Xing Epilepsie Gruppe: Ein umfassender Überblick über Selbsthilfe, Unterstützung und Behandlung

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, die in jedem Alter auftreten kann. Sie ist durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet, die durch synchrone Massenentladungen von Nervenzellen im Gehirn verursacht werden. Die Art, Ausprägung und Dauer eines Anfalls können sehr unterschiedlich sein. Die Diagnose Epilepsie wird gestellt, wenn mindestens ein epileptischer Anfall aufgetreten ist und die Wahrscheinlichkeit für einen weiteren Anfall sehr hoch eingeschätzt wird.

Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Epilepsie, einschließlich Selbsthilfegruppen, Unterstützungsmöglichkeiten und Behandlungsansätze. Er soll Betroffenen, Angehörigen und Interessierten gleichermaßen als Informationsquelle dienen und Wege zur Bewältigung dieser komplexen Erkrankung aufzeigen.

Selbsthilfegruppen und Unterstützung für Menschen mit Epilepsie

Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung von Epilepsie. Sie bieten eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen, Informationen und gegenseitiger Unterstützung. In den Gruppen finden Betroffene und Angehörige Verständnis, da sie sich mit Menschen austauschen, die ähnliche Herausforderungen erleben.

Ziele und Vorteile von Selbsthilfegruppen

• Erfahrungsaustausch: In Selbsthilfegruppen können Betroffene ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, der Behandlung und den Auswirkungen auf ihr Leben teilen.
• Informationen: Die Gruppen bieten Zugang zu Informationen über Epilepsie, Behandlungsmöglichkeiten, rechtliche Aspekte und Unterstützungsmöglichkeiten.
• Gegenseitige Unterstützung: Die Mitglieder unterstützen sich gegenseitig emotional und praktisch. Sie geben Tipps, helfen bei Problemen und motivieren sich gegenseitig.
• Soziale Kontakte: Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, soziale Kontakte zu knüpfen und sich nicht isoliert zu fühlen.
• Stärkung: Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann das Selbstbewusstsein und die Eigenverantwortung stärken.

Beispiele für Selbsthilfegruppen und Organisationen

Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen und Organisationen, die sich der Unterstützung von Menschen mit Epilepsie widmen. Einige Beispiele sind:

• Schweizerische Epilepsie-Stiftung (EPI): Die EPI setzt sich seit 1886 für Menschen mit Epilepsie ein und bietet ein breites Spektrum an Dienstleistungen, darunter Wohnen, Arbeit, medizinische Versorgung und schulische Unterstützung.
• ALS - mobil e.V. (Amyotrophe Lateralsklerose): Obwohl sich dieser Verein hauptsächlich mit ALS befasst, bietet er auch Beratung und Unterstützung für Menschen mit anderen neurologischen Erkrankungen, einschließlich Epilepsie.
• Ataxie Selbsthilfe Niedersachsen: Diese überregionale Selbsthilfegruppe richtet sich an Menschen mit Ataxie und Multisystematrophie (MSA), Erkrankungen, die ähnliche motorische Beeinträchtigungen wie Epilepsie verursachen können.
• Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew Ortsgruppe Osterode: Diese Gruppe bietet Funktionstraining und Erfahrungsaustausch für Menschen mit Morbus Bechterew, einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung, die ebenfalls neurologische Symptome verursachen kann.
• Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Selbsthilfegruppe Göttingen: Diese Gruppe richtet sich an Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen, die in einigen Fällen auch neurologische Begleiterscheinungen haben können.
• Multiple Sklerose Kontaktgruppe Südharz: Diese Gruppe bietet Unterstützung und Erfahrungsaustausch für Menschen mit Multipler Sklerose, einer weiteren häufigen neurologischen Erkrankung.
• Myasthenia Gravis Regionalgruppe Harz: Diese Gruppe richtet sich an Menschen mit Myasthenia Gravis, einer seltenen neurologischen Erkrankung, die Muskelschwäche verursacht.
• Parkinson Selbsthilfegruppe Osterode: Diese Gruppe bietet Unterstützung und Informationen für Menschen mit Morbus Parkinson, einer neurodegenerativen Erkrankung, die ähnliche Symptome wie Epilepsie verursachen kann.
• Rheuma-Liga Niedersachsen e.V. Arbeitsgemeinschaft Bad Lauterberg: Diese Organisation bietet Bewegungstherapie und Unterstützung für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen, die ebenfalls neurologische Beschwerden verursachen können.
• Schlaganfall Selbsthilfegruppe Herzberg und Osterode: Diese Gruppe bietet Unterstützung und Erfahrungsaustausch für Menschen nach einem Schlaganfall, der ebenfalls zu epileptischen Anfällen führen kann.

