Todesursachen bei Demenz: Ein umfassender Überblick

Demenz ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen, die mit einer Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten einhergehen und schwerwiegende Folgen haben. Zu den möglichen Symptomen gehören Gedächtnis- und Orientierungsprobleme, Sprachstörungen, Minderungen des Denk- und Urteilsvermögens sowie Veränderungen der Persönlichkeit. Im fortgeschrittenen Stadium sind die betroffenen Personen auf fremde Hilfe angewiesen, weil sie sich im Alltag nicht mehr alleine zurechtfinden und pflegebedürftig sind. Die bekannteste und häufigste Form der Demenz ist die Alzheimer-Krankheit, die bis zu zwei Drittel aller Demenzerkrankungen ausmacht.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) zählt Alzheimer und andere Demenzerkrankungen inzwischen zu den zehn häufigsten Todesursachen weltweit. In der Untergruppe von Ländern mit hohen Einkommen stehen diese Erkrankungen sogar an zweiter Stelle der Todesursachen.

Was ist Demenz?

Demenz ist ein Oberbegriff für diverse Erkrankungen, die sich auf das Gehirn auswirken und Demenz auslösen können. Die verschiedenen Demenzerkrankungen unterscheiden sich in der Art und Weise, wie sie das Gehirn und dessen Funktion beeinträchtigen. In der großen Mehrheit der Fälle tritt Demenz erst im späten Erwachsenenalter auf. Demenz ist aber nicht gleichzusetzen mit normaler Altersvergesslichkeit, sondern Ausdruck einer schwerwiegenden Erkrankung. Es gibt Demenz auch bei jüngeren Menschen und sogar bei Kindern, doch solche Fälle sind relativ selten oder sogar sehr selten.

Formen von Demenz

Es gibt nicht DIE Demenz, sondern viele Formen davon. Neben Alzheimer sind weitere Demenzformen:

• Lewy-Körperchen-Demenz
• Vaskuläre Demenz
• Frontotemporale Demenz
• Demenz bei Parkinson-Erkrankung
• Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom (aufgrund genetischer Veranlagung nahezu unausweichlich)

Todesursachen bei Demenz

Die Alzheimer-Erkrankung ist ein fortschreitender Verfall des Gehirns. Das Gedächtnis schwindet. Die meisten Menschen sterben nicht direkt an der Alzheimer-Erkrankung, sondern an ihren Folgen für die Selbstversorgung und Mobilität der Betroffenen. Im Allgemeinen ist es also nicht der geistige Abbau, der unmittelbar zum Tode führt, sondern gesundheitliche Komplikationen, die mit Demenz einhergehen.

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Die eingeschränkte Fähigkeit, neue Dinge zu lernen, auch anterograde Gedächtnisstörung genannt, ist eines der ersten Symptome. Das Gedächtnis insbesondere für kurz zurückliegende Inhalte baut ab. Ebenfalls früh betroffen ist der Parietallappen, was zu Orientierungsstörungen führt. Die Schädigungen im Übergang von Temporallappen und Okzipitallappen im nächsten Stadium führen zu Beeinträchtigungen beim Erkennen von Personen, was für alle Beteiligten sehr belastend ist.

Häufige Todesursachen

• Lungenentzündungen: Die häufigste Todesursache sind Lungenentzündungen aufgrund der Immobilisierung. Wiederholte zerebrale Krampfanfälle können in sehr fortgeschrittenen Stadien der Alzheimer Krankheit auftreten und zur Sterblichkeit beitragen.
• Infektionen: Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung kommt es zu einer Immobilisierung. Diese führt dazu, dass die Patienten anfälliger werden für Infektionskrankheiten. Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können. Häufig sind es Infekte der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.
• Schluckstörungen (Aspirationspneumonie): Eine weitere häufige Todesursache ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Zum einen sind Menschen mit Demenz allgemein anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum andern liegt bei ihnen häufig eine Schluckstörung vor, wodurch sie sich leicht Verschlucken können. Dadurch können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen. Dies wird auch „Aspirationspneumonie“ genannt.
• Komplikationen durch Immobilität: Je nachdem, wo die Menschen leben und wie sie versorgt werden, essen sie schlechter und trinken weniger, sodass sie ein erhöhtes Risiko haben, ein Delir zu entwickeln. Dieses kann wiederum durch Immobilität und vegetative Entgleisung mit Störungen der Herzfunktion zum Tode führen.
• Begleiterkrankungen: Bei Menschen, die auch Herzkrankheiten oder Diabetes haben, wird stets diese Diagnose als Todesursache angegeben. Alzheimer und bestimmte andere Demenzen werden durch spezielle Erkrankungen hervorgerufen, die auch andere Folgen haben könnten, etwa durch Durchblutungsstörungen im Hirn. Die Menschen sterben dann an den Begleiterscheinungen der Krankheit.

