Demenz im Endstadium: Bettlägerigkeit und umfassende Pflege

Demenz ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die mit dem Abbau von Nervenzellen im Gehirn einhergeht. Sie ist der Überbegriff für über 50 hirnorganische Erkrankungen, wobei die Alzheimer-Krankheit mit etwa 70 % die häufigste Form darstellt.

Im Endstadium der Demenz benötigen Patienten rund um die Uhr Hilfe und Pflege. Sie werden immer schwächer und anfälliger für andere Krankheiten wie Atemwegsinfekte. Schwierigkeiten beim Trinken, Essen und Schlucken treten auf, die Kommunikation nimmt ab, und die Patienten schlafen mehr. Viele Demenzkranke sterben im späten Krankheitsstadium an einer Lungenentzündung, die entweder durch einen Infekt oder durch Verschlucken ausgelöst wird.

Symptome im Endstadium der Demenz

Im Endstadium der Demenz können belastende Beschwerden auftreten, die oft verhindert oder zumindest gemildert werden können. Die Symptome sind schwer zu erkennen, da sich die Betroffenen nicht mehr richtig mitteilen können. Eine plötzliche Verschlechterung der Demenz kann auf eine akute Verwirrtheit hindeuten, die plötzlich auftritt und wieder abklingt. Diese kann durch Schmerzen verursacht sein, die mit einer Schmerztherapie behandelt werden können.

Schmerzen

Schmerzen treten häufig auf, werden aber bei Menschen mit Demenz seltener erkannt und behandelt. Ursachen können Gelenk- und Muskelschmerzen, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein. Die Einschätzung ist schwierig, weshalb schon kleine Veränderungen im Verhalten des Patienten auf Schmerzen hinweisen könnten. Ärzte nutzen Skalen zur Einschätzung und Diagnose möglicher Ursachen und Schmerzen, was von den Beobachtungen aller Beteiligter abhängt.

Unbehandelte Schmerzen können zu Depressionen, Unruhe, Ängstlichkeit oder Rückzug führen. Die Behandlung erfolgt mit Medikamenten und einem Stufenschema, um den Erfolg der Behandlung richtig einschätzen zu können. Vor bewegungsbedingten Schmerzen können präventiv Schmerzmittel verabreicht werden. Auch Physiotherapie oder Ergotherapie kann zur Linderung vom Schmerzen eingesetzt werden.

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Infekte

Das Immunsystem ist bei fast allen Demenzformen in der fortgeschrittenen Phase geschwächt, weshalb es häufig zu fiebrigen Infekten kommt. Oft betreffen diese Infektionen die Lunge, was mit Luftnot verbunden sein kann. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.

Luftnot

Luftnot ist beängstigend und belastend. Sie tritt oft am Lebensende auf und wird nicht richtig erkannt. Die Behandlung richtet sich nach der Ursache der Entzündung, wozu u.a. Blutarmut, Lungenentzündung und andere Krankheiten gehören können. Ist eine Ursachenbehandlung nicht mehr möglich, kann Luftnot durch eine Sauerstofftherapie gemildert werden, die über die Nase zugeführt wird. Kurzfristig gelindert werden kann Luftnot durch das Öffnen von Fenstern oder das Zuführen von frischer Luft mittels Handfächer oder Ventilator. In einer aufrechten Sitzposition mit erhöhtem Kopf und seitlich abgestützten Armen können Demenzpatienten leichter atmen. Bei einer starken Luftnot und dem Ausbleiben einer Wirkung von anderen Maßnahmen wird Betroffenen Morphin in niedriger Dosierung verabreicht.

Unruhe und Angst

Eine starke Unruhe kann auch auf das bevorstehende Lebensende einer dementen Person hinweisen. Bei einer Demenzerkrankung zeigt sich dies durch starke körperliche Symptome mit immer wiederkehrenden Bewegungen. Betroffene versuchen beispielsweise immer wieder aufzustehen, was auch zu Stürzen führen kann. Entsteht Unruhe aufgrund von Schmerzen, müsste diese nach einer Schmerzbehandlung mit Medikamenten wieder abklingen. Auch Angst kann Unruhe auslösen. Gegen Angst hilft Demenzkranken die Betreuung durch Vertraute, Musik oder Massagen und Berührungen. Sind diese Maßnahmen ausgeschöpft, können auch Beruhigungsmittel eingesetzt werden.

