Das apallische Syndrom, oft umgangssprachlich als Wachkoma bezeichnet, ist ein Zustand schwerster Hirnschädigung. Dabei ist die Funktion des Großhirns weitgehend oder vollständig erloschen. Die Betroffenen scheinen wach zu sein, sind aber oft nicht durch äußere Reize erreichbar. Dieser Artikel beleuchtet die Ursachen, Symptome, Diagnose, Behandlung und Prognose des apallischen Syndroms, um ein umfassendes Verständnis dieser komplexen Erkrankung zu ermöglichen.
Definition und Ursachen
Das apallische Syndrom ist eine schwere Hirnschädigung, bei der die Funktion des Großhirns, auch Hirnrinde genannt (lateinisch: Pallium), erloschen ist. Daher wird sie auch als apallisches Syndrom („ohne Hirnrinde“) bezeichnet. Die Funktionen des Zwischenhirns, Hirnstamms und Rückenmarks bleiben jedoch erhalten. Das Leben wird durch die Funktionen des Hirnstamms aufrechterhalten.
Die häufigste Ursache ist eine erhebliche Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff, oft infolge von Hypoxie nach einem temporären Kreislaufstillstand. Andere mögliche Auslöser sind:
- Schädel-Hirn-Trauma
- Schlaganfall
- Hirnhautentzündung (Meningitis)
- Hirnentzündung (Enzephalitis)
- Hirntumore
- Neurodegenerative Erkrankungen wie Morbus Parkinson
Das apallische Syndrom tritt meist in Folge einer akuten schweren Erkrankung auf, wobei neurodegenerative Erkrankungen eine Ausnahme bilden.
Symptome
Im Gegensatz zum Koma liegen die Patienten scheinbar wach im Bett, sind aber häufig nicht durch äußere Reize erreichbar. Der Blick geht starr und unfixiert ins Leere; es gelingt nicht, einen Blickkontakt aufzubauen. Man nimmt an, dass es zu einer weitgehenden Entkopplung der Großhirnrinde vom restlichen Gehirn, insbesondere vom Hirnstamm, kommt.
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Die vom Hirnstamm gesteuerten Funktionen des vegetativen Nervensystems (Atmung, Herzkreislaufregulation und Schlafwachrhythmus) sowie Kau-, Schluck- und ungezielte Schmerzreflexe bleiben ganz oder teilweise erhalten. Wachkomapatienten haben trotz ihres Zustandes regelmäßige Schlafphasen mit geschlossenen Augen, genau wie gesunde Menschen. Jedoch ist der Tag -und Nachtrhythmus gestört. Die Klient*innen haben nicht die Fähigkeit, mit der Umwelt in Kontakt zu treten oder ihre Umgebung bewusst wahrzunehmen, sowie gezielt auf externe Reize zu reagieren. Durch den Verlust des Bewusstseins über die eigene Person haben sie auch keine Kontrolle über ihre Darm- und Blasentätigkeit.
Dagegen sind aufgrund der schweren Schädigung der Großhirnrinde oft keine zielgerichteten Muskelbewegungen erkennbar. Die Muskulatur ist angespannt und verkrampft. Es ist möglich, dass durch Gehirnaktivitäten Reaktionen und Bewegungen ausgelöst werden. Manchmal auch nur mit primitiven Reflexen auf externe Reize. Obwohl das vegetative Nervensystem nicht betroffen ist, können jedoch nach einigen Wochen im apallischen Zustand Störungen auftreten. Die Symptome sind plötzlicher Bluthochdruck, Herzrasen, starkes Schwitzen und sogar Muskelkontraktionen.
