Hemisphärektomie bei Babys und Kindern: Ein Leben mit einer Gehirnhälfte

Die Hemisphärektomie ist ein neurochirurgischer Eingriff, bei dem eine Gehirnhälfte entfernt oder funktionell abgetrennt wird. Obwohl es sich um ein radikales Verfahren handelt, kann es bei Babys und Kindern mit schweren neurologischen Erkrankungen, insbesondere therapieresistenter Epilepsie, lebensrettend sein und die Lebensqualität erheblich verbessern. Dieser Artikel beleuchtet die Hintergründe, den Ablauf, die potenziellen Auswirkungen und die Erfahrungen von Familien, die sich für diesen Eingriff entschieden haben.

Historischer Kontext und Entwicklung

Die Hemisphärektomie wurde erstmals in den 1940er und 1950er Jahren zur Behandlung von Epilepsie eingesetzt. In den 1960er Jahren geriet sie jedoch in den Hintergrund, da man erkannte, dass der Schaden manchmal größer war als der Nutzen. Inzwischen haben sich die Operationstechniken und die Patientenauswahl verbessert, so dass die Hemisphärektomie heute wieder eine Option für ausgewählte Patienten darstellt. Eine Weiterentwicklung ist die Hemisphärotomie, bei der die Gehirnhälfte nicht entfernt, sondern funktionell abgetrennt wird, um Komplikationen zu vermeiden.

Ein Pionier auf dem Gebiet der Neurochirurgie ist Dr. Ben Carson, der in den 1980er Jahren durch die Trennung von am Kopf zusammengewachsenen Zwillingen bekannt wurde. Er perfektionierte auch den Eingriff der Hemisphärektomie.

Indikationen für eine Hemisphärektomie

Eine Hemisphärektomie wird in Betracht gezogen, wenn:

  • Eine schwere, therapieresistente Epilepsie vorliegt, die durch eine Schädigung einer Gehirnhälfte verursacht wird.
  • Die Anfälle nicht durch Medikamente oder andere Maßnahmen kontrolliert werden können.
  • Eine Hirnhälfte bereits stark betroffen ist oder eine solche Schädigung absehbar ist.
  • Die Erkrankung auf eine Gehirnhälfte begrenzt ist.

Häufige Ursachen für solche Schädigungen sind:

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  • Rasmussen-Enzephalitis: Eine chronische Entzündungskrankheit des Gehirns, die vor allem Kinder unter zehn Jahren betrifft.
  • Sturge-Weber-Syndrom: Eine seltene, nicht erbliche Erkrankung, die durch Gefäßfehlbildungen im Gehirn und der Haut gekennzeichnet ist. Alex, ein Junge mit Sturge-Weber-Syndrom, konnte nach der Entfernung seiner linken Hirnhälfte plötzlich sprechen, nachdem er zuvor nur stammelnde Laute von sich geben konnte.
  • Komplexe Hirnfehlbildungen: Angeborene Fehlbildungen einer Gehirnhälfte, die zu epileptischen Anfällen führen. So wurde bei Nele im Alter von anderthalb Monaten eine komplexe Hirnfehlbildung in der linken Hemisphäre diagnostiziert.
  • Andere schwere Schädigungen einer Hirnhälfte: Zum Beispiel durch Schlaganfall, Infektionen oder traumatische Hirnverletzungen.

Der Eingriff: Hemisphärektomie und Hemisphärotomie

Bei einer Hemisphärektomie wird die betroffene Gehirnhälfte vollständig entfernt. Bei einer Hemisphärotomie wird die betroffene Gehirnhälfte dagegen vom Rest des Gehirns getrennt, verbleibt aber im Kopf. Dies soll Komplikationen reduzieren. Der Eingriff dauert in der Regel mehrere Stunden. Bei der sechsjährigen Brianna Bodley dauerte die Hemisphärotomie beispielsweise zehn Stunden.

Dr. Aaron Robison, ein pädiatrischer Neurochirurg, erklärte, dass die Abtrennung der nicht funktionierenden Gehirnhälfte ausreiche, um die Krankheit vollständig zu stoppen und im Grunde zu heilen.

