Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die von wiederkehrenden Anfällen gekennzeichnet ist. Für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen kann es eine Herausforderung sein, den Alltag zu bewältigen. Glücklicherweise gibt es eine wachsende Anzahl von Apps und Technologien, die das Leben mit Epilepsie erleichtern können. Dieser Artikel bietet einen Überblick über einige der in Deutschland verfügbaren Apps und Technologien, die speziell für Menschen mit Epilepsie entwickelt wurden.
Digitale Notfallausweise und Informationsquellen
DENA - Der Digitale Epilepsie Notfallausweis
DENA, der Digitale Epilepsie Notfallausweis der neuraxFoundation gGmbH und des DE Landesverbandes Hessen e. V., ist ein kostenfreies, nichtoffizielles Ausweisdokument für Menschen mit Epilepsie. Er dient dazu, Ersthelfern im Notfall die richtigen Informationen zu geben, um Symptome richtig einzuordnen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen.
Funktionsweise und Vorteile:
- Mehr Platz für Informationen: Im Gegensatz zu herkömmlichen Ausweisen bietet DENA online mehr Platz für die Speicherung wichtiger Daten.
- Passwortgeschützter Account: Die persönlichen Daten sind durch ein Passwort geschützt.
- Kostenfreie Nutzung: DENA ist komplett kostenfrei.
- Einfacher Zugriff: Der Zugriff auf die DENA-Seite erfolgt über einen QR-Code oder die manuelle Eingabe von www.epilepsieausweis.de in den Webbrowser.
Registrierung und Nutzung:
- Die erstmalige Registrierung erfolgt über den QR-Code.
- Zum Aktualisieren der Daten ist ein Login in das DENA-Konto erforderlich.
- Kontaktpersonen können hinzugefügt oder gelöscht werden.
- Bei Verlust des Ausweises sollte der DENA-Account sofort deaktiviert werden, um Missbrauch zu verhindern.
Wichtiger Hinweis: DENA ist kein offizielles Dokument, sondern dient als Hilfsmittel, um Außenstehenden die Symptome bei einem Anfall richtig einzuordnen. Den Digitalen Epilepsie Notfallausweis können Personen mit diagnostizierter Epilepsie von teilnehmenden Fachärzten erhalten.
Anfallsdetektion und -dokumentation
monikit
monikit ist ein System zur Anfallsdetektion, das EKG- und Bewegungsdaten erfasst. Es wird mit Klebeelektroden oder einem Gurtsystem unter der Brust angebracht.
Funktionsweise und Vorteile:
- Automatische Anfallserkennung: Die monikit App dokumentiert und wertet erkannte Anfälle automatisch aus.
- Manuelle Eintragung: Nicht erkannte Anfälle können manuell in der App eingetragen werden.
- Anfallspezifischer Algorithmus: Der Algorithmus erkennt einen Großteil der generalisierten und fokalen Anfälle.
- Genauere Dokumentation: monikit dokumentiert auch Anfälle, die sonst nicht bemerkt und registriert werden.
- Einfache Anwendung und Datensicherheit: monikit soll einfach in der Anwendung sein, die Patienten nicht stigmatisieren und die Daten nach den neuesten Normen schützen.
Aktueller Entwicklungsstand:
monikit befindet sich derzeit in der Entwicklung und ist noch nicht käuflich zu erwerben. Es laufen Datenerhebungsstudien und die ersten Prototypen werden im Rahmen einer klinischen Studie geprüft.
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Epi-Care mobile
Epi-Care mobile ist ein Alarmgerät, das tonisch-klonische Anfälle erkennt und einen Alarmanruf an Bezugspersonen sendet. Zusätzlich werden GPS-Koordinaten per SMS mitgeteilt.
Funktionsweise und Vorteile:
- Flexibler Einsatz: Epi-Care mobile kann drinnen, draußen und unterwegs verwendet werden.