Typische Symptome sind:
- Offene Augen ohne bewusste Wahrnehmung
- Fehlende Reaktion auf äußere Reize
- Erhaltener Schlaf-Wach-Rhythmus, jedoch oft gestört
- Unkontrollierte Bewegungen oder Muskelverkrampfungen
- Störungen der Darm- und Blasentätigkeit
Diagnose
Studien zufolge erweisen sich bis zu 40 % der Wachkoma-Diagnosen als falsch. Um die Anzahl der Fehlurteile zu reduzieren, hat die Multi-Society-Taskforce on PVS 1994 diagnostische Kriterien für das Wachkoma definiert. Diese Merkmale helfen, ein apallisches Syndrom als eindeutige Diagnose zu stellen.
Die Diagnose des apallischen Syndroms basiert auf klinischen Beobachtungen und neurologischen Untersuchungen. Wichtig ist die Abgrenzung zu anderen Bewusstseinsstörungen wie dem Koma oder dem Locked-in-Syndrom.
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Differenzialdiagnose:
- Koma: Tiefe Bewusstlosigkeit ohne Wachphasen.
- Locked-in-Syndrom: Volles Bewusstsein, aber Unfähigkeit zur Kommunikation und Bewegung, außer Augenbewegungen.
Mit Messgeräten konnte nachgewiesen werden, dass in manchen Fällen Apalliker Außenreize wahrnehmen konnten. Auch wenn keine Reaktion gezeigt wird. Der/die Klientin erwacht und nimmt seine Umgebung wahr. Neben dem jetzt beginnenden natürlichen Schlaf-wach-Rhythmus werden Träume durchlebt. Obwohl Schweißausbrüche, Angstzustände und körperliche Unruhe Begleiterscheinungen sind, entspannt sich der Körper zusehends. Der/die Klientin reagiert auf Zuwendungen und kann gefüttert werden. Inzwischen sind emotionale Reaktionen mit wechselndem Verhalten zwischen Zorn, Ungeduld und zufriedenem Lächeln zu beobachten. Erste Greif-Versuche beginnen und Gegenstände werden in den Mund gesteckt. Auf diese Weise wird die Koordination trainiert. Eine sprachliche Verständigung ist noch nicht möglich.
Behandlung
Die ersten Maßnahmen der Behandlung beginnen wenigen Stunden nach Eintreten einer schweren Hirnschädigung. Die Klientinnen werden zunächst überwiegend auf der Intensivstation einer Klinik behandelt. Als oberste Priorität erfolgt die Akutbehandlung, um die Vitalfunktionen aufrecht zu erhalten. Komatöse Klientinnen werden künstlich beatmet. Entweder über Intubation oder nach einem Luftröhrenschnitt mit einer Trachaelkanüle. Mit diesen Verfahren und weiteren Untersuchungen auf neurologischer Basis und eingehender Gesamtuntersuchung kann schon sehr früh eine vorsichtig gestellte Prognose mit angepassten Therapien eingeleitet werden.
Nachdem sichergestellt ist, dass keine Lebensgefahr mehr besteht, schließt sich die Frührehabilitation der Stufe B an. Die Interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Ärztinnen, Physiotherapeutinnen, Logopädinnen, Musiktherapeutinnen und dem Pflegepersonal, wird die Behandlung jedes Einzelnen individuell durchgeführt. Dabei wird die Verfassung, in der sich der apallische Klient befindet, berücksichtigt. Schon in der Frühphase werden passive gymnastische Übungen durchgeführt. Diese Maßnahmen verhindern, dass Gelenke versteifen und die Muskeln sich verkrampfen und verkürzen. Durch die Bewegungen wird auch die Lunge belüftet und kann eine Lungenentzündung abwehren.
Die Behandlung des apallischen Syndroms konzentriert sich auf die Aufrechterhaltung der Vitalfunktionen, die Verhinderung von Komplikationen und die Förderung der Rehabilitation.
Wichtige Bestandteile der Behandlung:
- Ernährung: Kann der Betroffene aufgrund einer Schluckstörung oder einer Apraxie nicht essen und trinken, wird er künstlich ernährt, wenn man sich entschlossen hat, ihn weiter zu behandeln. Wichtiger Bestandteil der Behandlung ist die so genannte perkutane endoskopische Gastrostomie, kurz PEG, die der Ernährung des Patienten dient. Bestandteil der Behandlung von Apallikern ist die PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie), bei der die Ernährungsflüssigkeit über eine Sonde direkt in den Magen gelangt.
