AOK Nordwest: Hilfe für Kinder mit Epilepsie

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle können sich sehr unterschiedlich äußern und die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Besonders Kinder und Jugendliche benötigen in dieser Situation eine spezielle Unterstützung, die die AOK Nordwest in vielfältiger Weise bietet.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist keine einzelne Krankheit, sondern ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet sind. Diese Anfälle entstehen durch vorübergehende Funktionsstörungen im Gehirn, bei denen größere Verbände von Nervenzellen gleichzeitig und unkontrolliert entladen werden. Dies führt zu einer Beeinträchtigung der Kommunikation zwischen den Nervenzellen und kann sich in Störungen der Sprache, Bewegung oder des Bewusstseins äußern.

Bis zu 10 von 100 Menschen erleben im Laufe ihres Lebens einen epileptischen Anfall. Allerdings bedeutet dies nicht automatisch, dass sie an Epilepsie leiden. Anfälle können auch nicht-epileptisch bedingt sein, wie beispielsweise Fieberkrämpfe bei Kleinkindern. Von Epilepsie spricht man erst, wenn mindestens zwei unprovozierte Anfälle aufgetreten sind oder ein hohes Risiko für weitere Anfälle besteht, beispielsweise aufgrund von Auffälligkeiten im EEG oder MRT.

Epilepsie im Kindesalter

Epilepsie kann in jedem Alter auftreten, tritt jedoch besonders häufig in den ersten fünf Lebensjahren auf. Die Anfälle können dabei sehr unterschiedlich aussehen. Einige Anfälle sind kaum wahrnehmbar, während andere mit starken Krämpfen und Bewusstseinsverlust einhergehen.

Anfallsformen und Erste Hilfe

Je nachdem, welche Gehirnregionen betroffen sind, können sich epileptische Anfälle unterschiedlich äußern. Kleinere Anfälle können sich durch Muskelzucken in bestimmten Bereichen, veränderte Sinneswahrnehmungen oder Schwindelgefühle äußern. In solchen Fällen ist es wichtig, dem Betroffenen beizustehen und ihm Sicherheit zu vermitteln.

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Bei größeren Anfällen mit Bewusstseinsbeeinträchtigung oder -verlust kann es zu Verwirrtheit, Muskelzuckungen, automatischen Bewegungsabläufen oder plötzlichem Verlust der Muskelspannung kommen. Hier ist es wichtig, den Betroffenen vor Gefahren zu schützen, ruhig zu bleiben und ihm Halt zu geben.

Erste Hilfe bei größeren Anfällen:

• Ruhe bewahren.
• Den Kopf schützen, z. B. mit einem Kleidungsstück unter dem Kopf.
• Für eine sichere Umgebung sorgen und Gegenstände aus dem Umfeld entfernen.
• Den Betroffenen nicht festhalten.
• Nichts in den Mund stecken.
• Beim Betroffenen bleiben und die Zeit des Anfalls beobachten.
• Bei einem Anfall, der länger als ein bis zwei Minuten dauert oder bei wiederholten Krämpfen, den Notruf 112 wählen.
• Nach dem Anfall beim Betroffenen bleiben und ihn gegebenenfalls in die stabile Seitenlage bringen.

Unterstützung durch die AOK Nordwest

Die AOK Nordwest bietet umfassende Unterstützung für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie sowie deren Familien. Dazu gehören unter anderem:

