Wiener Selbsthilfegruppe Polyneuropathie: Unterstützung und Information für Betroffene

Einführung

Polyneuropathie ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen des peripheren Nervensystems. Diese Erkrankungen können unterschiedliche Ursachen haben und sich in vielfältigen Symptomen äußern. In Wien gibt es eine aktive Selbsthilfegruppe für Menschen mit Polyneuropathie, die Betroffenen und ihren Angehörigen Unterstützung, Informationen und Austauschmöglichkeiten bietet. Dieser Artikel beleuchtet die Arbeit der Wiener Selbsthilfegruppe Polyneuropathie, die Erkrankung selbst und gibt einen Überblick über Ursachen, Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten.

Was ist Polyneuropathie?

Unter dem Begriff Polyneuropathie wird eine systemische Erkrankung von Nervenzellen des peripheren Nervensystems verstanden. Das bedeutet, hierbei können theoretisch alle Nerven betroffen sein, die sich außerhalb des Gehirns und des Rückenmarks befinden, die zusammen das zentrale Nervensystem bilden. Häufig beginnt die Erkrankung im körperfernen Bereich und setzt sich dann in Richtung des Körperstammes fort.

Die Polyneuropathie ist keine eigenständige Erkrankung im eigentlichen Sinne, sondern eher ein Überbegriff für verschiedene Syndrome, die mit einer Schädigung von Nerven einhergehen. Verschiedene Ursachen können somit zu unterschiedlichen Formen der Polyneuropathie führen. So bezeichnet man beispielsweise eine durch Diabetes verursachte Nervenschädigung als diabetische Polyneuropathie.

Ursachen von Polyneuropathie

Mögliche Ursachen einer Polyneuropathie sind zahlreich, am häufigsten wird sie jedoch durch Diabetes mellitus und übermäßigen Alkoholkonsum ausgelöst. Auch während einer Schwangerschaft oder aufgrund einiger angeborener Erkrankungen kann eine Polyneuropathie entstehen. Verschiedene Giftstoffe wie Schwermetalle oder Lösungsmittel können auf Dauer ebenfalls die Nerven schädigen und zur Polyneuropathie führen.

Typen und Formen der Polyneuropathie

Es handelt sich bei den Polyneuropathien um eine komplexe Gruppe von Erkrankungen, weshalb eine systematische Klassifikation äußerst schwierig ist. Die häufigste Einteilung erfolgt hinsichtlich der Ursache der Nervenschädigung, sodass vor allem folgende Formen der Polyneuropathie unterschieden werden können:

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• Hereditäre Polyneuropathien: Hierbei sind die Nervenschädigung selbst oder eine Grunderkrankung, die zur Polyneuropathie führt, erblich bedingt. Beispiele hierfür sind Amyloidose und Porphyrie, bei denen Nerven durch krankhafte Ablagerungen geschädigt werden. Der PATIENTENVERBAND FAMILIÄRE AMYLOID POLYNEUROPATHIE e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose.
• Metabolische Polyneuropathien: Diese entstehen durch Stoffwechselstörungen. Die diabetische Polyneuropathie macht etwa 15-30% aller Polyneuropathien in den Industrienationen aus. Auch Vitaminmangel (vor allem Vitamin B12) kann periphere Nerven schädigen. Auch hormonelle Störungen, Schwangerschaften und Schilddrüsenerkrankungen können zu dieser Gruppe gezählt werden.
• Entzündliche Polyneuropathien: Hier werden Nerven durch Entzündungen geschädigt, die nicht immer durch Krankheitserreger verursacht werden. Oft liegt eine Fehlregulation des Immunsystems vor, wodurch körpereigenes Gewebe angegriffen wird. Rheumatische Erkrankungen oder das Guillain-Barré-Syndrom sind wichtige Ursachen, wobei es typischerweise zu einer aufsteigenden, symmetrischen schlaffen Muskellähmung kommt.
• Toxische Polyneuropathien: Verschiedene Giftstoffe können periphere Nerven schädigen und eine Polyneuropathie auslösen. Alkohol, bestimmte Medikamente (z.B. Chemotherapeutika) oder Schwermetalle wie Blei gehören zu den wichtigsten Ursachen. Die Alkohol-Polyneuropathie macht etwa 15% dieser Erkrankungen aus.

Symptome einer Polyneuropathie

Die Symptomatik einer Polyneuropathie hängt vor allem davon ab, welche Nerven von der Schädigung betroffen sind. Häufig zeigen sich die Schäden an Nervenzellen, die für die sensible Wahrnehmung verantwortlich sind. Typische Anzeichen für eine Schädigung sind daher Missempfindungen und Schmerzen. Viele Patienten beschreiben die Missempfindungen bei einer Polyneuropathie als eine Art „Ameisenlaufen“ oder Kribbeln. Neuropathische Schmerzen haben häufig einen brennenden Charakter. Im Anfangsstadium einer diabetischen Polyneuropathie zeigt sich die sensible Nervenschädigung oft in einer Störung des Vibrations- und Temperaturempfindens. Andere Polyneuropathieformen können mit dem sogenannten „Burning Feet Syndrom“ einhergehen, bei dem es zu Missempfindungen und brennenden Schmerzen im Bereich der Fußsohlen kommt.

