Die Dokumentation "37 Grad" beleuchtet in "Sein Leben mit dem Vergessen - 55, Diagnose Demenz und noch mittendrin" den Alltag von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Im Fokus steht Bernhard, ein 55-jähriger Mann, bei dem vor etwa sieben Jahren Frontotemporale Demenz diagnostiziert wurde. Die Reportage zeigt, wie seine Familie und Freunde ihm ein weitgehend normales Leben ermöglichen und mit den Herausforderungen der Krankheit umgehen.
Bernhards Diagnose und die Auswirkungen der Frontotemporalen Demenz
Bernhard, verheiratet und Vater von zwei Söhnen, war einst ein erfolgreicher Ingenieur mit eigener Firma in Freiburg. Die Diagnose Frontotemporale Demenz veränderte sein Leben grundlegend. Bei dieser Form der Demenz sind vor allem Hirnregionen betroffen, die das soziale Verhalten steuern. Dies führt dazu, dass Bernhard sich nur noch schwer sinnvoll artikulieren kann, Zusammenhänge immer weniger versteht, schnell wütend wird und immer schlechter Mitgefühl entwickeln kann.
Ein typisches Beispiel ist seine Arbeit in einem Büro, das er sich mit Freunden teilt. Dort sichtet er alte Schaltpläne oder spielt lautstark Musik ab, ohne zu merken, dass er seine Freunde bei der Arbeit stört. Seine Freunde zeigen jedoch Verständnis und integrieren ihn weiterhin in ihre Aktivitäten.
Der Alltag von Bernhard und seiner Familie
Ehefrau Ute (52) und seine Freunde versuchen, Bernhard ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. Bernhard fährt jeden Tag zur Arbeit, trifft sich mit seinen Freunden zum Volleyball, macht am Wochenende Ausflüge und bekocht alle mit Paella. Für einen Menschen mit Demenz ist dies ein außergewöhnliches Leben.
Ute hat mittlerweile eine Generalvollmacht, um alle notwendigen Angelegenheiten für ihren Mann zu regeln. Ihre Rolle in der Ehe hat sich stark verändert: "Jetzt bin ich die Vertraute, Betreuerin. Ich hoffe nicht, dass er irgendwann 'Mutter' zu mir sagt." Es schmerzt sie, nach und nach ihren Partner zu verlieren, und es kostet sie viel Kraft, die Familie in dieser außergewöhnlichen Situation zusammenzuhalten und allein für die Söhne zu sorgen.
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"Wir nehmen aus dieser Situation mit, dass wir alle lernen, das Leben so anzunehmen, wie es ist, und etwas daraus zu machen", sagt Ute.
Die Bedeutung von Freundschaft und sozialer Integration
Bernhards Freunde sind ein wichtiger Teil seines Lebens. Sie integrieren ihn weiterhin in die Volleyballgruppe, machen Fahrradtouren und kochen gemeinsam. Ohne diese Freunde hätte Ute keine Auszeiten. Sein Kumpel Jörg, der ihn seit der Studienzeit kennt, berichtet: "Wir merken mittlerweile schon, dass wir uns mehr kümmern müssen, wenn es darum geht, Dinge zu machen, die Benni bisher ganz selbstständig machen konnte." Sie sehen es als Herausforderung, "aber wir gehen das Schritt für Schritt mit und machen das Beste draus."
Auch seine Bürogemeinschaft hält zu ihm und ignoriert es tapfer, wenn Bernhard mitten in der Arbeitszeit seine Hardrock-Musik ohrenbetäubend laut aufdreht. Sie wissen, dass es die Krankheit ist, die ihn ignorant macht.
Ute betont: "Bernhard ist glücklich, und uns geht es gut. Aber ohne unsere Freunde würden wir das so nicht schaffen. Sie sind unser Netz."
Herausforderungen und Dilemmata im Umgang mit Demenz
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung stehen Bernhard und seine Familie vor immer neuen Herausforderungen: Bernhard will unbedingt noch selbst Motorrad fahren, aber das ist nicht mehr zu verantworten. Das Familienkonto muss für ihn gesperrt werden, er verliert zunehmend die Orientierung und verweigert medizinische Untersuchungen.
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Ute steht immer wieder vor dem Dilemma, Bernhard möglichst viel Freiheit gewähren zu wollen, aber dabei die Bedürfnisse der Söhne nicht aus dem Blick zu verlieren. Wie gehen Ehefrau Ute und die Freunde damit um? Und wie bereiten sie sich auf die Zukunft vor, wenn Bernhards Erkrankung sich weiter verschlimmert?