• Medizinische Rehabilitation (Kinderreha): Die AOK Nordwest bietet ihren Versicherten die Möglichkeit einer medizinischen Rehabilitation für Kinder und Jugendliche. Diese Kinderreha ist eine ärztlich verordnete Maßnahme in einer stationären Einrichtung, die dazu dient, chronische Erkrankungen oder psychische Störungen zu lindern, einer Verschlechterung vorzubeugen und die Lebensqualität des Kindes nachhaltig zu verbessern. Die Kinderreha richtet sich an Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre, in Ausnahmefällen bis 27 Jahre und dauert in der Regel vier bis sechs Wochen. Kinder bis zum vollendeten zwölften Lebensjahr haben Anspruch auf Begleitung durch einen Erwachsenen.
• Kostenübernahme für Heilmitteltherapien: Die AOK Nordwest trägt die Kosten für ärztlich verordnete Heilmitteltherapien wie Physio-, Ergo-, Stimm-, Sprech-, Sprach- und Schlucktherapie. Kinder und Jugendliche sind von der Zuzahlung befreit.
• Netzwerke für seltene neurologische Erkrankungen: Die AOK Bremen/Bremerhaven (als Beispiel für regionale Angebote) bietet ein spezielles Versorgungsprogramm für seltene neurologische Erkrankungen, von denen überdurchschnittlich viele Kinder und Jugendliche betroffen sind. In diesem Programm kümmern sich erfahrene Neurologinnen, Humangenetiker und weitere Fachleute gemeinsam um die Diagnostik und Therapie dieser Erkrankungen.
• Hilfsmittel: Die AOK bezuschusst oder übernimmt die Kosten für verschiedene Hilfsmittel, die den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie erleichtern können. Dazu gehören beispielsweise Notfallmedikamente oder spezielle Lagerungskissen.
• Psychotherapeutische Behandlungen: Notwendige Therapien bei psychischen Erkrankungen gehören zu den Leistungen der AOK. Dazu zählen beispielsweise psychotherapeutische Behandlungen in Einzel- oder Gruppensitzungen. Außerdem bietet die AOK zahlreiche Gesundheitskurse zum Stressmanagement sowie zur Entspannung.

Kinderreha im Detail

Die medizinische Rehabilitation für Kinder und Jugendliche (Kinderreha) ist eine wichtige Leistung der AOK Nordwest, um chronische Erkrankungen wie Epilepsie zu behandeln und die Teilhabe am Alltagsleben zu fördern.

Ziele und Inhalte der Kinderreha

Das Ziel der Kinderreha ist es, die Lebensqualität des Kindes nachhaltig zu verbessern und die Leistungsfähigkeit zu steigern, sodass es wieder voll am Alltagsleben teilnehmen kann. Im Therapieplan werden therapeutische und persönliche Ziele der Reha festgelegt. Während der Reha lernen die Kinder, mit ihrer Krankheit und deren Folgen umzugehen, Krisensituationen im Alltag zu bewältigen und ihr Selbstwertgefühl zu stärken. Durch Aktivitäten, Sport und Spiel üben die Kinder den Umgang mit ihren Einschränkungen.

Die Kinderreha umfasst in der Regel:

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• Individuelle Therapiepläne: Die Auswahl der Klinik, des Therapieplans und der Behandlungen berücksichtigt die Bedürfnisse und das familiäre Umfeld des Kindes.
• Schulunterricht: Zum Tagesablauf in der Klinik gehört auch Schulunterricht in Absprache mit der Heimatschule, sodass die Kinder den Anschluss nicht verlieren.
• Ärztliche Betreuung: Am Ende des Aufenthalts erfolgen eine ärztliche Abschlussuntersuchung und ein Abschlussgespräch, in dem die erreichten Erfolge analysiert und Empfehlungen für die Rückkehr ins gewohnte Umfeld gegeben werden.
• Sozialberatung: In einigen Fällen werden auch gemeinsam mit der Familie notwendige Veränderungen, wie etwa ein Schulwechsel, besprochen und angestrebt.

