Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen in vielfältiger Weise beeinflussen kann. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte des Lebens mit Epilepsie, von den Herausforderungen im Alltag und Berufsleben bis hin zu den modernen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Ein besonderer Fokus liegt auf der Rolle von spezialisierten Einrichtungen wie dem Epilepsiezentrum Bethel und dem Krankenhaus Mara, die sich seit über einem Jahrhundert der Versorgung von Menschen mit Epilepsie widmen.
Die Geschichte der Epilepsiebehandlung in Bethel
Die Keimzelle der Epilepsiebehandlung in Bethel entstand Mitte des 19. Jahrhunderts mit einem Haus für epilepsiekranke junge Männer. Aus dieser Arbeit heraus entwickelte sich die Notwendigkeit, eine spezialisierte Epilepsiebehandlung zu etablieren. Im 19. Jahrhundert fanden die ersten Anfänge der modernen medikamentösen Epilepsiebehandlung statt. Später wurde der Bereich auf Frauen mit Epilepsie ausgeweitet, und weitere Erkrankungen und Behinderungsbilder kamen hinzu. Vor etwa 80 Jahren, im Jahr 1932, entstand aus dem ursprünglichen Wohnbereich mit Ärzten die Epilepsie-Klinik.
Diese Geschichte ist in Bethel von großer Bedeutung, insbesondere im Krankenhaus Mara. Die diakonische Identität ist im Krankenhaus Mara lebendig. Trotz Spezialisierung und neuester Entwicklungen in der Epilepsie-Diagnostik und Behandlung steht der Mensch im Mittelpunkt. Dies betrifft auch Mitarbeitende ohne christlichen Hintergrund, die aus anderen Religionen oder Kulturkreisen stammen. Die gemeinsame Arbeit mit und für Patienten ist ein wichtiger Wert. Die historische Entwicklung des Epilepsiezentrums Bethel spiegelt sich in der täglichen Arbeit wider. Was als Wohnbereich begann und zur Klinik wurde, setzt sich heute fort. Mitarbeitende des Krankenhauses Mara und anderer Einrichtungen Bethels besuchen Fortbildungen des Krankenhauses, was ebenfalls historisch gewachsen ist.
Diagnose und Behandlung von Epilepsie
Die Diagnose von Epilepsie erfordert eine sorgfältige Anamnese und neurologische Untersuchung. Die Ursache für einen erstmaligen Anfall muss ermittelt werden. Ein EEG (Elektroenzephalogramm) spielt eine zentrale Rolle, da extrem steile Wellen auf Epilepsie hinweisen können. Bildgebende Verfahren wie MRT (Magnetresonanztomographie) sind wichtig, um Einblutungen, Vernarbungen oder Entwicklungsstörungen zu erkennen. Auch Laboruntersuchungen, wie die Suche nach Autoantikörpern oder Stoffwechselentgleisungen, sind von Bedeutung. In spezialisierten Zentren gibt es auch nuklearmedizinische Möglichkeiten.
Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e. V. (DGfE) zertifiziert Epilepsie-Ambulanzen, um eine optimale fachliche Versorgung von Epilepsie-Patienten und Patienten mit anderen komplexen Anfallserkrankungen im ambulanten Bereich sicherzustellen. Die Zertifizierung umfasst strukturelle und personelle Voraussetzungen sowie eine Mindestanzahl von Behandlungen pro Jahr. Strukturell werden regelmäßige Sprechstunden und eine qualifizierte Versorgung bei Notfällen gefordert. Die Verfügbarkeit von Routine- und Langzeit-EEG-Ableitungen einschließlich Video-EEG-Monitoring, testpsychologischen und laborchemischen Untersuchungen muss gewährleistet sein. Personell sind spezifische Qualifikationen der leitenden Ärzte und ihrer Vertreter erforderlich (Facharzt für Neurologie, Qualifikationsnachweise Epileptologie und verkehrsmedizinische Begutachtung).
