Ambulante Hilfe bei Multipler Sklerose: Unterstützung und Versorgung im Alltag

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich sehr unterschiedlich äußern kann. Da die Erkrankungsherde im gesamten zentralen Nervensystem vorkommen können, zeigen sich die unterschiedlichsten neurologischen Symptome. MS ist nicht heilbar, der Verlauf und die Symptomatik kann aber durch gezielte therapeutische Maßnahmen oftmals günstig beeinflusst werden. Umso wichtiger ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen umfassende Unterstützung und Hilfe im Alltag anzubieten. Ambulante Hilfsangebote spielen dabei eine zentrale Rolle, um die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten oder zu verbessern und ihnen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

Ursachen und Symptome der Multiplen Sklerose

MS ist keine Erbkrankheit im klassischen Sinn. Es gibt aber Hinweise auf eine genetische Prädisposition; also Genvariationen, die das Ausbrechen der Erkrankung begünstigen. Da Multiple Sklerose in Ländern, die am Äquator liegen, seltener auftritt, vermuten einige Forscher, dass eine Störung im Vitamin-D-Stoffwechsel eine Rolle spielen könnte. Gestützt wird diese Hypothese durch die Entdeckung von zwei Genvarianten, die bei MS-Patienten besonders häufig vorkommen und die in den Vitamin-D-Stoffwechsel involviert sind. Weitere Hypothesen vermuten eine Infektion in der frühen Kindheit, die aufgrund ähnlicher Strukturen des Krankheitsauslösers zur Bildung von Immunzellen führt, die dann auch gegen die Myelinschicht der eigenen Nervenfasern aktiv werden.

Die ersten isolierten Symptome einer MS-Erkrankung zeigen sich meistens zwischen dem 15. und 40. Lebensjahr im Rahmen eines Krankheitsschubs. Häufig handelt es sich dabei um Seh- oder Sensibilitätsstörungen, die sich zunächst vollständig wieder zurückbilden. Im weiteren Krankheitsverlauf zeigen sich - abhängig davon, wo der Entzündungsherd auftritt - die unterschiedlichsten Funktionsstörungen. Dabei kann es sich um Folgende handeln:

• Sehnerv: Entzündungsherde im Bereich des Sehnervs äußern sich häufig in unscharfem Sehen aber auch als Augenschmerzen.
• Großhirn: Viele MS-Patienten zeigen im Verlauf der Erkrankung Phasen starker physischer und psychischer Müdigkeit. Zudem treten kognitive Störungen und Konzentrationsschwächen auf.
• Kleinhirn: Sprachstörungen sind die Folge entzündlicher Prozesse im Kleinhirn, ebenso wie Schwindel- oder Koordinationsprobleme (Ataxie).
• Hirnstamm: Ist der Hirnstamm betroffen, können Störungen der Augenbewegungen oder Doppeltsehen auftreten. Weitere Auswirkungen sind Schluckstörungen.
• Rückenmark: Je nachdem, welcher Bereich betroffen ist treten sensorische oder motorische Störungen auf. So deutet beispielsweise das Lhermitte-Symptom auf Entzündungen im Bereich des Halswirbels hin. Charakteristisch hierfür ist eine unwillkürliche Erhöhung des Muskeltonus, was die Beweglichkeit stark einschränkt. Andere Entzündungherde im Rückenmark können zu Missempfinden, Taubheitsgefühlen oder Schmerzen führen. Zudem leiden sehr viele MS-Patienten unter einer allgemeinen Schwäche und Steifigkeit der Gliedmaßen. Weitere Beschwerden sind Tremor, Darm- und Blasenentleerungsstörungen sowie sexuelle Funktionsstörungen.

Verlaufsformen der Multiplen Sklerose

Multiple Sklerose kann sehr unterschiedlich verlaufen. Neben einer stetigen Verschlechterung der Symptomatik unterscheidet man zwei schubförmige Verlaufsformen.

• Bei der schubförmig remittierenden MS bilden sich Symptome nach einem Schub der über Stunden oder Tage anhalten kann, die Beschwerden vollständig oder zumindest teilweise wieder zurück.
• Die sekundär progrediente MS ist durch eine langsame aber stetige Zunahme neurologischer Fehlfunktionen gekennzeichnet. Zusätzlich kommt es aber auch noch zu einzelnen akuten Schüben.
• Der primär-progrediente Verlauf zeigt sich durch eine stetige schleichende Verschlechterung der Symptome ohne erkennbare Krankheitsschübe.

Als sogenannte Triggerfaktoren, die einen Schub auslösen können gelten Grippe- bzw. virale Magen-Darm-Infektionen.

