Architektin mit Parkinson: Wie innovative Lösungen den Alltag revolutionieren

Parkinson ist eine der am schnellsten zunehmenden neurologischen Erkrankungen weltweit. Allein in Deutschland sind aktuellen Zahlen zufolge fast 300.000 Menschen ab 40 Jahren betroffen. Die Diagnose Parkinson kann jeden treffen und stellt Betroffene vor vielfältige Herausforderungen im Alltag und Berufsleben. Dieser Artikel beleuchtet die spezifischen Schwierigkeiten, mit denen Architekten und Architektinnen mit Parkinson konfrontiert sind, und zeigt innovative Lösungsansätze auf, die ihnen helfen können, ihren Beruf weiterhin auszuüben und ihre Lebensqualität zu erhalten.

Die Parkinson-Krankheit: Eine Übersicht

Morbus Parkinson ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen weltweit und derzeit die neurologische Erkrankung, die in der Bevölkerung am stärksten zunimmt. Es wird davon ausgegangen, dass ca. 2% der Menschen über 60 Jahren an Parkinson leiden. Die Ursache der Erkrankung ist in den meisten Fällen nicht bekannt. Vor über 200 Jahren wurde die Erkrankung durch James Parkinson beschrieben.

Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems, die hauptsächlich die motorischen Funktionen beeinflusst. Sie ist durch das fortschreitende Absterben von Nervenzellen in einem bestimmten Bereich des Gehirns, insbesondere der Substantia nigra, gekennzeichnet. Die Nervenzellen in dieser Hirnregion produzieren den wichtigen Botenstoff Dopamin. Dopamin ist wichtig für die Signalübertragung zwischen den Nervenzellen. Ist dieser Botenstoff nicht ausreichend vorhanden, werden die Signale unzureichend weitergegeben.

Die Hauptmerkmale von Parkinson sind Tremor (Zittern), Bradykinesie (verlangsamte Bewegungen), Rigor (Muskelsteifheit) und posturale Instabilität (beeinträchtigtes Gleichgewicht und Haltung). Diese motorischen Symptome schränken die Beweglichkeit ein. Das zeigt sich häufig schon früh in verlangsamten Bewegungen (Bradykinese), Beeinträchtigungen der Schrift. Die Stimme wird häufig monoton und leise. Die Mimik wirkt starr. In vielen Fällen kommt es im Verlauf zu einem zunehmend kleinschrittigem Gangbild. Auch laufen die Betroffenen nach vorne gebeugt. Das Hinsetzen und Aufstehen bereitet Probleme. Teilweise kommt es im Bewegungsablauf zu einer plötzlichen Starre (Freezing/Einfrieren). Durch die gestörte Reizübertragung zwischen den Nerven ist besonders die Feinmotorik betroffen.

Neben den motorischen Symptomen treten häufig auch nicht-motorische Symptome auf, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen können. Häufig bestehen die nichtmotorischen Symptome schon Jahre vor den motorischen und können somit als Vorstufe der Parkinson-Erkrankung gesehen werden. Bei der REM-Schlafverhaltensstörung bewegen sich Betroffene stark im Traum und schlagen teilweise um sich. 70-80% der Menschen, die im Traum um sich schlagen, entwickeln in den darauffolgenden 10 bis 15 Jahren eine Parkinson-Erkrankung.

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Zu Beginn verläuft Parkinson oft schleichend. Zur Beschreibung des Krankheitsverlaufs wurde die Krankheit in fünf Stadien unterteilt. Wie schnell die Erkrankung voranschreitet, lässt sich nicht vorhersagen und ist individuell. Erst wenn mehr als die Hälfte der Gehirnzellen, die für die Produktion von Dopamin zuständig sind, zerstört sind, kommt es zu ersten auffälligen Symptomen. Jetzt treten die Symptome in beiden Körperhälften gleichermaßen auf. Es kommt zu deutlichen Sprach- und Gangstörungen. Die Symptome werden immer ausgeprägter. In diesem Stadium ist die Symptomatik voll entwickelt. Die Betroffenen sind ab diesem Stadium vollständig auf Hilfe angewiesen. Fortbewegung ist nur noch mit Gehhilfen oder einem Rollstuhl möglich.