- Mehrere Rufnummern: Es können mehrere Rufnummern eingespeichert werden, die im Notfall abhängig vom Standort kontaktiert werden.
- Einfache Bedienung: Die Alarmnummern werden in die Epi-Care mobile App eingespeichert.
- Armbandsensor: Der Sensor wird am Arm getragen und registriert Anfälle.
- Standortspezifische Rufnummern: Die App kann bei einem Anfall verschiedene Nummern wählen, abhängig davon, wo man sich befindet.
- Sicherheitsfunktionen: Die App sendet eine SMS-Nachricht, wenn das Armband oder das App-Telefon aufgeladen werden müssen oder wenn das Armband außer Reichweite des App-Telefons ist.
- Nachtbereitschaft: Die Funktion “Nachtbereitschaft“ ermöglicht die Festlegung unterschiedlicher Alarmnummern für Tag und Nacht.
- Automatisches Protokoll: Epi-Care mobile führt ein automatisches Protokoll über Anfälle und Einstellungsänderungen.
- Akkulaufzeit: 24 Stunden Akkulaufzeit.
Bezugsquellen: Epi-Care mobile kann bei der epitech GmbH in Deutschland gekauft werden.
Embrace-Uhr
Die Embrace-Uhr ist ein Wearable, das mit Sensoren ausgestattet ist, die über die Haut einen epileptischen Anfall registrieren. Die Alert-App informiert vorab ausgewählte Personen im Ernstfall per SMS oder Anruf und übermittelt den GPS-Standort.
Funktionsweise und Vorteile:
- Anfallserkennung: Die Embrace-Uhr erkennt Anfälle über Sensoren.
- Benachrichtigung von Bezugspersonen: Die Alert-App benachrichtigt Angehörige oder Pflegekräfte im Notfall.
- GPS-Standortübermittlung: Der GPS-Standort der Person wird an die Helfer übermittelt.
- Mate-App: Die kostenlose Mate-App gibt einen Überblick über körperliche Aktivitäten, Wach- sowie Ruhephasen und ermöglicht das Eintragen von Anfällen.
- Medizinprodukt: Die Embrace-Uhr ist innerhalb der EU ein Medizinprodukt der Klasse IIa.
Kosten: Die Embrace-Uhr kostet 249 US-Dollar und beinhaltet einen kostenfreien Testmonat. Für die Anfallsdetektion ist ein Servicepaket erforderlich.
Wichtiger Hinweis: Smartphone und Embrace müssen maximal drei Meter voneinander entfernt sein, damit die Bluetooth-Verbindung nicht abbricht. Fehlalarme können innerhalb von 15 Sekunden gestoppt werden.
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Anfallskalender und Therapiemanagement
EPI-Vista®
EPI-Vista® ist ein digitaler Anfallskalender als online geführtes Therapiemanagementsystem zur Dokumentation von epileptischen Anfällen, Medikation inkl. Serumkonzentrationen, Nebenwirkungen und Befinden.
Hintergrund: Das System wurde Mitte der 80er-Jahre von Prof. G. Rabending und Prof. U. Runge an der Universität Greifswald eingeführt und später vom DRK Landesverband Schleswig-Holstein e.V. übernommen.
Weitere Apps und Ansätze
LepsiApp
Das Unternehmen Neuraxpharm bietet mit der LepsiApp (für iOS und Android) Unterstützung für Patienten und Angehörige im Krankheitsmanagement. Die App bietet Funktionen wie die Aufzeichnung der Krankheitsgeschichte.
emyna®
emyna® ist eine Anwendung, die in Zusammenarbeit mit dem Epilepsiezentrum Hamburg (Alsterdorf) und der Charité Berlin im Rahmen einer Studie evaluiert wird. Die Teilnahme an dem Programm soll durch das Erlernen therapeutischer Techniken und bestimmter Übungen einen positiven Umgang mit der Erkrankung ermöglichen und dadurch Kontrolle über Stress, Ängste oder negative Stimmungen bewirken.
Web-basierte Anwendungen
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