Zusätzliche Faktoren, die zum Tod beitragen können:

• Mangelernährung: Aufgrund von Appetitmangel und Schwierigkeiten beim Essen und Trinken kann es im Verlauf zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung kommen. Das erhöht wiederum die Anfälligkeit für Infekte.
• Stürze: Im fortgeschrittenen Stadium der Demenz kommt es häufig zu Stürzen, die zu Knochenbrüchen und anderen Verletzungen führen können.
• Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Menschen mit Demenz haben oft auch Herz-Kreislauf-Erkrankungen, die das Risiko für einen Schlaganfall oder Herzinfarkt erhöhen.

Symptome in der letzten Lebensphase

In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer.

Die Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen und die Betroffenen verschlucken sich eventuell häufiger als gewohnt. Das Interesse an Essen und Trinken nimmt häufig ab. Aufgrund der geringeren Nahrungsaufnahme kann es im Verlauf zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung kommen. Das erhöht wiederum die Anfälligkeit für Infekte.

Die Betroffenen wirken körperlich schwächer und sind weniger mobil. Möglicherweise halten sie sich nur noch kurze Zeit außerhalb des Bettes auf und können nur kurzfristig in einem Stuhl oder Liegestuhl sitzen. Einige Menschen mit fortgeschrittener Demenz reagieren weniger auf ihre Umwelt. Sie treten weniger oder kaum noch mit anderen in Kontakt, was nicht heißt, dass ihre Wahrnehmung erloschen ist. Die Schlafphasen können länger werden und die aktiven Wachphasen abnehmen. Unruhe kann als neues oder häufiger auftretendes Anzeichen hinzukommen, bei manchen Menschen nehmen die Unruhephasen im Vergleich zu vorherigen Phasen ab und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig.

Anzeichen der Sterbephase

Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten.

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Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor. Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden. Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an. Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen. Dieses Atemgeräusch entsteht, wenn sich Speichel und Sekret im Rachen ansammeln. Normalerweise würde das Sekret abgehustet werden. Die Menschen mit Demenz am Lebensende schaffen es jedoch nicht, dieses Sekret abzuhusten oder hinunterzuschlucken. Deshalb schwingt das Sekret beim Atmen hin und her und verursacht dabei die Rasselgeräusche. Für die Umstehenden kann dieses Geräusch sehr beängstigend sein, die Betroffenen selbst haben dabei keine Atemnot und nehmen das Geräusch meist nicht als störend wahr.

Das Absaugen des Sekrets ist in den allermeisten Fällen nicht zu empfehlen. Denn es belastet den sterbenden Menschen sehr und kann zu großer Angst oder gar Abwehr führen. Das abgesaugte Sekret bildet sich rasch nach, so dass es bald wieder zu einem rasselnden Atemgeräusch kommt. Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden, zum Beispiel im Liegen von einer Seite auf die andere zu wechseln. Durch die veränderte Lage kann sich das Sekret anders verteilen und so das Geräusch vorübergehend gemindert werden. Manchmal kann durch die frühzeitige Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung die Menge an Sekret verringert werden. Hierzu sind meist kleine Injektionen unter die Haut notwendig, was wiederum belastend für die Sterbende oder den Sterbenden sein kann.

Sterbeorte von Menschen mit Demenz

Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut sowie versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Dieser Wunsch wird fast der Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland erfüllt. Die Wahrscheinlichkeit zu Hause zu sterben ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause. Dies können größere Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen wie eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase sein. Über ein Viertel verstirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz stirbt nur ein kleiner Teil der Betroffenen.