Behandlungsansätze bei Epilepsie

Mit den heute zur Verfügung stehenden Therapiemethoden werden etwa drei von vier Epilepsiepatienten anfallsfrei. Die Behandlung von Epilepsie zielt darauf ab, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Es gibt verschiedene Behandlungsansätze, die je nach Art und Schwere der Epilepsie eingesetzt werden können.

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Medikamentöse Therapie

Die medikamentöse Therapie mit Antikonvulsiva (Antiepileptika) ist die häufigste Behandlungsform bei Epilepsie. Diese Medikamente unterdrücken die Anfälle, indem sie die Erregbarkeit der Nervenzellen im Gehirn reduzieren. Art und Dosierung eines Antikonvulsivums werden vom behandelnden Arzt so gewählt, dass das Medikament möglichst gut vor Anfällen schützt und keine oder nur geringe Nebenwirkungen verursacht. Eine vertrauensvolle Patient- und Bezugspersonen-Arzt-Beziehung ist eine wesentliche Grundlage für eine erfolgreiche Therapie.

Spezielle Ernährungsformen

Ergänzend zur medikamentösen Therapie können spezielle Ernährungsformen wie die ketogene Diät, die modifizierte Atkins Diät oder die Low-Glycemic-Index-Diät eingesetzt werden. Diese Diäten zielen auf eine Umstellung des Energiestoffwechsels und keineswegs auf eine Gewichtreduktion.

Epilepsiechirurgie

Alle Kinder und Jugendlichen mit therapieschweren Epilepsien sollten hinsichtlich der Möglichkeit einer epilepsiechirurgischen Operation evaluiert werden. Eine solche Operation ist die einzige Möglichkeit, eine Epilepsie zu heilen und hat eine durchschnittliche Chance auf Anfallsfreiheit von ca. 70%. Leider gelingt die genaue Lokalisation anfallsauslösenden Areale im Gehirn nur bei ca. 10% der Patienten mit therapieschweren Epilepsien. Nur für diese Patienten ist die kurative Epilepsiechirurgie eine Chance auf Anfallsfreiheit. Bei weiteren Patienten kann bei einer sehr belastenden Anfallssituation eine palliative Operation erwogen werden bei der das Ziel eine Reduktion von Anfällen darstellt.

Diagnose von Epilepsie

Die Anamnese ist bei der Diagnose entscheidend. Oft folgen epileptische Anfälle demselben Muster, und bei deren Einordung sind Beschreibungen von Bezugspersonen und Videoaufzeichnungen zentral. Als Eckpfeiler der apparativen Diagnostik stehen insbesondere Elektroenzephalographie (EEG), radiologische Untersuchungstechniken und Laboruntersuchungen zur Verfügung. Meist werden in der Routine-EEG-Untersuchung bereits typische und für eine Epilepsie sprechende Befunde sichtbar, manchmal sind ergänzend Schlaf-EEG-Ableitungen, Video-EEG-Oberflächenmonitoring und/oder invasives Video-EEG-Monitoring notwendig. Zur Ursachenabklärung ist in den meisten Fällen eine hochauflösende Magnetresonanztomografie (MRT) des Kopfes indiziert. Hier steht die Frage nach einer strukturellen Veränderung des Gehirns als Ursache für die Epilepsie im Vordergrund. Je nach individueller Konstellation sollten Laborwerte aus Blut, Urin und Nervenwasser bestimmt und die Diagnostik auf andere Organsysteme ausgeweitet werden.

Die Schweizerische Epilepsie-Stiftung (EPI)

Die Schweizerische Epilepsie-Stiftung (EPI) ist eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen. Sie bietet ein breites Spektrum an Dienstleistungen und Einrichtungen, darunter:

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• EPI WohnWerk: Hier finden Menschen mit Behinderung - zumeist in Kombination mit Epilepsie - ein Zuhause und eine Arbeit.
• Klinik Lengg AG: Eine Klinik für Epileptologie und Neurorehabilitation, die ambulante und stationäre Dienstleistungen anbietet.
• EPI Zentrale Dienste: Unterstützt die Betriebe der EPI und die Klinik Lengg in den Bereichen HR, Finanzen, Hotellerie und Infrastruktur.
• EPI Spitalschule: Bietet Unterricht und schulische Abklärung für Kinder und Jugendliche, die für längere Zeit stationär in der Klinik bleiben.
• Oberstufenschule Lengg (OSSL): Eine Tagessonderschule für Oberstufenschülerinnen und -schüler mit besonderen schulischen Bedürfnissen.
• Schenkung Dapples: Ein offenes Jugendheim, das männliche Jugendliche im Alter von 16 bis 22 Jahren betreut und ihnen eine Ausbildung ermöglicht.

Die EPI beschäftigt rund 1000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und legt Wert auf Wertschätzung im Umgang miteinander.

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