Zwangsernährung bei Demenz: Ursachen und Folgen

Die Zwangsernährung bei Demenz ist ein komplexes Thema mit weitreichenden ethischen, rechtlichen und medizinischen Aspekten. Im Vordergrund steht dabei immer das Wohl des Betroffenen, dessen Wille respektiert und dessen Lebensqualität bestmöglich erhalten werden soll.

Einleitung

Die Angst, Angehörige am Lebensende verhungern und verdursten zu sehen, stellt betreuende Personen häufig vor emotionale Konflikte. Gerade dann, wenn die Ernährung über einen „lebensrettenden Schlauch“ unausweichlich scheint, wird man mit der Frage nach dem Sinn einer künstlichen Ernährung konfrontiert. Soll ein betagter, dementer, evtl. multimorbider und pflegeabhängiger Mensch, der nicht mehr im Kontakt mit seinen Liebsten scheint, „künstlich“ am Leben gehalten werden? Kann der Betroffene sich selbst nicht mehr zu seinen Vorstellungen und Wünschen äußern, bleibt die Entscheidung den betreuenden Personen überlassen, wie und ob ein mutmaßlicher Wille zu interpretieren sei.

Ursachen für Ernährungsprobleme bei Demenz

Mit fortschreitender Demenz verlieren viele Betroffene nach und nach grundlegende Fähigkeiten, die für das Essen und Trinken notwendig sind: Kauen, Schlucken, der Umgang mit Besteck oder die Wahrnehmung von Hunger- und Durstsignalen.

• Kognitive Beeinträchtigungen: Im Verlauf einer Demenzerkrankung gehen kognitive Fähigkeiten verloren, die für die Nahrungsaufnahme notwendig sind. Menschen mit Demenz haben oft bereits in der ersten Schluckphase Probleme. Motorische Probleme stehen hier nicht im Vordergrund, deshalb spricht man hier eher von einer „intentionalen Ess- und Trinkstörung“ - nicht von einer Dysphagie.
• Schluckstörungen (Dysphagie): Menschen mit Demenz haben sehr häufig Schluckstörungen. Diese können verschiedene Ursachen haben, wie z.B. neurologische Schäden nach einem Schlaganfall oder kognitive Probleme, die dazu führen, dass der Schluckvorgang nicht mehr richtig begonnen oder umgesetzt wird.
• Verändertes Hunger- und Sättigungsgefühl: Manche Betroffene haben ständig Hunger, andere fühlen sich nie hungrig. Körpersignale wie Übelkeit oder Magengrummeln werden falsch gedeutet, das Bedürfnis nach Essen oft nicht erkannt.
• Beeinträchtigungen von Fertigkeiten und Kompetenzen: Häufig können Menschen mit Demenz den Umgang mit Besteck, Serviette, Geschirr oder Gläsern nicht mehr bewerkstelligen.
• Erkrankungen der Mundschleimhaut: Veränderungen im Ernährungsverhalten können durch Erkrankungen der Mundschleimhaut entstehen - etwa durch Schleimhautentzündungen (Mukositis), Infektionen, Verletzungen oder Nebenwirkungen einer Zytostatikatherapie. Schmerzen und Geschmacksveränderungen erschweren dann die Nahrungsaufnahme.

Folgen von Ernährungsproblemen bei Demenz

Ernährungsprobleme bei Demenz können schwerwiegende Folgen haben:

• Mangelernährung: Eine unzureichende Nährstoffzufuhr kann zu Mangelernährung führen, was wiederum die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigt und das Immunsystem schwächt.
• Dehydration (Exsikkose): Eine Unterversorgung mit Flüssigkeit kann zu Dehydration führen, was akute Verwirrtheit und lebensbedrohliche Zustände erzeugen kann.
• Aspirationspneumonie: Die Lungenentzündung ist eins der größten Risiken, die mit einer Schluckstörung verbunden sind. Für ältere Menschen verläuft eine solche Infektion nicht selten tödlich.
• Soziale Isolation: Essen und Trinken hat auch eine wichtige soziale Funktion. Ein gemeinsames Essen verbindet uns und kann uns ein Gefühl von Zugehörigkeit geben. Deshalb ist es besonders wichtig, auch Menschen mit Schluckstörungen so gut wie möglich in dieses alltägliche Ritual einzubinden.

Künstliche Ernährung: Eine Option?

Grundsätzlich ist es das Grundrecht eines jeden Menschen, der aufgrund einer Erkrankung nicht mehr auf natürlichem Wege (oral) „essen“ und „trinken“ kann, auf künstlichem Weg ernährt zu werden.