Symptomprävalenz und Betreuungsqualität

Eine Studie zur Symptomprävalenz von Menschen mit und ohne Demenz zwei Tage vor ihrem Tod zeigte, dass die Mehrheit der Menschen mit Demenz an mittlerer bis schwerer Schwäche, Müdigkeit und Appetitmangel litt. Weitere häufige Symptome waren Luftnot und Schmerzen. Im Hinblick auf psychische Symptome zeigten sich bei den meisten Personen mit Demenz mittlere bis schwere Desorientiertheit, Angst, Anspannung und Depressivität.

Hinsichtlich der Betreuungsqualität wurde die Versorgung zu Hause und im Pflegeheim am besten bewertet. Die Hinterbliebenen unterschieden klar zwischen der Pflege zu Hause und im Pflegeheim einerseits und der Pflege auf Normalstationen in Krankenhäusern andererseits. Die kritische Einschätzung der Normalstationen wiegt besonders schwer, da dies der letzte Pflegeort eines erheblichen Teils der Menschen mit Demenz war.

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Einflussfaktoren auf den Sterbeort

Entscheidend für das Sterben zu Hause waren keine krankheits- oder patientenbezogenen Merkmale, sondern in erster Linie das Zusammenleben mit einem Angehörigen in einem gemeinsamen Haushalt.

Die Rolle der Palliativversorgung

Demenz im fortgeschrittenen Stadium wird zunehmend als eine zum Tode führende terminale Erkrankung betrachtet. Studien zeigen, dass die Palliativversorgung von an Demenz erkrankten Patienten in der Finalphase sowohl im häuslichen Bereich als auch in Krankenhäusern und Pflegeheimen nicht immer an deren spezielle Bedürfnisse angepasst ist. Eine unzureichende Symptomkontrolle, eine Verkennung des Eintritts in das Endstadium der Erkrankung und belastende Interventionen wie künstliche Ernährung oder Fixierungsmaßnahmen sind weit verbreitet.

Ziele der Palliativversorgung bei Demenz

• Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen
• Verbesserung der Lebensqualität
• Unterstützung der Autonomie und Würde des Patienten
• Einbeziehung der Angehörigen in die Betreuung
• Auseinandersetzung mit dem Sterben und dem Tod

Maßnahmen der Palliativversorgung

• Symptomkontrolle (z.B. Schmerztherapie, Behandlung von Atemnot, Übelkeit, Unruhe)
• Ernährungsberatung und Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme
• Physiotherapie und Ergotherapie zur Erhaltung der Mobilität
• Psychologische Unterstützung und Beratung
• Seelsorgerische Begleitung
• Unterstützung bei der Organisation der Pflege

Statistische Daten und Fakten

• Deutschland: Im Jahr 2023 lebten hierzulande rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz (im Alter ab 40 Jahren), in der Altersgruppe ab 65 Jahren waren es etwa 1,7 Millionen.
• Europa: In der EU (inklusive UK) lebten im Jahr 2018 rund 8,9 Millionen Menschen mit Demenz (im Alter ab 30 Jahren), in der Altersgruppe ab 65 Jahren waren es ca. 8,4 Millionen.
• Global: Im Jahr 2019 gab es weltweit mehr als 55 Millionen Menschen mit Demenz (im Alter ab 40 Jahren), in der Altersgruppe ab 65 Jahren waren es rund 48 Millionen.
• Deutschland: Im Jahr 2021 gingen rund fünf Prozent aller Todesfälle auf Demenzerkrankungen zurück.
• Europa: Im Jahr 2019 (vor der Corona-Pandemie) gingen fünf Prozent der Todesfälle in der EU auf Alzheimer und andere Formen der Demenz zurück.
• Die Zahl der Todesfälle durch Alzheimer stieg von 2003 bis 2023 um 96 Prozent.

Risikofaktoren und Prävention

Bislang sind 14 Risikofaktoren für Demenz bekannt, die prinzipiell modifizierbar sind und durch medizinische Vorsorge und gesunde Lebensgewohnheiten zum Teil persönlich beeinflusst werden können. Dazu gehören unter anderem Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes, Schwerhörigkeit, Luftverschmutzung, geringe Bildung und soziale Isolation. Demnach wären bei Beseitigung dieser 14 Risiken rund 45 Prozent aller Demenzerkrankungen vermeidbar oder könnten hinausgezögert werden - theoretisch.

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