Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen weltweit. Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) betrifft sie etwa 50 Millionen Menschen. Sie ist gekennzeichnet durch immer wiederkehrende Anfälle. Die Erfahrungen mit Ärzten und Behandlungen sind dabei sehr unterschiedlich. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte der Epilepsiebehandlung und die Erfahrungen von Betroffenen.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist eine Erkrankung, bei der die Neuronen im Gehirn zu stark aktiv sind und übererregt werden. Dies führt zu sogenannten epileptischen Anfällen. Die Ausprägung, Dauer und Schwere dieser Anfälle ist unterschiedlich: vom kurzzeitigen Zucken einzelner Muskeln bis hin zu starken Krämpfen des gesamten Körpers mit Verlust des Bewusstseins. Je nach Anfallsart und Ausprägung besteht für die Betroffenen die Gefahr der Verletzung, beispielsweise durch Stürze. Nicht selten kommt es durch starke Muskelkontraktionen im Kiefer zu Bissverletzungen im Bereich der Zunge oder Wange. Je nachdem, ob beim epileptischen Anfall beide Gehirnhälften oder nur begrenzte Bereiche einer Hirnhälfte betroffen sind, unterscheiden Fachleute zwischen generalisierten und fokalen Anfällen. Eine Epilepsie kann in jedem Alter auftreten. Zwischen den Anfällen zeigen sich meist keine körperlichen Beschwerden. Allerdings begleitetet viele Menschen die Angst vor einem erneuten Anfall.
Die Bedeutung einer optimalen Therapie
Durch Medikamente kann es gelingen, epileptische Anfälle zu verhindern und eine gute Lebensqualität zu erhalten. Bei bis zu 80 Prozent der Epilepsie-Patient*innen wird unter optimaler Therapie eine Anfallsfreiheit erreicht.
Erfahrungen mit der medikamentösen Behandlung
Viele Epilepsiepatienten haben im Laufe der Jahre verschiedene Antiepileptika ausprobiert, mit teilweise sehr starken Nebenwirkungen. Christoph B. berichtet: "Ich habe zunächst ein Medikament vom Arzt verordnet bekommen, das überhaupt nicht geholfen hat und wie später in einer Klinik festgestellt wurde, ist dieses Medikament in meinem Fall auch gar nicht geeignet." Im Epilepsiezentrum Bethel wurde dann eine neue Therapie angestoßen. Das größte Problem war aber, dass diese Therapie schlimme Nebenwirkungen erzeugte wie starken Schwindel, der mich dazu zwang, den Tag im Bett zu verbringen. Durch den Schwindel ging gar nichts mehr, außerdem hatte ich starke Schmerzen, Migräne und ich war ständig sehr müde. Das war natürlich auch beruflich problematisch. Zu dem Zeitpunkt steckte ich gerade in der Ausbildung zum Verkäufer. Also ja - ich habe in den letzten Jahren einige Medikamente ausprobiert, aber keines hat ausreichend geholfen.
Alexander Walter, der im Alter von zwei Jahren an Leukämie erkrankte und Chemotherapie sowie Schädelbestrahlung erhielt, hatte seinen ersten Anfall mit 23 Jahren. Die Suche nach der richtigen Medikation/Behandlung dauerte rund 13 Jahre. Im Jahr 2010 erhielt er im Epilepsiezentrum Bethel die gesicherte Diagnose Epilepsie. Er erhielt ein passendes Medikament und umgehend sank die Anzahl auf nur noch ca. 10-15 Anfälle im Monat. Nach einem weiteren stationären Aufenthalt dort mit noch detaillierterer Diagnostik wurde seine Medikamentendosis angepasst, so dass die Anzahl auf ca. Danach wechselte er zur Behandlung nach Hessen ans UKGM (Universitätsklinikum Gießen und Marburg) in Marburg. Hier passte man den Spiegel seines Medikamentes mit der Zeit besser an, zudem wurden ergänzende Wirkstoffe ausprobiert. In den nächsten Jahren ging es auf und ab, die meisten der zusätzlich ausprobierten sechs Antiepileptika machten es schlechter als zuvor, teils deutlich. Ab 2015 verlegte sein behandelnder Arzt seine Arbeitsstelle nach Frankfurt. Zwei Jahre später starteten sie einen weiteren Versuch mit einem „modernen“ Medikament. Nach einigen Dosiserhöhungen und anfänglich extremer Müdigkeit bzw. Abgeschlagenheit geschah dann „das Wunder von Hessen“. Seitdem hat sich der „Vorhang nie wieder geschlossen“, es gab nie wieder einen Anfall.