Ablauf einer Kinderreha

1. Beratungsgespräch beim Hausarzt: Sie beraten sich mit dem Haus- beziehungsweise Kinder- oder Facharzt. Er verordnet die Kinderrehabilitation, wenn er sie für medizinisch notwendig hält.
2. Reha-Antrag stellen: Gemeinsam mit Ihrem Kinder-, Haus- oder Facharzt beantragen Sie die Kinderreha bei der Rentenversicherung oder Ihrer AOK. Im Onlineportal „Meine AOK“ können Sie unter „Meine Vorgänge“ jederzeit den aktuellen Bearbeitungsstand Ihres Antrags einsehen.
3. Klinik-Auswahl: Die AOK wählt die geeignete Klinik aus und berücksichtigt dabei soweit möglich Ihre Wünsche.
4. Begleitung: Kinder bis zum vollendeten zwölften Lebensjahr haben unabhängig von der Schwere der Erkrankung Anspruch auf Begleitung durch einen Erwachsenen. Ab zwölf besteht ebenfalls die Möglichkeit der Begleitung, soweit dies medizinisch notwendig ist.

Kostenübernahme

Zuständig für die Kostenübernahme einer Kinderreha sind gleichermaßen die Rentenversicherung und die gesetzlichen Krankenkassen. AOK-Versicherte müssen für die Kinderreha keine Zuzahlung leisten, wenn das Kind noch keine 18 Jahre alt ist. Muss ein Geschwisterkind versorgt werden, kann das Kind ebenfalls als Begleitung aufgenommen werden. Für die Sicherung des Lebensunterhalts der Begleitperson sind während der Kinderreha auch finanzielle Leistungen wie das Kinderpflege-Krankengeld oder ein Ausgleich des Verdienstausfalls möglich. Wenden Sie sich dafür bitte an Ihre Rentenversicherung.

Pflegegrad bei Kindern mit Epilepsie

Ein Pflegegrad kann für Familien von Kindern mit Epilepsie eine wertvolle Unterstützung sein, da er den besonderen Betreuungsbedarf anerkennt und die Familie entlastet. Um einen Pflegegrad bewilligt zu bekommen, müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein. Zunächst muss eine Pflegebedürftigkeit nach § 14 SGB XI vorliegen. Pflegebedürftig im Sinne dieses Gesetzes sind Personen, die aufgrund gesundheitlich bedingter Beeinträchtigungen in ihrer Selbständigkeit oder ihren Fähigkeiten eingeschränkt sind und deshalb auf Hilfe durch andere angewiesen sind. Diese Definition umfasst neben körperlichen auch geistige und seelische Beeinträchtigungen, sodass grundsätzlich auch Kinder mit Epilepsie einen Pflegegrad erhalten können - vorausgesetzt, es besteht ein erheblicher Pflegebedarf, der voraussichtlich länger als sechs Monate andauert und sich nicht durch Therapie oder Rehabilitation pflegegradrelevant verbessern wird. Zusätzlich ist entscheidend, dass das versicherte Kind oder der versicherte Jugendliche in den letzten zehn Jahren vor der Antragstellung mindestens zwei Jahre entweder als Mitglied versichert oder familienversichert war.

Wann ist ein Pflegegrad sinnvoll?

Ein Pflegegrad kann hilfreich sein, wenn die Symptome den Alltag erheblich beeinträchtigen und das Kind bei alltäglichen Aufgaben deutlich mehr Unterstützung als Gleichaltrige benötigt. Ein Pflegegradrechner für Kinder kann eine hilfreiche Unterstützung sein, wenn Sie sich als Eltern oder Angehörige vorab einen Überblick verschaffen möchten, welcher Pflegegrad bei Ihrem Kind infrage kommt. Diese speziellen Rechner sind an die Bedürfnisse und Entwicklungsschritte von Kindern angepasst und berücksichtigen die besonderen Herausforderungen, die bei einer Einstufung im Kindesalter eine Rolle spielen.