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Ambulante Hilfsangebote für MS-Patienten

Die ambulante Versorgung von MS-Patienten umfasst ein breites Spektrum an Leistungen, die darauf abzielen, die Selbstständigkeit und Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten oder zu verbessern. Diese Angebote können in verschiedenen Bereichen in Anspruch genommen werden:

Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV)

Die ASV-MS ist eine Spezialambulanz für Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose (MS). Sie ist eine besondere Versorgungsform für seltene Erkrankungen oder für Erkrankungen mit einem besonderen Krankheitsverlauf. Liegt eine seltene oder komplexe Erkrankung vor, die einen besonderen Verlauf hat, ist die Behandlung meist aufwendiger und benötigt Expertinnen und Experten aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen, die in der ASV gemeinsam in einem Team arbeiten. Das Behandlungsteam kann dabei sowohl aus Ärztinnen und Ärzten aus einem Krankenhaus oder aus einer niedergelassenen Praxis bestehen, solange die Medizinerinnen und Mediziner die entsprechenden Voraussetzungen erfüllen. Die Teamleitung bei der MS-ASV ist eine Neurologin oder ein Neurologe. Sie oder er erstellt den Behandlungsplan und bildet das „örtliche Zentrum“ aller Behandelnden.

Um an einer ASV teilnehmen zu können, müssen Menschen mit MS einige Bedingungen erfüllen. Dazu gehören die ärztlich gesicherte Diagnose und die Mitgliedschaft in einer gesetzlichen Krankenkasse. Eventuell müssen noch weitere Voraussetzungen erfüllt sein, wie beispielsweise ein besonderer Therapiebedarf.

Medizinische Versorgung

• Neurologische Betreuung: Regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Neurologen sind wichtig, um den Krankheitsverlauf zu überwachen und die Therapie anzupassen.
• Symptomorientierte Therapien: Beratung zu symptomorientierten Therapien (z.B. Wir bemühen uns, dass Sie bei jedem Termin von der gleichen Neurologin oder dem glechen Neurologen betreut werden, in der Regel ist das unsere Teamleitung. Bei körperlichen und seelischen Beschwerden, die durch die MS bedingt sind, aber nicht direkt das Nervensystem betreffen, werden Sie durch Kolleginnen und Kollegen in unserem Netzwerk betreut.
• Physiotherapie: Krankengymnastik kann helfen, die Beweglichkeit zu erhalten, Muskeln zu stärken und Spastiken zu reduzieren.
• Ergotherapie: Ergotherapeuten unterstützen bei der Bewältigung von Alltagstätigkeiten und helfen, Hilfsmittel anzupassen oder zu erlernen.
• Logopädie: Bei Sprach- und Schluckstörungen kann Logopädie helfen, die Kommunikationsfähigkeit und die Nahrungsaufnahme zu verbessern.
• Psychotherapie: Psychologische Unterstützung kann helfen, mit der Erkrankung umzugehen, Ängste und Depressionen zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

Pflege und Unterstützung im Alltag

• Ambulante Pflege: Bei Bedarf können MS-Patienten ambulante Pflege in Anspruch nehmen, um Unterstützung bei der Körperpflege, der Medikamenteneinnahme oder der Haushaltsführung zu erhalten.
• Haushaltshilfe: Eine Haushaltshilfe kann bei der Reinigung der Wohnung, der Wäschepflege oder dem Einkauf helfen, um den Alltag zu erleichtern.
• Familienpflege: Ist die Versorgung der Kinder und die Betreuung des Haushalts aufgrund Ihrer Erkrankung oder eines Kuraufenthalts etc. dennoch nicht möglich, ist das Jugendamt für Sie die entsprechende Anlaufstelle. Hier können Sie den Antrag auf ambulante Familienpflege in sogenannten Notsituationen stellen.
• Hilfsmittel: Der Gesetzgeber definiert den Begriff „Hilfsmittel“ folgendermaßen: Sie sollen den Erfolg einer Behandlung sichern und krankheitsbedingte Einschränkungen ausgleichen. Für Menschen mit MS bedeutet dies vor allem: Erhaltung und oder Verbesserung der Selbstständigkeit und Mobilität im Alltag. Hierzu gehören beispielsweise Gehhilfen, Rollstühle, Badewannenlifte oder spezielle Essbestecke.
• DMSG-geprüfte Pflegedienste: Ambulante und stationäre Pflegedienste, deren Mitarbeiter erfolgreich an der DMSG-Fachfortbildung "Pflege bei MS" teilgenommen haben, können unter bestimmten Voraussetzungen die Auszeichnung "DMSG-geprüfter Pflegedienst" erhalten.