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Die Epilepsie-Ambulanz erweitert das diagnostische und therapeutische Spektrum für Patienten mit bekannter Epilepsie und mit unklaren Anfallserkrankungen. In enger Kooperation mit niedergelassenen Ärzten können Patienten untersucht und hinsichtlich weiterer diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen beraten werden. Bei Bedarf kann eine stationäre Behandlung zum Video-EEG-Monitoring oder zur medikamentösen Neueinstellung im Rahmen der Komplexbehandlung Epilepsie erfolgen. Auch eine Nachbetreuung nach einem stationären Aufenthalt ist möglich. Die Verzahnung von ambulanter und stationärer Versorgung ist dabei von Vorteil, da sämtliche Untersuchungen wie EEG-Ableitungen und Bildgebung des Gehirns auf höchstem fachlichem und apparativem Niveau durchgeführt werden können.
Video-EEG-Monitoring
Das Video-EEG-Monitoring ist ein Goldstandard in der Epilepsie-Diagnostik. Dabei wird über mindestens 72 Stunden eine synchrone Aufzeichnung des EEGs mit bis zu 64 Kanälen und einer Video-Aufzeichnung des Patienten vorgenommen. Wenn während der Aufzeichnung Anfälle auftreten, können diese in Beziehung zu möglichen Veränderungen im EEG gesetzt werden. Anfälle können bei optimaler Überwachung auch provoziert werden, indem anfallshemmende Medikamente reduziert oder sogar kurzzeitig abgesetzt werden. Weiterhin können Anfälle entdeckt werden, die keine offensichtliche klinische Symptomatik verursachen (sogenannte subklinische Anfälle mit Anfallsmustern im EEG). Schließlich ist die Wahrscheinlichkeit gegenüber dem Routine-EEG deutlich erhöht, sogenannte epilepsietypische Potenziale interiktal zu finden, da die Aufzeichnungsdauer viel länger ist und alle Wach- und Schlafstadien mehrfach durchlaufen werden.
Eine wichtige Rolle spielt das Video-EEG-Monitoring auch in der differentialdiagnostischen Zuordnung von anfallsverdächtigen Ereignissen. Sogenannte nicht-epileptische Anfälle können epileptischen Anfällen in ihrem Erscheinungsbild sehr ähneln, so dass auch erfahrene Neurologen oft Probleme haben, die Krankheitsbilder abzugrenzen. Dies ist allerdings für den Patienten von beträchtlicher Relevanz, da es sich bei nicht-epileptischen (dissoziativen) Anfällen um ein Krankheitsbild unterschiedlicher Ätiologie handelt und somit unterschiedliche Therapien (psychosomatische Behandlungen) erfordern.
Personalisierte Medizin
Ein großes Thema in der Neurologie ist die personalisierte Medizin - also die maßgeschneiderte Behandlung für jeden einzelnen Patienten. Hier spielt die Genetik eine immer wichtigere Rolle. Bei Erkrankungen wie Polyneuropathie oder bestimmten Muskelerkrankungen können genetische Erkenntnisse gezielt in die Therapie einfließen.
Leben mit Epilepsie im Alltag
Die Diagnose Epilepsie verändert das Leben. Medikamente müssen regelmäßig eingenommen werden, und ein guter Biorhythmus ist wichtig. Schlafentzug und zu hoher Alkoholkonsum sollten vermieden werden. Die Mobilität kann eingeschränkt sein, wenn man kein Auto mehr fahren darf und erst nach einem Jahr Anfallsfreiheit wieder diese Möglichkeit nutzen kann. Die berufliche Situation muss neu beurteilt werden - gibt es hier Verletzungsrisiken? Urlaub und Sport sind in der Regel keine Problemfelder, nur bestimmte Sportarten wie Bergsteigen oder Tauchen sollten vermieden werden.
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Epilepsie und Beruf
Epilepsie wirkt sich verschieden auf das Arbeitsleben aus, je nach Anfallsrisiko, Art und Häufigkeit der Anfälle, Wirkung der Medikamente, Beruf und Arbeitsplatz. Bei der Berufswahl sollten sich junge Menschen mit Epilepsie frühzeitig beraten lassen. Tritt die Erkrankung erst im Erwachsenenalter auf oder verändert sich ihre Erscheinungsform, müssen evtl. Anpassungen vorgenommen werden.
