganfälle, Infektionen oder Tumore können Epilepsie verursachen.
- Entwicklungsstörungen: Bestimmte Entwicklungsstörungen des Gehirns können das Risiko für Epilepsie erhöhen.
- Unbekannte Ursache: In vielen Fällen kann die Ursache der Epilepsie nicht festgestellt werden.
Behandlungsmöglichkeiten
Epilepsie kann nicht geheilt werden, aber sie kann durch verschiedene Behandlungsansätze kontrolliert werden. Ziel der Behandlung ist es, die Anzahl der Anfälle zu reduzieren oder ganz zu verhindern. Zu den häufigsten Behandlungsansätzen gehören:
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- Medikamentöse Behandlung: Antiepileptika sind die häufigste Form der Behandlung von Epilepsie. Die Wahl des Medikaments hängt von der Art der Anfälle, dem Alter des Patienten und anderen gesundheitlichen Faktoren ab.
- Chirurgische Eingriffe: In Fällen, in denen die Anfälle nicht medikamentös kontrolliert werden können, kann bei fokaler Epilepsie eine Operation in Betracht gezogen werden. Ziel ist es, den betroffenen Hirnbereich, der die Anfälle auslöst, zu entfernen oder zu isolieren.
- Vagusnerv-Stimulation: Eine weitere Alternative ist die Vagusnerv-Stimulation. Hier wird ein kleiner Schrittmacher unter die Haut im Brustbereich implantiert, um den Vagusnerv zu stimulieren und Anfälle zu reduzieren.
- Ketogene Diät: In einigen Fällen kann eine spezielle Diät, die reich an Fett und arm an Kohlenhydraten ist (ketogene Diät), helfen, Anfälle zu kontrollieren.
Was tun bei einem epileptischen Anfall?
Es ist entscheidend zu wissen, wie man schnell und sicher handelt, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat:
- Umgebung sichern: Unterlege den Kopf mit einer Jacke oder einem Kissen und entferne alle Gegenstände, die Verletzungen verursachen könnten, aus dem Umfeld.
- Achte auf die Zeit: Ein Anfall dauert meist ein bis zwei Minuten.
- Atemwege freihalten: Lockere enge Kleidung am Hals oder Oberkörper.
- Nach dem Anfall: Lege die Person in die stabile Seitenlage und bleibe bei ihr, bis sie vollständig wieder zu sich kommt.
- Privatsphäre schaffen: Achte darauf, Privatsphäre zu schaffen, da der Vorfall für die Betroffenen oft unangenehm ist, besonders in der Öffentlichkeit.
Herausforderungen und Unterstützung
Epilepsie kann erhebliche Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen haben. Neben den medizinischen Aspekten können auch soziale und psychische Herausforderungen auftreten. Stigmatisierung, Diskriminierung und Schwierigkeiten bei der Arbeitssuche sind nur einige der Probleme, mit denen Menschen mit Epilepsie konfrontiert sein können.
Es ist daher wichtig, dass Betroffene und ihre Familien Zugang zu umfassender Unterstützung erhalten. Dazu gehören:
- Medizinische Versorgung: Eine spezialisierte Behandlung durch Neurologen und Epileptologen ist entscheidend für eine optimale Anfallskontrolle.
- Psychologische Unterstützung: Psychotherapie und Beratung können helfen, mit den emotionalen Belastungen der Erkrankung umzugehen.
- Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine wertvolle Quelle der Unterstützung und des Verständnisses sein.
- Sozialleistungen: Informationen und Unterstützung bei der Beantragung von Sozialleistungen können die finanzielle Situation der Betroffenen verbessern.
Internationale Tag der Epilepsie am 12. Februar
Neben dem Lila-Tag am 26. März wird jährlich am zweiten Montag im Februar der Internationale Tag der Epilepsie begangen. Dieser Tag dient ebenfalls dazu, das Bewusstsein für Epilepsie zu schärfen und die Herausforderungen, mit denen Betroffene konfrontiert sind, in den Fokus zu rücken.
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