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Die künstliche Ernährung wird als medizinische Behandlung angesehen. Sie verwendet zum einen industriell gefertigte Nahrung für bestimmte therapeutische Ziele in definierter Zusammensetzung und Zubereitungsform und zum anderen nutzt sie besondere Zugangswege (z.B. PEG-Sonde). Sowohl die Art als auch der Zugangsweg künstlicher enteraler Ernährung haben jeweils eigene Risiken.

Die aktuelle Leitlinie der DGEM betont, dass künstliche Ernährung über eine PEG-Sonde bei schwerer und fortgeschrittener Demenz generell nicht empfohlen werden kann. Während der Nutzen in einer früheren Krankheitsphase zur Überwindung von Krisensituation, in Erwägung gezogen werden kann, wird er für die terminale Phase, trotz fehlender Evidenz, als äußerst kritisch bewertet.

Abwägung von Nutzen und Risiken:

Die Entscheidung für oder gegen eine Sondenernährung soll individuell unter sorgfältiger Abwägung von erwarteten Nutzen und potentiellen Risiken getroffen werden. Allerdings bei Personen mit ausgeprägter Gebrechlichkeit, die völlig abhängig, bettlägerig und kommunikationsunfähig sind, ein hohes Infektionsrisiko haben oder sich in der Endphase einer irreversiblen Erkrankung befinden, der ist der Nutzen einer Sondenernährung höchst fragwürdig.

Es sollte immer ein klares Therapieziel definiert werden um zu prüfen, ob dieses mit einer künstlichen Ernährung erreicht werden kann. Es ist meist ein Abwägen zwischen dem Nutzen und dem Schaden den eine solche Maßnahme für den Patienten mit sich bringt. Überwiegt der Nutzen einer Sondenernährung für den Betroffenen, sollte diese dem Betreuer angeboten werden.

Rechtliche Aspekte:

Neben der medizinischen Indikation ist der Patientenwille die zweite Säule einer jeden Entscheidung, für oder gegen künstliche Ernährung. So bedarf es neben der medizinischen Indikation auch der Einwilligung des Betroffenen zu dieser Maßnahme. Ist dieser einwilligungsfähig, kann er selbst entscheiden, ob er der künstlichen Ernährung (medizinischen Maßnahme) zustimmen möchte oder nicht. Um rechtswirksam einwilligen zu können, muss der Betroffene von dem Arzt darüber aufgeklärt werden.

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Selbiges gilt für den einwilligungsunfähigen Menschen. Hier tritt als Gesprächspartner der Vertreter des Betroffenen (gesetzliche Betreuer oder mittels Vorsorgevollmacht beauftragte Bevollmächtigte) an dessen Stelle. Der gesetzliche Vertreter muss gemeinsam mit dem behandelten Arzt eine Entscheidung treffen, ob eine Sondenernährung über eine PEG-Sonde den Vorstellungen und Wünschen des Betroffenen in der aktuellen Situation entsprechen würde. Dabei ist es wieder unerheblich, ob die Sondenernährung unterlassen oder beendet werden soll.

Mit in Kraft treten des Patientenverfügungsgesetzes am 01.09.2009 gesetzlich festgelegt, dass eine Patientenverfügungen unabhängig von der Krankheitsphase und der individuellen Prognose, verbindlich und ist direkter Ausdruck des Patientenwillens (§ 1901 a Abs. 1 BGB). Sie ist für Ärzte und Pflegende verbindlich, sofern sie hinreichend konkrete Festlegungen für eine genau beschriebene Situation enthält.

Abbruch einer Sondenernährung:

Somit gelten für den Abbruch einer Sondenernährung, dieselben Prinzipien wie für den Beginn, bzw. dem Unterlassen einer solchen. Das Fortbestehen der medizinischen Rechtfertigung für eine künstliche Ernährung muss in regelmäßigen und dem Zustand angemessenen Abständen überprüft werden.

Nicht die Handlung per se, das Abstellen der künstlichen Ernährung, hat eine rechtliche Relevanz, sondern der individuelle Nutzen oder Schaden der „Behandlungsmaßnahme“ ist für die ethische Bewertung entscheidend. Somit ist es unwesentlich, ob eine medizinische Maßnahme durch Unterlassen oder aktives Eingreifen verhindert, bzw. beendet wird. Es geht lediglich darum die Unterlassung einer medizinischen Maßnahme zu realisieren, um somit der bestehenden Erkrankung ihren natürlichen Verlauf bis zum Tod folgen zu lassen. Somit ist der Abbruch der Sondenernährung kein aktives Töten sondern ein „Sterbenlassen“.

