Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in Deutschland mehr als 280.000 Menschen betrifft. Betroffene und ihre Angehörigen stehen oft vor zahlreichen Fragen und Herausforderungen. Umso wichtiger ist es, kompetente Ansprechpartner und zuverlässige Informationen zu finden. Dieser Artikel bietet einen Überblick über wichtige Telefonnummern, Anlaufstellen und Informationsquellen für Menschen mit MS in Deutschland.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG) ist die zentrale Anlaufstelle für MS-Erkrankte in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein vertritt die DMSG die Interessen der Betroffenen, organisiert sozialmedizinische Nachsorge und bietet professionelle Information, Beratung und Unterstützung. Ein weiteres wichtiges Anliegen der DMSG ist die Förderung der Forschung über die Ursachen und Behandlung von MS.
Aufgaben und Ziele der DMSG
Die DMSG hat sich folgende Aufgaben und Ziele gesetzt:
- Interessenvertretung: Vertretung der Interessen von MS-Erkrankten gegenüber Politik, Behörden und der Öffentlichkeit.
- Forschungsförderung: Initiierung und Förderung von Forschungsprojekten zur Ursachenforschung und Entwicklung neuer Behandlungsmethoden.
- Information und Beratung: Bereitstellung von umfassenden Informationen und Beratungsangeboten für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte.
- Sozialmedizinische Nachsorge: Entwicklung und Umsetzung von Konzepten zur sozialmedizinischen Nachsorge und Rehabilitation von MS-Erkrankten.
- Fortbildung: Angebot von Fortbildungen für Fachkräfte in ambulanten und stationären Pflegediensten sowie für MS-Schwestern.
Informationsangebote der DMSG
Die DMSG bietet eine Vielzahl von Informationsangeboten für unterschiedliche Zielgruppen:
- Internetseite: Auf www.dmsg.de finden Betroffene, Angehörige, Mediziner und Fachleute aktuelle Informationen zur MS-Forschung, zu Behandlungsmöglichkeiten, sozialrechtlichen Fragen und zum Leben mit MS.
- MS-Infos, Bücher und Broschüren: Die DMSG gibt regelmäßig Publikationen zu verschiedenen Themen rund um MS heraus, die detaillierte Informationen und praktische Tipps bieten.
- Zeitschrift 'aktiv!': Die vierteljährlich erscheinende Zeitschrift 'aktiv!' informiert über aktuelle Entwicklungen in der MS-Forschung, berichtet über das Leben mit MS und bietet Tipps und Anregungen für den Alltag.
- Beratungsstellen: Die DMSG unterhält bundesweit Beratungsstellen, in denen MS-Erkrankte und ihre Angehörigen persönliche Beratung und Unterstützung erhalten.
Kontakt zur DMSG
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.
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Krausenstr. 50
30171 Hannover
Telefon: 0511 9 68 34-0
Telefax: 0511 9 68 34-50
E-Mail: dmsg(at)dmsg.de
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Website: www.dmsg.de
Palliative Beratungshotline für schwer an MS erkrankte Menschen
In Kooperation mit dem Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln bietet die DMSG eine deutschlandweite Beratungshotline für schwer an Multipler Sklerose erkrankte Menschen an. Unter der Telefonnummer 0221 478-98400 erhalten Betroffene, Angehörige und Versorger schnelle und unkomplizierte Beratung über die Möglichkeiten der palliativen und hospizlichen Versorgung in ihrer individuellen Situation.
Ziel der Beratungshotline
Ziel der Beratungshotline ist es, die Lebensqualität von Menschen, deren Multiple Sklerose weit fortgeschritten ist, zu verbessern oder so lange wie möglich zu erhalten. Eine spezialisierte und multiprofessionelle Behandlung soll belastende körperliche und psychosoziale Probleme so gut wie möglich lindern.
Inhalte der Beratung
Das Beratungsangebot der DMSG für schwer an MS erkrankte Menschen und ihre Angehörigen zu palliativ-medizinischen Fragen umfasst:
- Eine ausführliche Besprechung über die Möglichkeiten in ihrer persönlichen Situation zu diesem Thema.
- Information und Beratung über die Möglichkeiten der professionellen Versorgung bei fortgeschrittener MS.