- Atemwegsmanagement: Zusätzlich benötigen viele eine Trachealkanüle zur Freihaltung der Atemwege. Um die Atemwege frei zu halten, erhält der Pat. meistens eine Trachealkanüle (eine Kanüle in den Hals direkt in die Luftröhre).
- Blasenmanagement: Außerdem erhalten Menschen im Zustand des apallischen Syndroms einen Blasenkatheter zur langfristigen Ableitung des Urins. Zur Ableitung des Urins ist ein Blasenkatheter erforderlich.
- Physiotherapie: Schon in der Frühphase werden passive gymnastische Übungen durchgeführt. Diese Maßnahmen verhindern, dass Gelenke versteifen und die Muskeln sich verkrampfen und verkürzen. Durch die Bewegungen wird auch die Lunge belüftet und kann eine Lungenentzündung abwehren.
- Basale Stimulation: Bei Wachkomapatienten sind stimulierende Reize enorm wichtig, um in das tiefe Bewusstsein zu gelangen. Teil der Therapie ist die basale und taktile Stimulation durch Streicheln, Berühren verschiedener Stoffe, Plüschtiere und leichte Massagen. Wichtig sind die Arbeit im Team, sowie die Mithilfe der Angehörigen. Wichtig ist auch die emotional-basale Art der Ansprache. Die basale Stimulation stellt einen Teil der Therapie dar. Sie kann in allen Alltagsbegebenheiten, beispielsweise das tägliche Waschen, miteinbezogen werden. Es handelt sich ber der basalen Stimulation um ein grundlegendes, für den Patienten bedeutsames Sinnesangebot. Der Ausführende fordert dabei nichts und setzt nichts voraus. Stattdessen beobachtet er den Patienten und geht auf dessen Regungen wie Lösen oder Verstärken der Spastik, Änderungen der Atmung, ein. Die Angebote sollen am Erleben, der Biografie und dem "Lernpotential" des Menschen orientiert werden. Sie bieten ein Strukturierung innerhalb seiner Lebenswelt. Außerdem sollen die einfachen, elementaren Sinnesangebote helfen, die eigene körperliche und psychische Identität wahrzunehmen und zu aktualisieren.
- Sinnesreize: Bei Wachkomapatienten sind stimulierende Reize enorm wichtig, um in das tiefe Bewusstsein zu gelangen. Teil der Therapie ist die basale und taktile Stimulation durch Streicheln, Berühren verschiedener Stoffe, Plüschtiere und leichte Massagen. Die Haut ist das größte Sinnesorgan und kann die taktilen Reize zum Hirn übermitteln. Zudem sind Musik und Sprache von Bedeutung. Es können Erzählungen aus früheren Zeiten tief ins Bewusstsein dringen und die Aufwachphase eventuell beschleunigen.
- Pflege: Die Pflege apallischer Klientinnen ist durch die fehlende Kommunikation und Mithilfe erschwert. Dennoch sollten Pflegerinnen, Therapeutinnen und Ärztinnen bei jeder Begegnung und Berührung den/die Klienten/Klientin mit Vornamen ansprechen. Er dringt tiefer ins Gedächtnis als der Familienname. Ein menschenwürdiger Umgang mit den schwerkranken Menschen ist selbstverständlich. Die täglichen Ganzwaschungen sowie Zahnpflege werden im Bett vorgenommen. Haut- und Haarpflege sowie das tägliche Rasieren bei den Männern dürfen nicht vernachlässigt werden. Das alltägliche Wechseln der Kleidung und der Bettwäsche ist notwendig, da die Betroffenen stark schwitzen. Die kann sogar mehrmals täglich erforderlich sein. Auch wenn die Kommunikation fehlt, ist es sinnvoll, dass alle behandelnden Personen eine Beziehung aufbauen. Die Versorgung und Pflege übernehmen häufig die Angehörigen in der häuslichen Umgebung. Damit ist die Familie ohne Hilfe von außen schnell überfordert.