Alternativen zur Zwangsernährung

Wenn eine künstliche Ernährung nicht indiziert oder vom Patienten abgelehnt wird, gibt es verschiedene Alternativen, um die Lebensqualität zu erhalten und Symptome zu lindern:

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• Optimierung der oralen Ernährung: Beseitigung möglicher Ernährungshemmnisse (z. B. angenehme Essumgebung (z. B. adäquate Pflegemaßnahmen (z. B. Modifikation von Mahlzeiten und Lebensmitteln (z. B. Anreicherung von Speisen und Gerichten (mit gehaltvollen Lebensmitteln wie Sahne, Butter, Öl oder mit Nährstoffkonzentraten wie Maltodextrin oder Proteinpulver).
• Professionelle Mundpflege: Da das Durstgefühl in erster Linie über eine trockene Mundschleimhaut vermittelt wird, kann es durch gute professionelle Mundpflege stark gemindert oder sogar verhindert werden.
• Palliative Begleitung: Die palliative Versorgung Schwerstkranker und Sterbender bietet eine Alternative zum Suizid in symptombelasteten Lebensphasen und bei unheilbaren Krankheiten.
• Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF): Für die wenigen, die trotz guter palliativer Begleitung in offener Gesprächsatmosphäre nicht mehr weiterwissen, kann der gut begleitete freiwillige Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) eine Alternative zur frei verantworteten Selbsttötung, besonders aber zum organisierten begleiteten Suizid sein.

Praktische Tipps im Umgang mit Ernährungsproblemen bei Demenz

• Frühzeitige Erkennung von Risiken: Zu Beginn eines Pflegeauftrags - oder wenn sich der Gesundheitszustand einer betreuten Person verändert - sollten Pflegekräfte zunächst ein Screening durchführen, um mögliche Risiken für Unterernährung und Exsikkose (Austrocknung) frühzeitig zu erkennen.
• Individuelle Anpassung der Unterstützung: Maßnahmen zur Unterstützung stets am Willen und Wohlbefinden der Betroffenen auszurichten. Zwischen hilfreicher Unterstützung und unzulässigem Zwang liegt eine sensible Grenze.
• Schaffung einer angenehmen Essatmosphäre: Die Ess-Situation sollte bewusst als solche gestaltet werden, damit sie von der demenzkranken Person richtig eingeordnet werden kann. Es ist hilfreich, wenn Pflegende selbst auch essen. Wenn möglich, sollten Menschen mit Demenz in die Zubereitung des Essens einbezogen werden.
• Anpassung der Konsistenz der Nahrung: Die Nahrung sollte leicht zu kauen sein, zum Beispiel weiches Gemüse, wenn nötig löffelfeste Breikost. Besonders schwer zu essen sind Mischkonsistenzen, etwa klare Brühe mit Fleischeinlage. Diese Mischung muss vor dem Schlucken im Mund sortiert werden. Wem das schwer fällt, verschluckt sich daran leicht.
• Berücksichtigung von Vorlieben und Abneigungen: Lieblingsspeisen und -getränke können den Appetit verbessern. Speisen können besonders deutlich gewürzt oder gesüßt werden, damit sie im Mund besser wahrgenommen werden.

Ethische Herausforderungen

Im Umgang mit Demenzerkrankten ergeben sich ethische Herausforderungen. In ethischen Kontexten werden bestimmte ethische Schutzansprüche häufig auf Personen beschränkt. Zugleich wird der Begriff einer Person meist anhand anspruchsvoller kognitiver Kompetenzen definiert, die einen selbstbewussten Bezug auf die Zukunft, das über längere Zeiträume (diachron) konsistente Verfolgen von Präferenzen, eine reflexive Bewertung der eigenen Wünsche und Handlungen sowie moralische Motivations- und Zurechnungsfähigkeit einschließen. Dies führt jedoch zu der problematischen Konsequenz, dass Demenzkranke im Spätstadium der Erkrankung nicht mehr als Personen im eigentlichen Sinne anzusehen sind, selbst wenn wir sie weiterhin wie Personen behandeln.

Unsicherheit besteht auch bezüglich der Frage, ob ein Patient oder eine Patientin in den Spätstadien der Erkrankung noch dieselbe Person ist wie zu Beginn oder vor dem Eintritt in die Krankheitsphase, so dass zum Beispiel eine zeitversetzte Selbstbestimmung durch frühere Willensäußerungen sinnvoll erfolgen kann.

Probleme bei der Anwendung ethischer Prinzipien ergeben sich ferner auch aufgrund der sehr stark eingeschränkten sprachlichen Kommunikation mit Personen im Spätstadium einer Demenzerkrankung, deren Sprachfähigkeit bereits sehr stark reduziert ist. So sieht sich der Schutz der Autonomie des Patienten oder der Patientin mit der Schwierigkeit konfrontiert, dass aktuelle Willensäußerungen nicht mehr eindeutig verständlich sind bzw. die gesteigerte Gefahr des Missverstehens bergen.

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