Eine Meldung an den Arbeitgeber oder eine Mitteilung im Vorstellungsgespräch ist nur nötig, wenn die Epilepsie die Arbeit erheblich beeinträchtigt, z.B. wenn eine Eigen- oder Fremdgefährdung besteht. Betroffene müssen die Epilepsie in diesen Fällen selbst ansprechen, nicht nur, wenn der Arbeitgeber es erfragt.
Es gibt keine Berufe, die bei der Diagnose Epilepsie generell ungeeignet sind. Entscheidend ist das individuelle Anfallsrisiko und die Art der Anfälle. Eine Eigengefährdung besteht z.B. bei der Gefahr, durch Anfälle mit gesundheitsschädlichen elektrischen Spannungen, infektiösen oder toxischen Stoffen in Berührung zu kommen. Fremdgefährdung ist z.B. gegeben bei anfallsbedingter Unterbrechung der Aufsicht von Minderjährigen bzw. Menschen mit geistigen oder körperlichen Behinderungen im Bereich sozialpflegerischer oder pädagogischer Berufe.
Unterstützung und Hilfen im Arbeitsleben
Treten Epilepsien erst nach der Berufsausbildung auf und können Betroffene deshalb ihre Tätigkeit trotz Behandlung nicht mehr ausüben, muss geprüft werden, welche Alternativen in Frage kommen. Möglicherweise können Betroffene im selben Unternehmen weiterbeschäftigt werden. Ermöglicht werden kann das z.B. durch Anpassung des Arbeitsplatzes oder Wechsel an einen Arbeitsplatz, an dem weiterhin die Erfahrungen und Qualifikationen von Beschäftigten genutzt werden können, an dem eine Eigen- oder Fremdgefährdung aber ausgeschlossen ist. Kosten, die in diesem Zusammenhang entstehen, können unter Umständen im Rahmen der Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben von verschiedenen Kostenträgern übernommen werden.
Besteht aufgrund der Epilepsie eine Behinderung, dann gibt es zudem verschiedene Schutz-, Hilfs- und Fördermöglichkeiten. Der Ausschuss Arbeitsmedizin der Gesetzlichen Unfallversicherung hat die DGUV Information 250-001 - "Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall" herausgegeben. Diese Information enthält eine Einschätzung des Gefährdungsrisikos nach Anfallsart.
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Erwerbsminderung und Rente
Eine Epilepsie und ihre Behandlung kann, z.B. wegen einer Operation oder dem Zeitraum der Medikamenteneinstellung, eine längere Arbeitsunfähigkeit mit sich bringen. Wer wegen Epilepsie nur noch unter 6 Stunden täglich auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt arbeiten kann, gilt als teilweise erwerbsgemindert, sind es unter 3 Stunden ist es eine volle Erwerbsminderung. Dann kann ggf. eine Erwerbsminderungsrente das Arbeitseinkommen ersetzen oder ergänzen. Wird diese abgelehnt oder ist sie zu gering, helfen verschiedene Sozialleistungen.
Eine volle Erwerbsminderung muss nicht bedeuten, nicht mehr zu arbeiten. Denn sie liegt schon vor, wenn die Fähigkeit eingeschränkt ist, auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt zu arbeiten. Daneben gibt es auch einen besonderen Arbeitsmarkt. Der besondere Arbeitsmarkt meint alle vom Staat geförderten Arbeitsverhältnisse, z.B. in Werkstätten für behinderte Menschen oder Inklusionsbetrieben.
Private Absicherung
Eine private Absicherung gegen Berufsunfähigkeit ist bei Epilepsie schwierig. Die Epilepsie muss nämlich bei Vertragsabschluss angegeben werden, sonst zahlt die Versicherung später bei einer Berufsunfähigkeit nicht.