Auswirkungen und Rehabilitation

Die Hemisphärektomie hat erhebliche Auswirkungen auf die neurologische Funktion. Da jede Gehirnhälfte die gegenüberliegende Körperseite steuert, führt die Entfernung oder Abtrennung einer Hemisphäre zu einer Halbseitenlähmung (Hemiparese). Auch das Gesichtsfeld kann eingeschränkt sein (Hemianopsie). Die kognitive Entwicklung kann verlangsamt sein.

Trotz dieser Einschränkungen ist das Gehirn von Babys und kleinen Kindern erstaunlich anpassungsfähig (Plastizität). Die verbleibende Gehirnhälfte kann viele Funktionen der entfernten oder abgetrennten Hälfte übernehmen. Dies gilt insbesondere für Kinder, bei denen der Eingriff in sehr jungem Alter durchgeführt wird.

Die Rehabilitation spielt eine entscheidende Rolle bei der Förderung der Anpassung und der Entwicklung von Fähigkeiten. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie helfen den Kindern, ihre motorischen, kognitiven und sprachlichen Fähigkeiten zu verbessern.

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Alex, der nach der Entfernung seiner linken Hirnhälfte plötzlich sprechen konnte, ist ein Beispiel für die erstaunliche Anpassungsfähigkeit des Gehirns. Auch das Mädchen, dem aufgrund einer chronischen Gehirnentzündung die linke Hirnhälfte entfernt wurde, sprach vier Jahre nach der Operation fließend zwei Sprachen und führte ein normales Leben.

Leben mit einer Gehirnhälfte: Erfahrungen und Perspektiven

Das Leben mit einer Gehirnhälfte stellt die betroffenen Kinder und ihre Familien vor große Herausforderungen. Es erfordert viel Geduld, Engagement und Unterstützung.

Familie Korbach aus Duisburg entschied sich für eine Hemisphärotomie bei ihrer Tochter Nele, um ihr bestmögliches Leben zu ermöglichen. Nele ist seit der Operation in ihrer kognitiven Entwicklung verlangsamt und ihre rechte Körperseite ist gelähmt. Ihre Eltern arbeiten mit ihr mit Gebärdensprache, da das Sprachzentrum bei den meisten Menschen in der linken Hirnhälfte sitzt, die bei Nele abgetrennt wurde.

Familie Ordowski aus Weilen u.d.R. entschied sich für eine Hemisphärektomie bei ihrer Tochter Carla, die am Sturge-Weber-Syndrom leidet. Nach der Operation war Carla anfallsfrei. Die Familie hat gelernt, mit Carlas Einschränkungen umzugehen und ihr ein erfülltes Leben zu ermöglichen. Jutta Mattes-Ordowski vergleicht die Situation mit einer Reise nach Holland, anstatt nach Italien, und betont, dass man die Schönheiten des neuen Reiseziels entdecken muss.

Rosa, die im Alter von 23 Monaten eine Hemisphärotomie erhielt, ist seitdem anfallsfrei und blüht auf. Sie hat wieder gelernt, frei zu sitzen und in die KiTa zu gehen. Ihre Eltern haben sich für ein schnelleres Ausschleichen der Medikamente eingesetzt, um Nebenwirkungen zu reduzieren.

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Trotz der Herausforderungen berichten viele Familien, dass die Hemisphärektomie die Lebensqualität ihrer Kinder erheblich verbessert hat. Die Anfallsfreiheit ermöglicht eine bessere Entwicklung, mehr Teilhabe am Leben und eine höhere Lebenszufriedenheit.

Forschung und Zukunftsperspektiven

Die Forschung zur Hemisphärektomie und zur Plastizität des Gehirns ist weiterhin wichtig, um die Mechanismen der Anpassung besser zu verstehen und die Behandlungsergebnisse zu verbessern. Zukünftige Forschungsbereiche könnten sein:

  • Entwicklung von gezielteren Therapien zur Förderung der Plastizität des Gehirns.
  • Identifizierung von Biomarkern zur Vorhersage des Behandlungserfolgs.
  • Verbesserung der chirurgischen Techniken, um Komplikationen zu minimieren.
  • Erforschung des Potenzials von Stammzelltherapien zur Reparatur von Hirnschäden.

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