Epilepsie kindgerecht erklärt: Ein Leitfaden für Eltern

Wenn ein Kind an Epilepsie erkrankt, wirft das viele Fragen auf. Eltern sind oft verunsichert und suchen nach Wegen, ihrem Kind die Erkrankung altersgerecht zu erklären. Dieser Artikel soll Eltern dabei unterstützen, Epilepsie verständlich zu machen und ihnen helfen, mit der Diagnose im Alltag umzugehen.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des Gehirns, bei der es wiederholt zu epileptischen Anfällen kommt. Diese Anfälle entstehen durch vorübergehende Funktionsstörungen im Gehirn, die zu einer übermäßigen elektrischen Entladung der Nervenzellen führen. Man könnte einen Anfall auch als eine Art Gewitter im Kopf bezeichnen.

Es ist wichtig zu betonen, dass ein einzelner epileptischer Anfall noch keine Epilepsie bedeutet. Knapp jeder zehnte Mensch hat im Leben einmal einen epileptischen Anfall. Von Epilepsie spricht man erst, wenn mindestens zwei Anfälle im Abstand von über 24 Stunden auftreten oder wenn ein Anfall aufgetreten ist und das Risiko für einen weiteren Anfall größer als 60 Prozent eingeschätzt wird.

Ursachen von Epilepsie

Die Ursachen für Epilepsie sind vielfältig. In manchen Fällen sind sie auf Störungen der Hirnreifung während der Schwangerschaft oder auf Geburtskomplikationen zurückzuführen. Im Jugendalter können Unfälle oder Gehirntumore Auslöser sein. Allerdings bleibt die konkrete Ursache in vielen Fällen unklar.

Prof. Dr. Angela Kaindl, Direktorin der Klinik für Pädiatrie an der Charité - Universitätsmedizin in Berlin, betont, dass auch Kinder mit neurologischen Erkrankungen oder Frühgeborene mit möglichen Hirnschäden anfälliger für Epilepsie sind.

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Wie erkenne ich einen epileptischen Anfall?

Epileptische Anfälle können sich unterschiedlich äußern. Ein klassischer, sogenannter tonisch-klonischer Anfall ist oft leicht zu erkennen: Das Kind verliert das Bewusstsein, der Blick ist starr, die Muskeln verkrampfen sich und Arme und Beine zucken.

Es gibt aber auch Anfälle, die schwerer zu erkennen sind. Diese können sich als Abwesenheitszustand, Verwirrtheit, Weinen, Erbrechen oder Körperspannungsverlust äußern. Besonders wachsam sollten Eltern bei epileptischen Spasmen sein, die vor allem bei Säuglingen auftreten. Diese sogenannten Blitz-Nick-Salaam-Anfälle äußern sich durch das Beugen des Kopfes, Strecken der Arme und Beine und anschließendes Anziehen.

Wenn Eltern einen solchen Anfall bei ihrem Kind bemerken, sollten sie rasch eine Kindernotaufnahme aufsuchen oder im Akutzustand und bei beeinträchtigter Atmung die 112 wählen. Ein Segen sind hier Handys und die Videos, die Eltern mitbringen. Die kann man sich in der Sprechstunde gemeinsam anschauen: Sie sind ein Schlüssel zur Diagnose. Also wenn möglich, bitte filmen.

Was tun bei einem epileptischen Anfall?

Wenn ein Kind einen epileptischen Anfall hat, ist es wichtig, Ruhe zu bewahren und folgende Maßnahmen zu ergreifen:

• Auf die Uhr schauen und sich merken, wie lange der Anfall dauert.
• Das Kind vor Verletzungen schützen.
• Das Kind nicht festhalten und nichts in den Mund stecken.
• Das Kind nicht allein lassen und ihm auch nach dem Anfall beistehen.
• Bei Bedarf Hilfe holen und die 112 wählen.

Nach dem Anfall schlafen die Kinder meist. Dann sollten Eltern das Kind in die stabile Seitenlage legen, sodass der Speichel aus dem Mund herausfließen kann. Das erleichtert die Atmung.

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Fieberkrämpfe und Epilepsie

Viele Eltern sind besorgt, wenn ihr Kind bei Fieber einen Krampfanfall hat. Prof. Dr. Kaindl beruhigt: Drei von hundert Kindern bekommen bis zum fünften Lebensjahr einen Fieberkrampf. In 80 Prozent der Fälle ist dieser unkompliziert und das Epilepsierisiko ist bei diesen Kindern nicht erhöht. Sie haben aber ein höheres Risiko für weitere Fieberkrämpfe.

Dennoch sollten Eltern auch bei einem Fieberkrampf rasch den Notarzt rufen, um eine ernsthafte Erkrankung als Ursache auszuschließen.

Wie erkläre ich meinem Kind Epilepsie?

Es ist wichtig, offen und ehrlich mit dem Kind über seine Erkrankung zu sprechen. Dabei sollte man auf das Alter und das Verständnis des Kindes eingehen.