Arbeitsassistenz kann Menschen mit Epilepsie eine Berufstätigkeit in Anstellung oder Selbstständigkeit ermöglichen. Arbeitsassistenz bei Epilepsie setzt voraus, dass der Mensch mit Epilepsie der Kernarbeit selbst nachgehen kann und nur für Hilfsarbeiten Assistenz braucht. Arbeitsassistenz kann ggf. eine krankheitsbedingte Kündigung wegen Epilepsie verhindern.
Epilepsiezentren und spezialisierte Einrichtungen
Einrichtungen wie das Epilepsiezentrum Bethel und das Krankenhaus Mara spielen eine wichtige Rolle in der Versorgung von Menschen mit Epilepsie. Sie bieten ein umfassendes Spektrum an Diagnostik und Therapie für akute und chronische Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems. Ein erheblicher Schwerpunkt liegt auf Schlaganfallmedizin, wodurch sie der größte Schlaganfallversorger am Niederrhein sind. Darüber hinaus bieten sie spezialisierte Behandlungen in der neurologischen Intensivmedizin sowie in Ambulanzen für Epilepsie, Bewegungsstörungen (Botulinumtoxinambulanz) und neurodegenerative Erkrankungen wie Demenzen. Zudem verfügen sie über spezialfachärztliche Ambulanzen für Multiple Sklerose (MS) und neuromuskuläre Erkrankungen.
Das Krankenhaus Mara legt Wert auf ein gutes Betriebsklima und die Menschenwürde. Es bietet jungen Ärzten und Ärztinnen die Möglichkeit, sich intensiv in das Spezialgebiet der Epileptologie einzuarbeiten. Es gibt Unterabteilungen und Mitarbeitende, die auf verschiedene Bereiche spezialisiert sind.
Forschung und Innovation in der Epileptologie
Die Neurologie entwickelt sich rasant - was heute Stand der Wissenschaft ist, war vor fünf Jahren noch kaum vorstellbar. Ein Thema, das vor drei Jahren auf einem Kongress diskutiert wurde, kann heute schon fester Bestandteil der klinischen Praxis sein.
Im Krankenhaus Mara wird viel Wert auf wissenschaftliche Arbeit gelegt. Die Klinik ist Teil der neuen Fakultät und es gibt eine offene Zusammenarbeit mit anderen Fakultäten, zum Beispiel, wenn es um Verfahren bis hin zur Künstlichen Intelligenz geht.
Ein Beispiel ist die Professur für Epileptologie mit Schwerpunkt Behindertenmedizin. Gemeinsam mit Frau Professorin Sappok, Klinikdirektorin der Universitätsklinik für Inklusive Medizin im Krankenhaus Mara, wurde ein Drittmittelprojekt angeworben, bei dem Menschen mit Behinderung dazu ausbilden, als Dozierende für Medizinstudierende tätig zu werden.
Ein weiterer Bereich, der besonders am Herzen liegt, ist die Früherkennung von Multiple Sklerose (MS). Seit 2005 wird an einem Ansatz geforscht, bei dem Veränderungen an der Netzhaut im Auge analysiert werden. Der Schwund von Sehnervenzellen lässt sich dort besonders gut beobachten - ein wichtiger Hinweis auf MS.
Perspektiven für die Zukunft
Die Kapazitäten für das Video-EEG-Monitoring und die Komplexbehandlung Epilepsie sollen weiter ausgebaut werden, um die Wartezeiten möglichst kurz zu halten. Darüber hinaus wird der weitere Ausbau des stationären Epilepsie-Schwerpunktes in der Klinik für Neurologie angestrebt. Eine engmaschige Zusammenarbeit mit den anderen Kliniken des Neurozentrums steht ebenfalls im Fokus. Auch die Ausbildung von Ärzten zu Epileptologen und regelmäßige Fallbesprechungen und EEG-Konferenzen sind geplant, um die Fort- und Weiterbildung zu verbessern. Darüber hinaus besteht bereits eine Kooperation mit der Universität Erlangen im Rahmen einer Studie zum Thema Einfluss des Klimas auf die Epilepsie. Zukünftig sind auch wissenschaftliche Kooperationen geplant.