Die genaue Ursache der Parkinson-Krankheit ist noch nicht vollständig verstanden, und es gibt keine Heilung. Die Behandlung konzentriert sich in der Regel darauf, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Optimal behandelte Patient:innen mit idiopathischem Parkinson haben heute fast die gleiche Lebenserwartung wie gleichaltrige gesunde Personen. Wenn heute jemand mit 63 Jahren die Diagnose Parkinson bekommt, kann er schätzungsweise noch mit weiteren 20 Lebensjahren rechnen. Atypische Parkinson-Syndrome, bei denen die Betroffenen nicht oder kaum auf eine Behandlung mit L-Dopa ansprechen, schreiten meist rascher voran.

Diagnose und Behandlung

In der Regel wird die Diagnose durch einen Neurologen oder eine Neurologin gestellt. Manche Kliniken bieten auch spezielle Sprechstunden für Parkinson an.

Die Diagnose umfasst in der Regel:

Gespräche mit dem Arzt oder der Ärztin: Im ersten Gespräch wird die Krankengeschichte erhoben.
Körperliche und neurologische Untersuchung: Bei der Untersuchung testet der Arzt oder die Ärztin beispielsweise die Reflexe, die Sensibilität oder die Beweglichkeit der Muskeln und Gelenke.
Parkinson-Test (L-Dopa-Test): Beim sogenannten L-Dopa-Test erhalten die Betroffenen einmalig das Medikament L-Dopa, dass standardmäßig zur Therapie von Parkinson eingesetzt wird. Wenn die Symptome dadurch gelindert werden, liegt mit einer hohen Wahrscheinlichkeit eine Parkinson Erkrankung vor.

Die direkte Ursache von Parkinson kann bisher nicht behandelt werden. Die medikamentösen Therapien beruhen insbesondere auf dem Ersatz des Dopamins. Dies geschieht in der Regel dadurch, dass den Patient:innen mit einem primären Parkinson-Syndrom eine Vorstufe des Dopamins (Levodopa oder auch L-Dopa gennant) in Tablettenform oder als Tropfen verabreicht wird. Diese Substanz wird vom Körper zu Dopamin verstoffwechselt und in den Hirnzellen aufgenommen. L-Dopa hat kaum Nebenwirkungen, kann aber nach mehreren Jahren der Einnahme zu Bewegungsstörungen führen. Auch werden Schwankungen in der Wirksamkeit beobachtet. Deshalb wird der Wirkstoff häufig erst Betroffenen über dem 70. Lebensjahr verordnet. Liegt ein atypisches Parkinson-Syndrom vor, zeigt L-Dopa keine oder nur eine geringe Wirksamkeit.

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Zur medikamentösen Behandlung von Morbus Parkinson werden auch Dopaminagonisten verwendet. Diese Substanzen setzen an den gleichen Rezeptoren wie das Dopamin an. Dopaminagonisten haben in der Regel jedoch eine längere Halbwertszeit. Die unterschiedlichen Medikamente haben unterschiedliche Wirkungs- und Nebenwirkungsprofile.

Nichtmedikamentöse Therapien gewinnen in den letzten Jahren immer mehr an Bedeutung. Speziell für Parkinson entwickelte Sprachtherapien üben mit den Betroffenen ganz gezielt ein moduliertes und lautes Sprechen. Studien haben gezeigt, dass diese Verbesserung zum Teil über mehrere Monate, sogar Jahre anhalten kann. Auch wurden spezielle Bewegungs-Trainingsformen mit sehr großamplitudigen Bewegungen für Parkinson-Patient:innen entwickelt. Auch hier gibt es mittlerweile gute Studien, die zeigen, dass derart intensive Übungen die Beweglichkeit signifikant verbessert und diese Verbesserung auch mehrere Monate anhält. Weiterhin gibt es Studien darüber, dass intensive sportliche Aktivität zum Beispiel durch Tanz oder Tai Chi nicht nur die Ausdauer, sondern auch die Beweglichkeit und Koordination bei Parkinson spürbar steigern.

Zusätzlich gibt es noch operative Therapieverfahren der Tiefenhirnstimulation (THS) und Pumpentherapien. Diese Verfahren sind ebenfalls seit über 20 Jahren im Einsatz und in einigen Patientengruppen haben sie eine große Bedeutung. Diese Therapien werden vornehmlich eingesetzt, wenn die Parkinsonmedikamente nicht mehr konstant wirken und es zu einer fluktuierenden Ausprägung der Parkinson-Symptome kommt. Dies ist in der Regel nach sechs bis zehn Jahren der Fall.