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Cannabis als alternative Therapie
Christoph B. berichtet: "Ich habe durch einen anderen Patienten von der Cannabisbehandlung gehört, der damit gute Erfolge erzielt hatte. Das war nach 2017, als diese Möglichkeit legal geschaffen wurde." Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit Ärzten, die kein Cannabis verordnen wollten, fand er einen Privatarzt in Bielefeld, der zu der Cannabistherapie bereit war. "Durch Cannabis gingen die schweren Nebenwirkungen zurück. Ich habe heute weniger Nebenwirkungen, keine Anfälle und keinen Schwindel mehr. Früher, mit den alten Medikamenten, litt ich wie gesagt an schweren Nebenwirkungen, hinzukam aber noch, dass die Therapie nicht ausreichend wirksam war. Ich hatte alle drei bis vier Monate schwere Anfälle. Nachts hatte ich häufig kleinere Anfälle und danach ging es mir am Tag nicht gut. Mit meinem Cannabismedikament kann ich meiner Arbeit nachgehen, in Vollzeit. Früher war ich teilweise an 10 Tagen im Monat krankgeschrieben, heute bin viel leistungsfähiger."
Er nimmt jetzt ein bestimmtes Antiepileptikum plus Blüten ein, die er verdampfe. Damit ist er anfallsfrei. Noch hat er Krampfschmerzen, vor allem nachts, aber die werden durchs Verdampfen besser. Tagsüber hat er teilweise in den Waden Schmerzen, aber das Cannabis lindert seine Schmerzen.
Probleme mit der Kostenübernahme
Trotz des Erfolgs der Cannabistherapie zahlt Christoph B. im Monat 600 bis 700 Euro für Medikamente, teilweise sogar 1.200 Euro. "Ich habe 2020 einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt, der wurde aber vom MDK abgelehnt, auch in der Nachprüfung. Und dass, obwohl mein Neurologe in seiner ärztlichen Stellungnahme von dem “durchschlagenden Erfolg” der Therapie schreibt. Daraufhin habe ich mir einen Anwalt genommen und habe gegen die Krankenkasse geklagt. Aber das zieht sich, ich bin noch immer vor Gericht."
Die Rolle des Arztes und das Vertrauensverhältnis
Die Erzählerinnen erlebten im Lauf ihrer Erkrankung sehr viele und sehr unterschiedliche Ärzte (siehe auch Ambulante und stationäre Behandlung). Ein wichtiges Thema war, dass die Beziehung zum Arzt vor allem Vertrauen braucht, da man als Patientin keine andere Wahl hat als sich auf ihn zu verlassen. Manche Erzählerinnen berichteten von sehr guten und langjährigen Beziehungen zu Ärztinnen, die auch an ihrem Schicksal intensiv Anteil nahmen und sich sehr engangierten. Einige Interviewpartnerinnen räumten ein, dass man bei dem schwierigen Krankheitsbild Epilepsie von den Ärztinnen keine Wunder erwarten dürfe, dass sie aber in der Lage sein sollten, ihre Grenzen zu erkennen und gegebenenfalls weiter zu überweisen oder Fehler einzugestehen. Manchmal griffen die Anweisungen und Empfehlungen der Ärzte sehr in die Lebensführung ein, was nicht immer einsichtig oder schwer zu akzeptieren war. Viele betonten, dass das Vertrauen in der Beziehung zu den Ärztinnen nicht nur einseitig sein dürfe und die Ärzte auch zu ihnen Vertrauen haben müssten. Sie rieten daher allen Patientinnen , unbedingt offen ihre Beobachtungen und ihren Umgang mit den Medikamenten mitzuteilen, um eine gute Zusammenarbeit zu ermöglichen. Während einige Interviewpartnerinnen darüber klagten, dass die Behandlung über ihren Kopf hinweg verlief, berichteten viele, dass sie von ihren Ärztinnen gute Erklärungen bekamen und in alle Entscheidungen einbezogen wurden. Für viele war das eine Vertrauensvoraussetzung und die Grundlage dafür, sich auf die Maßnahmen und Medikamente einzulassen. Viele fanden es wichtig, sich auch selbst zu informieren und die Ärzte aktiv zu fragen, um ernst genommen zu werden . Bei den Erklärungen war es von Bedeutung, dass die Ärzte sich auf die Sprache der Laien einlassen konnten und auf Ärztedeutsch verzichteten. Einige Interviewpartner*innen hatten Erfolg damit, die Ärzte immer wieder darauf hinzuweisen, wenn sie etwas nicht verstehen konnten, und zu besseren Erklärungen zu zwingen.