Rehabilitation
Im Zuge der Rehabilitation soll dem Patienten ermöglicht werden, die verloren gegangenen Fähigkeiten wieder zu erlernen. Wegen der Schwere und der Komplexität des Syndroms stellt sich dies recht langwierig dar. Da über weite Zeiträume häufig „nur“ kleine Erfolge sichtbar werden, besteht für Pflegende die Gefahr der Resignation.
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Nur wenn Abschnitt 8 erfolgreich war, kann mit den Rehabilitations-Stufen begonnen werden. Die Rehabilitation bezeichnet eine Sozialleistung zur Wiedereingliederung einer kranken, körperlich oder geistig behinderten oder von Behinderung bedrohten Person in das berufliche und gesellschaftliche Leben. Mithilfe der Reha-Maßnahmen wird dem/der Klienten/Klientin ein selbstständiges Alltagsleben ermöglicht. Der pflegerische Bedarf ist immer noch hoch. In ausgesuchten Einrichtungen oder bei einer ambulanten Reha wird mit der eigentlichen medizinischen Reha begonnen. Ziele sind die Selbstversorgung im Alltag und die berufliche Wiedereingliederung.
Ethische Aspekte
Der Abbruch der Ernährungs- und Flüssigkeitszufuhr bei Wachkomapatienten ist eine schwierige ethische Entscheidung. Sie kann nur im Konsens der Angehörigen, der Pflegenden und Ärzte und vor allem unter Berücksichtigung des vermeintlichen oder schriftlich festgelegten Willens des Patienten getroffen werden. Wichtig ist bei den medizinischen Entscheidungen über lebenserhaltende Therapien, ob diese der mutmaßliche oder verfügte Wille des Betroffenen entsprechen. Dazu ist es gut, wenn man als Erwachsener eine Patientenverfügung in Verbindung mit einer Vorsorgevollmacht erstellt hat. Soll die künstliche Ernährung der Betroffenen beendet werden, stellt sich die Frage, ob sie dann Hunger oder Durst empfinden. Untersuchungen liegen dazu nicht vor. Beobachtungen aus der Praxis legen jedoch nahe, dass Erkrankte in schweren Krankheitsphasen keine Hunger- und Durstgefühle haben.
Prognose
Die Gesamtprognose ist schwer zu bestimmen, generell gilt, je länger das "apallische Syndrom" anhält, desto schlechter ist die Aussicht auf Besserung. Befinden sich Patienten länger als drei Monate im Wachkoma, erlangen nur noch ca. 10% von ihnen das volle Bewusstsein wieder. Aber es gibt auch Berichte über Patienten, die nach mehreren Jahren wieder aufwachen. Trotzdem kann die Wahrscheinlichkeit, ob ein Mensch aus dem "Wachkoma" erwacht oder nicht, verbessert werden, indem die Person angeregt und in soziale Beziehungen integriert wird. Die Angehörigen spielen bei der Behandlung des Wachkomas eine nicht zu unterschätzende Rolle.
Die Statistik besagt, dass weniger als 50% der Apalliker innerhalb eines Jahres erwachen. Maßgeblich von dieser Prognose betroffen sind Wachkomaklient*innen, die infolge von Sauerstoffmangel oder einer traumatischen Hirnschädigung eine Minderdurchblutung des Gehirns davongetragen haben. Sollten sich die Gehirnaktivitäten wider Erwarten verbessern oder Apalliker aus dem Wachkoma aufwachen, werden sie stets auf Hilfe angewiesen sein.
