Die Diagnose Demenz stellt für Betroffene und Angehörige eine erhebliche Herausforderung dar. Viele Fragen tauchen auf, insbesondere die Frage, ob Demenzkranke sich ihrer Erkrankung bewusst sind. Dieser Artikel beleuchtet dieses Thema umfassend und bietet Einblicke in die Gefühlswelt von Menschen mit Demenz, den Umgang mit herausforderndem Verhalten und die Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige.
Die Wahrnehmung der Erkrankung bei Demenzkranken
Mit der Diagnose Demenz verändert sich das Leben für die Patienten erheblich. Sie verlieren zunehmend die Orientierung, und die Alltagsbewältigung wird immer schwieriger. Viele Betroffene merken, dass sich etwas verändert und dass die Umwelt diese Veränderungen wahrnimmt. Gerade Menschen, die noch am Anfang der Demenz-Erkrankung stehen, finden es oft schwierig, diese Veränderungen auszuhalten. Dies kann zu Verunsicherung, Verärgerung, Wut und Frustration führen, was wiederum schwierige Situationen im Alltag zur Folge haben kann.
René van Neer, selbst an Demenz erkrankt, schrieb zusammen mit seiner Tochter Stella ein Buch über seine Krankheit. Seine erste Reaktion nach der Diagnose war: "Zum Glück ist es kein Gehirntumor". Er versuchte, Demenz als "Abenteuer" zu sehen und mit kleinen Tricks gegen die Vergesslichkeit zu kämpfen. Er beschreibt das Leben mit Demenz als Leben in ständiger Unsicherheit und Chaos, in dem jeden Moment dem Gedächtnis etwas entfallen kann.
Verdrängung und fehlende Einsicht
Viele Patienten verdrängen die Demenz oder wollen sie nicht wahrhaben. Sie beschäftigen sich nicht mit der Abwärtsspirale, die der Krankheitsverlauf mit sich bringt. Bei anderen Patienten wird die Krankheit zu spät festgestellt, sodass die Betroffenen nicht mehr in der Lage sind, sie tiefergehend zu reflektieren.
Die Schwierigkeit, sich Dinge zu merken, steht in der Regel am Beginn einer Demenzerkrankung. Den Betroffenen gelingt es nicht mehr, neue Informationen im Langzeitgedächtnis zu speichern. Sie vergessen Termine, verlegen Gegenstände oder erinnern sich nicht an die Namen entfernter Bekannter. Von einer Demenz Betroffene bemerken ihre Leistungsverluste meist schneller als alle anderen. Oft geraten sie aufgrund ihrer Gedächtnislücken völlig durcheinander und fühlen sich gedemütigt und beschämt. Mithilfe von Merkzetteln oder durch Zurückhaltung in Gesprächen versuchen sie, ihre Vergesslichkeit zu verbergen. Im weiteren Verlauf der Demenz sind sich die Betroffenen ihrer Gedächtnisprobleme immer weniger bewusst. Das Leiden an den Folgen, wie beispielsweise dem Verlust von Unabhängigkeit, bleibt aber bestehen.
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Herausforderndes Verhalten als Kommunikationsmittel
Im Zuge der Demenzerkrankung kommt es zu kognitiven und sprachlichen Veränderungen. Menschen mit Demenz können Worte nicht mehr verstehen oder sich selbst nicht mehr mit verständlichen Worten ausdrücken. In den Vordergrund tritt dieses "herausfordernde Verhalten", welches eine Möglichkeit der Kommunikation sein kann. Angehörige sollten dies als eine Form der Kommunikation wahrnehmen und verstehen und versuchen, diese eher nonverbale Kommunikation zu deuten.
Umgang mit herausforderndem Verhalten
Lösungsansätze zum Umgang mit "herausforderndem Verhalten" sind, das Verhalten zu verstehen und möglichst präzise zu beschreiben. Fragen, die man sich stellen sollte, sind: Wie häufig tritt das Verhalten auf? Welche Art des Verhaltens zeigt sich? In welchen Situationen tritt es auf? Gibt es bestimmte Räumlichkeiten oder Personen, die das Verhalten auslösen? Eine konkrete Beschreibung des Verhaltens kann Anhaltspunkte für mögliche Ursachen liefern, um dann gezielt Maßnahmen einzuleiten.