Demenz in Deutschland: Eine wachsende Herausforderung
Bernhard gehört zu den 1,6 Millionen Menschen in Deutschland, die an Demenz erkrankt sind. Drei Prozent dieser Menschen sind jünger als 65 Jahre. Für diese Menschen und ihr Umfeld ist die Krankheit besonders schlimm, denn sie werden mitten aus einem aktiven Leben gerissen.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft geht davon aus, dass die meisten Menschen mit Demenz in privaten Haushalten leben und von Angehörigen, vor allem den Ehepartner*innen, Töchtern und Schwiegertöchtern, betreut und gepflegt werden. Dies verlange von den Angehörigen viel Engagement, Verzicht auf Freizeit und die Bereitschaft, gegebenenfalls "rund-um-die-Uhr" zu begleiten und zu unterstützen. Als besonders belastend werde es empfunden, wenn problematische Verhaltensweisen, wie Aggressivität, Schreien oder Wahnvorstellungen bei den Erkrankten hinzukommen.
Laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft lebten in Deutschland Ende 2023 rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Die häufigste Demenzursache ist die Alzheimer-Krankheit.
Wie das Statistische Bundesamt mitteilt, hat sich die Zahl der Todesfälle infolge der unheilbaren Demenzerkrankung binnen 20 Jahren fast verdoppelt. Im Jahr 2023 starben rund 10.100 Menschen in Deutschland an einer Alzheimer-Erkrankung, 2003 waren es rund 5.100.
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Leben mit Demenz: Normalität und Teilhabe
Die Reportage "37 Grad" zeigt, dass es möglich ist, Menschen mit Demenz ein erfülltes Leben zu ermöglichen. Wichtig sind dabei soziale Integration, Verständnis und Unterstützung durch Familie und Freunde.
Peggy Elfmann, deren Mutter an Alzheimer erkrankt ist, betont: "Ja, es ist eine schlimme Diagnose. Aber, die Menschen sind noch da und wollen Normalität."
Teun Toebes, der in einem Pflegeheim mit Demenzkranken wohnt, wünscht sich, dass die Gesellschaft den Menschen auf Augenhöhe begegnet: "Solange wir den Menschen sehen, geht er nicht verloren."
Therapieansätze und Forschung
Weltweit arbeiten Forscher*innen an Therapieansätzen, um Demenzerkrankungen wie Alzheimer behandeln und heilen zu können. In den letzten Jahren habe es sehr viele Fortschritte gegeben, doch die Suche nach wirksamen Behandlungsansätzen und Medikamenten sei immer noch schwierig, erklärt die Alzheimer Forschung Initiative.
Stadien der Alzheimer-Demenz
Die Alzheimer-Demenz verläuft in verschiedenen Stadien:
- Frühes Stadium: Leichte kognitive Störungen, Beeinträchtigungen im Kurzzeitgedächtnis, Probleme bei der räumlichen und zeitlichen Orientierung, sozialer Rückzug, Stimmungsschwankungen.
- Mittleres Stadium: Defizite im Kurzzeit- und Langzeitgedächtnis, massive Erinnerungslücken, Verlust der Selbständigkeit, erhöhte Gereiztheit, Misstrauen, aggressives Verhalten.
- Spätes Stadium: Kontrollverlust, Wesensänderung, Abbau der körperlichen Fähigkeiten, Bettlägerigkeit, Verlust der Sprache, Pflegebedürftigkeit rund um die Uhr, Anfälligkeit für Infektionen.
Unterstützung für Angehörige
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und andere Organisationen bieten Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Demenz an. Dazu gehören Beratungsangebote, Selbsthilfegruppen und Seminare.
Jörg Fröhlich, Vorsitzender der Alzheimer Gesellschaft in Augsburg, betont, dass viele sich gar nicht bewusst seien, was so eine Diagnose für die Angehörigen bedeute. Er bietet Seminare an, wo sich die Angehörigen austauschen können.
Peggy Elfmann berichtet, dass ihr vor allem ein Austausch darüber gefehlt habe, wie lange sich eine Alzheimer-Krankheit ziehe.
Fazit
Die Geschichte von Bernhard und seiner Familie zeigt, wie wichtig es ist, Menschen mit Demenz nicht auszugrenzen, sondern ihnen weiterhin ein Leben in Würde und Teilhabe zu ermöglichen. Die Unterstützung durch Familie, Freunde und professionelle Helfer spielt dabei eine entscheidende Rolle. Die "37°"-Reportage "Sein Leben mit dem Vergessen" macht Mut und zeigt, dass ein erfülltes Leben mit Demenz möglich ist.