Die Prognose für Patienten im Wachkoma ist oft ungünstig. Viele erlangen das Bewusstsein nicht wieder, und die Lebenserwartung kann verkürzt sein. Faktoren, die die Prognose beeinflussen, sind:
- Ursache der Hirnschädigung
- Schweregrad der Schädigung
- Dauer des Komas vor Übergang in das apallische Syndrom
- Alter des Patienten
Es ist möglich, dass sich die Körperfunktionen schrittweise erholen und die künstliche Beatmung beendet wird. Das erste sichtbare Zeichen sind unstete Augenbewegungen und unkontrollierte Bewegungen der Mimik. Nicht immer verläuft ein apallisches Syndrom positiv. Durch langanhaltende Unterzuckerung (Hypoglykämie) kann ein hypoglykämischer Schock eintreten. Es entsteht ein massiver Blutdruckabfall und Minderdurchblutung der Organe. Der Diabetiker fällt in ein Koma.
Phasen der Remission
Von tiefem Koma bis hin zur vollständigen Bewusstseinswiederherstellung erlebt der Patient sieben verschiedene Remissionsstufen. Die Übergänge zwischen diesen Stufen sind häufig fließend und die Dauer jeder Phase variiert von Patient zu Patient. Jedoch müssen nicht alle Patienten alle Phasen durchschreiten - einige können in einem früheren Stadium verharren. Der Heilungsprozess kann schnell einsetzen oder sich erst nach vielen Monaten manifestieren, insbesondere bei Patienten, die einen voll ausgeprägten Zustand des apallischen Durchgangssyndroms (Wachkoma) erleben. Diese Phasen hat Prof. Dr. Dr. hc. Franz Gerstenbrand benannt:
- Koma-Phase: Diese Phase ist gekennzeichnet durch eine tiefe Bewusstlosigkeit.
- Wachkoma-Phase: Während dieser Phase gibt es Anzeichen von körperlicher Wachheit, jedoch fehlt das Bewusstsein.
- Primitiv-psychomotorische Phase: In dieser Phase können die Patienten kurzzeitig Blickkontakt halten.
- Klüver-Bucy-Phase: Die Patienten beginnen, Sprache bedingt zu verstehen und differenzierte Gefühle zu zeigen. Diese Stufe wird auch „Klüver-Bucy Syndrom“ genannt. Sie zeigt wichtige Hinweise für weitere Therapien.
- Korsakow-Phase: Während dieser Phase bauen die Patienten die Sprachfähigkeit wieder auf. Sie können frei laufen und beginnen, freie Handlungen auszuführen. Mit dem „Korsakow Syndrom“, beginnt die bewusste Wahrnehmung der eigenen Person und das Verstehen der Situation. Die Suizidgefahr ist hochgradig. Die Sprache setzt ein und wird logopädisch begleitet. Aktive Bewegungen werden koordinierter und die Fähigkeit zu laufen wird mit Physiotherapie unterstützt.
- Amnestisches Syndrom: In dieser Phase, die auch als „Amnestisches Syndrom“ bezeichnet wird, beginnt das Leben. Die Inkontinenz ist behoben und Therapieanweisungen werden befolgt.
- Organisches Psychosyndrom: In der Phase des „Organischen Psychosyndroms“ ist das Ziel, die Hirnleistungen zu verbessern und den/die Klienten/Klientin auf eine Langzeitrehabilitation vorzubereiten.
Wahrnehmung im Wachkoma
Immer mehr Ärztinnen, Wissenschaftlerinnen und besonders Angehörige stellen sich die Frage, wie Menschen im Wachkoma reagieren und die Umwelt wahrnehmen. Prof. Dr. Andreas Zieger, Neurochirurg im evangelischen Krankenhaus Oldenburg, hat durch Messungen der Hirnströme Belege, dass Wachkomapatienten durchaus in der Lage sind, etwas zu spüren. Durch taktile Reize oder freundliche Zuwendungen verändern sich die Herzfrequenz, Atmung und Blutdruck. Das kann sowohl zeitgleich als auch zeitversetzt auftreten. Es ist immer angebracht, komatösen Menschen mit geöffneten Augen und ohne Reaktion, respektvoll, mit Freundlichkeit und Zuwendung zu begegnen und sie zu unterstützen.