Rehabilitation bei Parkinson

Die Rehabilitation bei Morbus Parkinson nimmt an Bedeutung beständig zu. In den letzten Jahren wurde anerkannt, dass nicht medikamentöse Therapien frühzeitig beginnen müssen, damit Betroffene optimal von diesen Therapien profitieren und der Krankheitsverlauf damit positiv beeinflusst wird. Die intensive Behandlung sollte für drei bis sechs Wochen erfolgen.

In einer Rehabilitation (Reha) für Parkinson-Patienten stehen verschiedene therapeutische Maßnahmen im Vordergrund, die darauf abzielen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, ihre motorischen Fähigkeiten zu erhalten oder zu verbessern und mögliche funktionelle Einschränkungen zu minimieren. Die genauen Therapieansätze können je nach individuellen Bedürfnissen und dem Krankheitsverlauf variieren.

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Ergotherapie: Die Therapie zielt darauf ab, die Selbstständigkeit im Alltag zu fördern. Abseits der konventionellen Methodik zur Parkinson-Rehabilitation, gibt es heutzutage auch innovativere Ansätze, um Patient:innen zu mobilisieren. Viele Rehakliniken z.B. Es ist wichtig zu beachten, dass die Rehabilitation bei Parkinson individuell auf die Bedürfnisse und den Krankheitsverlauf jedes Patienten abgestimmt sein sollte. Die Therapieziele können je nach Phase der Krankheit variieren, von der Verbesserung der Symptome bis zur Anpassung an die fortschreitende Natur der Erkrankung.

Eine neurologische Rehabilitation im Rahmen einer Anschlussheilbehandlung ist insbesondere sinnvoll nach der Versorgung mit einer Tiefenhirnstimulation, einer Medikamentenpumpe oder aber auch nach einem Krankenhausaufenthalt zur medikamentösen Optimierung. Für Patient:innen die keinen operativen Eingriff oder Krankenhausaufenthalt hinter sich haben, eignet sich die Reha als Heilverfahren, um eine intensive Rehabilitation zu gewährleisten.

Hauptaufgabe einer Rehabilitation ist es, die Erwerbsfähigkeitsminderung abzuwenden, den Arbeitsplatz durch die Rehabilitationsmaßnahmen zu erhalten und die Pflegebedürftigkeit der Betroffenen zu vermeiden. Dazu muss die Selbstständigkeit gewahrt werden und klinische Symptome, die den Alltag beeinträchtigen, behandelt werden. Das heißt, die Rehabilitation muss aus medizinischer Sicht erforderlich sein.

Es gibt eine Vielzahl an Hilfsmitteln wie beispielsweise Gehhilfen, spezielles Besteck oder Trinkbecher, die den Alltag erleichtern können. Das medizinische oder therapeutische Personal kann feststellen, welche Hilfsmittel individuell hilfreich sein können.

Auch für Angehörige kann die Erkrankung eines nahestehenden Menschen eine große Veränderung bedeuten. Um besser zu verstehen, was die Diagnose Parkinson bedeutet und wie die Krankheit sich entwickeln kann, ist es hilfreich, sich zu informieren. Auch bezüglich der Möglichkeit auf Unterstützung sollten Angehörige frühzeitig aktiv werden und beispielsweise eine Pflegestufe beantragen, um beim Fortschreiten der Krankheit nicht überlastet zu werden. Allgemein sollte bei allen Beteiligten das Bewusstsein geschaffen werden, dass die Angehörigen zwar im Alltag unterstützen können, aber nicht die Rolle von pflegerischem oder therapeutischem Personal einnehmen sollten.

Herausforderungen für Architekten mit Parkinson

Architekten und Architektinnen sind in ihrem Beruf auf eine Kombination aus kreativem Denken, präziser Planung und handwerklichem Geschick angewiesen. Die Parkinson-Krankheit kann jedoch verschiedene Aspekte dieser Fähigkeiten beeinträchtigen und somit den Berufsalltag erschweren:

Feinmotorik: Zittern und Muskelsteifheit können das Zeichnen, Konstruieren von Modellen und die Bedienung von Computern und CAD-Programmen erschweren. Die Beeinträchtigungen der Schrift können ebenfalls eine Herausforderung darstellen.
Mobilität: Verlangsamte Bewegungen, Gleichgewichtsstörungen und Freezing können die Begehung von Baustellen und die Teilnahme an Besprechungen außerhalb des Büros erschweren.
Kommunikation: Eine monotone oder leise Stimme und eine starre Mimik können die Kommunikation mit Kollegen, Kunden und Bauarbeitern beeinträchtigen.
Kognitive Beeinträchtigungen: In einigen Fällen kann Parkinson auch kognitive Funktionen wie Konzentration, Gedächtnis und Entscheidungsfindung beeinträchtigen, was die Planung und Koordination von Projekten erschweren kann.
Soziale Isolation: Die genannten Symptome können dazu führen, dass sich Betroffene zurückziehen und soziale Kontakte meiden, was insbesondere im Berufsleben negative Auswirkungen haben kann.

Innovative Lösungsansätze und Unterstützungsmöglichkeiten

Trotz der genannten Herausforderungen gibt es verschiedene innovative Lösungsansätze und Unterstützungsmöglichkeiten, die Architekten und Architektinnen mit Parkinson helfen können, ihren Beruf weiterhin erfolgreich auszuüben und ihre Lebensqualität zu erhalten:

Technische Hilfsmittel und Software

Ergonomische Arbeitsplatzgestaltung: Ein ergonomisch gestalteter Arbeitsplatz mit höhenverstellbarem Schreibtisch, speziellen Stiften und Mäusen sowie Spracherkennungssoftware kann die Arbeit erleichtern und die Belastung der Muskeln und Gelenke reduzieren.
CAD- und BIM-Software: Moderne CAD- und BIM-Software bietet zahlreiche Funktionen, die die Planung und Konstruktion erleichtern, wie z.B. automatische Zeichenfunktionen, 3D-Modellierung und Kollisionsprüfung.
Mobile Geräte und Apps: Smartphones und Tablets mit speziellen Apps können Patient:innen dabei unterstützen, ihre Erkrankung besser zu managen (z. B. durch Medikationspläne oder Selbstmonitoring), und gleichzeitig Pflegekräfte, Therapeut:innen und Ärzt:innen bei der Dokumentation und Auswertung helfen. Sensoren in Smartphones liefern zudem Informationen über das Bewegungsverhalten, die in die individuelle Therapieplanung einfließen können.
KI-gestützte Assistenzsysteme: Im Rahmen des Projekts „PD Assist+” wird beispielsweise ein digitaler Sprachassistent entwickelt und integriert, der einen natürlichen Zugang zu medizinischem Wissen und digitalen Patientendokumenten bietet. Der Assistent soll insbesondere in der Lage sein, Fragen rund um die Parkinson-Erkrankung - etwa zu Leitlinienwissen, Therapien oder Symptomen - verständlich, präzise und kontextsensitiv zu beantworten. Damit sollen sowohl das medizinische Fachpersonal als auch die Patient:innen im Versorgungsalltag unterstützt werden.

Therapien und Bewegung

Physiotherapie: Gezielte Übungen können helfen, die Muskelkraft, Beweglichkeit und Koordination zu verbessern und Stürzen vorzubeugen.
Ergotherapie: Ergotherapeuten können Betroffene dabei unterstützen, Strategien und Hilfsmittel zu entwickeln, um alltägliche Aufgaben wie Zeichnen, Schreiben und die Bedienung von Computern zu erleichtern.
Sprachtherapie: Sprachtherapeuten können helfen, die Stimme zu kräftigen und die Artikulation zu verbessern, um die Kommunikation zu erleichtern.
Bewegungstherapien: Studien haben gezeigt, dass intensive sportliche Aktivität zum Beispiel durch Tanz oder Tai Chi nicht nur die Ausdauer, sondern auch die Beweglichkeit und Koordination bei Parkinson spürbar steigern kann. Auch der Tischtennis-Sport kann helfen, die Symptome zu verlangsamen. Ein bundesweiter Verein organisiert für die Betroffenen sogar Turniere. Physiotherapeutin Meike Dirks erklärt, dass Tischtennis ziemlich viel von dem verbindet, was bei diesem Krankheitsbild problematisch ist: Man muss schnell reagieren, hat immer die Hand-Augen-Koordination und behält den Spaß an der Bewegung bei.