- Die Nennung von kompetenten Anbietern in ihrer Nähe.
Die ausführliche, individuelle Beratung durch qualifizierte Mitarbeiter erfolgt anonym und ohne Beratungsgebühr.
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Was die Hotline nicht leisten kann
Die Hotline kann keine ärztliche, psychologische oder seelsorgerische Beratung leisten.
Beratungsstelle Köln-Kalk
Die Beratungsstelle in Köln-Kalk bietet seit über 20 Jahren persönliche Beratungsgespräche nach Terminvereinbarung an. Alternativ können Gespräche per Telefon oder Online-Treffen vereinbart werden. Das Angebot richtet sich an MS-Erkrankte, Angehörige und Freunde.
Schwerpunkte der Beratung
- Informationen und individueller Beistand für MS-Erkrankte, Angehörige und Freunde
- Anlaufstelle für Neuerkrankte mit Fragen zur Diagnose
- Hilfe bei Themen wie Krankheitsbewältigung, beruflichen Änderungen, Kranken- und Pflegeversicherung, Grundsicherung sowie bei Fragen rund um die eigene Mobilität
- Vermittlung hilfreicher Adressen
- Bereitstellung von Broschüren
- Unterstützung in Alltagsfragen
Weitere Angebote
- Kurse mit sportlichem Schwerpunkt oder Entspannung
- Gedächtnistraining
- Gemeinsame Aktivitäten in Kooperation mit dem Gemeinschaftssportverein Gold-Kraemer e.V. (GSV GK e.V.)
- Informationsabende unter dem Motto „Neues zur Multiplen Sklerose“, geplant und durchgeführt von der ärztlichen Beirätin Angelika Haus und Prof. Dr. Gereon Nelles in der Caritas-Akademie in Köln
- Kontaktkreise, in denen sich von MS Betroffene regelmäßig zusammenfinden, austauschen und gegenseitig helfen können
AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V.
Für Menschen mit Multipler Sklerose in Baden-Württemberg ist die AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., eine wichtige Anlaufstelle. Die AMSEL bietet ein breites Spektrum an Beratungs- und Unterstützungsangeboten, darunter:
- Individuelle Beratung: Betroffene und Angehörige erhalten persönliche Beratung zu allen Fragen rund um MS.
- Selbsthilfegruppen: Die AMSEL vermittelt Kontakte zu Selbsthilfegruppen, in denen sich Betroffene austauschen und gegenseitig unterstützen können.
- Veranstaltungen und Seminare: Die AMSEL bietet regelmäßig Veranstaltungen und Seminare zu verschiedenen Themen rund um MS an.
- Informationsmaterial: Die AMSEL stellt umfangreiches Informationsmaterial zu MS zur Verfügung.
Weitere wichtige Aspekte im Umgang mit MS
Neben den genannten Anlaufstellen und Informationsquellen gibt es weitere wichtige Aspekte, die im Umgang mit MS eine Rolle spielen:
- Krankheitsbewältigung: Die Diagnose einer chronischen Krankheit wie MS kann das Leben einer Person auf den Kopf stellen. Sich als betroffene Patientin bzw. betroffener Patient umfassend zu informieren, ist der erste Schritt, einen aktiven Umgang mit der MS-Erkrankung und ihren Symptomen zu pflegen.
- Spastik-Management: Viele MS-Betroffene leiden unter Muskelsteifheit (Spastik). Eine frühzeitige Erkennung und Behandlung der Spastik kann die Lebensqualität deutlich verbessern. Physiotherapie, Ergotherapie bzw. physikalische Therapien werden zuerst eingesetzt.
- MS und Kinderwunsch/Schwangerschaft: Beim Thema Kinderwunsch kommen viele Fragen auf, ganz besonders wenn ein Elternteil eine chronische Erkrankung wie MS hat. Eine Schwangerschaft mit MS gilt nicht als Risikoschwangerschaft. Dennoch kommen häufige Fragen auf, die mit dem behandelnden Arzt besprochen werden sollten.
- Soziales Leben: Betroffene fragen sich oft, wie sich ihr Sozialleben verändern wird. Der Kontakt zu Freunden und Familie ist jedoch sehr wichtig für die Krankheitsbewältigung.
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