Die Diagnose Epilepsie stellt Patienten und ihre Angehörigen vor zahlreiche Fragen und Herausforderungen. Neben den Anfällen selbst, den notwendigen Untersuchungen, der medikamentösen Behandlung und den möglichen Einschränkungen, ist die Frage nach der Lebenserwartung ein zentrales Anliegen. Dieser Artikel beleuchtet die Thematik der Lebenserwartung bei Epilepsie, geht auf mögliche Ursachen für eine verkürzte Lebensdauer ein und zeigt Maßnahmen zur Risikominimierung auf.
Einführung in die Epilepsie
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Krampfanfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch funktionelle Störungen im Gehirn, bei denen Nervenzellen plötzlich und unkontrolliert elektrische Impulse abgeben. Die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) definiert Epilepsie als eine anhaltende Prädisposition für epileptische Anfälle und deren neurobiologische, kognitive, psychologische und soziale Folgen.
Die Häufigkeit von Epilepsie variiert je nach Alter. Bei Kindern und Jugendlichen sowie im höheren Alter treten Neuerkrankungen häufiger auf. In Deutschland leiden schätzungsweise 800.000 Menschen an einer behandlungspflichtigen Epilepsie, was etwa 0,5 bis 1 % der Bevölkerung entspricht.
Epilepsie und Lebenserwartung: Eine statistische Betrachtung
Statistisch gesehen haben Epilepsiepatienten eine kürzere Lebenserwartung als die Normalbevölkerung. Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass Epilepsie nicht grundsätzlich und in jedem Fall die Lebenserwartung verkürzt. Viele Patienten können mit einer guten medikamentösen Therapie ein normales Leben führen.
Untersuchungen haben gezeigt, dass Epilepsiepatienten genauso häufig an Herzinfarkt, Schlaganfall oder Krebs sterben wie Menschen ohne Epilepsie. Allerdings gibt es spezifische Faktoren im Zusammenhang mit Epilepsie, die die Lebenserwartung beeinflussen können.
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Ursachen für eine verkürzte Lebenserwartung bei Epilepsie
Die Gründe für eine statistisch verkürzte Lebenserwartung bei Epilepsie sind vielfältig. Es ist wichtig, zwischen symptomatischen und idiopathischen Epilepsien zu unterscheiden.
Symptomatische Epilepsien
Symptomatische Epilepsien werden durch eine Grunderkrankung verursacht, wie beispielsweise einen Hirntumor, eine schwere Hirnfehlbildung oder eine Stoffwechselerkrankung. In diesen Fällen ist die verkürzte Lebensdauer möglicherweise eher auf die Grunderkrankung als auf die Epilepsie selbst zurückzuführen. Die Sterblichkeitsrate von Patienten mit symptomatischen Epilepsien ist im Vergleich zur Normalbevölkerung deutlich erhöht.
Idiopathische Epilepsien
Bei idiopathischen Epilepsien kann keine Grunderkrankung als Ursache festgestellt werden. Hier ist die Sterblichkeitsrate nur leicht erhöht. Der Tod als direkte Folge eines Anfalls ist ein seltenes Ereignis. Er kann jedoch im Zusammenhang mit einem Grand-Mal-Status auftreten, wenn Notfallmaßnahmen nicht greifen. Mögliche Todesursachen sind Herzrhythmusstörungen, Atemversagen oder Hirnödeme.
Suizidrisiko
Ein weiterer wichtiger Faktor ist das erhöhte Suizidrisiko bei Epilepsiepatienten. Im Vergleich zur Normalbevölkerung ist das Suizidrisiko bei Epilepsiepatienten drei- bis viermal höher. Als Ursachen werden soziale Probleme, ein unbefriedigender Krankheitsverlauf und Depressionen angesehen. Eine gute sozialpädagogische Begleitung und eine frühzeitige antidepressive Therapie können hier vorbeugend wirken.
SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy)
Einige Patienten sterben plötzlich und unerwartet, ohne dass eine eindeutige Todesursache festgestellt werden kann. Dieses Phänomen wird als SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) bezeichnet. SUDEP ist definiert als der plötzliche, unerwartete Tod eines Epilepsiepatienten, der medizinisch nicht durch eine Erkrankung oder einen Unfall erklärt werden kann und bei dem die Todesursache unklar bleibt, auch nach einer Autopsie.
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SUDEP: Risikofaktoren und Prävention
SUDEP ist ein seltenes, aber tragisches Ereignis. Es ist wichtig, die Risikofaktoren zu kennen und zu erkennen, um das Risiko zu minimieren.
Risikofaktoren für SUDEP
Zu den bekannten Risikofaktoren für SUDEP gehören:
- Schlecht kontrollierte Anfälle, insbesondere generalisierte tonisch-klonische Anfälle
- Häufige Anfälle
- Männliches Geschlecht
- Junges Erwachsenenalter
- Beginn der Epilepsie in jungen Jahren
- Medikamentöse Therapie mit mehreren Antiepileptika
Es ist wichtig zu beachten, dass diese Liste nur Hinweise auf das persönliche SUDEP-Risiko gibt. Der eindeutige Risikofaktor für SUDEP ist bis jetzt noch nicht gefunden worden.