Zweifel an der Diagnose und die Suche nach einer zweiten Meinung
Eine andere Betroffene (44) erhielt vor einigen Wochen die Diagnose "Generalisierte Epilepsie" und hat gewisse Zweifel! Der Neurologe wirkte zuerst auf sie sympathisch und befragte sie ausführlich zur Anamnese. Sie schilderte ihm, dass sie in ihrer Kindheit sehr tollpatschig gewesen sei und oft stürzte (egal ob von einer Treppe runter, mit dem Fahrrad und auch mal vom Pferd). Alles passierte ganz unerwartet, ohne einen Auslöser. Interesse, die Ursachen dafür zu finden, hatten ihre Eltern nicht. Sie war für sie halt ein Schussel. Sie konnte auch lange durch die Stadt laufen, ohne viel von ihrer Umgebung mitzubekommen. Sie war nicht einmal besonders unkonzentriert in der Schule, aber sehr vergesslich. Besonders auffällig war, dass sie in allem extrem langsam war und es auch heute noch ist. Es wurde ein EEG veranlasst. Als der Neurologe das EEG auswertete, zeigte er ihr am Bildschirm ein paar Auffälligkeiten, die er als "unspezifisch" bezeichnete. Dann untersuchte er sie noch körperlich, leuchtete ihr u.a. in die Augen und guckte in ihren Mund. Ganz entsetzt fragte er sie, ob sie sich immer in die Zunge beißen würde. Sie hielt das für nichts Besonderes und antwortete, dass sie sich schon seit Jahren im Schlaf die Zunge verletze und sich auch schon sehr heftig in die Wange gebissen habe (der Zahnarzt sprach von "Verstümmelung"). Fragen nach weiteren Symptomen wie Muskelkater oder Kopfschmerzen verneinte sie. Sie hat nur oft im Zusammenhang mit ihrer Periode Nackenmigräne. Jedenfalls war für den Neurologen der Fall klar: sie hat Epilepsie und die Zungenverletzungen seien nächtliche Anfälle! Im Befund wurden die "unspezifischen Auffälligkeiten" als spike-wave-Komplexe bezeichnet, unter Hyperventilation und nach Hyperventilation. Er wertete das als ein Zeichen für Absencen. Sie stand kurz davor, in Tränen auszubrechen. Der Arzt war wohl zu unsensibel, das zu bemerken. Er sprach von Fahrverbot und leierte runter, welches Medikament er ihr verordnet und wie sie es aufzudosieren habe. Da sie schockiert war, habe sie die Hälfte davon nicht mitbekommen. Das Auto lasse ich natürlich erst mal stehen, aber sie hat Zweifel an der Diagnose und hat daher das Rezept nicht eingelöst. Sie hat für nächste Woche wieder einen Termin bei dem Arzt, um zu gucken, wie sie die Tabletten vertrage, doch den werde sie nun nicht wahrnehmen. Sie kann es nicht glauben, dass sie seit über 30 Jahren Epilepsie haben soll und habe es nie bemerkt? Anderen fiel schon mal Seltsames auf, z.B. dass sie beim Essen vor sich hinseufzte (was ihr nicht bewusst war), dass sie manchmal die Augen seitlich verdrehte oder sie einfach verträumt gewirkt hat. Sie hat nun versucht, einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen, bei dem sie mit Anfang 30 schon mal war. Da bestand bei ihr der Verdacht auf MS, was sich zum Glück nicht bestätigt hat.
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Epilepsiechirurgie als Option
Bei therapierefraktären Epilepsien, die mittels Medikamentengaben nicht ausreichend behandelt werden können, kommt je nach Epilepsieform eine chirurgische Therapie in Betracht. Weiterhin können einige Ursachen der Epilepsie, wie Tumore oder strukturelle Veränderungen des Gehirns, gut lokalisiert werden und so auf chirurgische Weise mit einer guten Erfolgsrate behandelt werden.
Ein Großteil der Epilepsiepatienten kann die Anfallsfreiheit mittels medikamentöser Therapien erreichen und muss keiner operativen Therapie zugeführt werden. Fokale Epilepsien, das heißt Epilepsien die nur eine Lokalisation im Gehirn betreffen und die nicht auf die medikamentöse Therapie ansprechen, können chirurgisch behandelt werden. Bei generalisierten und multifokalen Epilepsien, Formen die mehrere Bereiche oder das ganze Gehirn betreffen, ist dies hingegen nicht möglich. Die Voraussetzung für eine chirurgische Behandlung ist die genaue Lokalisation der epileptogenen Zone. Nur so kann mittels des operativen Eingriffes der auslösende Bereich erreicht und behandelt werden. Weiterhin darf das epileptogene Areal nicht von wichtigen Gehirnarealen überlappt werden, da es andernfalls nicht komplett entfernt werden kann und die operative Therapie auf diese Weise keine hohe Erfolgswahrscheinlichkeit mit sich bringt.