Eine Schädigung von motorischen Nerven kann sich beispielsweise in Form von Muskellähmungen, Krämpfen oder einem schlaffen Muskeltonus präsentieren. Ebenso können auch Nerven betroffen sein, die vegetative Funktionen erfüllen. Hierzu gehören alle Körpervorgänge, die nicht willentlich gesteuert werden können. Mögliche Symptome bei einer Polyneuropathie können daher auch Störungen der Schweißproduktion, des Kreislaufs oder der Blasenfunktion sein.

Betroffene berichten von Kribbeln und Stechen, brennenden Schmerzen, aber auch Taubheit in bestimmten Körperteilen.

Diagnose von Polyneuropathie

Besteht der Verdacht auf eine Polyneuropathie bei einem Patienten oder einer Patientin, gibt es eine Reihe an Untersuchungen, die durchgeführt werden, um den Verdacht zu bestätigen oder zu verwerfen. Zunächst findet eine ausführliche körperliche Untersuchung statt, bei der insbesondere die Sensibilität und Funktionalität der peripheren Nerven im Fokus steht. Außerdem werden patientenbezogene Daten erhoben, um bereits mögliche Ursachen der Polyneuropathie herauszufinden.

Auch das Blut wird auf auslösende Faktoren wie Giftstoffe oder Diabetes untersucht. Anschließend kann über eine Elektroneurographie oder Elektromyographie die elektrische Leitfähigkeit der Nerven oder Muskeln überprüft werden.

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Verlauf einer Polyneuropathie

Der Verlauf einer Polyneuropathie hängt maßgeblich von der Ursache bzw. der zugrundeliegenden Erkrankung ab, sodass sich hier kaum eine allgemeingültige Aussage treffen lässt. Einige Polyneuropathieformen sind im Verlauf zunehmend. Hierzu gehört beispielsweise die diabetische Polyneuropathie.

Ebenso gibt es aber auch Erkrankungen, bei denen die Polyneuropathie wieder abheilen kann. Hier ist beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom zu nennen, bei dem sich die Nervenschädigung häufig von selbst wieder zurückbildet. In einigen Fällen kann es jedoch zu dauerhaft bleibenden Nervenschäden auch nach Ausheilung einer Polyneuropathie kommen.

Behandlung von Polyneuropathie

Für die Behandlung der Polyneuropathie muss zunächst die Grunderkrankung erkannt werden, sodass die jeweilige Ursache behandelt werden kann. Bei einem Diabetes mellitus beispielsweise steht die Korrektur und Stabilisierung des Blutzuckerspiegels im Vordergrund, beim übermäßigen Alkoholkonsum wird eine Alkohol-Abstinenz angestrebt. Leichte Formen der Polyneuropathie bessern sich nach Behandlung der Grunderkrankung meist von selbst.

Um die Symptome zu mildern, gibt es verschiedene medikamentöse Ansätze, die individuell auf die betroffene Person angepasst werden. Bei schweren Verläufen kann eine dauerhafte medikamentöse Therapie, auch nach Behandlung der Grunderkrankung, notwendig sein. Wichtig ist hier vor allem eine adäquate und konsequente Schmerztherapie, um der Entwicklung von chronischen Schmerzen entgegenzuwirken.

Bei motorischen Beeinträchtigungen wie Muskellähmungen kommt der Bewegungstherapie eine entscheidende Bedeutung zu, um die Muskelfunktion zu erhalten oder wiederherzustellen. Viele Patienten erhalten daher regelmäßige physiotherapeutische Anwendungen.

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Prävention und Vorbeugung

Um der Entstehung einer Polyneuropathie entgegenzuwirken, sollten die auslösenden Grunderkrankungen vermieden oder so gut wie möglich behandelt werden. Patienten mit Diabetes beispielsweise können bei ihrem Hausarzt in ein sogenanntes DMP (Disease-Management-Programme) eingebunden werden. Dieses beinhaltet unter anderem regelmäßige Kontrolluntersuchungen, wodurch auch eine Polyneuropathie bereits in frühen Stadien erkannt werden soll, sodass frühzeitig eine Therapie eingeleitet werden kann.

Ansprechpartner bei Polyneuropathie

Die Verdachtsdiagnose der Polyneuropathie stellt in der Regel der Hausarzt oder die Hausärztin. Dort findet das erste Gespräch und meist auch eine erste körperliche Untersuchung statt. Die endgültige Diagnose stellt im Normalfall ein Arzt oder eine Ärztin der Neurologie, also der Fachrichtung für Nervenheilkunde.

Diese FachärztInnen leiten dann auch die Behandlung ein. Viele Rehabilitationskliniken bieten außerdem, begleitend zur Behandlung der Grunderkrankung, Physiotherapie oder Sporttherapie an, die zur Muskelstärkung der betroffenen Körperregion beitragen. Auch Ergotherapie kann dabei helfen, das Körperempfinden im Rahmen der Behandlung wieder zu stärken.