Antragstellung und Begutachtung

1. Antrag stellen: Um den Pflegegrad für Ihr Kind zu beantragen, nehmen Sie zunächst Kontakt mit der Pflegekasse auf, bei der Ihr Kind versichert ist. Nach Ihrer Anfrage sendet Ihnen die Pflegekasse in der Regel einen Fragenkatalog zu. Es ist wichtig, diesen sorgfältig und vollständig auszufüllen, da hier bereits erste Angaben zum Pflegebedarf gemacht werden können.
2. Begutachtungstermin vorbereiten: Die Vorbereitung auf die Begutachtung ist ein entscheidender Schritt, um den Pflegebedarf Ihres Kindes umfassend darzustellen. Hierbei ist es wichtig, alle relevanten medizinischen Unterlagen bereitzuhalten, um dem Gutachter oder der Gutachterin einen vollständigen Einblick in den Gesundheitszustand und die bisherigen Behandlungen Ihres Kindes zu geben.
   • Checkliste: Wichtige Dokumente für die Begutachtung
     • Aktuelle Berichte vom Hausarzt oder Facharzt
     • Entlassungsberichte von vergangenen Krankenhaus- oder Kuraufenthalten
     • Dokumentationen von therapeutischen Maßnahmen (z. B. Physio-, Ergo- oder Psychotherapie)
     • Nachweis über den Grad der Behinderung (GdB), falls vorhanden
     • Medikamentenliste inklusive Einnahmeplan (Medikationsplan)
     • Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung (sofern vorhanden)
     • Pflegedokumentation von externen Dienstleistern, wie z. B. einem ambulanten Pflegedienst (falls bereits involviert)
     • Ihre eigene Pflegedokumentation in Form eines Pflegetagebuchs
3. Pflegegradrechner benutzen: Ein Pflegegradrechner hilft Ihnen, den möglichen Pflegegrad vorab einzuschätzen.
4. Begutachtung durchführen: Nachdem der Antrag bei der Pflegekasse eingegangen ist, beauftragt diese für gesetzlich Versicherte einen Gutachter des Medizinischen Dienstes (MD) und für Privatversicherte einen Gutachter von Medicproof, um eine Begutachtung durchzuführen. Der Gutachter besucht Sie und Ihr Kind zu Hause, um den Pflegebedarf anhand der Begutachtungsrichtlinie einzuschätzen. Es ist wichtig, dass Sie beim Termin anwesend sind, um dem Gutachter den täglichen Pflegeaufwand konkret darzustellen.
5. Bescheid abwarten: Nach der Begutachtung entscheidet die Pflegekasse auf Basis des Gutachtens über den Pflegegrad und informiert Sie schriftlich in einem Bescheid über das Ergebnis.
6. Widerspruch einlegen (falls nötig): Falls Sie als Pflegeperson mit dem Bescheid für Ihr pflegebedürftiges Kind nicht einverstanden sind, weil wichtige Aspekte im Gutachten nicht berücksichtigt wurden, können Sie innerhalb von vier Wochen nach Erhalt des Bescheids Widerspruch einlegen.

Weitere Angebote der AOK

Neben den bereits genannten Leistungen bietet die AOK Nordwest weitere Angebote, die für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie und deren Familien relevant sein können:

• Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA): Die AOK übernimmt die Kosten für bestimmte digitale Gesundheitsanwendungen, die von Ärzten und Psychotherapeuten verordnet werden können. Diese Apps können beispielsweise zur Unterstützung der Therapie oder zur Verbesserung des Selbstmanagements eingesetzt werden.
• AOK-Curaplan-Programme: Die AOK unterstützt die Therapie chronischer Krankheiten mit den Curaplan-Programmen.
• Selbsthilfegruppen: Die AOK unterstützt die Selbsthilfe im Gesundheitsbereich finanziell. In vielen verschiedenen Selbsthilfegruppen teilen Betroffene ihre Sorgen und finden gemeinsam Lösungen.
• Kooperationen im EU-Ausland: Die AOK nutzt europäische Kooperationen, um die Qualität und Wirtschaftlichkeit der medizinischen Versorgung zu verbessern. So können beispielsweise Versicherte der AOK Nordost mit ihrer eGK in Polen einen Haus- oder Facharzt aufsuchen.

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