Wenn der Geduldsfaden reißt, sollte man aus der Situation herausgehen. Angehörige sollten sich Hilfe holen und die Pflegenden des ambulanten Dienstes oder der Tagespflege konkret auf solche Situationen ansprechen.
Die Bedeutung von Biografie und Erinnerungen
Der Schlüssel für etliche Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften der Betroffenen zu kennen, heißt, sie auch im Verlauf der Demenz besser zu verstehen. In fehlenden Erinnerungen liegt häufig der Grund für das unverständliche Verhalten der Menschen mit Demenz. Wer sich nicht mehr an die Person erinnert, die einem gerade aus den Kleidern helfen möchte, wird sie als Zumutung für seine Intimsphäre empfinden - und sie unter Umständen beschimpfen oder sich weigern, sich auszuziehen.
Halten Sie biografische Erinnerungen des Menschen mit Demenz lebendig. Vermeiden Sie vermeintliches „Gehirntraining“ durch regelmäßiges Abfragen.
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Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Es gibt verschiedene Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Dazu gehören Beratungsangebote der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Pflegeberatungsstellen und Pflegestützpunkte. Auch die eigene Krankenkasse kann weiterhelfen. Es gibt Pflegekurse für pflegende Angehörige und Ratgeber, die Informationen über den Alltag und die Alltagsgestaltung bei einer Demenzerkrankung sowie Hinweise auf Kontakt- und Beratungsstellen bieten.
Tipps für Angehörige
- Fragen aufschreiben: Wenn Sie einen Angehörigen zum Arzt begleiten, schreiben Sie sich Ihre Fragen auf, was Sie wissen möchten. Sagen Sie dem Arzt frühzeitig, dass Sie noch Fragen haben.
- Verständnis zeigen: Sprechen Sie mit einem an Demenz erkrankten Menschen in kurzen, klaren Sätzen, damit er sich nicht überfordert fühlt. Geben Sie ihm immer das Gefühl, dass Sie ihn verstehen und ernst nehmen.
- Ruhe bewahren: Drängen oder hetzen Sie den Betroffenen nie. Meiden Sie Diskussionen und nehmen Sie Konfrontationen nicht persönlich. Versuchen Sie, in schwierigen Situationen mit verständnisvollen Worten zu beruhigen.
- Bewegung fördern: Fördern Sie die Bewegung des an Demenz Erkrankten, das verbessert nachweislich die Durchblutung, das Koordinationsvermögen und den Gleichgewichtssinn.
- Geduld haben: Auch wenn es schwerfällt - seien Sie geduldig.
Leben mit Demenz: Erfahrungen von Betroffenen
Martina Peters, die viele Jahre mit der Diagnose Alzheimer lebte, forderte dazu auf, Demenzerkrankte ernst zu nehmen, sie sprechen zu lassen und sie nicht aus der Gesellschaft auszugrenzen. Sie betonte, dass viele Menschen mit Demenz Angst haben, sich zu zeigen, aber wenn sie es tun, wird so viel Potenzial sichtbar.
Ein anderer Betroffener, ein ehemaliger Banker, beschrieb, wie er nach der Diagnose Alzheimer seinen Lebensstil änderte, um mit der Krankheit besser umzugehen. Er trank keinen Alkohol mehr, gab das Rauchen auf und bewegte sich viel. Er verlange von sich selbst, alles alleine zu machen, nutze sein Handy bei der Organisation vieler Themen und lebe dabei im HIER und JETZT.
Astrid Heller, eine Architektin, die im Alter von 51 Jahren die Diagnose Alzheimer-Demenz erhielt, setzt sich dafür ein, das Bild von Demenzkranken in der Öffentlichkeit zu verändern. Sie arbeitet weiterhin in ihrem Beruf und gründete eine Online-Selbsthilfegruppe für junge Betroffene.
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