Begleitung in der letzten Lebensphase

Fast alle Menschen mit Demenz haben den Wunsch, von bekannten Personen und Angehörigen versorgt zu werden und zu Hause sterben zu dürfen. Betroffene im Endstadium können an einer Krankheit wie zum Beispiel einem Schlaganfall versterben, die nichts mit der Demenz zu tun hat. Überwiegend versterben Betroffene aber an Komplikationen oder den Folgen der Demenzerkrankung. Zu den häufigsten Todesursachen gehört die Pneumonie (Lungenentzündung) aufgrund eines Atemwegsinfekts oder wegen einer Schluckstörung.

Merkmale des Endstadiums

Es gibt Merkmale, die das Endstadium einer Demenz kennzeichnen:

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• Starke Verschlechterung des allgemeinen Gesundheitszustandes mit zunehmenden Einschränkungen der geistigen Fähigkeiten
• Häufig auftretende Infekte, die zusätzlich schwächen
• Zunehmende Abhängigkeit von der Unterstützung durch Dritte
• Schluckprobleme und Verschlucken häufen sich
• Abnahme des Interesses an Essen und Trinken, was zu Gewichtsverlust und Mangelernährung führt
• Umfangreiche körperliche Schwäche und deutlich weniger Mobilität
• Kaum noch Aufmerksamkeit und Reaktionen auf die Umgebung, die Umwelt oder Kontakt mit anderen Menschen
• Deutlich längere Schlafphasen und kürzere Wachphasen
• Steigende Unruhe oder im Gegenteil ungewöhnliche Ruhe

Anzeichen für den bevorstehenden Tod

Zusätzlich gibt es typische Anzeichen, dass der Tod in den nächsten Stunden oder Tagen bevorsteht:

• Veränderungen des Bewusstseins: Betroffene sind kaum noch wach oder reagieren auf ihr Umfeld
• Erhöhung des Herzschlags bei gleichzeitigem Absinken des Blutdrucks
• Blasse, aschfahle oder wächserne Hautfarbe im Gesicht; insbesondere im bereits eingefallenen Mund-Nase-Bereich oder bläulich gemusterte und kühle Arme und Beine
• Veränderung der Atmung: Betroffene atmen flacher, langsamer oder unregelmäßiger. Sekret kann nicht mehr abgehustet werden, weshalb eine Rasselatmung entsteht

Umgang mit Sterbenden

Die Begleitung eines Demenzkranken bis zu seinem Tod ist anspruchsvoll und herausfordernd, aber auch erfüllend. Mit viel Verständnis für individuelle Bedürfnisse, Wünsche und Respekt können Ängste und Unsicherheiten von Betroffenen etwas gemildert werden. Es sollte auf eine beruhigende Atmosphäre geachtet werden, um einer möglichen Unruhe vorzugreifen. Da die sprachlichen Fähigkeiten von Betroffenen zu diesem Zeitpunkt kaum noch vorhanden sind, sollte nonverbale Kommunikation Verwendung finden werden. Auch durch Blickkontakt, Mimik und sanfte Berührungen kann Sterbenden tröstend beigestanden werden. Musik, Vorlesen oder das Sprechen über schöne Erinnerungen können beruhigend wirken. Das Wichtigste hierbei ist jedoch, präsent zu sein und Demenzkranken zu zeigen, dass sie nicht alleine sind. In der Sterbephase ist es sinnvoll, dass Schmerzen ausreichend behandelt werden. Neben einer angenehmen Umgebung sorgt eine gute Körperpflege für etwas mehr Wohlgefühl. Sofern es möglich ist, sollten sich pflegende Angehörige in dieser Phase von professionellen Palliativ-Teams oder Hospizdiensten unterstützen lassen, um die noch verbliebene Lebensqualität zu erhöhen. Professionelle Hilfe sollte auch dann in Erwägung gezogen werden, wenn Betroffene verstorben sind, um die Trauer zu bewältigen.

Wie kann man schwerst-demenzkranken Menschen in einem Pflegeheim in ihren Bedürfnissen gerecht werden?