Arbeitsplatzanpassungen und Unterstützung

Flexible Arbeitszeiten: Flexible Arbeitszeiten und die Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten, können Betroffenen helfen, ihren Arbeitsalltag besser an ihre Bedürfnisse anzupassen.
Aufgabenteilung: Die Aufteilung von Aufgaben im Team kann es ermöglichen, dass sich Architekten und Architektinnen mit Parkinson auf ihre Stärken konzentrieren und Aufgaben abgeben, die ihnen schwerfallen.
Unterstützung durch Kollegen: Ein offenes und unterstützendes Arbeitsumfeld, in dem Kollegen Verständnis für die Situation des Betroffenen zeigen und Hilfe anbieten, kann die soziale Isolation reduzieren und die Arbeitsmotivation steigern.
Beratung und Coaching: Professionelle Berater und Coaches können Betroffene dabei unterstützen, ihre beruflichen Ziele zu definieren, Strategien zur Bewältigung von Herausforderungen zu entwickeln und ihre Stärken optimal einzusetzen.

Selbsthilfegruppen und Netzwerke

Austausch mit anderen Betroffenen: Der Austausch mit anderen Menschen, die ebenfalls an Parkinson erkrankt sind, kann sehr hilfreich sein, um Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu motivieren und von den Strategien anderer zu lernen.
Teilnahme an Selbsthilfegruppen: Selbsthilfegruppen bieten eine Plattform für den Austausch und die gegenseitige Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen.
Nutzung von Online-Foren und sozialen Medien: Online-Foren und soziale Medien können eine gute Möglichkeit sein, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten, Informationen auszutauschen und Unterstützung zu finden.

Forschung und Innovation

Fortschritte in der Parkinson-Forschung: Die Parkinson-Forschung hat in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte gemacht, und es gibt begründete Hoffnung, dass in Zukunft neue Therapien entwickelt werden, die die Entwicklung der Krankheit verlangsamen oder sogar aufhalten können.
Entwicklung neuer Technologien: Die Entwicklung neuer Technologien wie KI-gestützte Assistenzsysteme und innovative Therapieverfahren bietet neue Möglichkeiten, die Lebensqualität von Menschen mit Parkinson zu verbessern und ihnen die Teilhabe am Berufsleben zu ermöglichen.
Kooperationen zwischen Forschung und Praxis: Die Kooperation zwischen Forschungseinrichtungen, Kliniken und Unternehmen ist entscheidend, um neue Erkenntnisse schnell in die Praxis umzusetzen und innovative Lösungen für die Herausforderungen von Menschen mit Parkinson zu entwickeln. Das DZNE will beispielsweise als europäischer Partner die neuartige Rechner-Architektur in der naturwissenschaftlich-medizinischen Forschung einsetzen. Dabei werden sowohl Rechner in Palo Alto genutzt, als auch Entwicklungssysteme beim DZNE eingesetzt.

Mut machen und Perspektiven aufzeigen

Trotz der Herausforderungen, die die Parkinson-Krankheit mit sich bringt, ist es wichtig, Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen Mut zu machen und Perspektiven aufzuzeigen. Viele Betroffene sind in der Lage, ihren Beruf weiterhin auszuüben und ein erfülltes Leben zu führen, indem sie die genannten Lösungsansätze nutzen, sich Unterstützung suchen und ihre Stärken optimal einsetzen.

Frank Elstner sagte im Gespräch mit Betroffenen und Interessierten beim digitalen Welt-Parkinson-Tag 2021 der Parkinson Stiftung: „Ich möchte Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen Mut machen, ihr Leben mit der Diagnose zu leben, und motivieren, die vielversprechende Forschung auch finanziell zu unterstützen.“ Die Erfolge der Parkinson-Forschung haben die Lebensqualität der PatientInnen in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. „Um diese vielversprechende Entwicklung neuer Therapien voranzutreiben, brauchen wir mehr öffentliche Aufmerksamkeit und finanzielle Mittel“, begründet Elstner sein Engagement als Botschafter der Stiftung, die 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V.

Wie man mit Parkinson berufliche Herausforderungen meistert und zukunftsweisende Projekte realisiert, machte Elstner im Gespräch mit Menschen deutlich, die wie er selbst mit der Diagnose leben müssen: Ein Unternehmer macht seinen Familienbetrieb zum größten deutschen Importeur von Fruchtsaftkonzentraten. Ein Biologe baut in Afrika eine Forschungsstation auf. Wohnen und Parkinson war ein weiteres Thema der Veranstaltung: Eine Berlinerin plant ein an den Bedürfnissen von Erkrankten ausgerichtetes „Parki-Haus“.

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