Was passiert bei SUDEP?
Die genauen physiologischen Abläufe, die bei SUDEP zum Tod führen, sind noch nicht vollständig geklärt. Es wird vermutet, dass Funktionsstörungen des zentralen autonomen Nervensystems, insbesondere Störungen in der Regulation von Atmung und Herzschlag, eine Rolle spielen.
Kann man SUDEP vermeiden?
Einige der genannten Risikofaktoren sind nur begrenzt beeinflussbar. Geschlecht, Alter oder Erkrankungsbeginn lassen sich nicht verändern. Eine optimierte Therapie und die zuverlässige Einnahme von Medikamenten sind jedoch Maßnahmen, die von Arzt und Patient gemeinsam gestaltet werden können. Daher ist die empfehlenswerteste Vorsorgemaßnahme, eine bestmögliche Anfallskontrolle zu erreichen.
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Es ist weniger sinnvoll, Patienten nicht mehr aus den Augen zu lassen. Selbst wenn Kinder mit im Bett ihrer Eltern schlafen, ist das keine Garantie dafür, dass SUDEP nicht auftritt oder rechtzeitig bemerkt wird. Ganz abgesehen von den psychischen Belastungen, die solch eine Rundum-Überwachung für Patienten und Angehörigen bedeutet.
Epidemiologie der Epilepsie im höheren Lebensalter
Im höheren Lebensalter treten besondere Aspekte der Epilepsie in den Vordergrund. Die Inzidenz von Epilepsie steigt mit zunehmendem Alter, wobei zerebrovaskuläre Erkrankungen die häufigste Ursache darstellen. Auch neurodegenerative Erkrankungen, Tumoren und Schädel-Hirn-Traumata spielen eine Rolle.
Die Mortalität bei Epilepsie ist in allen Altersgruppen erhöht, besonders jedoch bei älteren Menschen. Häufige Todesursachen sind Pneumonien, Neoplasien und zerebrovaskuläre Erkrankungen.
Diagnostik und Therapie der Epilepsie
Nach einem erstmaligen epileptischen Anfall sollte eine ausführliche diagnostische Abklärung durch erfahrene Ärzte erfolgen. Dazu gehören die Erhebung der Krankheitsgeschichte (Anamnese), eine zeitnahe Bildgebung des Gehirns (CT oder MRT) und eine Elektroenzephalografie (EEG).
Bei gesicherter Diagnose einer Epilepsie kommen in der Regel Medikamente zum Einsatz, sogenannte Antiepileptika. Oberstes Ziel der medikamentösen Behandlung ist eine dauerhafte Anfallsfreiheit, die bei ca. 60-70 % der Patienten erreicht werden kann. Für Menschen mit pharmakoresistenter fokaler Epilepsie kann eine operative Behandlung in Betracht gezogen werden.
Leben mit Epilepsie: Rehabilitation und Lebensqualität
Aufgrund der Notwendigkeit einer dauerhaften Behandlung ist Epilepsie als eine chronische Erkrankung zu verstehen. Menschen mit Epilepsie können motorisch-funktionelle oder psychomentale Defizite aufweisen, die mit Einschränkungen hinsichtlich Aktivität und Teilhabe verbunden sein können.
Besonderes Augenmerk ist auf Epilepsiepatienten im Erwerbsleben zu richten. Aufgrund individueller Risiken und Gefährdungslagen können Einschränkungen im Erwerbsleben auftreten. Die Lebensqualität von epilepsieerkrankten Menschen ist aufgrund negativer Stigmatisierung und Unverständnis in der Bevölkerung häufig vermindert.
Rehabilitative Maßnahmen sollten neben der Behandlung von Funktionseinschränkungen auch die Erarbeitung von Strategien zum Umgang mit der Erkrankung umfassen.
Hilfsmöglichkeiten für Angehörige
Der plötzliche Verlust eines geliebten Menschen durch SUDEP oder eine andere Todesursache ist eine schwere Belastung für die Angehörigen. In Großbritannien gibt es die Selbsthilfeorganisation „Epilepsy Bereaved“, die Informationsmaterial zum Thema SUDEP bereithält und Unterstützung anbietet. In Deutschland gibt es spezielle Unterstützung für Angehörige, die einen geliebten Menschen durch SUDEP verloren haben, (noch) nicht in organisierter Form. Die Teilnahme an einer Trauergruppe oder einer Epilepsie-Selbsthilfegruppe ist jedoch mittlerweile in fast jeder Stadt möglich. Auch Seelsorger sind gerne bereit mit Gesprächen bei der Trauerarbeit zur Seite zu stehen.