Die Wiener Selbsthilfegruppe Polyneuropathie

In Österreich gibt es mehr als 1400 Selbsthilfegruppen, die alle von Betroffenen gegründet wurden. Die Wiener Selbsthilfegruppe Polyneuropathie ist eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit dieser Erkrankung und ihre Angehörigen. Sie bietet eine Plattform für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung.

Ziele und Aktivitäten

Die Wiener Selbsthilfegruppe Polyneuropathie hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen und sie aus der Isolation zu holen. Zu den Aktivitäten der Gruppe gehören:

• Regelmäßige Treffen: Hier können sich Betroffene austauschen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen.
• Informationsveranstaltungen: Experten informieren über aktuelle Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie von Polyneuropathie.
• Gemeinsame Aktivitäten: Ausflüge, Wanderungen und andere Freizeitaktivitäten fördern den Zusammenhalt und die Lebensqualität.
• Lobbying: Der Verein setzt sich für die Interessen von Menschen mit Polyneuropathie ein und fordert eine bessere Versorgung und Forschung.

Der Verein ÖSTERREICHISCHE SELBSTHILFE POLYNEUROPATHIE wurde gegründet, um anderen Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen und sie aus der Isolation zu holen. Der Verein setzt sich für das Lobbying für diese Krankheit ein.

Persönliche Erfahrungen in der Selbsthilfegruppe

Jörg, ein Betroffener, berichtet, dass er trotz seiner fortschreitenden Krankheit unbeirrt am Aufbau des Vereins gearbeitet hat. Er betont die Bedeutung der Unterstützung durch seine Frau Brigitte, die ihm jeden Tag Kraft und Hoffnung schenkt. Jörg engagiert sich auch für eine Unterschriftenliste, um die Forschung an einem Medikament gegen Polyneuropathie zu fördern.

Franz, der Präsident des Vereins ÖSTERREICHISCHE SELBSTHILFE POLYNEUROPATHIE, ist seit 8 Jahren durch Polyneuropathie und Einschlusskörperchenmyositis behindert. Er betont, dass er im Gegensatz zu vielen anderen Betroffenen keine Schmerzen hat, was für ihn ein großer Vorteil ist. Franz engagiert sich neben seinen anderen ehrenamtlichen Tätigkeiten für die Selbsthilfegruppe, um vieles zu erreichen.

Brigitte, die Angehörige von Jörg ist, berichtet von den Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt. Sie betont die Bedeutung der gegenseitigen Unterstützung und die positiven Auswirkungen des Umzugs aufs Land.

Veranstaltungen und Treffen

Die Selbsthilfegruppe bietet verschiedene Veranstaltungen und Treffen an, um den Austausch und die Information zu fördern:

• Patiententage Amyloidose: Diese finden regelmäßig statt, beispielsweise vom 01. - 03. November 2019 in Berlin.
• Informationsveranstaltungen: Der Verein "Leben mit Amyloidose - Amyloidosis Austria" veranstaltet regelmäßig Informationsveranstaltungen, wie am 16. Oktober 2019 in Wien.
• Europäische ATTR-Treffen: Diese Treffen bringen Patienten und Ärzte zusammen, wie beispielsweise vom 01. - 03. September 2019 in Berlin.
• CMT Austria: Diese Organisation ist österreichweit tätig und bietet Stammtische in den Bundesländern sowie eine Jahrestagung an.

Tipps und Ratschläge von Betroffenen

Barbara Chaloupek, die selbst mit CMT lebt, gibt wertvolle Tipps für den Umgang mit der Erkrankung:

• Frühzeitige Diagnose: Eine frühe Diagnose und gezielte Gegenmaßnahmen können den Leidensdruck verringern und das Selbstwertgefühl stärken.
• Ärztliche Beratung: Ein Arzt, der gut zuhört und das Gangbild des Patienten beurteilt, ist entscheidend für eine gute Betreuung.
• Therapie: Neurophysiotherapie- und Ergotherapie-Einheiten sollten bereits bei Verdacht auf PNP verordnet werden.
• Offenheit: Ärzte sollten offen sein gegenüber allen Therapieformen, auch wenn sie diese noch nicht kennen.
• Gesamtsicht: Eine umfassende Betrachtung der mechanischen und neurologischen Probleme ist wichtig für die Therapieplanung.
• Austausch: Selbsthilfegruppen bieten Austausch, Wissen und emotionale Unterstützung.
• Erfahrungsdatenbank: CMT Austria bietet eine Erfahrungsdatenbank für registrierte Mitglieder, in der Patienten über ihre Erfahrungen berichten und eine Liste mit Medikamenten finden, die bei Polyneuropathie vermieden werden sollten.
• Anpassung: Die Freizeitgestaltung sollte kontinuierlich an die Möglichkeiten angepasst werden.

Expertenmeinungen und Forschung

Udo Zifko, ein Wiener Experte für Polyneuropathie, erklärt das Krankheitsbild einfach und verständlich und zeigt den Weg zur gesicherten Diagnose. Er betont die Bedeutung der Früherkennung und der individuellen Therapie.

Das Deutsche Diabetes-Zentrum (DZD) forscht ebenfalls im Bereich Polyneuropathie.

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