Beratung und Selbsthilfe

• Beratungsstellen: Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und andere Organisationen bieten Beratungsstellen an, in denen sich Betroffene und Angehörige über die Erkrankung, Therapiemöglichkeiten und Hilfsangebote informieren können.
• Selbsthilfegruppen: Der Verein hat sich zur Aufgabe gesetzt, die Betreuung, Behandlung und Rehabilitation von Personen mit Multipler Sklerose (MS) zu verbessern. Darüber hinaus soll das Wissen über Multiple Sklerose in der Öffentlichkeit verbreitet und die Forschung über die Entstehung, Behandlung und Heilung von MS gefördert werden. In Selbsthilfegruppen können sich Betroffene austauschen, gegenseitig unterstützen und von den Erfahrungen anderer profitieren. Die rund 250 Mitglieder der Ortsvereinigung sind in Kontaktgruppen organisiert, die sich in regelmäßigen Abständen treffen. Darüber hinaus werden Informationsveranstaltungen zu bestimmten Themen der MS organisiert.
• Schulungen und Fortbildungen: Bundesweit werden seit Juni 1997 Fachfortbildungen "Pflege bei MS" für Mitarbeiter ambulanter und stationärer Pflegedienste in MS-Spezialkliniken angeboten. Die Fortbildung endet mit einem personengebundenen Zertifikat für Pflegekräfte. In der MS-Ambulanz am UKS werden Schulungen zur Selbstinjektion angeboten und Beratung zu speziellen Fragestellungen wie Kinderwunsch und nicht-medikamentösen Unterstützungstherapien.

Rehabilitation

• Ambulante Rehabilitation: Rehabilitation bei MS kann sowohl nach einem Schub, wenn sich Symptome nicht ausreichend zurückbilden, als auch im chronischen Verlauf, wenn sich körperliche Funktionen trotz ambulanter Therapien konstant verschlechtern, angezeigt sein.
• Stationäre Rehabilitation: So zeigte eine wissenschaftliche Studie, dass eine dreiwöchige stationäre Rehabilitation deutlich effektiver ist als eine 15-wöchige ambulante Behandlung.

Finanzielle Hilfen

• Krankenkasse: Sie wissen und haben Ihre persönlichen Erfahrungen damit gemacht, dass Ihre Krankenkasse für die meisten therapeutischen Leistungen wie Arzneimittel, ambulante oder stationäre Therapien aufkommt. Darüber hinaus gibt es jedoch einen breiten Fächer an Leistungen, den viele nicht kennen, weil bisher nie die Notwendigkeit dafür bestand. Der für Sie zuständige Reha-Träger bzw. Die Kosten für eine Haushaltshilfe. die Kosten für die Mitnahme eines Kindes an den Kur- bzw.
• Pflegeversicherung: Bei Pflegebedürftigkeit können MS-Patienten Leistungen der Pflegeversicherung in Anspruch nehmen.
• Sozialamt: Das Sozialamt kann finanzielle Unterstützung leisten, wenn das Einkommen und Vermögen nicht ausreichen, um die Kosten für die notwendige Versorgung zu decken.

Berufliche Rehabilitation

Heute häufig auch als „Teilhabe am Arbeitsleben“ bezeichnet, sollen die Maßnahmen der beruflichen Reha chronisch kranke Menschen wieder in den beruflichen Alltag integrieren und ihre Erwerbsfähigkeit absichern. Es kann passieren, dass Sie aufgrund Ihrer Multiplen Sklerose für eine gewisse Zeit nicht erwerbstätig sein können. Verschiedene kurze Fehlzeiten bringen selten Probleme mit sich, längere Ausfallzeiten hingegen können zu einem Wegfall der Entgeltfortzahlung im Krankheitsfall führen.

Die Rolle der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG)

Die DMSG, Landesverband Hessen e.V., ist eine Selbsthilfeorganisation & Interessensvertretung für Menschen mit MS in Hessen. Ca. 20 haupt- & über 500 ehrenamtliche Mitarbeiter*innen hier für etwa 19.000 Menschen mit MS & deren Angehörige. Wir bieten wir individuelle psychosoziale, sozialrechtliche & finanzielle Hilfen, ca. Träger: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Landesverband Hessen e. Die Ortsvereinigung Dortmund, Castrop-Rauxel und Kreis Unna e. V. der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft wurde 1983 als gemeinnütziger Verein gegründet. Der Verein hat sich zur Aufgabe gesetzt, die Betreuung, Behandlung und Rehabilitation von Personen mit Multipler Sklerose (MS) zu verbessern. Darüber hinaus soll das Wissen über Multiple Sklerose in der Öffentlichkeit verbreitet und die Forschung über die Entstehung, Behandlung und Heilung von MS gefördert werden.

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