Hier sind einige Tipps, wie man Epilepsie kindgerecht erklären kann:

• Verwenden Sie einfache Sprache: Erklären Sie, dass Epilepsie eine Erkrankung des Gehirns ist, bei der es manchmal zu "Gewittern im Kopf" kommen kann.
• Vergleichen Sie es mit etwas Bekanntem: Man könnte Epilepsie mit einer Art "Kurzschluss" im Gehirn vergleichen, ähnlich wie wenn ein Licht kurz flackert.
• Betonen Sie, dass es nicht an ihrer Schuld liegt: Erklären Sie, dass Epilepsie keine Strafe ist und das Kind nichts falsch gemacht hat.
• Ermutigen Sie zu Fragen: Geben Sie dem Kind die Möglichkeit, Fragen zu stellen und beantworten Sie diese ehrlich und geduldig.
• Lesen Sie gemeinsam ein Kinderbuch über Epilepsie: Es gibt einige Kinderbücher, die Epilepsie kindgerecht erklären und helfen, Ängste abzubauen. Ein Beispiel ist das Buch über Lisa, welches mit ihren sechs Jahren von der besonderen Sache E-pi-lep-sie erzählt. Gegenüber stehen sich Ängste und Sorgen, Gelassenheit, Neugier und Lebensfreude beim Erfahren von und im Umgang mit Epilepsie. Kindgerecht werden Untersuchungsmethoden und Therapiemöglichkeiten dargestellt.
• Erklären Sie den Anfall als „Wirbelsturm im Kopf“: Die farbenfrohen Illustrationen lassen den Betrachter und Leser nicht aus ihrem Bann.

Behandlungsmöglichkeiten

Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten für Epilepsie. Ziel der Therapie ist es, eine gute Lebensqualität und Entwicklung sowie Anfallsfreiheit zu erreichen.

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• Medikamente: Die häufigste Behandlungsmethode sind Medikamente, sogenannte Antiepileptika. Diese können die Anfälle reduzieren oder ganz verhindern.
• Spezielle Diäten: In einigen Fällen kann eine spezielle Diät, wie z.B. die ketogene Diät, helfen, die Anfälle zu kontrollieren.
• Epilepsie-Chirurgie: Für Kinder, bei denen Medikamente nicht ausreichend wirken, kann eine Operation in einem spezialisierten Epilepsiezentrum in Frage kommen.

Die Chance, ein Kind mit zwei Medikamenten anfallsfrei zu bekommen, beträgt ungefähr 66 Prozent. Das heißt aber auch, dass jedes dritte Kind trotz dieser Medikamente nicht anfallsfrei wird. Diese Kinder müssen früh in ein auf Kinder spezialisiertes Epilepsiezentrum. Einige von ihnen können wir operieren - damit haben diese im Schnitteine 70-prozentige Chance auf Anfallsfreiheit.

Leben mit Epilepsie im Alltag

Die meisten Kinder mit Epilepsie können ein normales Leben führen und Kindergarten und Schule besuchen. Es ist jedoch wichtig, dass Erzieher und Lehrer über die Erkrankung informiert sind und wissen, was bei einem Anfall zu tun ist.

Hier sind einige Tipps für den Alltag mit Epilepsie:

• Epilepsie-Notfallausweis: Das Kind sollte einen Epilepsie-Notfallausweis mitführen, in dem die wichtigsten Informationen zur Erkrankung und Medikation vermerkt sind.
• Schule und Kindergarten informieren: Es ist wichtig, dass Erzieher und Lehrer über die Epilepsie informiert sind und wissen, was bei einem Anfall zu tun ist.
• Sport und Freizeit: Die meisten Sportarten sind für Kinder mit Epilepsie geeignet. Allerdings sollten bestimmte Disziplinen wie Schwimmen oder Klettern nur unter Aufsicht ausgeübt werden.
• Sicherheit zu Hause: Solange die Gefahr besteht, dass Ihr Kind im Anfall in die Badewanne unter Wasser rutscht, sollte es besser Duschen. Praktisch ist es auch, wenn die Türen von Bad und Gästetoilette nach außen aufgehen. So kommen Sie besser ins Bad, wenn Ihr Kind dort auf den Boden stürzt. Statt eines Schloss mit Schlüssel ist eine sog. WC-Garnitur sinnvoll.
• Unterstützung suchen: Es gibt viele Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen, die Familien mit epilepsiekranken Kindern unterstützen.

Umgang mit Ängsten

Es ist normal, dass Eltern Angst um ihr Kind haben, wenn es an Epilepsie erkrankt ist. Es ist wichtig, diese Ängste anzusprechen und sich professionelle Hilfe zu suchen, wenn sie zu belastend werden.

Prof. Dr. Kaindl betont, dass Epilepsie leider immer noch gesellschaftlich stigmatisiert ist. Es ist wichtig, offen über die Erkrankung zu sprechen und sich nicht zu schämen. Wenn man selber mit sich in Frieden ist, kann man mit dem Kind und dem Umfeld besser umgehen.

Das Risiko des plötzlichen unerwarteten Todes bei Epilepsie (SUDEP)

Sehr selten kommt es zum plötzlichen und unerwarteten Tod bei Epilepsieerkrankten, kurz SUDEP. Das macht Eltern Angst. Diese Todesfälle treten meist als Folge eines Anfalls auf, aus einem weitestgehend normalen Gesundheitszustand ohne erkennbare Ursache. Es gibt Risikofaktoren, die das Auftreten von SUDEP erhöhen: eine fehlende Anfallsfreiheit, plötzliches Absetzen von Medikamenten, tonisch-klonische Anfälle und nächtliche Anfälle.

Um das SUDEP-Risiko zu minimieren, ist es sehr wichtig, dass das Kind anfallsfrei ist. Nach einem Anfall sollte man das Kind in die stabile Seitenlage legen und es stimulieren, damit es möglichst schnell wieder reagiert, und es mindestens eine Stunde lang beobachten. Auch sollten alle Eltern ein Reanimationstraining bekommen.

Unterstützungsmöglichkeiten

Familien mit epilepsiekranken Kindern stehen verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten zur Verfügung:

• Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag.
• Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte.
• Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
• Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
• Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen.
• Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag.
• Integrationshilfe: Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen, die sie im Kindergarten oder in der Schule begleitet.

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