Karl-Heinz Berner berichtet von seiner epilepsie-chirurgischen Operation an der Uni-Klinik in Erlangen im Jahr 2001. Er war zuvor Jahrzehnte lang alle 4 Wochen von Grand-Mal-Anfällen betroffen. Entscheidend für ihn war damals seine epilepsie-chirurgische Operation an der Uni-Klinik in Erlangen im Jahr 2001. Bei Tests und Untersuchungen checkte man ab, wo u.a. sein Sprachzentrum in Gehirn saß - Ergebnis: Er konnte operiert werden! Nun wurde er über die beträchtlichen Risiken der OP aufgeklärt. Der OP stimmte er gerne zu - ein Ausweg aus seiner „Epilepsie-Karriere“ schien greifbar nahe! Die Operation war aufwendig und wirklich risikoreich - aber sehr erfolgreich! Trotz einiger Rückschläge ist er heute anfallsfrei! Vor allem einem Arzt ist er besonders dankbar, einem Facharzt für Neurologie, der ihn in all den Jahren nach der OP bestens begleitete: Herrn Dr. Kerling, dem damaligen Stationsarzt, als er stationär zur Untersuchung aufgenommen wurde.
Spezialisten und Epilepsiezentren
Epileptologen, also Ärzte mit ausschließlicher Spezialisierung auf Epilepsie, gibt es praktisch nur in den großen Epilepsiezentren. Epileptologen sind fast immer auch Neurologen (oder haben eine andere Facharztanerkennung); umgekehrt sind die meisten Neurologen aber keine Epileptologen. Wichtiger als der Titel ist aber ohnehin die Frage, ob ein Arzt tatsächlich eine entsprechende Erfahrung in der Betreuung von Menschen mit Epilepsie hat. Um Betroffenen die Orientierung darüber zu erleichtern, vergibt die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie entsprechende Anerkennungen sowohl für die Kliniken (Epilepsie-Zentren und zertifizierte Anfalls- bzw Epilepsie- Ambulanzen) als auch für niedergelassene Fachärzte (Schwerpunktpraxen für Epileptologie und Ärzten mit dem Zertifikat "Epilepsie plus").
Die Bedeutung der Selbsthilfe
Alexander Walter engagiert sich stark in der Selbsthilfearbeit - u. a. als Vorsitzender des DE Landesverbandes Epilepsie Hessen e.V. Ende Oktober 2014 trat er als Betroffener einer Epilepsie-Selbsthilfegruppe in Hessen bei in der Hoffnung auf Unterstützung. Er merkte mit der Zeit, dass er auch helfen konnte und wollte zusehends mehr mitarbeiten. Dann wurde er 2015 in den Vorstand der Gruppe gewählt. Im April 2018 wurde er dann gefragt, ob er sich bei der anstehenden Wahl des DE Landesverbands Hessen zum Vorsitzenden aufstellen lassen würde. Es ist für ihn eine gewisse Leidenschaft, all diese ganze Arbeit zu machen - auch wenn er im Schnitt täglich zehn Stunden (manchmal auch mehr) mit der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit verbringe. Es gibt in der Selbsthilfearbeit so viele Möglichkeiten sich mit einzubringen, auch ohne in einem oder gar mehreren Vorständen und Vereinen zu sein, das halten viele nicht für möglich.
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Auswirkungen der Epilepsie auf das Leben
Alexander Walter sagt, dass der Verlust an Wissen durch jeden einzelnen Anfall die mit Abstand größte Einschränkung für ihn ist. Einiges an Erinnerung bekommst du durch neues Erarbeiten wieder (wie Lesen, Film sehen, Erzählungen von Familie/Freunden etc.). Aber wie du etwas erlebt oder erlangt hast, die möglichen Gefühle dabei, das kann dir niemand wieder geben. Und das Vergessen hört bei ihm nicht auf, auch wenn er anfallsfrei ist! Mit einem Anfall verlor er viel Wissen und Erinnerungen auf einmal.
Er lernte, sich seine „guten“ Freunde besser auszusuchen sowie insgesamt umsichtiger und gelassener mit vielen Dingen umzugehen. Wie bei anderen Problemen sieht man hier, wie schnell Freunde oder Bekannte keine Zeit mehr für einen haben! Er hat gemerkt, dass man die Zeit ohne Anfälle mehr genießt und man viel mehr zu schätzen lernt, wenn man mal keine hat.