Ein evangelisches Haus in Osnabrück versucht, Privatsphäre und Gemeinschaft zusammenzubringen und geht dazu neue Wege. Das Konzept "Beschütztes Wohnen" hat die sogenannten Pflegeoasen zur Grundlage. Im Heywinckel-Haus hat jeder Bewohner zusätzlich noch ein Einzelzimmer. "Bei uns hat jeder das Recht auf soziale Teilhabe und auf Rückzug ins Private. Man muss nicht 24 Stunden mit anderen zusammen sein", sagt Pflegedienstleiterin Monika Stukenborg, die das Konzept entwickelt hat.

Im Gemeinschaftsraum werden Waffeln gebacken, Lieder gesungen oder Andachten gehalten. Die fortgeschrittene Demenz mache Pflege und Verständigung schwierig, sagt die Expertin. Sie beugt sich über das Bett von Frau S. und stellt behutsam das Kopfteil höher. "So können Sie doch Herrn Rüngeling besser sehen", sagt sie und streicht ihr sanft über die Wange. "Diese Patienten kommen oft zu kurz, weil sie ihre Bedürfnisse nicht mehr einfordern können."

Das Kuratorium Deutsche Altershilfe empfiehlt stattdessen die Unterbringung in Einzelzimmern mit weit zu öffnenden Türen zum zentralen Aufenthaltsraum. Das komme dem "beschützten Wohnen" im Heywinkel-Haus sehr nahe, sagt Christine Sowinski vom Kuratorium. Gemeinschaftsräume allerdings seien unverzichtbar. Sie könnten das Wohlbefinden dementer Bewohner auch in ihrer letzten Lebensphase noch erheblich steigern.

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Bettlägerigkeit im Endstadium der Demenz

Im Laufe einer Pflegebedürftigkeit können Betroffene bettlägerig werden. Bettlägerigkeit ist meist das Endergebnis eines langen Prozesses, der zunächst unbewusst verläuft: Mangelnde Bewegung, Sturzangst, Unfälle oder psychische Faktoren können das Leben im Bett begünstigen. Gerade im Alter ist das Risiko hoch, über einen längeren Zeitraum an das Bett gebunden zu sein.

Neben körperlichen Einschränkungen können auch psychische Faktoren eine Bettlägerigkeit begünstigen. Auch können gesellschaftliche Rollenwechsel belastend sein und zum sozialen Rückzug führen - etwa der Wechsel vom Rentner zum Pflegebedürftigen oder von der Ehefrau zur Witwe. Die Angst, nach einem Sturz erneut zu fallen, kann Betroffene unsicher stimmen. In der Folge scheuen sie oftmals Bewegung, um Stürze von vornherein zu vermeiden.

Phasen der Bettlägerigkeit

Wissenschaftler unterscheiden zwischen den verschiedenen Phasen einer Bettlägerigkeit. Dieser Prozess gliedert sich in fünf Phasen: Instabilität, Ereignis, Immobilität, örtliche Fixierung und vollständige Immobilität.

Maßnahmen bei Bettlägerigkeit

• Kontinuierliche Maßnahmen zum Muskelaufbau
• Regelmäßige Mobilisation, um die grundlegende Versorgung sicherzustellen und Wundliegen (Dekubitus) vorzubeugen
• Mitspracherecht bei der Kleidung, Körperpflege und Mahlzeiten
• Ernährung reich an Eiweiß, um dem Muskelabbau entgegenzuwirken
• Kinästhetische Mobilisation, um Mobilisation & Kinästhetik in der Pflege zu ermöglichen
• Pflegekurse für pflegende Angehörige
• Hilfsmittel zur Erleichterung des Pflegealltags
• Komfortable Umgebung, in der sich der Betroffene wohlfühlt
• Beschäftigung über die Sinne
• Ergonomische Position im Bett, um Verspannungen zu verhindern und die Durchblutung zu unterstützen
• Geeignete Matratzen, wie Antidekubitusmatratzen
• Saugende Bettschutzunterlagen bei Inkontinenz

Deprivation

Das überwiegende Liegen im Bett ohne viel Ansprache von außen führt zu einem Mangel an Sinnesreizen, einer sogenannten Deprivation. Wenn der demenzerkrankte bettlägerige Angehörige viel ruft, an seiner Bettdecke herumzerrt, sich kratzt oder scheinbar Stimmen hört, kann es sein, dass er an einer Deprivation leidet.

Patientenverfügung

Eine Patientenverfügung ist ein wichtiges Dokument, das sicherstellt, dass medizinische Wünsche respektiert werden, wenn man aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage ist, sie selbst auszudrücken. Sie entlastet auch Angehörige von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.

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